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Blog del CRE Alzheimer

Cristina Gómez García 1, Mª Cruz Pérez Lancho 2 | 1 Neuropsicóloga y Psicóloga General Sanitaria, Doctoranda por la Universidad Pontificia de Salamanca. 2 Profesora Encargada de Cátedra. Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Pontificia de Salamanca. Introducción: La demencia es un cuadro de deterioro cognitivo múltiple en el cual las actividades de la vida diaria del paciente se ven comprometidas, ya sean en el ámbito laboral, social, etc. (Garzón, et al., 2011). En la actualidad, la OMS advierte de que esta condición es una de las más prevalentes en personas mayores, estimándose que la población afectada en 2030, ascienda a los 65,7 millones de personas en todo el mundo. Las personas con demencia a menudo presentan dificultades para encontrar palabras, producir sonidos, tener una adecuada fluidez o para la comprensión del lenguaje (Allan y Killick, 2014). La comunicación efectiva constituye un elemento fundamental para garantizar la calidad de vida de la persona. Por ello, si la comunicación entre las personas con demencia y sus cuidadores se ve afectada, tendrá consecuencias sustanciales para la calidad de la atención recibida, la calidad de vida, el bienestar y el comportamiento de las personas con demencia (Alnes et al., 2011). Cabe destacar que más del 85% de las personas que padecen demencia reciben los cuidados en casa por parte de un miembro de la familia (Collins y Swartz, 2011). Estos cuidadores que deben adoptar un nuevo rol, experimentan estrés físico, psicológico y sobrecarga (Gossink, et al., 2018) unido a la incapacidad percibida de comunicarse con las personas con demencia (Ward et al., 2008). Objetivo: Realizar una revisión sistemática de intervenciones psicoeducativas destinadas a cuidadores informales de personas con demencia en las que se aborden aspectos comunicativos. Resultados: Los cuidadores informales son mayoritariamente mujeres con edades comprendidas entre los 50 y 70 años. Existe una alta variabilidad en el grado de demencia de los enfermos, aspecto que, junto con la duración de los cuidados, pueden ser factores relevantes a la hora de analizar la eficacia de los programas. Los contenidos de los programas analizados de son de carácter psicoeducativo y se dirigen a fomentar en los cuidadores el fortalecimiento de las habilidades para el cuidado: mejorar el control emocional, estrategias de afrontamiento, planificación futura, técnicas de relajación, manejo conductual y reestructuración cognitiva. También se ofrece información directa sobre la enfermedad para conocer la sintomatología y el curso de la misma (Au et al., 2010). En todos los estudios se tiene en cuenta el ámbito comunicativo como parte del programa para mejorar la calidad de vida tanto de familiares como de enfermos, ya que la comunicación mejora notablemente la atención recibida por parte de los cuidadores. Parece, por tanto, consolidarse la idea de que se trata de un componente muy relevante en los programas de psicoeducación (Machiels et al., 2017). Conclusiones: Considerando la importancia que tiene la interacción comunicativa en la relación enfermo-cuidador, no hemos encontrado ningún programa centrado exclusivamente en la comunicación. El número de programas psicoeducativos que abordan parcialmente la mejora de las capacidades comunicativas es muy limitado. Además, solo uno de los estudios evalúa la repercusión posterior del programa en los aspectos comunicativos, con lo que se impone la necesidad de seguir ampliando la investigación en este ámbito. Pulse para leer el artículo completo

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. El contenido de esta infografía ha sido facilitado por los profesionales del CRE de Alzheimer del Imserso. INFOGRAFÍA

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. El contenido de esta infografía ha sido facilitado por los profesionales del CRE de Alzheimer del Imserso. INFOGRAFÍA

EMMA RODERO ANTÓNCATEDRÁTICA EN EL DEPARTAMENT DE COMUNICACIÓ DE LA UNIVERSIDAD POMPEU FABRA La comunicación es un factor esencial en la enfermedad de Alzheimer. Esta es una de las conclusiones del proyecto titulado “Variaciones prosódicas para mejorar la respuesta cognitiva y la interacción comunicativa de los enfermos de Alzheimer con sus cuidadores” financiado en el programa Retos del Ministerio de Ciencia e Innovación, dirigido por la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona y en el que han participado la Universidad de Salamanca, la Universidad Autónoma de Barcelona y el CRE Alzheimer de Salamanca. El estudio, dirigido por la catedrática de Psicología de los Medios y Neurocomunicación, Emma Rodero, se ha realizado en el Media Psychology Lab de la UPF, el CRE Alzheimer y la Asociación de Familiares de Alzheimer de Salamanca. El objetivo principal de este proyecto ha sido, por un lado, conocer la importancia que los cuidadores conceden a la comunicación con los pacientes y cuál es la manera que consideran más efectiva para comunicarse con ellos y, por otro, estudiar cuáles son las variaciones prosódicas que mejoran la atención y comprensión de los mensajes de las personas con Alzheimer. Con este propósito, se ha realizado una encuesta en la que han participado 252 cuidadores de pacientes de Alzheimer (profesionales y familiares) y un experimento en el que han participado 60 personas (30 con Alzheimer -grupo experimental- y 30 sin esta demencia -grupo de control-). En la primera parte del estudio, los resultados indicaron que los cuidadores creen que la comunicación es un factor esencial en el tratamiento del paciente y que su forma de hablar condiciona en gran medida su comportamiento. La mayoría afirman que se les debe hablar con autoridad, pero afectuosamente y de manera positiva. Las estrategias prosódicas valoradas como más efectivas fueron la velocidad de habla lenta, enfatizar palabras importantes, una entonación marcada y un tono grave. En la segunda parte del estudio, los resultados indicaron que las personas con Alzheimer consideraron más agradable, prestaron más atención y comprendieron mejor las estrategias prosódicas marcadas bien sea una entonación dinámica y variada, una acentuación fuerte de las palabras, la hiperarticulación de las palabras importantes, hablar de manera cariñosa, con una velocidad e intensidad medias y con un tono medio-grave. La entonación, la acentuación y la emoción que se transmite fueron las estrategias más efectivas. En el extremo contrario, las estrategias menos efectivas fueron un habla paternalista, la entonación monótona, no marcar las palabras, no articular correctamente, la voz tensa, la intensidad alta, la velocidad rápida y el tono agudo. Hubo diferencias significativas entre el grupo de control y el experimental. Como es lógico, las personas con Alzheimer comprendieron peor los mensajes y su tiempo de reacción fue mayor que los participantes sin esta demencia. Sin embargo, los resultados fueron similares en cuanto a la efectividad de las estrategias, aunque con tendencia más marcada en el caso de las personas con Alzheimer. En definitiva, este estudio destaca el valor de la comunicación en la interacción con los pacientes con Alzheimer y la necesidad de prestar atención a la eficacia comunicativa de las estrategias prosódicas para mejorar la respuesta cognitiva y emocional de estos pacientes.

Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los cuidadores y familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer es el de la comunicación. ANA DÍAZ-CORTÉS DOCTORA POR LA UNIVERSIDAD DE A CORUÑA Y SALAMANCA. Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los cuidadores y familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer es el de la comunicación. Cuando las capacidades cognitivas están muy afectadas, los pacientes presentan problemas tanto para comprender lo que estamos diciendo como para expresarse. Por otro lado, los cuidadores, en ocasiones aquejados de una importante sobrecarga emocional derivada de las labores de cuidado, adolecen de las destrezas necesarias para que la función comunicativa se resuelva eficazmente. Si no se corrigen estas situaciones el eje cuidador-cuidado se ve abocado a un desajuste en el que los lazos emocionales son cada vez más endebles y la distancia entre ellos es mayor instalándose, con el tiempo, en dos universos antagónicos que dificultan, entre otras cosas, la labor de cuidado. Podemos definir la comunicación como el acto mediante el cual un individuo establece contacto con otro para intercambiar información. El proceso comunicativo muy frecuentemente se sirve de lenguaje bien sea verbal o escrito, considerándose este el método más eficaz. En este contexto, la ausencia del lenguaje que sufren los pacientes con enfermedad de Alzheimer supone una pérdida de autonomía que, con el tiempo, los incapacita para comunicar una idea, transmitir un deseo o conseguir un cambio conductual. A medida que la función del lenguaje se ve afectada, debemos de poner énfasis en la comunicación no verbal, también llamada comunicación emocional, centrada en los gestos, el tacto o el contacto visual. Hemos de tener en cuenta que son los cuidadores quienes deben hacer el mayor esfuerzo en lograr el ajuste comunicativo habida cuenta de que son ellos quienes tienen sus capacidades preservadas. Exigirle a un paciente con una degradación de la memoria semántica más de lo que puede dar es casi siempre un fracaso amén de colocarlos en un escenario angustioso y frustrante. No en vano, para estos enfermos la conducta se vuelve una vía de comunicación cuando no pueden expresar verbalmente alguna incomodidad o se encuentran en una situación que no pueden manejar. ¿Por qué es tan importante la comunicación? Una buena comunicación evita el aislamiento del enfermo y favorece el cuidado. Por el contrario, una mala comunicación repercute negativamente el eje cuidador-cuidado y en la calidad de vida y estabilidad clínica del paciente. En ocasiones los cuidadores desconocen las dificultades comunicativas de los enfermos, se irritan cuando estos repiten constantemente las mismas palabras o sufren ansiedad ante la pérdida de un interlocutor. Ante esta situación conviene recordar nuevamente que son los cuidadores quienes poseen las herramientas para revertir este escenario. No hay que cambiar al paciente sino el comportamiento de quienes cuidan. Necesitan hacer un buen afrontamiento de uno de los principales retos de cuidado. Se trata de una adaptación que puede llevar un tiempo y donde, sin duda, los cuidadores han de comprometerse con el rol de facilitadores de la comunicación descubriendo, a la vez, las habilidades que aún posee el paciente y un nuevo espacio de confluencia. Consejos prácticos – Tono de voz bajo y utilizar lenguaje sencillo. – Mantener contacto con los ojos. – Tocar, acariciar con ternura y sonreír. – Evitar el ruido. – Evitar la confrontación. – Formular preguntas concretas con opciones de respuesta: “¿quieres té o café?” – Dar órdenes simples. “Lleva estos vasos” en lugar de “pon la mesa”. – Repetir los mensajes tantas veces como sea necesario. – Tratarlo como a un adulto, no infantilizarlo. “Cualquier conducta humana tiene una función comunicativa” (Paul Watzlawick, psicólogo austríaco, referente en terapia familiar)

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. El contenido de esta infografía ha sido facilitado por los profesionales del CRE de Alzheimer del Imserso. INFOGRAFÍA