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Blog del CRE Alzheimer

ARA MERCEDES CERQUERA CÓRDOBA, FRANCISCO JAVIER GRANADOS LATORRE, MAYRA JULIANA GALVIS UNIVERSIDAD PONTIFICIA BOLIVARIANA. BUCARAMANGA, COLOMBIA La prevalencia de la enfermedad de Alzheimer en Colombia es de 1.79% en la población mayor de 50 años y que hay alrededor de 24 millones de personas en todo el mundo con Alzheimer, de la misma forma se calcula que dentro de poco este número estará cercano a los 81 millones de personas (Ferri, Prince, Brayne, Brodaty, Fratiglioni & Ganguli, 2005; Pradilla, Vesga, León Sarmiento, Bautista, Nuñes & Vesga, 2008). Sufrir esta enfermedad genera una condición de dependencia por lo que surge la necesidad de tener a una persona que esté pendiente de ellos, asumiendo todas las tareas principales para el cuidado y atendiendo a las demandas de la persona enferma. Esta persona es el cuidador principal, el cual puede o no recibir remuneración y para que se identifique como tal, debe haber realizado esta labor como mínimo durante tres meses (Vargas, 2012). En este marco, aparecen dos conceptos importantes. La sobrecarga, definida como el resultado de combinaciones emocionales, físicas y sociales relacionadas al trabajo, generando un estado psicológico que surge al cuidar una persona enferma, experimentando conflictos sobre su rol (Zambrano & Ceballos, 2007) y el estrato socioeconómico, una característica que puede influir en los efectos del cuidado, el afrontar el cuidado de una persona con Alzheimer o con alguna enfermedad crónica, resulta muy difícil, ya que a causa de esta labor, hay un incremento en los gastos que se hacen normalmente, especialmente en medicamentos, consultas médicas, gastos de farmacia, comida, ropa especial y el acondicionamiento de la vivienda para esta persona, es por eso que, el cuidado conlleva un costo económico más elevado, mencionando que las personas que viven en estratos bajos tienen menos facilidades de llevar estos gastos (Flórez, Montalvo, Herrera & Romero, 2010; García, Mateo & Maroto, 2004). Este estudio no experimental, transversal, de tipo correlacional se trabajó con una muestra de 100 sujetos, entre hombres y mujeres sin distinción de edad, género, raza o religión, que tuvieran como labor principal el cuidado y mantenimiento en casa de algún familiar que padeciera de demencia tipo Alzheimer, sin estimar el tiempo que llevaran haciendo esta labor. Los instrumentos que se utilizaron fueron: la ficha de datos sociodemográficos de cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer y Escala de Sobrecarga del Cuidador Test de Zarit. Los resultados arrojaron que la mayoría de cuidadores informales son mujeres, con un porcentaje del 83% y el 17% restante son hombres; casadas/os 54%; están en un rango de edad de 51 a 60 años 32%, y el 7% tienen más de 70 años, con estudios secundarios 43%, viven en estrato 2,3 y 4 con porcentajes de 23%, 28% y 33% respectivamente. La mayoría presentó (50%) ingresos superiores al salario mínimo legal vigente en Colombia, con respecto a la situación laboral, el 32% corresponde a personas activas que tienen algún tipo de trabajo. En cuanto a los niveles de sobrecarga presentados en la muestra de cuidadores, el 44% no presentó ningún tipo de sobrecarga, el 15% presentaron sobrecarga leve y el 41% presentó sobrecarga intensa. Se concluye que no hay relación entre sobrecarga y estrato socioeconómico; se considera que el vivir en estrato 4 o superior, no es un factor determinante para que se presente o no sobrecarga en los cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer, teniendo en cuenta lo anterior, se deberían explorar otras variables, especialmente de tipo personal, como los estilos de afrontamiento, la resiliencia, y aspectos de tipo social como el apoyo que reciben por parte de familiares y amigos, los cuales podrían tener una incidencia mayor sobre el nivel de afectación experimentado por los cuidadores.

JUAN JOSÉ ALONSO SÁNCHEZ WEBMASTER DE INIZIAR INTERNET PUBLISHING El informe «El estado del arte de la Enfermedad del Alzheimer en España», elaborado por PwC con la colaboración de la farmacéutica Lilly, analiza de forma global y exhaustiva la situación actual, abordando aspectos generales de la enfermedad, su epidemiología, diagnóstico, tratamiento, seguimiento de los pacientes, prevención, planes y programas en las comunidades autónomas, agentes y recursos clave, costes de la enfermedad, carga e impacto social, investigación y formación. La novena de las infografías basadas en el citado informe recoge los principales aspectos de los cuidadores de enfermos de alzhéimer.

SERVICIOS DE REFERENCIA 17 MAR 2014 La demencia genera un fuerte impacto sobre todos los miembros de la familia. Sin embargo, cada una presenta a su vez particularidades que hacen que se requiera de un abordaje especializado en temas que van más allá de la enfermedad. Frecuentemente, se encuentra que los cuidadores principales (en su mayoría cónyuges o hijos) presentan síntomas compatibles con un trastorno fóbico-obsesivo (por ejemplo, la tendencia al control y a la evitación), siguiendo criterios de la Terapia Breve Estratégica, pudiendo presentar problemas a nivel individual (miedo, culpa, ansiedad, etcétera), de pareja (discusiones frecuentes, no se sienten entendidos y apoyados por la pareja…) y conflictos familiares (relaciones tensas con hermanos, hijos…), problemas laborales (dificultades de concentración que repercuten negativamente en el cuidado brindado al familiar y su propio bienestar. Por ello, un equipo de investigación del CRE de Alzheimer, formado por las psicólogas y terapeutas familiares Rebeca Cáceres Alfonso y María del Sastre Orosa, el director del Centro di Terapia Strategica de Arezzo (Italia) Giorgio Nardone, la profesora de la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid Ana T. Piccini, y la también psicóloga Elena González Ingelmo, ha abordado estos casos utilizando el enfoque de la Terapia Breve Estratégica de Nardone, con la finalidad de promover la aceptación de la demencia del familiar reduciendo los comportamientos obsesivo-compulsivos ligados al cuidado. La muestra estuvo compuesta de 21 personas familiares de personas diagnosticadas con demencia con una Escala de Deterioración Global (GDS) de 3 ó 4. Cada participante fue evaluado antes y después de la intervención. Las sesiones fueron entre 1 y 10, con una frecuencia de una semanal, con una periodicidad de dos semanas al inicio y aumentando la temporalidad según las fases del cambio. La realización de este estudio trajo mejorías en el bienestar generalizado de los sujetos participantes, con las consiguientes repercusiones positivas en el cuidado ejercido. Los cuidadores con un familiar institucionalizado vivieron las visitas de un modo más placentero, desapareciendo o disminuyendo la sensación de que si no visitaban al familiar algo malo podría pasar, culpabilidad, miedo, etcétera. Además, los cuidadores que conviven con el familiar mejoraron las relaciones de pareja en el caso de los hijos y la comunicación con la familia extensa. También se observaron cambios en las dinámicas interpersonales durante la terapia. Los cuidadores principales expresaron más emociones a la vez que fomentaron otras áreas de su ciclo vital. En resumen, los familiares comprendieron que la ayuda consiste en comunicar los miedos, las preocupaciones, los asuntos relacionados con la enfermedad, con la relación y, en definitiva, con todas las áreas importantes del ciclo vital de una persona. Así, la metacomunicación y la normalización de los asuntos que se trataban en la pareja y la familia contribuyeron a que la enfermedad fuese una parte de la vida y no el eje central de sus vidas. En este sentido, las personas más cercanas al cuidador principal entendieron que estar siempre hablando de la enfermedad y actuando «para la enfermedad» sólo contribuye al aislamiento en todas las esferas cotidianas. La conclusión principal de la investigación es que cuidar de una persona con demencia de un modo funcional o disfuncional puede estar ligado a múltiples factores entre los que pueden estar, a parte de los relacionados propiamente con la enfermedad, otros como son las historias de vida del cuidador principal, las dinámicas familiares previas a la enfermedad, la presencia de eventos traumáticos, etcétera. Asimismo, los cuidadores sobreinvolucrados pueden desarrollar comportamientos parecidos al patrón fóbico-obsesivo (evitación y control). Teniendo esto en cuenta, la aplicación de los protocolos de problem solving estratégico de Nardone es útil para promover cambios en los familiares en los que se intervine y de esta forma mejorar su bienestar general. En esta línea, los responsables de la investigación sostienen que existe la necesidad de contar con profesionales especializados en el campo de la psicoterapia que traten a las personas en su globalidad y no como entes aislados de las familias, de la sociedad y de la historia de vida.

ÁLVARO BILBAO, AUTOR DEL LIBRO CUIDA TU CEREBRO… Y MEJORA TU VIDA NACHO G. SAS 27 FEB 2014 Si no cuidamos el cerebro, alrededor no hay nada. A partir de ahí, el nuevo libro del neuropsicólogo Álvaro Bilbao nos explica qué necesita nuestro órgano más preciado y cómo podemos ayudarle a protegernos. ¿Cómo surge la idea de escribir este libro? Cuando la gente me preguntaba qué podía hacer para ejercitar la memoria, pude revisar mucha literatura y confirmar lo que sospechaba: que más allá de sudokus y crucigramas, un estilo de vida saludable para el cerebro podía ayudar a proteger la memoria. De ahí surgió la fascinación por el ámbito de la salud cerebral que ha ido aumentando día a día. Revisando literatura para diferentes trabajos me di cuenta de que mucho de lo que sabemos que puede ayudar a prevenir enfermedades neurológicas, como el ejercicio físico o la nutrición, comienza a destacar en el ámbito de la psiquiatría como estrategias efectivas para combatir alteraciones del estado del ánimo. ¿Qué busca con la publicación de Cuida tu cerebro? Mi principal objetivo ha sido el de que el público en general descubra que es mucho lo que puede hacer para cuidar su cerebro y los beneficios que esto le puede aportar en el corto y largo plazo. Realmente creo en el mensaje que transmito y por eso creo importantísimo nuestra sociedad adopte una cultura de lo neurosaludable. Por ello en el libro no sólo hay datos e información, sino que se ofrecen herramientas para mejorar la salud cerebral y tiene un enfoque positivo y motivador que permita a cada lector encontrar la inspiración para mejorar su estado mental y emocional hoy y por mucho tiempo. Creo mucho en el poder del ahora, en lo que la salud cerebral puede ofrecer a una persona al día siguiente de terminar el libro; por eso el título tiene coletilla. Cuida tu cerebro… y mejora tu vida. ¿Por qué descuidamos a nuestro cerebro? El cerebro es un órgano muy resistente y hasta hace bien poco las personas vivían alrededor de 65 años en un entorno bastante tranquilo. No ha sido hasta que la esperanza de vida ha aumentado y el estilo de vida moderno nos ha expuesto a situaciones de estrés y tensión emocional que de verdad hemos empezado a notar los fallos del cerebro e intuir la importancia de su cuidado. Es por eso que el campo del cuidado cerebral es tremendamente nuevo. Además, a pesar de ser tan sabio el cerebro tiene escasa capacidad de introspección. Primero se dio cuenta de que necesitábamos cepillarnos los dientes o lavarnos las manos y luego, hace muy poquitos años, se ha puesto a pensar sobre los cuidados que el mismo necesita. ¿A qué ritmo envejece el cerebro? Es una pregunta muy interesante. El cerebro envejece al ritmo que nosotros le marquemos. Hay personas que por su estilo de vida han conseguido tener una mente brillante y un espíritu resplandeciente con 99 años, mientras que otros con 60 parecen apagarse vertiginosamente. Los estilos de vida marcan el ritmo de envejecimiento cerebral tanto como el paso de los años. ¿Cuáles son las seis reglas básicas del cuidado del cerebro? Realizar ejercicio físico a diario, llevar una nutrición neurosaludable, dormir lo suficiente, mantener una vida social activa, aumentar la reserva cognitiva o lo que es lo mismo ejercitar la mente y cultivar emociones positivas para el cerebro a la vez que evitamos emociones perjudiciales para el mismo. La mayoría de las personas ni se imagina cómo 5 de esos 6 campos afecta a su cerebro y se centra casi exclusivamente en ejercitar la mente, pero por lo que sabemos no lo hace de una manera muy efectiva. El aumento de la esperanza de vida implica un significativo incremento del número de personas afectadas por algún tipo de enfermedad neurodegenerativa. ¿En qué medida el cuidado del cerebro reduciría los casos de alzhéimer u otras enfermedades neurodegenerativas? Yo estoy convencido de que el cuidado del cerebro es una de las dos llaves en la batalla contra estas enfermedades. Algunos países con más visión que el nuestro han empezado ya con campañas de promoción de la salud cerebral. La razón es muy sencilla; los datos avalan que cuidar el cerebro es efectivo a nivel económico y desde el punto de vista individual. Un ejemplo muy sencillo; todos esperamos que algún día estén a nuestro alcance fármacos que ayuden a prevenir el alzhéimer; sin embargo los expertos advierten que las personas que hayan llevado a lo largo de sus vidas un estilo de vida saludable para su cerebro podrán beneficiarse más de estos fármacos, porque la medicación combinada con el cuidado cerebral aumentará su poder terapéutico. No sólo en el alzhéimer, sino en otras enfermedades como el párkinson estos hábitos de vida han demostrado que pueden retrasar la aparición de la enfermedad y hacer que su curso sea más lento, permitiendo a la persona vivir con una mayor calidad de vida durante más años. Además la Salud Cerebral no sólo habla de la prevención de enfermedades neurodegenerativas, sino que incide en la prevención de otras enfermedades neurológicas como los ICTUS y alteraciones del estado de ánimo como la ansiedad o la depresión. En resumen, un cerebro sano se defiende mejor de las distintas amenazas que sobre un cerebro que, en los tiempos que corren, vive más años y está más expuesto al estrés y, por tanto, ayuda a cuidar la mente y el espíritu.

FERNANDO GARCÍA MATEOS EDUCADOR SOCIAL DE EULEN SOCIOSANITARIOS PARA EL CRE DE ALZHEIMER «Las tareas del cuidado, como se pone de manifiesto en todos los estudios, recaen mayoritariamente sobre las mujeres, representando el 84% del universo del cuidador. Hablamos pues, principalmente de cuidadoras, cuyo perfil predominante es el de una mujer de mediana edad, en torno a los 53 años, que realiza labores de ama de casa, normalmente casada y que además del cuidado de su familia, se encuentra con la responsabilidad principal de la atención a una persona mayor que presenta, mayoritariamente, una dependencia importante». (Imserso. Boletín sobre el envejecimiento 2008). Con el paso de los años, la tendencia en cuanto al reparto de tareas en relación al cuidado parece irse reduciendo poco a poco (sobretodo en generaciones nacidas después de 1960), y es ahora cuando empezamos a ver las consecuencias que una educación desigualitaria ha provocado en aspectos tan concretos como el desempeño de tareas asociadas al rol de cuidador. Por eso desde estas breves líneas queremos compartir una sencilla reflexión en relación a ese 16% de hombres que cuida en casa a una persona dependiente: Afortunadamente cada vez son menos los hombres que tienen dificultades para hacerse cargo de tareas propias de los cuidados: lavar, cocinar, limpiar y cuidar de sí mismo, una tarea tan importante como otra cualquiera. Pero reflexionemos en torno a la idea de quien no lo sepa hacer y de quienes tengan esas dificultades (sobretodo observadas en hombres de mas de 70 años). ¿Es tarde para aprender?, ¿Pueden aprender nuevos modelos de comportamiento? Todo nos hace pensar que sí, que se puede aprender, siempre que haya intención de cambio, y es ahí donde pretendo indagar, en la motivación y en el reconocimiento de las limitaciones como primer impulso para el cambio. Últimamente, me llama la atención la cantidad de problemas que hombres cuidadores nos plantean a la hora de hacer frente a los cuidados: «Cocino lo primero que me encuentro, a veces las latas de conserva me salvan de un apuro, otras veces me voy a comer fuera de casa, unas veces mejor, otras veces peor», «la ropa la suelo lavar a mano aunque tengo lavadora», «he tenido que ir a comprar compresas para mi mujer y no he sabido qué comprar», etcétera. Unas veces cuentan con apoyos (el 80% -mayoritariamente hijas y en menor medida hijos-) y tienen solucionado el problema. Otras veces no (20%) y los problemas se agravan: «He descuidado la casa, no puedo limpiarla, no se como ordenar la ropa, mi mujer (con alzhéimer) lo descoloca todo y ya dejo todo como ella quiere», «por respeto a mi mujer, cuando se asea yo no entro en el baño. Ella es muy pudorosa y además lo hace perfectamente». Todo esto implica inevitablemente una serie de dificultades que hay que superar aprendiendo a desarrollar competencias nuevas, por eso se hace necesaria la detección precoz de este tipo de cuidador e intentar prevenir problemas graves que puedan ocasionar actuaciones negligentes. En el diseño de cualquier intervención socioeducativa con hombres cuidadores de personas dependientes sin apoyos, familiares ni profesionales, tendremos que tener en cuenta todos los factores personales, sociales, culturales y emocionales que le rodean, hacer una valoración individualizada de aspectos como su situación personal, el cansancio percibido que le genera la tarea del cuidado, su sobrecarga, su situación económica y sus relaciones sociales a la hora de estudiar la influencia que en él tiene su red social de apoyo en cuanto a su proceso de socialización (asimilación de valores y patrones imitados de comportamiento), o por el contrario si no tiene red social de apoyo y presenta un déficit en su socialización a la hora de adquirir valores prosociales. Con todo esto tendremos los suficientes datos como para diseñar una intervención re-educativa, que puede abarcar desde la preparación de la persona para motivarla hacia el aprendizaje, hasta la intervención específica de nuevas competencias, como son: cuidados adecuados en la higiene-vestido y alimentación de una persona dependiente y cuidados hacia él mismo saludables , como son la higiene personal, el vestido y la alimentación ( compra de alimentos frescos, planificación del tiempo y administración del dinero, uso saludable y responsable del ocio y del tiempo libre del cuidador). Cuídame, hombre es un breve artículo que ha pretendido compartir una reflexión acerca de una serie de casos muy concretos: Hombres mayores sin apoyos, con dificultades para el desempeño de tareas domésticas y de cuidados en el domicilio. «Educar para la igualdad debe ser un aspecto fundamental a la hora de promover el envejecimiento activo entre nuestros mayores; siempre podremos aprender, siempre podremos mejorar».

ANA URRUTIA BEASKOA PRESIDENTA DE LA FUNDACIÓN CUIDADOS DIGNOS En el modelo de cuidados español, el uso de sujeciones físicas y químicas en centros de atención a personas mayores es una práctica bastante frecuente. Los estudios realizados sobre este tema son escasos, no obstante, todos coinciden en la alta tasa de prevalencia de uso de estos dispositivos en España en comparación con otros países (en torno al 20%). Los principales motivos por los que se utilizan sujeciones en los cuidados son la prevención de caídas, o la reducción de riesgos, tanto para el propio mayor (evitar, por ejemplo, que se arranque la sonda) como para los que le rodean (evitar que moleste a otros residentes). Sin embargo, la realidad nos muestra que las consecuencias de estas técnicas pueden resultar más dañinas que las propias causas que llevan a utilizarlas, no solo para los residentes (en los que se detectan úlceras por presión, pérdida del tono muscular, incontinencias, depresión…), sino también para el propio personal, que tiene que realizar más trabajo y con un estado de tensión y estrés que, en exceso, puede desembocar en el síndrome de Burnout. Aún contemplando estos perjuicios, no existe una sensibilidad especial hacia este tema, pues la consideración de la sujeción física como un mal menor, el desconocimiento de alternativas y el vacío legal, lleva a los profesionales y, en general a la sociedad, a una normalización de este tipo de práctica con el mayor (Seegg, 2003). Se trata de un problema complejo, que se ha producido por varias causas. Una de ellas es el proteccionismo que predomina en la cultura del cuidado de nuestro país. Este proteccionismo desde el que cuidamos a las personas mayores y/o personas dependientes nos ha conducido a sobrevalorar su seguridad sobre otros aspectos de igual o mayor importancia, como puede ser su derecho a la libertad, autonomía o dignidad. Este balance sobre lo que ha de prevalecer (seguridad o derechos), en el cuidado que se ofrece, lo han realizado los profesionales y/o familiares, que, con su mejor intención, han buscado y buscan lo mejor para la persona que cuidan. No obstante, desde nuestra Fundación creemos que en esa elección la persona que más debería participar es la propia persona cuidada, y sin embargo, la realidad nos muestra que no es así. Hemos llegado a la conclusión de que esto se debe a que en España el enfoque del cuidado está centrado en la organización y no en la persona cuidada y en sus necesidades, deseos y preferencias, lo cual nos ha derivado al excesivo proteccionismo que se comentaba en líneas anteriores, a la infravaloración de los derechos de las personas frente a la seguridad, y a la concesión de un papel preponderante a los trabajadores y a las familias frente al papel del propio enfermo cuidado. Se utilizan sujeciones porque éstas se contemplan como medida terapéutica y de seguridad, aspectos que hemos hecho prevalecer sobre cualquier otro, como los riesgos y efectos secundarios que entrañan las sujeciones, o los propios derechos de las personas cuidadas, libertad, dignidad, autonomía…, generando, sin quererlo, una cultura nacional bajo la percepción de que las sujeciones son seguras y, sobre todo, necesarias para garantizar la seguridad de la persona cuidada. Desde la Fundación Cuidados Dignos, pensamos que sería necesario modificar todo el modelo de cuidado, en el cual habría que tener en cuenta las sujeciones como una práctica integrada en esa forma de cuidar que queremos transformar. Para lograr esa transformación en los centros sociosanitarios que fundamentalmente cuidan personas mayores, la Fundación Cuidados Dignos creó toda una metodología que propicia el cambio en el enfoque del cuidado, de manera que en el centro de la atención se sitúa a la persona cuidada y no a la organización. Es decir, se pasa de un Modelo Centrado en la Organización a un Modelo Centrado en la Persona, y en sus necesidades, deseos y preferencias, a un Modelo de Cuidado Individualizado. Teniendo en cuenta este nuevo enfoque, las sujeciones se consideran una necesidad del centro o de la organización, que no conoce otra manera de cuidar, y no una necesidad, ni mucho menos preferencia, de la persona cuidada. Por tanto, se busca eliminar su uso y sustituirlo por otra forma de trabajar que respete los deseos de la persona y además no le cause perjuicio alguno. Con este nuevo paradigma del cuidado se favorece el respeto, la libertad y la autonomía de la persona mayor cuidada, por lo que contribuye a cambiar, también, la percepción que se tiene actualmente acerca del colectivo de personas mayores y de las personas dependientes, llevándonos a contemplar primero sus capacidades y su potencial, en vez de su discapacidad o deficiencia. Se logra transformar, por tanto, toda la cultura de cuidado. Muchas organizaciones ya se han unido a la «Cultura No Sujeciones» y han logrado modificar su forma de cuidar, siendo tractoras del cambio del modelo de cuidado. A todas ellas nuestro mas «intenso» agradecimiento; sin ellas no sería posible lograr «dicho cambio». Aun así, todavía queda mucho trabajo por hacer… Por ello, desde la Fundación Cuidados Dignos, ansiamos promover una cultura de cuidados más empática, más generosa, que nos lleve a situar en primer lugar a la persona cuidada y no a los cuidadores, una cultura de cuidados que inculque valores como el respeto, la dignidad y la autonomía desde la más tierna infancia, en definitiva una cultura de cuidados que transforme toda la sociedad y haga de ella un lugar más respetuoso y agradable para las personas mayores, las personas dependientes y de manera general para todas las personas que reciben cuidados. Animamos a «todas las organizaciones que cuidan» a sumarse «generosamente» a este «cambio de nuestro modelo de cuidado».