Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

MERCEDES FERNÁNDEZ-RÍOS 1, ROSA REDOLAT IBORRA 2 | 1 ASOCIACIÓN FAMILIARES ALZHEIMER VALENCIA (AFAV); DEPARTAMENTO PSICOLOGÍA EVOLUTIVA Y DE LA EDUCACIÓN. FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA. UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. 2 DEPARTAMENTO DE PSICOBIOLOGÍA, FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA. UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. El término anosognosia hace referencia a la falta de conciencia de los déficits y es muy frecuente en personas que viven con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Este concepto fue acuñado por Joseph Babinski en 1914 en una reunión de la Sociedad Neurológica de París para referirse a la falta de conciencia que presentaban dos personas con hemiplejía izquierda. Con posterioridad, este término ha sido ampliamente utilizado para referirse a la falta de conocimiento de la propia condición y sus síntomas en distintas enfermedades y trastornos neurológicos como, por ejemplo, en la Enfermedad de Alzheimer, esquizofrenia, hemiplejia, trastorno bipolar, anorexia nerviosa, etc. La anosognosia es considerada un trastorno multidimensional que puede verse influido por diversos factores (anatómicos, psicológicos y sociales) y en el cual no se ha identificado un correlato anatómico o bioquímico especifico. Recientes estudios de neuroimagen a nivel estructural y funcional apuntan a la afectación de diferentes áreas cerebrales como el córtex prefrontal dorsolateral derecho, el córtex cingulado anterior, regiones parietales del hemisferio derecho y el gyrus frontal inferior derecho. Por otro lado, diferentes investigaciones han descrito disfunciones en regiones neuroanatómicas importantes para la autoevaluación, como la región frontal, temporomedial y temporoparietal. Estas alteraciones tienen como consecuencia déficits en la codificación y actualización de la memoria biográfica, así como alteraciones en el funcionamiento de los sistemas comparativos, ejecutivos y metacognitivo. Resultados análogos sugieren un papel importante de las áreas rostral y dorsal de la corteza prefrontal lateral en relación a los juicios retrospectivos de rendimiento. Sin embargo, los juicios prospectivos sobre el rendimiento dependen con mayor probabilidad de la corteza prefrontal medial. Asimismo, las áreas rostral y dorsal de la corteza prefrontal interactúan con el cíngulo y la ínsula que parecen relacionarse con el juicio interoceptivo necesario para la construcción del juicio del propio rendimiento. En esta línea encontramos también estudios que ponen de manifiesto el importante papel de la ínsula en los procesos de autoevaluación, relacionando la disminución del volumen insular derecho con alteraciones en la autoevaluación del conocimiento acerca de uno mismo y/o de sus capacidades en personas con enfermedad de Alzheimer. En las demencias la anosognosia se ha relacionado con la falta de conciencia o conciencia disminuida de la enfermedad de la propia persona y con los déficits de memoria que presentan las personas que viven con esta enfermedad, aunque también puede hacer referencia a otras funciones cognoscitivas, motoras y/o visuales. Recientemente esta falta de conciencia de la propia enfermedad ha sido considerada por algunos autores como un posible marcador cognitivo en la demencia. La persona con anosognosia muestra incapacidad para realizar con éxito una evaluación acerca de un determinado objeto de conciencia como pueden ser estados internos, síntomas, estímulos externos, actos, capacidades o cambios en las capacidades de funcionamiento. Esta incapacidad puede evaluarse en diferentes esferas incluyendo el reconocimiento de déficits específicos, la respuesta emocional en referencia a dichos déficits, o la comprensión del impacto que los mismo pueden tener en las actividades de su vida diaria. Los déficits de conciencia acerca de la propia enfermedad no sólo impactan sobre la persona con algún tipo de demencia, sino que también lo hacen en las relaciones con su entorno familiar. Entre las consecuencias para la persona con anosognosia podemos destacar una menor capacidad para tomar decisiones respecto a posibles tratamientos médicos u otro tipo de intervenciones, lo que puede llevar incluso a que a la persona afectada se involucre en comportamientos de riesgo. Las personas que presentan anosognosia generalmente obtienen menores puntuaciones en depresión y mayores puntuaciones en calidad de vida. Por el contrario, el que la persona con demencia tenga una elevada consciencia enfermedad parece estar relacionado con síntomas depresivos y sentimientos de inutilidad, incluso con un incremento del riesgo de suicidio. Podemos también identificar consecuencias de la anosognosia en las personas cuidadoras, puesto que la falta o disminución de la conciencia por parte del paciente de su propia condición a va requerir una mayor supervisión por parte de su entorno, lo que puede incrementar la sobrecarga y/o afectación anímica en la persona encargada del cuidado. Estudios recientes sugieren la dificultad para modificar las representaciones de la propia persona con demencia en referencia a sus capacidades. A este respecto se propone la necesidad de adoptar, orientar e informar tanto a la persona con demencia como a sus familiares o personas cercanas teniendo en cuenta el perfil de las representaciones de la demencia en cada caso. Del mismo modo, y apoyado por los avances en la identificación de nuevos biomarcadores en la Enfermedad de Alzheimer, en los últimos años se reconoce la importancia de la detección precoz de cambios cognitivos a través de la evaluación neuropsicológica que puedan ser identificados como marcadores de una fase prodrómica de la enfermedad.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE ALZHEIMER Ledezma Jesurum, Y. (2019). Péndula. En este libro, una hija cuenta su experiencia real como cuidadora principal de su madre con enfermedad de Alzheimer, compartiendo con el lector cómo ha manejado los desafíos que la enfermedad presenta, qué se puede hacer cuando se atraviesan situaciones complejas y cómo integrar el desafío de los cuidados familiares en la vida profesional, personal y familiar. Está dirigido, por tanto, a servir como apoyo a otros cuidadores familiares que se puedan encontrar en su misma situación, respondiendo con reflexiones prácticas a preguntas comunes y situaciones que se dan durante el desarrollo de la demencia. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Información sobre higiene para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA

Información sobre higiene para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA

DRA. GEMA SANCHÍS-SOLER [1], [2] DRA. MARÍA ANTONIA PARRA RIZO | [1] UNIVERSIDAD DE ALICANTE, [2] UNIVERSIDAD MIGUEL HERNÁNDEZ DE ELCHE Los cuidados informales en el hogar de personas mayores con demencia son cada vez más frecuentes (Vullings et al., 2020). Al respecto, la relevancia y consecuencias de atender y mantener la salud de los cuidadores informales de personas mayores con demencia se presentan en la Revista de Psicología de la Salud en el artículo titulado “Salud cognitiva y física de los cuidadores informales de personas mayores con demencia: una revisión narrativa”. El cuidador/a informal (a menudo familiar directo de la persona atendida), posee una mayor probabilidad de sufrir problemas de salud tanto físicos como psicológicos (Perpiñá-Galvañ et al., 2019). Más concretamente, parece que los cuidadores informales de personas mayores con demencia son más propensos a sufrir un mayor declive cognitivo y psicofísico. Ello redunda en un peor servicio de cuidado hacia la persona mayor con demencia. Así, el grado de sobrecarga de los cuidadores informales de personas mayores con demencia parece estar influenciado por las horas dedicadas a los cuidados, el grado de enfermedad de la persona asistida, la falta de apoyo e interacciones sociales, el nivel económico de la familia y el grado de parentesco con la persona asistida (Enright et al., 2020; Karg et al., 2018; Shakiba Zahed et al., 2020; Tsai et al., 2021; Xian & Xu, 2019). De hecho, una vinculación familiar directa o convivir con la persona que se cuida, vivenciando las consecuencias de la demencia en un familiar, podrían aumentar el nivel de sobrecarga, agotamiento e incluso aparición de ciertas conductas violentas (Taranrød et al., 2020;Gérain & Zech, 2021;Viñas-Díez et al., 2019). Como se observa, la literatura muestra el detrimento generalizado de la salud psicofísica en los/as cuidadores/as informales de personas mayores con demencia y algunas de las variables que acentúan una peor salud generalizada. Ante esta situación, algunas de las posibles estrategias para mitigar dichos efectos podrían ser la oferta de más cursos o seminarios de formación/información, ofrecer vías de apoyo hacia los cuidadores para hacer frente a sus necesidades y proteger su salud física y emocional o proporcionar la ayuda y apoyo de cuidadores profesionales. En definitiva, a pesar de que existen diferentes iniciativas, se requiere de un mayor establecimiento de estrategias y formación adecuada sobre cómo hacer frente a estos cuidados (cómo gestionar las horas de dedicación, descansos y la importancia de realizar ejercicio físico y mantener rangos diarios de tiempo personal, libre y ocio) así como un incremento de servicios y ayudas a nivel social, político y sanitario, incluso con programas o redes sociales de apoyo e intercambio de experiencias entre cuidadores informales que se encuentren en la misma situación. Pulse para leer el artículo completo Referencias: Enright, J., O’Connell, M. E., Branger, C., Kirk, A., & Morgan, D. (2020). Identity, relationship quality, and subjective burden in caregivers of persons with dementia [Article]. Dementia, 19(6), 1855-1871. https://doi.org/10.1177/1471301218808607 Gérain, P., & Zech, E. (2021). Do informal caregivers experience more burnout? A meta-analytic study. Psychol Health Med, 26(2), 145-161. https://doi.org/10.1080/13548506.2020.1803372 Karg, N., Graessel, E., Randzio, O., & Pendergrass, A. (2018). Dementia as a predictor of care-related quality of life in informal caregivers: a cross-sectional study to investigate differences in health-related outcomes between dementia and non-dementia caregivers. BMC Geriatr, 18(1), 1-9. https://doi.org/10.1186/s12877-018-0885-1 Perpiñá-Galvañ, J., Orts-Beneito, N., Fernández-Alcántara, M., García-Sanjuán, S., García-Caro, M. P., & Cabañero-Martínez, M. J. (2019). Level of burden and health-related quality of life in caregivers of palliative care patients. International journal of environmental research public health, 16(23), 4806. https://doi.org/10.3390/ijerph16234806 Shakiba Zahed, M. E., Eslami, A. A., Bareka tain, M., Hassanzadeh, A., & Zamani-Alavijeh, F. (2020). Stress as a challenge in promoting mental health among dementia caregivers. J Educ Health Promot., 9. https://doi.org/10.4103/jehp.jehp_445_19 Taranrød, L. B., Eriksen, S., Pedersen, I., & Kir kevold, Ø. (2020). Characteristics, burden of care and quality of life of next of kin of people with dementia attending farm-based day care in Norway: A descriptive cross-sectional study [Article]. J Multidiscip Healthc, 13, 1363-1373. https://doi.org/10.2147/JMDH.S268818 Tsai, C.-F., Hwang, W.-S., Lee, J.-J., Wang, W.-F., Huang, L.-C., Huang, L.-K., Lee, W.-J., Sung, P.-S., Liu, Y.-C., & Hsu, C.-C. (2021). Predictors of caregiver burden in aged caregivers of demented older patients. BMC Geriatr, 21(1), 1-9. https://doi.org/10.1186/s12877-021-02007-1 Viñas-Díez, V., Conde-Sala, J. L., Turró-Garriga, O., Gascón-Bayarri, J., & Reñé-Ramírez, R. (2019). Depressive symptoms and burden in family caregivers in Alzheimer’s disease: A model of structural equations [Article]. Rev Neurol, 69(1), 11-17. https://doi.org/10.33588/rn.6901 Vullings, I., Labrie, N., Wammes, J. D., de Bekker-Grob, E. W., & MacNeil-Vroomen, J. (2020). Important components for Dutch in-home care based on qualitative interviews with persons with dementia and informal caregivers. Health Expect, 23(6), 1412-1419. https://doi.org/10.1111/hex.13118 Xian, M., & Xu, L. (2019). Social support and self-rated health among caregivers of people with dementia: The mediating role of care giving burden [Article]. Dementia. https://doi.org/10.1177/1471301219837464

ÁREA DE REFERENCIA - CRE ALZHEIMER El CRE Alzheimer ha publicado un estudio en la revista Health & Social Care in the Community que recoge los resultados de una encuesta elaborada para explorar el impacto sociosanitario de las medidas de confinamiento impuestas por la pandemia de la COVID-19 en personas con demencia y sus familiares. La investigación, realizada por Raquel García Santelesforo (psicóloga), Teresa Rodríguez del Rey (neuropsicóloga), Enrique Pérez Sáez (neuropsicólogo) y Beatriz Peláez Hernández (trabajadora social), se llevó a cabo mediante un cuestionario online dirigido a personas con demencia y sus cuidadores informales. La encuesta exploraba aspectos como el cumplimiento de pautas de prevención, cambios a nivel familiar y en el acceso a recursos. Además, se incluyeron instrumentos para estimar los niveles de ansiedad y depresión en los cuidadores informales. Los resultados de este estudio realizado por el centro de referencia del Imserso en Salamanca constatan el impacto negativo de la pandemia por COVID-19 en los cuidadores de personas con demencia, que han visto limitado su acceso a recursos sociales y han experimentado un aumento de la sobrecarga percibida, así como altos niveles de ansiedad y depresión. Artículo: Impact of confinement measures due to the COVID-19 pandemic on people living with dementia and their caregivers in Spain.