Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

KAREN JUAN CALABUIG [1], LAURA LACOMBA-TREJO [2], MARIÁN PÉREZ-MARÍN [3] | [1] MÁSTER EN PSICOGERONTOLOGÍA, GRADUADA EN PSICOLOGÍA, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA. [2] DOCTORANDA EN INVESTIGACIÓN EN PSICOLOGÍA, MÁSTER EN PSICOLOGÍA GENERAL SANITARIA, GRADUADA EN PSICOLOGÍA, PERSONAL INVESTIGADOR EN FORMACIÓN, FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA, DEPARTAMENTO DE PERSONALIDAD, EVALUACIÓN Y TRATAMIENTOS PSICOLÓGICOS, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. GRUPO DE INVESTIGACIÓN EMINA. [3] DOCTORA EN PSICOLOGÍA, PROFESORA TITULAR, FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA, DEPARTAMENTO DE PERSONALIDAD, EVALUACIÓN Y TRATAMIENTOS PSICOLÓGICOS, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. GRUPO DE INVESTIGACIÓN EMINA. A pesar de que la enfermedad de Alzheimer (EA) es la forma de demencia más frecuente, todavía hoy, se considera incurable. La EA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca un empeoramiento continuo de las capacidades cognitivas de quienes la padecen. Por ello, se considera que la EA genera un gran número de costes personales, familiares, sociales y económicos. Cuidar de una persona en situación de dependencia como es el caso de la EA en estadios más avanzados, es un evento vital que puede generar una gran carga emocional y personal en la familia. La familia se ve implicada en un proceso de ajuste para lograr un nuevo equilibrio a medida que las necesidades de la persona con EA cambian. Estos cambios son más complejos y requieren de mayor tiempo y esfuerzo, a medida que avanza la enfermedad, impactando gravemente en la salud física y emocional de toda la familia y especialmente en la de la persona cuidadora principal. En este sentido, la mayoría de las personas cuidadoras están en una posición tanto de prestar atención como de recibirla, siendo frecuente que muestren problemas de salud mental relacionados con la ansiedad, la depresión, el estrés y la sobrecarga. Estos a su vez, pueden asociarse con una mayor probabilidad de abandonar el cuidado de la persona en situación de vulnerabilidad, empeorando el estado de salud física y emocional de la persona con EA. El continuo deterioro de la persona con EA, los cambios de roles y las adaptaciones familiares, hacen más posible que las personas cercanas comiencen a desarrollar un proceso de duelo anticipado. El duelo anticipado se define como un fenómeno que puede ocurrir cuando la persona tiene la posibilidad de prever la muerte de una persona querida o la propia muerte. Este proceso, a pesar de poderse experienciar como un evento vital estresante, el duelo anticipado permite a la persona comprender la pérdida como un proceso natural y desarrollar estrategias de afrontamiento que le ayuden a amortiguar el sufrimiento futuro. En base a un trabajo de investigación de análisis del discurso en cuidadores familiares (70% mujeres) de personas con EA en estado moderado o avanzado, pudimos concluir que las personas cuidadoras de personas con EA atraviesan un proceso de duelo anticipado. Este proceso se caracteriza por la expresión de sentimientos y emociones propias del duelo (ira, miedo, enfado, tristeza y en ocasiones, sorpresa). Así como la inclusión de cambios en sus vidas y de roles sociales, laborales y personales, para ajustarse a la pérdida actual y futura. Añadido a lo anterior, el duelo anticipado se ve reflejado en el reconocimiento de que el estaba en una situación de final de la vida y la facilitación del proceso de muerte llegado el momento. En este sentido, se habían realizado cambios respecto a la manera de percibir la muerte y las personas cuidadoras familiares se habían unido emocionalmente más a la persona con EA. No obstante, un pequeño porcentaje continuaba teniendo esperanza en la recuperación o mejoría de su familiar con EA. Observamos que el hecho de ser mujer, ser cuidadora principal conviviente con la persona con EA y tener un menor nivel de estudios, resultó ser un factor de riesgo para el peor ajuste emocional a la situación de final de la vida del familiar con EA. Conocer los factores de riesgo y protección en el duelo anticipado puede ayudar a detectar a las personas en riesgo, pudiéndose intervenir psicológicamente para potenciar los factores de protección. Queremos señalar que el duelo anticipado no puede ser considerado ni funcional ni disfuncional para la persona o su familia, sino que debe ser visto como parte de un proceso normativo e individual que se puede experimentar cuando se tiene una persona cercana en un proceso de final de la vida, o cuando la persona misma está en dicho proceso. Pulse para leer el artículo completo

ESTEFANÍA ALEXANDRA MONSALVE ALBORNOZ | UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CUENCA –ECUADOR Un trastorno frecuente que afecta a la población de adultos mayores a nivel mundial es la demencia, teniendo al alzhéimer como el más común. Se trata de una enfermedad del sistema nervioso central, de carácter degenerativo, la cual se manifiesta aproximadamente a los 65 años de edad con una pérdida sucesiva de funciones cognitivas tales como la memoria, orientación y pensamiento. Esta condición es una de las primeras causas de discapacidad, dependencia y mortalidad en los adultos mayores; consecuentemente a la progresión y avance de la enfermedad, la autonomía y funciones del paciente va en declive, por lo que, se requiere mayor atención de terceras personas para cubrir y solventar sus necesidades, siendo el cuidador primario aquel que consigna la mayor parte del tiempo a asistir al paciente, teniendo en cuenta que el mismo, la mayoría de veces, no obtiene una remuneración económica por sus actividades ni ha tenido una formación específica para ello, es decir, realiza sus actividades de manera informal. Aunque en ocasiones el papel del cuidador es percibido como una tarea gratificante, puede suceder que, debido a las altas exigencias y a la atención prolongada, las personas encargadas del cuidado experimenten secuelas o alteraciones de índole física, psicológica, social, familiar y/o económica; denominadas bajo el termino de sobrecarga, las cuales son resultado de la atención continua al paciente. Se realizó una revisión bibliográfica de artículos científicos para aportar una descripción detallada de la sobrecarga del cuidador de pacientes con alzhéimer y su impacto en la salud física, psicológica y calidad de vida. Los resultados obtenidos reflejan que los factores que se encuentran significativamente asociados a la sobrecarga del cuidador son: factores relacionados al paciente el nivel de dependencia del paciente, sintomatología neuropsiquiátrica, comorbilidad con otras patologías; y factores contextuales: tiempo de cuidado, menor apoyo institucional, menor apoyo social. Por otro lado, se evidencia que los altos niveles de sobrecarga son un influyente en la aparición de alteraciones en la salud psicológica, especialmente sintomatología ansiosa, cambios en el ciclo de sueño, irritabilidad y estrés; secuelas en la salud física tales como, sintomatología cardiovascular, osteomuscular y gastrointestinal; así como menor calidad de vida en los dominios de salud mental y vitalidad. El cuidado al paciente con alzhéimer, sobretodo en etapas avanzadas, en donde la dependencia es mayor, es una responsabilidad compleja en la mayoría de los casos. La sobrecarga del cuidador es una problemática que debe abordarse de manera multidisciplinaria (médicos, psiquiatras, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales, etc.), ya que se encuentra afectaciones en los diferentes contextos. Además, es importante recalcar que, el poco apoyo institucional se relaciona con la sobrecarga por lo que es muy necesario que los cuidadores tengan una asistencia adecuada en salud y otros recursos para que puedan ejercer sus actividades de manera óptima. Resulta imprescindible un mayor conocimiento y profundización profesional y social de esta problemática, que actúen como base teórica y permita la implementación, actualización y mejora de programas de prevención e intervención para los cuidadores primarios de pacientes con Alzheimer desde una perspectiva bio-psico-social. Pulse para leer el artículo completo

ANA VICTORIA MÁRQUEZ TERRAZA | CONSEJO NACIONAL DE INVESTIGACIONES CIENTÍFICAS Y TÉCNICAS – UNIVERSIDAD NACIONAL DE SAN LUIS, ARGENTINA La calidad de vida es un concepto muy complejo. Cuando hablamos de ella tenemos que tener en cuenta aspectos objetivos, como los ingresos, la vivienda, o el acceso a servicios sanitarios. Pero también es necesario contemplar aspectos subjetivos como el grado de satisfacción que las personas sienten respecto a diferentes dimensiones de su vida, como sus relaciones sociales, su capacidad de trabajo, su apariencia física o su vida sexual. Ambas dimensiones están mediadas por un tercer factor que usualmente se relaciona con las expectativas, aspiraciones y objetivos de las personas. La complejidad de este concepto lo vuelve un instrumento ideal para evaluar las intervenciones que se hacen el en ámbito de la salud, porque permite poner en perspectiva lo que es realmente importante para cada persona, qué se debe priorizar y en qué aspectos poner atención en los tratamientos y evaluaciones realizadas. En diferentes tratados internacionales y leyes dirigidas a la población adulta mayor se enfatiza en la importancia de mejorar la calidad de vida. Para ello es importante conocer cuáles son los factores que influyen potenciando o disminuyendo la misma. A partir de una revisión de las publicaciones de los últimos 10 años en idioma español, que exploraban la calidad de vida de las personas mayores, se ha encontrado evidencia sobre la relación entre este concepto y diversos factores. El ambiente es un factor que influye en la calidad de vida de las personas mayores. Aspectos como la seguridad, los espacios verdes, la adecuación de la infraestructura a sus necesidades y el transporte, impactan de manera positiva en la calidad de vida. Las condiciones de la vivienda como su acceso, los pisos nivelados y la higiene, son aspectos que también resultan importantes. La satisfacción económica, así como el continuar con la actividad laboral en la vejez, se relaciona con una mejor calidad de vida. Aunque la satisfacción con la jubilación también lo hace. Esto demuestra que la calidad de vida siempre va a estar condicionada por las aspiraciones personales. Aspectos relacionados con la salud mental como la felicidad y el bienestar psicológico se relaciona con una mejor calidad de vida. La salud autopercibida también. Las enfermedades no siempre implican una menor calidad de vida. Enfermedades crónicas como la diabetes, pueden implicar una merma de la misma en un primer momento, pero tras un periodo de adaptación, esta merma desaparece. Las relaciones sociales son el aspecto de la calidad de vida más valorado por las personas mayores (aunque es el menos tenido en cuenta por los organismos internacionales y políticas públicas). Se ha encontrado que las personas casadas, sobre todo los hombres, tienen mejor calidad de vida. La funcionalidad familiar, así como el apoyo familiar y social percibidos también tienen un impacto positivo. Los resultados de las investigaciones afirman la multidimensionalidad del concepto, en tanto constatan las relaciones que el constructo mantiene con diferentes variables y reafirma la necesidad de intervenciones articuladas entre diversos sectores (salud, economía, desarrollo social, cultura) para potenciar la calidad de vida de las personas mayores. Pulse para leer el artículo completo

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE DE ALZHEIMER Matías-Guiu, J. (2004). Madrid: Editorial Médica Panamericana Cuando una persona recibe la noticia de que padece la enfermedad de Alzheimer, su familia cree, en un primer momento, que todo ha terminado y que algo insuperable acaba de ocurrir en su vida. Pero no es así, a partir de ese momento queda mucho por hacer para mejorar y afianzar la calidad de vida del enfermo y de sus familiares más cercanos, y ello dependerá fundamentalmente de cómo se enfoquen las actuaciones y relaciones con el paciente. El texto parte de la premisa de que aprender a convivir con la enfermedad no es fácil, por lo que se hace muy necesario conocer todas sus peculiaridades para sobrellevar el día a día. La lectura del libro contribuye de esta manera a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias cuidadoras. En este libro encontrará cien preguntas y cien respuestas para contribuir a familiarizarse y convivir con la enfermedad del siglo XXI. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

ÁREA DE FAMILIAS | CRE ALZHEIMER En el marco del IX Congreso Nacional de Alzheimer, el CREA del Imserso en Salamanca presentó un póster con los resultados de programa de intervención grupal puesto en marcha con el objetivo de potenciar en los familiares cuidadores de personas con demencia su capacidad de resiliencia, aumentando los recursos personales para hacer frente a la enfermedad. Tras analizar los resultados obtenidos en sesiones desarrolladas durante seis meses, el estudio concluye que el programa Harfa (Herramientas para aumentar la resiliencia familiar) produce beneficios en los cuidadores de personas con demencia, disminuyendo los niveles de sobrecarga y aumentando los de resiliencia. Los datos obtenidos en esta investigación, llevada a cabo por la psicóloga Raquel García Santelesforo, la educadora social Noelia González Rabanillo, y el neuropsicólogo Enrique Pérez Sáez, subrayan la necesidad de seguir generando programas para familiares que potencien los recursos personales para hacer frente a la complejidad de la demencia, no centrando la intervención exclusivamente en la enfermedad y en el rol de cuidador. Pulse para ver el póster

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva sobre aprendizaje y memoria cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. MEMORIA