Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Autora:Noelia González Rabanillo. La situación actual que vivimos de confinamiento debido a la alarma sanitaria generada por el coronavirus complica aún más el cuidado de una persona con demencia. Por eso, consideramos importante ofrecer unas pautas de autocuidado dirigidas al cuidador para que sea menor el riesgo de verse desbordados por la situación. Tenemos siempre que tener claro que cualquier consejo o recomendación debe adaptarse a la situación particular de cada persona enferma y de cada familia. – Es fundamental que la persona cuidadora se cuide a sí misma para mantener su propia salud y así poder seguir atendiendo de forma adecuada a su familiar. Debe mantener hábitos saludables (alimentación sana y a sus horas, mantener un ritmo de sueño, realizar ejercicio físico…). Es necesario que tengamos claro que “Cantidad de cuidados no equivale a calidad de cuidados”. Si el cuidador es capaz de cuidarse en el plano físico, emocional y social, cuidará mejor de su familiar ya que lo que éste realmente necesita es una persona con salud y energía a su lado. – Es conveniente que organice su tiempo incluyendo la realización de actividades gratificantes. Programe su tiempo y deje espacios para su ocio y respételos siempre que sea posible. Dedique este tiempo a realizar todas aquellas actividades que le hagan sentirse bien leer, pintar, coser, escuchar música… el ocio es algo personal. – No abandone las relaciones sociales ni siquiera en estos momentos de aislamiento, proporcionan experiencias positivas y favorecen el bienestar emocional. Comparta su situación con otras personas cercanas o incluso que tengan el mismo problema. Aproveche todo lo que nos ofrecen las nuevas tecnologías. – Reconocer los propios límites, el no hacerlo puede llevar a un desgaste físico y psíquico. Debe ser capaz de poner límite en la cantidad de cuidado que presta y si cuenta con algún miembro más de la familia en casa delegar tareas. No debe exigirse demasiado ni querer solucionar todos los problemas al momento. La calma es su mejor aliada. – Mantener actividades que pueda compartir con su familiar. Realizar actividades compartidas, que hagan a ambos estos momentos más agradables y llevaderos como escuchar música, mirar álbumes de fotos, ver películas, realizar tareas sencillas como doblar calcetines o separar monedas, leer libros en voz alta, realizar pasatiempo… El cuidador se sentirá gratificado y mejorará la autoestima de la persona enferma. – Tener unos horarios y rutinas. Mantener un cierto orden en la realización de actividades con la persona enferma puede minimizar sus alteraciones conductuales y del sueño. Algunas de nuestras rutinas diarias se han visto completamente alteradas por lo que debemos generar rutinas nuevas. Planifique los cuidados. Será más fácil solucionar imprevistos. Aprenda a simplificar las tareas para que supongan un menor esfuerzo, intentar hacer más sencillo un desempeño tan complicado. Marcarse prioridades, solucionando los problemas uno a uno. Ser realista y no pretender hacer más de lo que es posible. – Saber reconocer las emociones y sentimientos negativos. Es necesario reconocer como algo normal todos esos sentimientos negativos que nos abordan (culpa, temor, tristeza…). Los sentimientos negativos existen y es importante no esconderlos ni ignorarlos, es mejor compartirlos. Utilizar el sentido del humor y buscar el lado positivo de las situaciones complicadas. – Saber valorar su esfuerzo, apreciar su labor y premiarse por lo bien que cuida a su familiar.

Rosa Redolat Iborra Catedrática de Psicobiología. Universitat de València. En un momento en que frente a la pandemia originada por el coronavirus COVID19 nos enfrentamos a múltiples desafíos (a nivel socio-sanitario, económico y personal) es importante intentar entender cómo esta situación está afectando a la población de mayor edad y, especialmente, a las personas con demencia. Los indicadores demográficos recogidos en el informe “Un perfil de las personas mayores en España 2020” muestran el claro envejecimiento de la población en nuestro país, con un 19,3 % de personas mayores de 65 años. Según datos del INE casi 5 millones de personas viven solas en España y de ellas más de 850.000 tienen 80 o más años. El coronavirus ha impactado en nuestra sociedad justo en el momento en que hay más gente aislada. La cuarentena puede exacerbar dicho sentimiento de soledad, al que pueden sumarse sentimientos de incertidumbre, desesperanza y tristeza. Aunque el coronavirus también afecta personas jóvenes, y los datos lo evidencian cada día más, los mayores parecen ser especialmente vulnerables por diferentes factores (pérdida de familiares o amigos, deficiencias sensoriales, soledad, menor acceso a la información, enfermedades crónicas, deterioro cognitivo…). Muchas voces críticas argumentan que el posible beneficio de la cuarentena masiva debería contraponerse a su posible impacto tanto a nivel socio-económico (con el daño al tejido productivo y las consecuencias asociadas) como psicológico (se ha descrito en esta situación un incremento en los problemas de salud mental, estrés posttraumático, insomnio, e incluso aumento en el número de suicidios…). En un artículo publicado el 26 de Febrero de 2020 en la revista médica “The Lancet” se revisaba la literatura acerca los posibles efectos de la cuarentena, resaltando la idea de que el autoaislamiento puede tener un notable impacto psicológico, al que se une la sensación de pérdida de libertad, la incertidumbre sobre lo que puede ocurrir, y la separación de nuestros seres queridos. Entre los factores que pueden modular el impacto de la cuarentena se destacan en esta revisión su duración (que va ser más larga de lo esperado), los estresores asociados, el miedo a la infección, el acceso a las necesidades básicas y las políticas de salud pública. Ante esta situación, y dado que en este momento las alternativas son pocas, quizá debamos centrarnos en cómo minimizar los efectos del confinamiento. Parece absolutamente necesario que las personas mayores con demencia sigan con el periodo de aislamiento que sin duda va a interrumpir también su vida cotidiana. Podemos preguntarnos por qué resulta tan difícil para las personas con demencia cumplir con las condiciones que nos impone a todos el confinamiento. Algunas razones parecen más obvias y ya han sido apuntadas en diversas publicaciones (la alteración de las rutinas, menor contacto con familiares, falta de información sobre las medidas y recomendaciones adoptadas…) Por otra parte, en general los pacientes con demencia tienen una edad avanzada y presentan muchas enfermedades crónicas que les hacen más vulnerables a posibles complicaciones causadas por la infección. Las personas con demencia observan cambios en la situación que les rodea que les resultan difíciles de entender y pueden captar también cambios emocionales en sus cuidadores y familiares. El papel de los cuidadores es ahora más fundamental que nunca,proporcionando seguridad y confort a las personas que cuidan. Para paliar el efecto del confinamiento se han propuesto diferentes estrategias, destacando la importancia de mantenerse activo tanto a nivel cognitivo como físico. A nivel cognitivo estimular el cerebro puede tener efectos positivos sobre el propio paciente y sus cuidadores, reduciendo el estrés y mejorando el estado emocional. A nivel físico se plantea la necesidad de seguir activos, aún con las limitaciones que nos impone el no poder salir a la calle y tener que realizar las actividades en un entorno más limitado. La OMS añade además algunos consejos dirigidos a la población mayor teniendo en cuenta que los que están aislados o padecen algún tipo de deterioro cognitivo pueden estar todavía más estresados, ansiosos o agitados durante la cuarentena. Por ello se recomienda reforzar las redes de apoyo práctico y emocional involucrando a todos los miembros de la familia e implementando medidas que protejan a nuestros mayores del estrés psicológico. En una carta publicado en la revista médica “The Lancet” el pasado 30 de Marzo de 2020 con el título “Dementia care during COVID-19” los autores enfatizan la idea de que ante la pandemia debemos poner en marcha todos los recursos posibles para evitar que quede comprometida la calidad de vida de las personas con demencia y de sus cuidadores y que se vean golpeados doblemente por la propia demencia y por el COVID19. Se puede finalizar esta pequeña aportación con una mirada más positiva. Aunque la cuarentena va a ser un periodo duro y difícil para todos, especialmente para la población más vulnerable, también nos puede traer algún beneficio. La psicóloga Elisa Epel sugiere que este periodo de confinamiento puede verse como una oportunidad para ser más amables con nosotros mismos y los que nos rodean, enfatizando los lazos personales. Debemos reconocer que la ansiedad es frecuente y en muchos casos compartida por lo que hay que potenciar el apoyo emocional. Estas reflexiones nos obligan a poner en valor inestimable papel de los cuidadores y de todas aquellas personas que diariamente se ocupan de nuestros mayores en sus propias casas, centros de día, residencias y hospitales. En definitiva, como se afirma en la reciente revisión en la revista “The Lancet” los efectos psicológicos de la cuarentena van a ser de amplio espectro, sustanciales y duraderos. Hay que tener en cuenta que existen pocos estudios sobre el confinamiento total de ciudades, o incluso países enteros, como está ocurriendo en la situación actual. Si la cuarentena se considera inevitable, desde los poderes públicos deberían implementarse las medidas necesarias para minimizar su impacto en la población más vulnerable, incluyendo a las personas con demencia. Y a nivel individual cada uno debería aportar soluciones desde su experiencia personal y profesional. Como afirmaba recientemente una cuidadora, debido a que estamos en una crisis sin precedentes “no disponemos de una hoja de ruta para esto” y será labor de todos enfrentarla del mejor modo posible.

CRE DE ALZHEIMER | SERVICIOS DE REFERENCIA A lo largo del año 2019, el CRE de Alzheimer recibió 69 visitas, atendiendo a un total de 1.333 visitantes de diferentes instituciones y organismos. Para el cumplimiento de sus fines de difusión y transferencia del conocimiento, el CRE de Alzheimer pone a disposición de los interesados la posibilidad de realizar visitas informativas para conocer el centro, sus instalaciones, así como la atención especializada que se ofrece a las personas con demencia y sus familias. Además, el centro presta asistencia técnica y asesoramiento al conjunto de organismos o entidades interesadas en cualquier tema relacionado con la enfermedad. Las entidades que más visitas realizaron al CRE de Alzheimer fueron programas de formación y talleres de empleo dependientes de entidades públicas, representando un 29% del total de visitas informativas. Le siguieron las visitas de centros de formación (26%) e institutos de educación secundaria (22%). El resto corresponde a grupos procedentes de estudios universitarios y ONGs, entre otros. Por otro lado, la mayor parte de las visitas fueron instituciones de Castilla y León (64%), seguidas de Extremadura (28%). También se recibieron visitas de otras comunidades como Galicia y Aragón. Cabe destacar la presencia de visitantes extranjeros procedentes de EE.UU. y Portugal. Asistencias técnicas En relación a las asistencias técnicas, un 53% de las entidades que solicitaron una asistencia y/o asesoramiento profesional fueron residencias y centros de atención sociosanitaria, cuyo objetivo era de conocer el modelo de atención que se desarrolla en el CREA así como la gestión de personal, diseño arquitectónico, programas de intervención en demencias y protocolos de actuación y valoración en demencias. En total se realizaron 18 asistencias técnicas y asesoramientos a 97 profesionales del sector sociosanitario. ¿Cómo solicitar una visita al CRE de Alzheimer? Para visitar el CRE de Alzheimer se seguirán unos pasos previos: Las instituciones/organizaciones interesadas rellenarán el formulario que se encuentra en este enlace. Respuesta por parte del CRE de Alzheimer a través de infocrealzheimer@imserso.es al solicitante confirmando la recepción de la solicitud o indicando la corrección de posibles errores de la solicitud. La solicitud es remitida al responsable de la gestión de solicitudes, quien se pondrá en contacto con la persona de referencia de la visita para concretar la fecha y hora de visita.

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva sobre percepción y atención cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. EJERCICIOS DE PERCEPCIÓN Y ATENCIÓN

RAFAEL SÁNCHEZ VÁZQUEZ EXPERTO EN ÉTICA MÉDICA. DIRECTOR MÉDICO COORDINADOR DEL CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DEL IMSERSO. Hubo un tiempo en que las enfermedades las trataban los médicos. Después, se empezó a hablar de tratar enfermos, no enfermedades. Este sustancial cambio en el enfoque, inició el entender a la persona con un problema, en lugar del problema en sí. Y se gestó el concepto de Medicina Centrada en la Persona, y también el del principio bioético de Autonomía. Y por todo ello, se llegó a la conclusión de la necesidad del trabajo en equipo multidisciplinar: en éste, cada profesional de una disciplina aporta su conocimiento para abordar una enfermedad desde su óptica, poniendo ambos a disposición del resto de integrantes para mejor y más completo enfoque del caso, y siempre en beneficio del paciente. Lo que era resuelto por figuras profesionales de una sola disciplina y dadas, por una parte, la complejización de los síndromes y, por otra, la participación cada vez mayor en muchos cuadros de diversos componentes, ha ido haciendo necesario el enfoque y abordaje multidisciplinar cada vez en más procesos. Un paso más allá lo constituye el equipo INTERdisciplinar: la información sobre un paciente hay que integrarla y, por tanto, entender a la persona de una forma holística, y no por partes. Aquí entran también, y de forma muy importante, los valores, las creencias, los gustos, las preferencias, la idiosincrasia particular del enfermo, que deben ser respetados a ultranza, desde una posición empática por parte de los profesionales (empática quiere decir observando el problema desde la óptica del enfermo, no imponiendo la del profesional. Hay que huir del “para Vd., lo mejor sería…”, en vez de interesarnos por lo que él opina de lo mejor para sí mismo). Ya todo el mundo ha asumido que ésta es la forma de trabajar en aquellos problemas o síndromes que la Medicina no consigue resolver de una forma absoluta, y en los que intervienen muchos factores psicológicos y sociales, además de los clínicos. Yendo un paso más allá: es extraordinariamente difícil el funcionamiento de un equipo en que los egos profesionales impiden rebajar los niveles de exigencia y de divismo, para descender a la “arena” del enfermo y debatir, en igualdad de condiciones, lo que es mejor en el interés del paciente desde la perspectiva bio-psico-social. Y aquí viene el nudo gordiano o quid de la cuestión si hablamos de lo Sociosanitario: todas las profesiones tienen un Código de Deontología que marca la correcta y moral praxis profesional (los técnicos en cuidados auxiliares de Enfermería, por ejemplo, que no tienen uno propio, se adscriben al Código Deontológico de la Enfermería Española), y cada uno de ellos expresa, en mayor o menor medida, cómo deben ser las relaciones entre los profesionales de esa disciplina y qué normas de conducta y de ética deben regirlas. Llegados a este punto, yo rogaría a cada profesional que consultara el capítulo correspondientes del Código de Deontología de su profesión. El problema empieza (aparte de los egos) cuando coexisten diversas profesiones de distinta índole (social, psicológica, clínico-sanitaria y otras) con acción concomitante en el tiempo sobre personas concretas. Si el equipo está bien entrenado en el debate, y no en la discusión, en el respeto por las opiniones ajenas, y no en la obstinación de defender las propias “ad extremis”, en la escucha activa, en la profundidad del razonamiento, y todo ello unido a una extensa formación profesional propia, se hará mucho más fácil el entendimiento, que, no hay que olvidar, va siempre en interés de la persona vulnerable que necesita nuestro cuidado. Esta debería ser nuestra mayor preocupación en el abordaje de los casos que tenemos en nuestras manos, y no el demostrar que sabemos mucho, y que, por tanto, hay que hacer lo que nosotros digamos. En este sentido, la Ética Médica y la Bioética nos han enseñado una forma de tratar los casos que, sin ser ideal, se acerca a lo idóneo. En primer lugar, centrar bien los hechos, los valores (si existen conflictos entre ellos), los principios, y exponerlos de forma clara y desapasionada, pero con la profundidad requerida. Después, debatir desde todas las perspectivas profesionales los casos en su conjunto, del todo a las partes, del cuerpo a los flecos, sin bucles de opinión, secuenciando correctamente las posibles soluciones, interviniendo desde varios campos al mismo tiempo si es posible. Todo ello conducirá a unos posibles cursos de acción, unos extremos (que en general, no son los idóneos) y otros, intermedios, entre los que habrá mejores y peores, factibles y de difícil consecución, diferentes en su posibilidad de llevar a efecto en el tiempo, etc. Las conclusiones de este debate es lo que haremos con el enfermo, y de acuerdo a su opinión, en los próximos tiempos. Siempre serán decisiones dinámicas, reevaluables, remodelables en el tiempo, adaptándolas a las realidades cambiantes en cada momento evolutivo. De esta forma, pasamos de “yo sé mucho de lo mío, y se debe hacer lo que yo diga” a “lo que sé y conozco lo pongo a disposición del grupo que trata y cuida a D/Dña…”. Evita sobreexpresión de los egos profesionales, el trabajo en equipo es mucho más tranquilo, eficaz y eficiente, genera menos burnout en los profesionales (me atrevería a decir que protege contra él) y, en el fondo, se promueve el mejor cuidado del enfermo o del vulnerable, que al fin y al cabo, es de lo que se trata.

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva sobre percepción y atención cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. EJERCICIOS DE PERCEPCIÓN Y ATENCIÓN