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Blog del CRE Alzheimer

ANA PÉREZ CACHÓN (1), SARA FERNÁNDEZ GUINEA (2) | (1) DIPLOMADA EN LOGOPEDIA, (2) LICENCIADA EN PSICOLOGÍA El deterioro del lenguaje es uno de los síntomas que habitualmente se asocian a la enfermedad de Alzheimer. Su estudio resulta útil en el diagnóstico y en algunos casos es el síntoma de debut, sin embargo, su importancia se pone de manifiesto sobre todo en las repercusiones que esta alteración tiene en la vida de los enfermos y sus familias. El deterioro del lenguaje asociado a la Demencia Tipo Alzheimer (DTA) y de la capacidad comunicativa no es parejo. Por una parte, los cambios en el lenguaje que manifiesta la persona afectada no son únicamente producto de alteraciones lingüísticas sino que intervienen otras capacidades como la memoria, la atención o la velocidad de procesamiento. Por otra parte, en un contexto natural de comunicación, los interlocutores disponen de otros medios (gestos, expresiones faciales, contexto) que permiten comunicar más allá del lenguaje verbal y en este sentido, algunos estudios que demuestran que los resultados de la comunicación con pacientes en estadios tardíos son mayores que los que predicen algunas escalas de deterioro. De ahí la necesidad de trabajar sobre lenguaje en contexto en los estudios y no únicamente sobre los resultados de test de lenguaje. En los primeros años del siglo XXI la investigación en este campo estaba orientada mayoritariamente a la descripción de aspectos formales y eran escasos los estudios que proveían datos sobre el lenguaje en uso y la conversación. El propósito de este trabajo fue recoger parte de la evidencia en torno al lenguaje en contexto de personas con Demencia Tipo Alzheimer (DTA) para agruparlas por estadios y hacer una aproximación a cómo sería la capacidad conversacional en el curso de la enfermedad. De esta revisión y síntesis y de forma general se puede afirmar que: En el estadio leve el discurso aparece relativamente intacto. El paciente utiliza rodeos para expresar una idea o una palabra, a veces cambia una palabra por otra del mismo campo semántico y utiliza frases más sencillas y estereotipadas pero lo que dice tiene contenido, estructura y coherencia. En una conversación pone en marcha estrategias para recuperar la comunicación cuando algo no se ha entendido. Los gestos que acompañan al habla son algo más ambiguos o simples y menos metafóricos, pero los comprenden en su interlocutor y los usa eficazmente y entiende las emociones que se asocian a las expresiones faciales. En un estadio leve-moderado las frases que construye son más simples y cortas y empiezan a aparecer errores. Usa menos preposiciones y el vocabulario se reduce. Con cierta frecuencia se refiere a cosas que no se han explicitado anteriormente o deja frases inacabadas. Tiene dificultades para captar los chistes, los dobles sentidos, el lenguaje abstracto y la intención del hablante y para comprender frases si estas son complejas o ambiguas. La capacidad para entender pantomimas y gestos asociados a la conversación y la prosodia empieza a alterarse aunque mantiene la capacidad de expresarlas. Elige temas de conversación dependientes de contexto y, debido al enlentecimiento cognitivo, es esperable un aumento del tiempo de respuesta en los turnos de habla. En un estadio moderado es improbable que la persona afectada inicie la conversación y es posible que no responda a los intentos de sus interlocutores. Se produce un vaciamiento progresivo del contenido del lenguaje, de modo que produce oraciones simples y palabras bien articuladas que transmiten poca información, abusando de las frases hechas y del uso de palabras genéricas. El uso y la comprensión de pantomimas está afectada. Sin embargo parece que, en algunos casos, puede contribuir al tema de conversación con respuestas verbales y no verbales apropiadas y adaptar la longitud de su intervención a la situación. Cuando se llega a un estadio avanzado la comunicación es extremadamente difícil por la severidad de los problemas de compresión. La expresión puede ser un conjunto de automatismos o expresiones estereotipadas de contenido vacío, puede que el paciente no hable en absoluto o que su expresión verbal se reduzca a unas pocas sílabas aunque puede preservarse una articulación adecuada. Concluíamos al final del trabajo que existía necesidad de más estudios sobre lenguaje en uso en la DTA y, añadimos ahora, que es necesario también ahondar en las estrategias comunicativas que resulten más útiles con este tipo de pacientes en línea de los trabajos de Hoppper (Hopper, 2001) o Small (Small et al 2003) orientados a la facilitación de la comunicación entre el paciente y su entorno.

F. MARTÍNEZ-SÁNCHEZ, J. J. MEILÁN, J. GARCÍA-SEVILLA, J. CARRO, J.M. ARANA DEPARTAMENTOS DE PSICOLOGÍA BÁSICA Y METODOLOGÍA DE LAS UNIVERSIDADES DE MURCIA Y SALAMANCA Discriminar las fases tempranas de la enfermedad de Alzheimer del deterioro cognitivo asociado a la senescencia normal es un reto. El rápido envejecimiento de la población ha provocado un incremento en la atención sobre la necesidad de desarrollar instrumentos que faciliten su diagnóstico, mediante la obtención de marcadores premórbidos tempranos que permitan determinar su naturaleza, tipo y severidad. Numerosos trabajos han puesto de manifiesto que las alteraciones del lenguaje son uno de los síntomas más prominentes en la enfermedad de Alzheimer, afectando entre al 8 y el 10% en las fases iniciales del trastorno, hasta hacerse más severas en las finales. Está bien documentado que los pacientes con EA manifiestan déficits en el lenguaje mucho antes del diagnóstico confirmatorio, lo que lo hace especialmente útil para la detección del deterioro cognitivo leve. El objetivo principal de este estudio fue evaluar la organización temporal del habla en una tarea de lectura en un grupo de pacientes con alzhéimer y otro de controles asintomáticos, utilizando un procedimiento semiautomático, así como valorar su capacidad para discriminar entre ambos grupos. Se aplicó una prueba de lectura de muy corta duración (el primer párrafo de El ingenioso hidalgo don Quijote de la Mancha de M. de Cervantes) a 70 sujetos: 35 con la enfermedad de Alzheimer y otros tantos controles. Antes del registro del habla, los sujetos fueron sometidos a una batería de pruebas neuropsicológicas. Los grupos no diferían en edad, sexo o nivel de estudios. Los resultados mostraron que todas las variables analizadas se mostraron alteradas en el grupo con alzhéimer. Los resultados señalan que la lectura de los pacientes con alzhéimer se caracteriza por una reducida velocidad de elocución y articulación, una baja efectividad del tiempo de fonación, así como en un incremento del número y la proporción de las pausas. Los algoritmos de procesamiento automático de la señal aplicados a las grabaciones de fluidez lectora demostraron su capacidad para discriminar entre ambos grupos con una precisión del 80% (especificidad 74,2%; sensibilidad 77,1%) mediante la velocidad de elocución. Se concluye que el análisis de los parámetros temporales de fluencia lectora, especialmente de la velocidad de elocución y articulación, es una técnica relativamente sencilla que, en un tiempo muy reducido y causando una mínima molestia al paciente, permite discriminar entre sujetos asintomáticos y con la enfermedad de Alzheimer en fase leve, a la vez que ofrecer información del estado del lenguaje de estos pacientes. Finalmente, se propone el análisis de la fluidez de lectura oral como una herramienta potencial para el análisis objetivo y la cuantificación de los déficits del lenguaje en la enfermedad de Alzheimer. *Este trabajo se ha realizado al amparo del Convenio de colaboración de investigación entre el Instituto de Neurociencias de Castilla y León (InCyL) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CRE de Alzheimer, Salamanca; IMSERSO).

BEATRIZ VALLES GONZÁLEZ (1) Y VICENTE ROSELL CLARI (2) LABORATORIO DE NEUROCIENCIAS. LA UNIVERSIDAD DEL ZULIA, VENEZUELA (LUZ) (1), DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA BÁSICA DE LA UNIVERSIDAD DE VALENCIA (2) En los estadios más avanzados de la demencia las alteraciones para comprender o expresar información verbal se hacen más frecuentes y el paciente comienza a manifestar problemas que afectan a la posibilidad de comunicarse eficientemente. A lo largo de la enfermedad la comunicación se reduce progresivamente. La presente investigación se orientó al diseño, aplicación y evaluación de un programa de atención logopédica, dirigido a estimular las habilidades metalingüísticas englobadas en la llamada Teoría de la Mente (ToM). Con esta herramienta se buscó estimular el rendimiento meta-lingüístico de pacientes con demencia leve en contextos lo más naturales posibles y con base a la producción espontánea e inducida de funciones tales como: escuchar-hablar y leer-escribir El Programa de Estimulación de Habilidades Metalingüísticas en Teoría de la Mente para personas con Demencia, fue aplicado a un grupo de dos pacientes con demencia en fase inicial, con la intención de mejorar estas habilidades, necesarias para sostener un intercambio lingüístico efectivo. La metodología utilizada fue la de casos únicos, de tipo cuasi-experimental y con un análisis comparativo de base cuali-cuantitativo. Previo consentimiento informado, se conformaron tres grupos: uno con personas con demencia, constituido por una mujer de 66 años con diagnóstico de demencia tipo Alzheimer y un hombre de 61 años con diagnóstico de demencia fronto-temporal (grupo experimental o GE), a quienes se les aplicó el programa de forma individualizada dos veces por semana en sesiones de 35 minutos, entre marzo y julio de 2013; otro conformado por dos personas con demencia tipo Alzheimer (grupo control o GC) y un tercero constituido por dos personas sin demencia (grupo normal o GN), estos dos grupos no recibieron tratamiento. Todos los sujetos seleccionados fueron evaluados utilizando el test MetAphAs. Posteriormente, se pasó a la aplicación del programa. Concluidas las sesiones de intervención del programa, se realizó una segunda evaluación con el test MetAphAs, para contrastar y analizar el funcionamiento de todos los sujetos. Los resultados obtenidos durante el test y el retest para cada grupo fueron comparados. Al final del tratamiento se observaron diferencias estadísticamente significativas al comparar el Grupo Experimental con el Grupo Control (Prueba de Wilconxon z = -4,398; p= 0,000) y al comparar el Grupo Control con el Grupo Normal (Prueba de Wilconxon z = -5,123; p= 0,000) pero no al comparar el Grupo Experimental y el Normal (Prueba de Wilconxon z = -1,897; p= 0,058), evidenciándose un claro efecto del tratamiento. Los sujetos del grupo de estudio mejoraron su nivel de funcionamiento en las habilidades metacognitivas correspondientes a ToM ejercitadas con el programa. Se observó un perfil de funcionamiento en ToM característico asociado a la etiología de la demencia. Puede concluirse que la aplicación del programa fue exitosa, por lo que se hace necesario realizar estudios con muestras más amplias para obtener datos más concluyentes. Los resultados cualitativos y cuantitativos animan a la realización de futuras investigaciones que amplíen la información acerca de la dinámica de atención logopédica de las personas con demencia y sobre los beneficios de estos programas, aspecto que en la actualidad posee gran relevancia y pertinencia.

BEATRIZ VALLES GONZÁLEZ LABORATORIO DE NEUROCIENCIAS. LA UNIVERSIDAD DEL ZULIA, VENEZUELA (LUZ) La demencia es un síndrome complejo de alteraciones intelectuales degenerativas que compromete el buen funcionamiento en múltiples áreas del desarrollo humano: psicosocial, cognitiva, lingüística, emocional, perceptiva y motora. El lenguaje de las personas afectadas por la demencia manifiesta diversas alteraciones, las más resaltantes son la anomia, la parafasia, el uso de neologismos y de muletillas o palabras carentes de sentido y severas dificultades para seguir el tema de una conversación. Todos estos trastornos provocan una comunicación difícil entre los pacientes y sus interlocutores habituales. La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia a nivel mundial. Hasta el presente la conversación de la persona con alzhéimer se ha analizado mayoritariamente en residencias para adultos mayores o en clínicas. Sin embargo el estudio de su conversación en contextos más naturales, como por ejemplo en el hogar, ha sido escaso, a pesar de que este es el mejor escenario para analizar los intercambios lingüísticos, pues es allí donde la vida de la persona con demencia transcurre y la actividad del cuidador puede significar un elemento que soporte y ayude al paciente. Esta investigación se propuso estudiar bajo un enfoque cualitativo y a partir de los aportes teóricos y metodológicos de la lingüística clínica, la conversación entre personas con demencia tipo Alzheimer y sus interlocutores sanos en el ámbito del hogar. Sus objetivos fueron: Identificar los diferentes recursos conversacionales utilizados por todos los participantes Estudiar cómo el uso de estos recursos puede influir en la estructura de la conversación Analizar el uso de la gestualidad como vehículo de comunicación Los informantes fueron dos personas con demencia tipo Alzheimer, sus respectivas cuidadoras y la investigadora. Se filmaron en vídeo, conversaciones en las cuales participaron todos, posteriormente se transcribieron y se analizaron. Los resultados muestran que las personas con demencia utilizaron la respuesta típica de pares adyacentes, repeticiones y paráfrasis. Se observó diferencia en la longitud de sus turnos y en el uso de oraciones complejas. Uno de los pacientes utilizó gestos en sustitución de palabras. Ambas cuidadoras emplearon repeticiones, adiciones de información y ajustaron su actividad lingüística. La investigadora utilizó marcadores y preguntas para iniciar la conversación, en forma de entrevista terapéutica. Los turnos de conversación se dieron de forma coordinada. Estos datos preliminares se consideran importantes para profundizar los conocimientos acerca de la conversación de la persona con Alzheimer y el rol que juegan sus interlocutores sanos en este proceso complejo y cambiante, que demanda actualmente un nuevo enfoque en su abordaje logopédico. Los resultados de este estudio cualitativo, basado en una experiencia cotidiana y construida con actores familiares, pueden servir para orientar mejor a los logopedas en el análisis de la dinámica de la interacción con sus pacientes, tarea necesaria si se quiere reorientar el diseño de programas de estimulación lingüística para personas con demencia, y a cuidadores y familiares a fin de desarrollar estrategias adecuadas que realmente favorezcan el intercambio con los pacientes. Es preciso insistir en la necesidad de seguir investigando en función de poder aclarar más y mejor, diversos aspectos de la actividad comunicativa de los diferentes actores y no perder de vista que los beneficios de este tipo de análisis se circunscriben a casos particulares. A pesar de esta limitación, una evaluación centrada en el estudio de la actividad lingüística de todos los actores permitirá una intervención lingüística más completa por parte de los especialistas. Esta investigación contó con el apoyo del Fogarty Internacional Collaborative Research Training Grant (The University of Chicago-La Universidad del Zulia), del Laboratorio de Neurociencias (LUZ). Investigación aprobada por el Comité de Bioética de LUZ. * Correo de la autora: brvallesg@gmail.com

PUBLICACIONES Y ALZHÉIMER SERVICIOS DE REFERENCIA CRE DE ALZHEIMER El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias acaba de publicar en papel la guía El alzhéimer y otras demencias. Uso del lenguaje en medios de comunicación, un manual dirigido a los profesional de la comunicación que trabajan con mayor o menos frecuencia en temas relacionados con la salud. Esta guía pretenden marcar las pautas que faciliten a los medios un uso adecuado del lenguaje sobre las demencias. El término demencia agrupo un conjunto de enfermedades y representa un gran reto social, profesional y económico que precisa múltiples respuestas. El impacto tan significativo de las demencias exige que adoptemos, entre todos, diversas medidas y compromisos sociales para poder hacer frente tanto al presente como al futuro a corto y largo plazo. Nos encontramos ante una realidad que debemos afrontar entre todos, incluidos los medios de comunicación. Con esta guía, el CRE de Alzheimer pretende mostrar cómo puede ser la implicación de los medios de comunicación ante esta situación. La guía ha sido coordinada y revisada por María Isabel González Ingelmo, directora gerente del CRE de Alzheimer, y escrita por Almudena Timón Sánchez, especialista en gestión y comunicación de I+D, así como en marketing social, basado en la divulgación científica.

ROSA FARRÉS G. S. PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN MEXICANA DE ALZHEIMER Y ENFERMEDADES SIMILARES, A.C. Hace tiempo intenté entender qué es lo que pasaba por la cabeza de mi mamá, por qué decía lo que decía y hacía lo que hacía. Cuando repetía frases o preguntas 5 y 6 veces; cuando platicaba la misma anécdota de su infancia una y otra vez y siempre como si fuera la primera, porque ese era su presente. Trato de sentir lo que probablemente sintió, como cuando un día no pudo recordar cómo regresar a casa desde la iglesia, un camino que había recorrido los últimos 50 años; cuando al sentarse a la mesa a comer con su familia ya no sabía lo que tenía que hacer y al escuchar la plática de sobremesa, ya no entendía ni podía participar en la conversación, a pesar de tener un doctorado en literatura. ¿Cómo se habrá sentido al darse cuenta de que ya no podía leer, a pesar de ser su gran pasión? Hoy intento entender cómo era el día a día para ella. Estaba totalmente contracturada, ya no tenía lenguaje, era totalmente dependiente, comía a través de una sonda y nosotros, los que la rodeábamos, nos pasábamos el día interpretándola, queriendo poner palabras en su boca. Había que cuidar que no pasara demasiado tiempo en una misma posición, había que medir calorías, carbohidratos, proteínas y vitaminas, en lugar de preguntarle qué se le antojaba comer. Estoy muy lejos de poder entender qué es tener alzhéimer, sobre todo en ese punto en donde ya no importa que lo tenga porque ya no se es consciente, como nosotros entendemos conciencia. Lo que sí sé, es lo que se siente al ser familiar de una paciente a la que dan un diagnóstico y no saber lo que significa, lo que viene, lo que le espera y lo que nos espera. Ir descubriendo cada día cómo va avanzando el deterioro, cómo se la va llevando y no poder hacer nada por detenerlo. Ser testigo de la tristeza, la desesperación, la rabia de mi papá por no entender lo que le estaba pasando a su esposa. «No se fija», decía. Con el paso del tiempo, tuvimos oportunidad de conocer gente muy involucrada en el movimiento alzhéimer que nos fueron llevando de la mano en el cuidado y atención de mi mamá. Desde que hace 22 años empezamos a escuchar la palabra alzhéimer, las cosas han cambiado sustancialmente, pero todavía falta mucho camino por recorrer, muchos tabúes que eliminar, mucha información que dar. Cada vez hay más gente que sabe que el alzhéimer es una enfermedad, no un alemán que te alcanza, gracias al trabajo de personas que se comprometieron con sus propios familiares enfermos y a una enorme generosidad de su parte por crear conciencia, por educar e informar, por mostrar que se puede vivir la enfermedad con dignidad y que siempre hay mucho que hacer.