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Blog del CRE Alzheimer

PAU SÁNCHEZ FERRÍN | MÉDICO ESPECIALISTA EN MEDICINA INTERNA Y EN GERIATRÍA. DIRECTOR DEL PLA DIRECTOR SOCIOSANITARI DEL DEPARTAMENT DE SALUT, GENERALITAT DE CATALUNYA La evolución demográfica en Cataluña muestra una tendencia al envejecimiento progresivo de la población. En la actualidad con unos 7.5 millones de habitantes, tiene una esperanza de vida de 82,5 años y un incremento de los porcentajes de envejecimiento y sobreenvejecimiento. Este cambio demográfico viene acompañado del aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas en la población mayor. Una de estas enfermedades, la demencia, presenta una elevada prevalencia en los grupos de mayor edad, con repercusiones muy importantes en el paciente y la familia que van a influir en la planificación sanitaria y en la provisión de recursos sociales. La sociedad va a tener que desarrollar acciones específicas para la atención de estas personas. Desde el Departamento de Salud de Cataluña hace años que se iniciaron acciones específicas para mejorar la atención de las personas ancianas con enfermedades crónicas, o con algún tipo de demencia, o en situación terminal. En el año 1.986 se desarrolla el Programa «Vida als Anys» que permitió el desarrollo de un modelo de atención integral, basado en el trabajo en equipo y orientado a tratar la persona enferma y su impacto en el paciente y la familia. Durante estos años, además del modelo de atención, se realizó una transformación y reordenación de los servicios, impulsando la actual red sociosanitaria que cuenta con recursos de institucionalización (media y larga estancia), equipos de soporte en geriatría y cuidados paliativos (equipos domiciliarios y en centros hospitalarios) y recursos ambulatorios como los hospitales de día sociosanitarios y los equipos de atención integral ambulatorios para el diagnóstico específico de trastornos cognitivos, geriatría y cuidados paliativos. El «Pla de Salut» de Cataluña 2011-2015 propone una reordenación del sistema sanitario con una orientación específica a los pacientes con enfermedades crónicas. El Pla Director Sociosanitario (PDSS) es el actual instrumento de información, estudio y orientación de las directrices a seguir en la atención geriátrica, en la atención de personas con necesidades de atención paliativa, en la atención a personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias y las personas con enfermedades neurológicas que pueden cursar con discapacidad. El PDSS ha elaborado sus objetivos estratégicos en el marco del «Pla de Salut». Entre las actividades que se están realizando y que afectan directamente a la atención de las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias destacan: Promoción de los servicios de atención subaguda. Orientados a la atención de personas con enfermedades crónicas descompensadas que se van a beneficiar de una atención integral. Las personas con algún tipo de demencia presentan problemas que pueden precisar ingresos en estas unidades. Reordenación de la larga estancia sociosanitaria. Con la aparición de la Ley de la dependencia y la evolución de estos servicios en otros países, se está trabajando en la adecuación y reordenación de estos servicios. Tarjeta Cuida’m. Esta tarjeta pretende dar un trato preferencial (discriminación positiva) a las personas con algún tipo de demencia que precisen atención en algún dispositivo sanitario. Ruta asistencial de la demencia. Se ha propuesto y trabajado la realización de un proceso clínico integrado. En este proceso es importante el diseño de circuitos entre atención primaria y la especializada, trabajar siguiendo las recomendaciones de las guías clínicas, el seguimiento coordinado de los enfermos, la orientación comunitaria de este tipo de atención y la resolución de las situaciones de crisis entre otros.

DUNIA CHAPPOTIN PSICOGERONTÓLOGA En el año 2012 la OMS, mediante el informe Demencia, un prioridad para la salud pública, hizo un llamado a mejorar la atención que recibían las personas con demencia y sus cuidadores. Tres años después los países que han querido y podido tomaron nota y el espectro de alternativas para el cuidado, en ocasiones polémicas, se ha hecho mucho más amplio. Holanda lleva la vanguardia con propuestas claramente transgresoras. Reigershoeve tiene justo lo que una espera encontrar en una granja: animales y plantas. El asombro sobreviene cuando conoces que sus residentes son personas con demencia. Está compuesta por 4 viviendas en las que habitan 6 o 7 residentes y un cuidador. En el interior de cada vivienda hay una cocina común y un salón y cada persona tiene su habitación individual. Todos participan en las tareas cotidianas como cocinar y limpiar. Los residentes tienen plena libertad para moverse por toda la granja. «Es importante que las personas con demencia sientan la libertad y la normalidad todos los días», dice Dieneke Smit, directora de Reigershoeve. «Cuando lo desean, nuestros residentes pueden salir al exterior y disfrutar de un entorno seguro. Dedicamos tiempo a conocer sus hábitos cotidianos para hacerlos sentir como en casa». (Fuente: OMS). Este modelo no es nuevo, ni exclusivo de los Países Bajos y de hecho cuenta con mucha aceptación. En España centros como el CRE de Alzheimer del Imserso aplican enfoques semejantes aunque directamente encaminados a la intervención terapéutica. Lo que tienen de especial lugares como Reigershoeve es que las personas están viviendo su vida lo más cercana a la normalidad posible. La intención de sus creadores no es sólo mejorar el estado de salud sino aumentar la calidad de vida. ¿Es ético condenar a una persona con enfermedad de Alzheimer a vivir 10 o 12 años después del diagnóstico sentado en una silla de la que sólo se levanta para recibir terapias? ¿12 años sin experiencias vitales? Para algunas personas la respuesta es no. Pero la propuesta de Reigershoeve pudiera calificarse de moderada comparada con las alternativas que están desarrollando lugares como Hogewey, el ya famoso pueblo holandés donde los residentes también llevan una vida lo más cercana a la normalidad posible. Van al bar, hacen la compra, ayudan en la cocina y muchos de los residentes creen que simplemente están en una comunidad para mayores. La peculiaridad estriba en que sus cuidadores no hacen nada para hacerles ver la realidad (la de los cuidadores, que no la de la persona con demencia), incluso van vestidos de diferentes oficios para que la sensación de normalidad sea más efectiva. Este pueblo holandés ha inspirado muchas iniciativas que defienden la necesidad de adaptarnos a la realidad de las personas con demencia. En Suiza un proyecto de 20 millones de euros espera abrir sus puertas a 150 residentes distribuidos en 23 casas diseñadas con el estilo de los años 50. Aquí también los cuidadores estarán vestidos de jardineros, peluqueros o tenderos, todo con el objetivo de reforzar la atmósfera de normalidad. Markus Vögtlin, el empresario detrás de este proyecto, visitó Hogewey y quedó impresionado por lo que vio: «Las personas con demencia suelen estar inquietas y agresivas pero en Hogewey estaban relajados y contentos» expresaba en una entrevista al diario The Independent. El proyecto es apoyado por la Asociación Suiza de Alzheimer, y su portavoz, Birgitta Martensson, declaraba al mismo diario «Se necesitan diferentes tipos de programas de atención porque la enfermedad tiene diferentes etapas. Una Villa para la Demencia es una solución para personas en etapas avanzadas de la enfermedad». Este modelo de atención se expande y ya es usado en más de 100 residencias en Reino Unido (Fuente: Metro). Recientemente la cadena de televisión británica Canal 4 estrenaba Dementiaville, una serie que pretende mostrar los enfoques más novedosos y radicales en la atención a personas con demencia. El primer capítulo tuvo por protagonista a Poppy Lodge, una residencia en el centro de Inglaterra donde sus usuarios siempre tienen la razón. En este lugar nadie dirá que un padre murió hace dos décadas ni que no es 1940. Al contrario, diseñarán todo para que te sientas bien en el año en que tu mente vive e incluso puedes dar un paseo en un coche de los años 40. ¿Mentira o intervención efectiva? La polémica, por supuesto, está servida. «Nosotros estamos en su viaje con ellos, estamos donde ellos están» expresó Joanne, una de las trabajadoras del centro citada por la revista Metro, quien añadió: «No podemos esperar que la persona esté en el aquí y el ahora porque ya no tienen esa parte del cerebro. Se ha ido». Las críticas se vienen sucediendo con la misma celeridad con la que se extiende el enfoque. Para Julian Hughes, el vicepresidente del Consejo de Bioética de Nuffield de Londres, algunos aspectos de Hogewey parecen «irreales» y va más allá: «Es preocupante cuando un pueblo o aspectos del mismo son deliberadamente engañosos» dice Hughes, que fue parte del grupo de trabajo que creó el Informe de Nuffield de 2009, que entre otras cosas versaba sobre las cuestiones éticas en la demencia, incluida la comunicación de la verdad (Fuente: titi). Sin embargo para el Doctor Sam Murphy de la Open University’s, uno de los expertos que supervisó la serie Dementiaville, «Los nuevos enfoques en la atención de las personas con demencia tienen una visión más integral de los pacientes que la que se ha tenido en el pasado, dando prioridad a su bienestar. Estos enfoques buscan aliviar la ansiedad de la persona con demencia y su familia, mientras se celebra a la persona que una vez fue y se ayuda a la familia a reconectar con ellos». Joanne, la trabajadora de la residencia Poppy Lodge, es más radical: «¿Decir la verdad? ¿De quién es la verdad? ¿Qué se gana de esa verdad?». La polémica continuará. ¿Se están creando mundos irreales que ayudan o son alternativas efectivas? ¿Debemos adaptarnos a una realidad que no es la nuestra? Respuestas sencillas, como es habitual, no existen. La ciencia tendrá que investigar el efecto real de estos modelos de atención. Y lo más importante, valorar la aceptación entre enfermos y cuidadores. Por ahora es de alegrarse de que existan más alternativas y estén en el centro del debate.

Mª ISABEL GONZÁLEZ INGELMO DIRECTORA GERENTE DEL CRE DE ALZHEIMER El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, dependiente del Imserso, se configura como un centro sociosanitario especializado y avanzado en investigación, análisis, conocimiento, evaluación y formación sobre el alzhéimer y otras demencias y en atención e intervención con las personas afectadas y sus familias. Como Centro de referencia tiene entre sus prioridades ofrecer una atención personalizada basada en las buenas prácticas y teniendo como eje principal «la persona». La filosofía de nuestra actuación debe basarse necesariamente en los principios de la Bioética y la Calidad de Vida, referentes que guían nuestra Cultura de Organización, y que persiguen una atención centrada en las personas. El respeto por la dignidad de la persona, y la mejora de su calidad de vida, hacen necesario un trabajo en equipo que permite el desarrollo de este modelo en personas con demencia, así como la transferencia de este paradigma al resto de la sociedad. Nuestro modelo de actuación pone en el centro a la persona, siendo el eje principal en torno al que gira la intervención y el sistema organizativo, y tiene como principios fundamentales la autonomía, individualidad e integralidad de la persona, la inclusión social y la participación. Como Directora del CRE intento inculcar en todos los profesionales estos principios, sobre todo teniendo en cuenta que, como decía John Zeisel «la persona todavía está aquí». Debemos ponernos en el lugar del otro y poder decidir lo que querríamos hacer con nuestra vida si nos encontráramos en esa situación. También decía John una bonita frase: «si sonríe o frunce el ceño, si presta atención a lo que dice o está pensando en otra cosa, si habla de algo importante o poco importante… todo afecta directamente a su relación». La relación con el mundo que nos rodea forma parte de nuestra propia vida y a medida que avanza la enfermedad se van rompiendo los lazos que con tanto esmero se fueron creando durante años. Se trata pues de no perder ese horizonte, de que siga existiendo el mundo que nos rodea, el paisaje, la música y sus sonidos, el aire y el viento, el olor, el beso y las muestras de cariño. Y el mundo y las personas seguirán existiendo a través del arte, de la música, del baile, de los aromas, de los sonidos de nuestras palabras; no podemos prescindir de todo esto mientras «aún sigamos aquí». Sólo así entenderemos la realidad humana y como el «vivir» forma parte de la propia existencia. El CRE, tomando de la mano todas estas buenas prácticas y buenos principios que otros nos dejaron y sobre los que día a día trabajamos intentando demostrar su eficacia, ha querido trabajar desde el comienzo en las terapias e intervenciones no farmacológicas que son el espíritu de nuestro trabajo. La fisioterapia, la terapia psicomotriz, la terapia ocupacional, la logopedia, la musicoterapia, la danzaterapia, la terapia con animales o las terapias con la wii y las tecnologías, así como la psicoterapia y la terapia de empoderamiento lo que buscan es la mejora de la calidad de vida de estas personas y la de sus familias cuidadoras. Todas ellas realizadas con profesionalidad, respeto, ética, generosidad y honorabilidad hacia uno mismo y hacia los demás.