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Blog del CRE Alzheimer

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA

Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los cuidadores y familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer es el de la comunicación. ANA DÍAZ-CORTÉS DOCTORA POR LA UNIVERSIDAD DE A CORUÑA Y SALAMANCA. Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los cuidadores y familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer es el de la comunicación. Cuando las capacidades cognitivas están muy afectadas, los pacientes presentan problemas tanto para comprender lo que estamos diciendo como para expresarse. Por otro lado, los cuidadores, en ocasiones aquejados de una importante sobrecarga emocional derivada de las labores de cuidado, adolecen de las destrezas necesarias para que la función comunicativa se resuelva eficazmente. Si no se corrigen estas situaciones el eje cuidador-cuidado se ve abocado a un desajuste en el que los lazos emocionales son cada vez más endebles y la distancia entre ellos es mayor instalándose, con el tiempo, en dos universos antagónicos que dificultan, entre otras cosas, la labor de cuidado. Podemos definir la comunicación como el acto mediante el cual un individuo establece contacto con otro para intercambiar información. El proceso comunicativo muy frecuentemente se sirve de lenguaje bien sea verbal o escrito, considerándose este el método más eficaz. En este contexto, la ausencia del lenguaje que sufren los pacientes con enfermedad de Alzheimer supone una pérdida de autonomía que, con el tiempo, los incapacita para comunicar una idea, transmitir un deseo o conseguir un cambio conductual. A medida que la función del lenguaje se ve afectada, debemos de poner énfasis en la comunicación no verbal, también llamada comunicación emocional, centrada en los gestos, el tacto o el contacto visual. Hemos de tener en cuenta que son los cuidadores quienes deben hacer el mayor esfuerzo en lograr el ajuste comunicativo habida cuenta de que son ellos quienes tienen sus capacidades preservadas. Exigirle a un paciente con una degradación de la memoria semántica más de lo que puede dar es casi siempre un fracaso amén de colocarlos en un escenario angustioso y frustrante. No en vano, para estos enfermos la conducta se vuelve una vía de comunicación cuando no pueden expresar verbalmente alguna incomodidad o se encuentran en una situación que no pueden manejar. ¿Por qué es tan importante la comunicación? Una buena comunicación evita el aislamiento del enfermo y favorece el cuidado. Por el contrario, una mala comunicación repercute negativamente el eje cuidador-cuidado y en la calidad de vida y estabilidad clínica del paciente. En ocasiones los cuidadores desconocen las dificultades comunicativas de los enfermos, se irritan cuando estos repiten constantemente las mismas palabras o sufren ansiedad ante la pérdida de un interlocutor. Ante esta situación conviene recordar nuevamente que son los cuidadores quienes poseen las herramientas para revertir este escenario. No hay que cambiar al paciente sino el comportamiento de quienes cuidan. Necesitan hacer un buen afrontamiento de uno de los principales retos de cuidado. Se trata de una adaptación que puede llevar un tiempo y donde, sin duda, los cuidadores han de comprometerse con el rol de facilitadores de la comunicación descubriendo, a la vez, las habilidades que aún posee el paciente y un nuevo espacio de confluencia. Consejos prácticos – Tono de voz bajo y utilizar lenguaje sencillo. – Mantener contacto con los ojos. – Tocar, acariciar con ternura y sonreír. – Evitar el ruido. – Evitar la confrontación. – Formular preguntas concretas con opciones de respuesta: “¿quieres té o café?” – Dar órdenes simples. “Lleva estos vasos” en lugar de “pon la mesa”. – Repetir los mensajes tantas veces como sea necesario. – Tratarlo como a un adulto, no infantilizarlo. “Cualquier conducta humana tiene una función comunicativa” (Paul Watzlawick, psicólogo austríaco, referente en terapia familiar)

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE ALZHEIMER López Guerrero, L. (2021). A publicar. Junto a la guerra civil y el destierro oculto en el tiempo, toma protagonismo el exilio más cruel, el de la memoria. ¿Qué puede suceder cuando cuidamos de una persona con alzhéimer? En ellos, el pasado vivo en el interior habla y cuenta los más recónditos secretos. Mercedes desvela a su hijo Miguel el verdadero nombre de su padre. Él, confuso y sorprendido, comienza a indagar para averiguar quién es ese hombre mientras sus hermanos insisten en que lo olvide y él pone todo su empeño en descubrir su identidad mientras concilia los cuidados de su madre y el inicio de una nueva relación. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Ni el papel lo aguanta todo, ni a las palabras se las lleva el viento. No, no creo que el papel lo aguante todo, más bien, el papel deja prueba escrita. Las palabras no se las lleva el viento, sino que dejan testimonio impreso en nuestra alma, en nuestros recuerdos, en nuestra historia vital. Hay dos tipos de palabras: Por un lado están las dichas desde el afecto, la comprensión, aunque sea en la diferencia, y que te ayudan a transitar por el mundo de una manera segura, amable y confiada. Por otro lado están las palabras que dañan los sentimientos son palabras dichas desde el resentimiento, la agresión, la soberbia, la humillación intencionada; esas son palabras lanzadas como un proyectil y que no podemos aguantar el impacto de las mismas. Nuestro modo de vida acelerado, intenso, con múltiples obligaciones, conflictos, seguridades e inseguridades, propicia que demos por sentado cosas que en realidad no sabemos, y de ahí surgen los bulos, las medias verdades, los dobles mensajes que dañan los sentimientos y ahondan en la desafección, expulsan y anulan. Caen en nuestra psique y se instalan allí de manera profunda y se empeñan una y otra vez en aflorar en nuestros pensamientos. Cuántas noches de insomnio, cuántos desvelos, cuánto sufrimiento son debidos al impacto causado por estas palabras hirientes y dejan una profunda marca en los sentimientos y en la historia vital. Por lo que cuando se lanzan esas palabras con la intención de herir, se ha de ser consciente de que a las palabras no se las lleva el viento. Tampoco se lleva el viento las palabras dichas desde la comprensión, la humildad, la igualdad, el respeto. Estas palabras se incrustan en el alma, no se olvidan, y afloraran de manera recurrente en nuestros recuerdos y determinarán nuestros afectos y desafectos. Nuestra historia vital está compuesta de episodios en los que la protagonista ha sido la palabra, y son determinantes en nuestra manera de ser, de reaccionar, de relacionarnos. El balance de estos episodios conforman nuestra historia, la palabras lanzadas desde la agresividad alejan, mientras que las palabras serenas, amables, afectuosas, acercan. Definitivamente a las palabras no se las lleva el viento. Y el papel deja testimonio escrito de cuánto dolor pueden causar las palabras lanzadas como un proyectil y cuánto bienestar aquellas dichas desde la empatía, respeto y comprensión.

MARÍA RAMOS TRABAJADORA SOCIAL Y CUIDADORA En una rueda de prensa, el entrenador del Barça dijo una frase que ha pasado a la historia y que hoy sería objeto de multitud de memes: “Tú siempre negativo, nunca positivo “. Y es que el mundo del futbol nos puede servir para analizar realidades sociales que pueden ser frecuentes en nuestra práctica diaria. Pongamos por caso una familia en la que los hijos no pueden hacerse cargo de su madre con un cierto grado de dependencia; todos tienen su trabajo, su familia, su vida y “no van a dejar todo para cuidar a su madre”. Esta es una realidad, muy común en nuestra sociedad en la que el eje de la vida de las personas es el trabajo, en la que la migración es un hecho, y en la que las personas mayores suelen estar solas. Una evidencia, que nos ha dejado al descubierto la pandemia de la Covid-19. Pero volvamos al “tú siempre negativo, nunca positivo” y su aplicación a la dinámicas familiares. Es habitual que estas familias que no pueden hacerse cargo del cuidado de los suyos estén, sin embargo, muy alertas de los cuidados que le dispensan, los otros, a su familiar dependiente, siempre con el acento puesto en lo negativo. Me permitirán que lo ilustre con algunos ejemplos: la familia recibe un video en el que su familiar dependiente está sentada al sol, acariciando un gato. Es una imagen tierna en la que la persona acaricia al gato y este ronronea. La respuesta del familiar al video enviado por whatsapp es: “Cuidado con los gatos que son traicioneros”. O aquel otro video en el que están de celebración, jugando con globos y riendo felices. En este caso, la respuesta es: ¿Y los dientes, dónde te has dejado los dientes?”. O aquella otra en la que en un día de frio y lluvioso de paseo, el familiar responde al video enviado con un “hay que llevar la mascarilla bien puesta”. El poner el acento en la supuesta falta del otro puede ser un mecanismo de defensa, una proyección de su propia falta. Es decir: si el que hace, lo hace mal, el que no lo hace, no lo hace mal. Aunque estas situaciones, que son muy habituales, hacen daño y suelen hacer dudar a la persona cuidadora de si está haciendo bien o mal su trabajo, siempre merece la pena esa dedicación ya que hace feliz a la persona cuidada, a pesar de que no satisfaga a la familia que no puede dispensar esos cuidados. Estas dudas, junto a la dureza del cuidado de la persona dependiente, hacen tambalear al cuidador, aunque este sea un cuidador ocasional. Y es que en la sociedad actual y debido a la política económica de los años 70, cuando se produjo la emigración del campo a la ciudad y con ello la despoblación de los pueblos. Por eso es muy difícil tolerar la frustración y el dolor que produce ver el envejecimiento y deterioro de tus personas queridas y estar viviendo a 1.000 km. de distancia, desde donde es difícil tomar decisiones e imposible asumir la responsabilidad de los cuidados de tus personas mayores dependientes. En ese caso tanta la frustración, la pena y el sentimiento de fracaso, que cuando algún otro puede asumir temporalmente ese cuidado se proyecta la frustración propia contra la cuidadora ocasional y se la descalifica con valoraciones como “No sabes el daño que haces asumiendo ese cuidado durante los 20 o 30 días que estás, porque cuando te vas la mamá sufre mucho“. También se reciben críticas destructivas entre los otros miembros de la familia: “es que cuando está en casa cuidando de mama, vive a costa de mamá”. Este tipo de comentarios suelen hacer mucho daño al cuidador ocasional, haciéndolo tambalearse y dudar de si está o no haciéndolo bien. Son momentos difíciles, muy difíciles, en los que la depresión o la claudicación son los sentimientos que dominan. Sin embargo, hay que tomar distancia, entender la noria emocional en la que están inmersos aquellos familiares que han decidido que no pueden asumir los cuidados y que todas esas descalificaciones tienen que ver con la proyección de sus propias frustraciones. Por eso, como mecanismo de evitación, desautorizan, desvalorizan y anulan la acción del otro, a modo de bálsamo para soportar su propio dolor. Seguramente al leer estas letras muchos nos sintamos identificados y el dolor se revuelva en nuestro interior. Para mitigar ese dolor, he escogido las palabras del entrenador de futbol que decía “Tú siempre negativo, nunca positivo”.

ELAINE HERNÁNDEZ ULLOA, CANDELARIA CARIDAD RODRÍGUEZ CARMONA, MAYDOLIS PÉREZ CASTILLO, NIURKA CASCUDO BARRAL, DAMIÁN GILBERTO VARONA GUTIÉRREZ E IVONNE MARTÍNEZ LAO | CENTRO DE INVESTIGACIONES SOBRE LONGEVIDAD, ENVEJECIMIENTO Y SALUD (CITED). LA HABANA, CUBA. El plan de acción global sobre la respuesta de salud pública a la demencia 2017-2025, incluye entre sus metas y áreas de acción el apoyo a las familias y los cuidadores de personas mayores con este problema de salud. El aumento de la esperanza de vida y los avances de la medicina han hecho que los cuidadores atiendan a sus familiares dependientes durante gran cantidad de años y que, en muchas ocasiones, tengan que ocuparse de tareas propias de los profesionales sociosanitarios. Además, los cambios sociales acaecidos, como la incorporación de la mujer al mercado laboral, la desaparición de la familia extensa, el aumento de la movilidad social y laboral y la disminución del tamaño de las viviendas, hacen que haya menos personas en disposición de prestar la atención necesaria. Por ello, cuando aparece la dependencia, el cuidado recae sobre unos pocos que se ven muy sobrecargados, situación que conduce a la aparición del síndrome del cuidador agotado. El Centro Alzheimer y otros trastornos cognitivos, ubicado en La Habana, Cuba, subordinado al Centro de Investigaciones sobre Longevidad, Envejecimiento y Salud (CITED), tiene entre sus objetivos de trabajo brindar asistencia a familias y cuidadores de personas mayores con algún tipo de demencia. Desde su inauguración el 21 de septiembre del 2019, el centro ha acogido a un grupo considerable de cuidadores, muchos de ellos sin una experiencia previa y con necesidades de recursos psicológicos y prácticos para afrontar la sobrecarga que viven. Siguiendo la línea de investigación de los autores, se realizó un estudio cuyo objetivo fue describir las características sociodemográficas y el nivel de sobrecarga de los cuidadores principales de personas mayores con demencia que asisten al centro, permitiendo sentar las bases para investigaciones futuras donde se puedan proponer posibles modalidades de intervención centradas, personalizadas y enfocadas en aquellas personas que constituyen el principal puntal en la atención y el cuidado de pacientes con demencia, en muchos casos, cuidadores a largo plazo, de personas mayores cada vez más dependientes. El estudio que se presenta tiene carácter exploratorio, descriptivo, de corte transversal, en 109 cuidadores principales de personas mayores con demencia, residentes en La Habana, que asistieron al Centro Alzheimer desde noviembre del 2019 hasta enero del 2020, a los que se aplicó un cuestionario sociodemográfico y la escala de Zarit-Zarit. Los principales resultados coinciden con investigaciones nacionales sobre la temática; predominan los cuidadores del sexo femenino, con edades comprendidas entre los 30 y 59 años, hijas y esposas, con vínculo laboral y un nivel medio de educación. En el 85,32 % de los cuidadores se encontró que existía sobrecarga en niveles intensos, lo cual refleja la necesidad e importancia de trazar estrategias de intervención que permitan aligerar la sobrecarga y mejorar la calidad de vida de los cuidadores. Pulse para leer el artículo completo