Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. González Carvajal, M. (2024). Punto Rojo. De forma novelada, este libro narra la realidad que vive una persona con enfermedad de Alzheimer residente en un centro sociosanitario para personas mayores, así como la forma en la que afronta y convive con el sentimiento de dualidad desarrollado sobre su actitud y comportamiento como consecuencia del alzhéimer. Finalmente, también aborda otros aspectos de especial relevancia en la actualidad de la enfermedad: cómo el modelo de atención y cuidados especializados que deben recibirse en este tipo de centros o los dilemas que se van generando en el seno familiar conforme avanza el alzhéimer. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Dentro del cuidado de personas con demencia, un aspecto importante es la afectividad y las relaciones personales. Es sabido que la demencia no solo afecta a la propia persona, sino también a su familia y amigos cercanos. En este contexto, la relación de pareja adquiere una gran relevancia para las personas con demencia. La relación de pareja es una de las relaciones más íntimas y significativas en la vida de una persona. Las personas con demencia a menudo experimentan sentimientos de aislamiento, soledad y pérdida de identidad. La relación de pareja puede ayudar a contrarrestar estos sentimientos negativos y a mejorar la calidad de vida de la persona con demencia. La afectividad se refiere a la capacidad de una persona para sentir y expresar emociones. En las personas con demencia, esta capacidad puede verse afectada, pero en otras ocasiones se mantiene, por tanto es importante trabajar para conservarla lo máximo posible. La importancia de las relaciones personales y de la afectividad en las personas con demencia, al igual que en el resto de las personas, radica en el hecho de que las emociones son una parte integral de nuestra experiencia como seres humanos. Las emociones nos permiten interactuar con los demás, expresar nuestras necesidades y deseos, y sentirnos conectados con el mundo que nos rodea. Es posible que la relación de pareja sea especialmente importante en las etapas iniciales de la demencia. Durante estas etapas, las personas con demencia aún pueden mantener cierto grado de independencia y autonomía, y participar en actividades sociales y recreativas con su pareja. La pareja puede ayudar a la persona con demencia a mantenerse activa, conectada socialmente y comprometida con la vida. Cuando las personas con demencia van perdiendo la capacidad de sentir y expresar emociones, su calidad de vida se puede ver afectada. En consecuencia pueden sentirse más aisladas, desconectadas y desorientadas, lo cual es posible que aumente su ansiedad y sufrimiento. Por esta razón, es importante que los cuidadores procuren, en la medida de lo posible, prestar especial atención a conservar las relaciones de sus familiares con demencia. Esto implica permitir que la persona con demencia se exprese libremente, ya sea mediante la palabra, el gesto o la mirada. También implica estar atentos a sus necesidades emocionales y tratar de satisfacerlas en función de las capacidades de cada uno. Además, la relación de pareja también puede ser beneficiosa para el cuidador de la persona con demencia. Los cuidadores a menudo experimentan altos niveles de estrés, ansiedad y depresión debido a las demandas emocionales y físicas de cuidar a un ser querido. La relación de pareja puede proporcionar un apoyo emocional al cuidador, lo que puede mejorar en cierta medida su bienestar y capacidad para cuidar al paciente. En conclusión, la afectividad y las relaciones sociales son esenciales en la vida de las personas con demencia. Su preservación y estimulación son fundamentales para mejorar su calidad de vida. Es importante que los profesionales y la sociedad reconozcan la importancia de las relaciones personales y de pareja en la demencia.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Seral, A. (2023). Caligrama Esta novela, basada en la experiencia personal del propio autor a raíz del diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer de su padre, narra de manera positivista el día a día de una familia residente en una zona rural española, así como la forma en la que deben irse adaptando a los diferentes cambios que van percibiéndose en el padre, Salvador, conforme el alzhéimer evoluciona. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

José M. Trejo-Gabriel-Galán, Esther Cubo-Delgado | Servicio de Neurología. Hospital Universitario de Burgos. Desde mediados del siglo pasado el teléfono complementa la atención médica presencial. Aunque la asistencia telefónica tiene limitaciones, como no transmitir el lenguaje no verbal, también ventajas sobre la presencial: reduce el tiempo de espera, los desplazamientos innecesarios y los gastos asociados, permite accesibilidad independientemente de dónde se encuentren el profesional sanitario o el paciente, y facilita mantener la asistencia sanitaria cuando el individuo o la población están confinados en su domicilio por infecciones individuales o endémicas. Para conocer si la asistencia telefónica se está utilizándose más en determinadas enfermedades neurológicas y para algunos objetivos y actuaciones hicimos una revisión sistemática de la bibliografía. A continuación presentamos los datos relativos a las demencias, incluyendo la enfermedad de Alzheimer. Resultados Las demencias son, de forma muy destacada, el grupo de enfermedades neurológicas en el que la asistencia telefónica despierta más interés en la bibliografía. Ello es, a primera vista, sorprendente, pues un paciente con demencia difícilmente puede seguir una entrevista por teléfono, pero podría deberse a que es en esta enfermedad donde hay más referencias sobre la asistencia telefónica a los cuidadores. Los cuidadores de los enfermos de demencia son de los más sobrecargados y a veces no pueden dejar solo al enfermo, por lo que se ha estudiado cómo apoyarles por teléfono. Una revisión sistemática Cochrane hasta 2014 y otra hasta 2018 coincidieron en que el asesoramiento telefónico de los cuidadores no disminuye su sobrecarga ni mejora su calidad de vida, aunque en la primera disminuían sus síntomas depresivos, y en la segunda, su ansiedad. Otros motivos que pueden explicar el mayor interés en la asistencia telefónica de las demencias que en la de otras enfermedades neurológicas son que, por lo general, en las demencias no es fundamental explorar presencialmente aspectos motores, que los desplazamientos de los enfermos de demencia fuera de su entorno empeoran sus síntomas, y que la asistencia telefónica de las demencias es muy valorada por pacientes y familiares. El diagnóstico y el seguimiento de las demencias se basan en escalas cognitivasy entre ellas destacan tres: la adaptación telefónica del Minimental State Examination (Mini Examen Cognitivo) y, sobre todo, la “Entrevista telefónica sobre el estado cognitivo” y la versión telefónica del test Montreal cognitive assessment (MoCA). Otros aspectos estudiados son comparar la valoración de las demencias presencial con la telefónica; lo que aporta incorporar al teléfono la videoconferencia; cómo se adapta el cuidador cuando en enfermo con demencia ingresa en una residencia de la tercera edad o la evaluación por teléfono de los cuidados que se proporcionan en las residencias. También se ha evaluado cognitivamente de forma repetida a través de aplicación móvil a personas con alto riesgo de demencia para detectar si desarrollan la enfermedad o si se puede detectar el riesgo de demencia analizando conversaciones telefónicas por ‘machine learning’. Discusión y conclusiones Las demencias son las enfermedades con más referencias bibliográficas sobre su asistencia telefónica, a pesar de que las cefaleas o el ictus tienen mayor prevalencia. Las finalidades más habituales con medir la evaluación, para lo que se utilizan escalas, y apoyar al cuidador en los cuidados que proporciona al enfermo. Leer el artículo completo  

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Los procesos degenerativos como la demencia pueden tener un impacto en varios aspectos de la persona. En medio de esta pérdida progresiva, los hábitos y costumbres adquieren un significado especial. Desde mi perspectiva, éstos son fundamentales porque sirven de pilares que dan estabilidad y seguridad a las personas con demencia en un mundo que les resulta cada vez más confuso. Los hábitos son rutinas y comportamientos que realizamos de manera automática y repetitiva en nuestro día a día. Los hábitos son esenciales para nuestro funcionamiento diario, ya sean tareas simples como cepillarnos los dientes o tareas más difíciles como cocinar o vestirnos. En el caso de las personas con demencia, creo que conservar estos hábitos les brinda familiaridad, independencia y autoestima. Al igual que los hábitos, las costumbres también desempeñan un papel crucial en la vida de las personas con demencia. Éstas son capaces de preservar su identidad y las relaciones emocionales con sus seres queridos y su comunidad al participar en actividades culturales, celebraciones, etc. Pienso que conservar estas costumbres les proporciona un vínculo directo con su pasado y contribuye a su bienestar físico y mental. En mi opinión, si a las personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias les facilitamos un ambiente más familiar y relajante fomentando sus tradiciones; el estrés, la confusión y la ansiedad que suelen acompañar a la demencia pueden reducirse significativamente. Es importante destacar que cada persona con demencia es única y tiene sus propias preferencias y necesidades. Considero que es crucial adaptar los hábitos y las costumbres a su situación individual para comprender su historia personal, pasatiempos y tradiciones, esto se facilita mediante una comunicación efectiva con los cuidadores y seres queridos. Por ende, podemos desarrollar un plan de atención personalizado que incorpore hábitos y costumbres significativas en su rutina diaria. Como conclusión, creo que la conservación de los hábitos y costumbres es muy importante. En la vida de las personas con demencia, estos componentes ofrecen seguridad emocional, continuidad y estabilidad. Debemos trabajar juntos con el objetivo de garantizar que se respeten y mantengan las costumbres y hábitos de las personas con demencia, ofreciéndoles un entorno comprensivo y acogedor para ellas.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Cuando se diagnostica a una persona con enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia los familiares se embarcan en un camino completamente desconocido. Pienso que puede resultar angustiante la falta de información precisa sobre el pronóstico y el impacto en la vida diaria que provoca esta enfermedad. Cada día trae nuevos obstáculos y circunstancias impredecibles. La pérdida progresiva de la demencia es, en sí misma, una fuente de incertidumbre. Considero que el deterioro de las capacidades cognitivas y funcionales de la demencia afecta tanto a quienes la padecen como a sus seres queridos y cuidadores provocando incertidumbre y sentimientos de tristeza y desesperanza. A medida que avanza la demencia, el futuro se vuelve borroso y la planificación cada vez más difícil. Además, la incertidumbre que acompaña a la demencia provoca un impacto emocional en los cuidadores lo cual puede resultar en ansiedad, depresión y agotamiento. Creo que la preocupación constante por el bienestar de la persona con demencia puede aumentar la incertidumbre de la persona que le cuida sobre cómo abordar las necesidades cambiantes. En mi opinión, un punto clave para combatir la incertidumbre son el apoyo y la formación. Los grupos de apoyo pueden convertirse en un espacio seguro para compartir experiencias, obtener consejos prácticos y poder desahogarse emocionalmente. Del mismo modo, creo que la formación sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias puede ser de gran ayuda para los cuidadores; ya que así podrán comprender mejor los cambios que está experimentando su ser querido y, también, dispondrán de más herramientas para enfrentar los desafíos diarios de esta enfermedad. La información les brinda la oportunidad de anticipar los cambios en las necesidades y adaptar el cuidado para que sea más eficaz. Quiero transmitir la idea de que a pesar de la dura incertidumbre que conlleva la demencia, existen recursos y comunidades dispuestas a brindar apoyo y orientación en este camino tan difícil. La incertidumbre puede llegar a ser desesperante, pero con el tiempo y el apoyo adecuado, los cuidadores pueden encontrar una manera de afrontar dicha incertidumbre.