Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Autora: Raquel García Santelesforo Las medidas preventivas están obligando a miles de familias a estar separadas. Esta situación es aún más complicada cuando uno de los familiares tiene demencia. Pasar el confinamiento sin poder tener contacto directo con tu familiar, bien porque vive en una residencia o bien porque vive en un domicilio diferente, se convierte estos días en una situación altamente estresante. En este contexto es frecuente que aparezcan de una manera intensa pensamientosnegativos automáticos. Los pensamientos negativos automáticos son imágenes o ideas desagradables que vienen a nuestra mente de manera involuntaria y que provocan alto malestar: ¡Se va a olvidar de mí!, ¡Se está sintiendo abandonado! ¡Seguro que no está bien!… Son altamente limitantes, nos impiden conseguir nuestros objetivos y son la base de trastornos psicológicos como la depresión o la ansiedad. Cómo controlar estos pensamientos: Aprende a identificarlos. Al principio es difícil detectar estos pensamientos, nos sentimos mal y no encontramos la causa. Para aprender a reconocerlos ayuda empezar por una técnica sencilla. Cuando nos encontremos mal (muy nerviosos o muy tristes) escribir que pensamientos o imágenes estamos teniendo. Identifica los pensamientos que sean más recurrentes. Valora el grado de realismo de los pensamientos recurrentes. Por ejemplo: ¡Le ha pasado algo malo! ¿Hay algún indicio? ¿Has recibido llamada de la residencia o del cuidador principal indicando alguna incidencia? Genera pensamientos alternativos. Recomendaciones para estos días: Obtén información sólo de fuentes fiables. Establece con la persona cuidadora principal o con la residencia un horario para realizar las llamadas Ayudará a tu familiar a mantener la rutina. Ayudará a los cuidadores principales y/o a los cuidadores de las residencias a gestionar la comunicación. Estos días son también altamente estresantes para ellos y aunque quieran, se ven limitados para atender el teléfono de manera constante. Evita llamar de manera compulsiva. Ante la aparición de la preocupación intenta primero identificar el pensamiento negativo automático que lo está generando y gestionarlo.

ROCÍO GÓMEZ BECERRA, MARÍA LLORENTE CANO ÁREA DE LOGOPEDIA DEL CRE DE ALZHEIMER DE SALAMANCA Desde el área de logopedia se lleva a cabo el programa «narrativo de reminiscencia» dirigido a favorecer las habilidades comunicativas y del lenguaje en usuarios con demencia leve-moderada en base a tareas de reminiscencia. El programa consiste en que la persona vaya creando con ayuda de las fotografías, objetos, videos antiguos…, la historia de su vida. Narrar sus vivencias del pasado y compartirlas con sus iguales. La reminiscencia según el neurólogo Jordi Peña-Casanova «constituye el recuerdo sistemático de memorias antiguas: recordar hechos personales en toda su amplitud, ruidos, olores, imágenes, emociones. Es una manera de activar el pasado personal». Los resultados que se obtienen en dicho programa muestran como la esencia de las personas con demencia va mucho más allá de sus memorias. Hace años, uno de los pocos medios con los que las personas podían comunicarse con familiares lejanos era mediante el correo postal. Un tesoro versátil mediante el cual podíamos relatar hechos, ideas, alegrías, tristezas, anhelos, sueños, recuerdos e incluso aquello que no nos atrevíamos a comunicar de manera oral. Esto tiene un valor infinito y sin embargo en la actualidad está siendo sustituido por las nuevas tecnologías. Durante una de las sesiones realizadas en el programa, se llevó a cabo la redacción de una carta a mano. Hace años, las cartas escritas eran muy personales, algo muy esperado, con una sensación única desde el momento que se veía el sobre de la correspondencia, hasta que conocías el contenido de la misma. Así se le transmitió a los usuarios participantes del programa, se intentó activar su memoria pasada y se les propuso ‘enviar’ una carta a la persona que ellos desearan, transmitiéndole sus pensamientos, sentimientos o todo aquello que se les pasara por la cabeza en ese momento. Los resultados que se obtuvieron fueron más de lo esperado. Cartas cargadas de sentimientos, a familiares, amigos, confidentes…

MARÍA TERESA SASTRE HERNÁNDEZ | TERAPEUTA OCUPACIONAL Más de un siglo después de descrita la enfermedad de Alzheimer, se ha convertido en uno de los mayores problemas de salud pública en el mundo debido a la prevalencia actual. El alzhéimer es además una de las enfermedades de mayor impacto social y económico para los sistemas de salud, grupos familiares y los pacientes mismos, pues afecta su funcionalidad y disminuye su calidad de vida. El objetivo de este trabajo fue determinar la afectación de las funciones cognitivas; aplicación de un programa de ejercicio físico y observar los cambios que este produce y la comparación de los niveles de producción del habla de las personas con enfermedad de Alzheimer. Para ello, se realizó un estudio longitudinal con 106 personas de Castilla y León divididas en dos grupos, control y experimental; los cuales fueron evaluados con los test Tinetti, Barthel, MMSE y Peabody, donde el grupo experimental realizó actividad física durante cuatro semanas y se volvió a reevaluar. Resultados No se encontraron cambios significativos en los niveles de producción del habla, aunque sí que se encontraron diferencias significativas entre la medición del equilibrio entre hombres y mujeres. Como conclusión, destacar que caminar mejoró la comunicación verbal de las personas con enfermedad de Alzheimer, por lo que a menor grado de afectación de la enfermedad el ejercicio físico mejora esta comunicación.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | NEUROPSICÓLOGO – PSICÓLOGO GENERAL SANITARIO Desde hace años venimos asistiendo a un boom de dispositivos, programas, aplicaciones, softwares y otros útiles provenientes del desarrollo tecnológico (normalmente de la ingeniería informática) y dirigidos a mejorar la calidad de vida de las personas. En el área del alzhéimer, nos encontramos con una explosión de todos estos con una gran variedad de formatos y aplicaciones prácticas. De esta forma podemos encontrarnos información y publicidad de estas TICs en sitios especializados y no tanto. Por ejemplo: Asociaciones de alzhéimer que trabajan con un determinado programa y dispositivo con sus usuarios. Laboratorios farmacéuticos que ofrecen el servicio del dispositivo o aplicación como complemento o accesorio a sus catálogos. Profesionales especializados que utilizan las TICs en sus propios servicios. Empresas de teleasistencia (telemedicina, asistencia a domicilio, programas preventivos, etc.) que trabajan con estas aplicaciones y dispositivos. Webs especializadas de información y publicidad sobre TICs y servicios de e-Health. Artículos científicos que hablan sobre la viabilidad, usabilidad, eficiencia y validación de unos y otros. Empresas de desarrollo tecnológico que se encargan del diseño, prueba y distribución de todas ellas. Y un largo etcétera de implicados en el progreso de las TICs. No vamos a analizar si este desarrollo es positivo o negativo. Desde luego que el avance en este caso es patente. La mejora de la usabilidad de los dispositivos y aplicaciones, la atención más inmediata y accesible, la personalización o especialización de los servicios a las necesidades (médicas, de prevención, de monitorización, etc.) del usuario, y la cantidad de información que es posible obtener a través del uso de las TICs (muy importante el tema del «Big Data» y su uso, susceptible a desarrollarse en otro artículo) son los argumentos más sólidos para sostener la utilización de los mismos. Tal es la cantidad de TICs que podemos encontrarnos, que es necesario establecer unos criterios de búsqueda y clasificación para no perdernos entre tanto aluvión. En primer lugar podríamos clasificarlas por el tipo de tecnología que utilizan: Internet: e-Servicios, blogs, contenidos digitales, web.2.0, redes sociales, plataformas colaborativas, etc. Sistemas informáticos: Interfaz de usuario, terminales táctiles, agentes virtuales, etc. Telecomunicaciones: Telefonía móvil, videoconferencia, TDT, televisión, satélites, etc. Inteligencia ambiental: Tecnología Aml, sensores, redes de sensores, redes inalámbricas, domótica. Procesos de señal: Procesamiento de imágenes, análisis de señales, reconocimiento de patrones, imágenes 3D. Robótica: Asistentes robóticos. Robótica: Simulaciones, Estimulación mediante consolas,etc. Geolocalización: GPS También podríamos clasificar las TICs en e-Health por el tipo de servicio que tratan de prestar: Telemedicina: Uso de las TIC para llevar servicios médicos a distancia. (ej. teleconsulta, telesalud, telegerontología, telemonitorización, telerehabilitación, teleterapia, teleformación). Teleasistencia: Uso de las TIC para llevar servicios de atención social y/o sanitaria en el hogar realizados a distancia. (teleasistencia básica, videoasistencia, telealarma, etc.). Tecnologías de apoyo en situación de discapacidad: Uso de las tecnologías para proporcionar apoyo a las personas con alguna discapacidad o necesidades especiales.(AAL (Ambient Assisted Living), tecnologías de apoyo, asistencia domiciliaria, asistente virtual, domótica, etc.). Comunicación: Uso de medios de comunicaciones para dar asistencia y/o soporte a personas discapacitadas o con limitaciones. (telefonía, radio, correo electrónico, televisión, satélites, etc.). Localización: Uso de medios de localización para la transmisión del posicionamiento de las personas en tiempo real. (tecnologías de localización como GPS, GNSS, etc.). e-Servicios: Uso de las TIC para el acceso a información y contenidos digitales (e-Servicios, contenidos digitales, e-Asistencia, etc.). También pueden clasificarse por las áreas objeto de actuación: Investigación (conocer las causas): Necesidad de aumentar el conocimiento para comprender las causas de la enfermedad con el fin de proporcionar productos más cercanos a las necesidades del paciente. Tratamiento (terapia): Soporte para las personas con la EA y la potenciación de capacidades para actuar de forma independiente mediante intervenciones seguras y efectivas. Diagnóstico: Diagnóstico temprano de la enfermedad mediante ejercicios cognitivos y de activación cerebral. Atención: Provisión de atención médica y social, mediante el intercambio de mejoras prácticas en el cuidado de las personas con la EA y/o inducción al autocuidado. Prevención: Planes de actuación sobre la EA, mediante la intervención precoz y los estudios epidemiológicos. Calidad de Vida: Soporte psicológico al paciente, a sus familiares y cuidadores. Asesoramiento y promoción del bienestar de la vejez. Concientización y movilización social: Promoción de la solidaridad, la movilización y el compromiso social. Sensibilización de la opinión pública. Gestión (monitorización): Promoción de servicios asistenciales tanto para los pacientes como para los cuidadores primarios. Y por último, una clasificación sencilla, por el usuario «diana» al que está dirigido: Aplicaciones para usuarios con alzhéimer y otras demencias: Pacientes con Enfermedad de Alzheimer (diversos grados), adultos con demencia (diversos grados), adultos con deterioro cognitivo (severo, moderado o leve), adultos sin deterioro cognitivo con fines de prevención. Aplicaciones para los cuidadores: Cuidadores familiares, cuidadores profesionales, cuidadores primarios, cuidadores secundarios, redes sociofamiliares, profesionales de la salud. A partir de estas clasificaciones podemos encauzar una búsqueda según las necesidades y recursos de los que dispongamos. De esta forma, no tendríamos que buscar entre todas las que se presentan en el mercado una a una, sino la que se ajuste al perfil del usuario, por ejemplo, una aplicación dirigida a una persona con deterioro cognitivo moderado (usuario), soportada en una tablet «android» (sistema informático) para la realización de estimulación cognitiva (tratamiento) con soporte, seguimiento, protocolos o instrucciones y control (teleterapia). Son muy interesantes repositorios o catálogos actualizados de consulta en los que se puede realizar una consulta rápida de las características de algunas de estas TICs, en lugar de la búsqueda por los diferentes y muy abundantes sitios de internet o catálogos profesionales o de empresas del sector. El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias a partir de su servicio de referencia en el área de información y documentación, ofrece en su web dos publicaciones descargables, gratuitas y muy interesantes sobre catálogos de nuevas tecnologías: El Catálogo Alzhéimer’s Apps. Destinado a enfermos de alzhéimer. Catálogo Alzhéimer’s Apps. Destinado a cuidadores de enfermos de alzhéimer. En cualquier caso, a la hora de elegir la aplicación de una TIC para nuestro servicio debemos tener muy claro el objetivo que queremos conseguir, determinado por nuestras necesidades. Si las demandas son preventivas, de ocio o simplemente activadoras o de baja intervención en cuanto a dependencia o gravedad de la situación, pues es posible contar con dispositivos o aplicaciones muy dinámicas, de gran innovación pero sin la obligación de un objetivo terapéutico claro. Sin embargo, si la TIC se va a utilizar para intervenciones con objetivos terapéuticos y de mantenimiento o mejora en situación de enfermedad o dependencia, debemos asegurarnos de las cuestiones de accesibilidad, personalización, metodología y validación a la hora de aplicar dicha TIC. Al menos, que haya sido probada en un entorno clínico científico que pueda darnos información sobre la conveniencia y efectos de dicha aplicación. No deja de ser una potencial terapia no farmacológica que influirá (esperamos de manera positiva y nunca negativa) en el estado de salud y calidad de vida de la persona.

¿Cómo conseguir que las personas que padecen Alzheimer puedan comunicarse? ¿Cómo comprender sus reacciones, para nosotros, extrañas e incluso agresivas sin caer en la apatía y la desesperación? ¿Cómo mantener la dignidad de la persona? ¿Cómo ayudar a las familias a asumirlo? RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTAS Ortín, C. (2014). Comunicación y Alzheimer: terapia de confirmación positiva. Barcelona: Saragosa. 95 p. ¿Cómo conseguir que las personas que padecen Alzheimer puedan comunicarse? ¿Cómo comprender sus reacciones, para nosotros, extrañas e incluso agresivas sin caer en la apatía y la desesperación? ¿Cómo mantener la dignidad de la persona? ¿Cómo ayudar a las familias a asumirlo? Con Comunicación y Alzheimer la psicóloga Cèlia Ortín responde a estos y a muchos otros interrogantes y ofrece técnicas útiles para el personal sanitario, los cuidadores y los familiares. Este libro es el fruto de quince años de estudio y trabajo de atención a personas con demencia senil. Ortín demuestra que es posible una comunicación efectiva con los enfermos, incluso con los que aparentemente es difícil entablar una conexión. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

JAIME LLOPIS CAÑAMERAS | DIPLOMADO EN ENFERMERÍA – DOCTOR EN ANTROPOLOGÍA SOCIAL Y CULTURAL. PARC SANITARI SANT JOAN DE DÉU – HOSPITAL GENERAL (SANT BOI DE LLOBREGAT – BARCELONA) Al aumento progresivo de la esperanza de vida al nacer que venimos observando en las últimas décadas, debemos sumarle el incremento de las enfermedades neurodegenerativas, entre ellas la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Al mismo tiempo los cambios en los modelos familiares, la incorporación de la mujer al mercado laboral y la actual crisis económica por la que atraviesa la sociedad, entre otros factores; están favoreciendo al aumento de estudios en los que se relacionan el apoyo social y el estudio de las redes personales, tanto de afectados por determinadas enfermedades como de sus familiares. La investigación que aquí se presenta nace de la inquietud por parte de los miembros de la Escuela de Cuidadores del Parc Sanitari de Sant Joan de Déu en Sant Boi de Llobregat (Barcelona). Esta escuela tiene como principal objetivo dar información acerca de las enfermedades neurodegenerativas y evitar el agotamiento psíquico de las/los cuidadoras/es. Esta investigación ha sido de carácter cualitativa y cuantitativa. El objetivo se ha dirigido a determinar si las redes personales de las/los cuidadoras/es que atienden a un familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer, se ven modificadas como consecuencia de la situación estresante a la que se ven sometidas. Han participado un total de 23 personas obtenidas de forma consecutiva a través de la consulta médica del Servicio de Neurología del Hospital General del Parc Sanitari, así como de los asistentes a la Escola de Cuidadors, teniendo en cuenta la probable saturación de la información. Para su realización se han utilizado tres técnicas: la observación, el Test sobre la carga del Cuidador – Zarit y finalmente el análisis de redes personales. Los resultados obtenidos proceden de triangular los resultados obtenidos en las técnicas empleadas. Sentimientos de culpabilidad, angustia y depresión, cambios en las estructuras de la vivienda, relaciones de pareja; son entre otras las manifestaciones más frecuentes que se observan en las distintas sesiones organizadas por la Escola de Cuidadors. Las principales fuentes de apoyo proceden del propio núcleo familiar de la persona cuidadora, de sus familiares y de sus amigos. El principal apoyo que requieren las/los cuidadoras/es es de carácter afectivo. Las redes personales se reducen y se concentran en las funciones de apoyo siguiendo distintas evoluciones posibles: redes reducidas, institucionalizadas, medicalizadas y normalizadas. Tales tipologías dependerán de la propia evolución de la enfermedad en cuestión. A la sobrecarga de los cuidados a una persona, se une la pérdida de las relaciones personales respecto a su entorno social. Esta circunstancia favorece la exclusión social, en especial entre las cuidadoras. Los resultados obtenidos nos ofrecen una visión actual del entorno del cuidador y de la cuidadora principal. Al mismo tiempo, el conocimiento de las estrategias que se adoptan en momentos tan difíciles como es la aparición de una enfermedad, nos permitirán reducir la potencial exclusión social de los/las cuidadores/as.