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Blog del CRE Alzheimer

LITERATURA Y ALZHÉIMER SERVICIOS DE REFERENCIA CRE DE ALZHEIMER En los últimos años el constante aumento del número de personas afectadas por la enfermedad de Alzhéimer ha provocado el auge de numerosas publicaciones relacionadas con el mal neurodegenerativo. Aunque la mayor parte de estas obras abordan la enfermedad desde un punto de vista científico, cada vez es más abundante la producción literaria que tiene a la enfermedad como eje temático. Por esta razón, el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, a través de su servicio de documentación, ha creído oportuno publicar una guía de recursos sobre la enfermedad de Alzheimer en la literatura. Los títulos que se recopilan en esta guía son relatos que abordan de una manera u otra las demencias. Se incluyen en esta lista novelas, cuentos, biografías, poemas y ensayos en los que la protagonista principal es la enfermedad de Alzheimer.

REBECA CÁCERES ALFONSO PSICÓLOGA Y TERAPEUTA FAMILIAR DEL CRE DE ALZHEIMER Los avances técnicos y sanitarios de los últimos tiempos hacen que le restemos años a la muerte sumándoselos a la vida. Esto se traduce en el aumento de enfermedades crónicas e incremento de la dependencia. En esta línea, la familia juega un papel fundamental ya que asume la mayor parte de los cuidados y esto también implica un coste. Para amortiguar el impacto de la enfermedad es fundamental un buen abordaje profesional. El envejecimiento de la población crece a un ritmo acelerado, sin precedentes en Europa ni en el resto del mundo. Esta situación tiene serias repercusiones en la vida social y económica de los países, que tienen que ir respondiendo a las nuevas demandas que se van generando y para las que no existen modelos previos de actuación. Podría decirse que en la actualidad el envejecimiento es una característica que afecta a la población mundial. Además de una población más envejecida puede observarse un «envejecimiento del envejecimiento», es decir, de aquellos mayores que pasan los 80 años e incluso llegan a los 100. Si bien es cierto que envejecimiento no es sinónimo de enfermedad, no es menos cierto que la relación entre envejecimiento y dependencia es por el momento cuasi-causal. Restar años a la muerte para sumárselos a la vida implica pagar un «peaje». Esto en muchos casos se traduce en discapacidad y/o dependencia. Con la vejez aumentan las enfermedades de tipo crónico y degenerativo. Entre estas patologías se encuentra la demencia, que presenta la mayor tasa de prevalencia entre la población más mayor. Como es sabido, demencia está asociada a dependencia. La persona que tiene demencia tiene que ser cuidada y a medida que avanza la enfermedad, mayor es la cantidad de cuidados que se precisan. A pesar de los avances en política social, continúa siendo la familia la piedra angular del cuidado de las personas que presentan algún tipo de dependencia. En esta línea, cuando un miembro de la familia es diagnosticado con demencia, la enfermedad presenta una serie de retos tanto al enfermo, como a la familia. Si por algo se caracteriza esta enfermedad es por las constantes pérdidas. Según el tipo de demencia, el paciente irá experimentando un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas, funcionales o/y conductuales. Es preciso decir que las pérdidas que sufre el enfermo afectarán a la familia que habrá de ir dando respuestas a una serie de demandas constantemente cambiantes porque lo que vale hoy, ya no sirve mañana… Y esto a un alto coste emocional ya que la persona que tiene demencia, aunque resulte casi desconocida, continúa siendo a pesar de los cambios, cónyuge, padre, madre… Los cuidados de una persona que presenta dependencia, ya sea o no demencia, suelen ser asumidos generalmente sin un acuerdo explícito por un único miembro de la familia, el cuidador principal. Así, por todos es sabido, los costes que implica cuidar durante un tiempo prolongado en la demencia. Diferentes estudios versan sobre la patología del cuidador principal. Cuidar puede repercutir negativamente sobre el bienestar físico (disminución de la respuesta inmunológica, cefaleas), psicológico (tristeza, sobrecarga…) y social (reducción del tiempo de ocio) del cuidador. Además, pueden observarse alteraciones en su vida laboral (reducción de la jornada de trabajo) y familiar (discusiones, rupturas). Más allá del «clásico binomio» tradicionalmente analizado enfermo-cuidador, es preciso tener en cuenta un componente fundamental, que en ocasiones resulta difuso en el análisis profesional, la familia. Cuando realizamos un abordaje terapéutico de la familia en las demencias, hemos de tener en cuenta factores tales como: Ciclo vital familiar y personal Apoyo social Relación con el sistema médico Historia familiar con la enfermedad Estructura y procesos familiares Significados que se atribuyen a la demencia en la cultura Sistema de cogniciones familiares Fase de la demencia Recursos sociales Son estos factores, entre otros, los que habría que abordar con la familia desde la comunicación del diagnóstico de demencia. Todo ello nos permite intervenir desde una perspectiva más amplia que la implica la psicopatología del cuidador principal. Intervenir desde un enfoque biopsicosocial, a través de medidas globalizadoras, desde una óptica sociosanitaria, nos permite garantizar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familias.

ÁREA DE FORMACIÓN CRE DE ALZHEIMER La Organización Mundial de la Salud y la Asociación Internacional de Alzhéimer publicaron el año pasado un informe titulado Demencia. Una prioridad de salud pública, que asegura que cada cuatro segundos surge un nuevo caso de demencia en el mundo, o lo que es lo mismo, que cada año aumenta en 7,7 millones la cifra de personas afectadas por algún tipo de enfermedad neurodegenerativa. Este incremento de la prevalencia de la demencia a nivel mundial hace necesario el desarrollo urgente de estrategias multidisciplinares que, en la medida de lo posible, palien las graves consecuencias sociales y económicas de la demencia en general y de la enfermedad de Alzheimer en particular. Uno de los componentes fundamentales de esta estrategia multidisciplinar pasa por la puesta en marcha planes de formación que estén dirigidos a profesionales y familiares cuidadores. En este sentido, el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias de Salamanca, dispone de programas de reciclaje de especialistas y de formación básica sobre distintos aspectos del alzhéimer, cuyo objetivo principal es la transferencia del conocimiento adquirido a través del desarrollo de la I+D y del trabajo diario de los profesionales que trabajan y colaboran en el CRE de Alzheimer, quienes se encargan de impartir y tutorizar las diferentes acciones formativas diseñadas desde un enfoque multidisciplinar. De esta manera, cada año se programan cursos relacionados con la enfermedad en sí -el deterioro cognitivo, el lenguaje y la memoria, los síntomas conductuales…-, con los tratamientos no farmacológicos -musicoterapia, danzaterapia, técnicas de estimulación cognitiva-, con los cuidados -recursos de fisioterapia, estimulación y adaptación de las actividades básicas de la vida diaria, cuidados de enfermería-, y con los cuidadores -bioética, sexualidad, aspectos jurídicos-. La oferta formativa del Centro distingue entre el programa de seminarios presenciales, cuyo objetivo es actualizar y aumentar los conocimientos, tanto teóricos como prácticos, de todos los profesionales relacionados con el alzhéimer; y el plan de cursos online, que pretende abordar, de una manera sencilla y clara, los aspectos más importantes de la enfermedad, así como los principales problemas a los que se enfrenta el cuidador. Esta modalidad de cursos online pretende formar al mayor número de personas posible, contribuyendo de esta forma a lograr el fin último del Centro: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de alzhéimer y de sus familias.

DRA. PILAR SUÁREZ LÓPEZ RESPONSABLE I+D+I DE IDEA S.L. El diagnóstico de demencia tipo alzhéimer afecta a la dinámica familiar por medio de la modificación de roles, la creación de nuevas alianzas para el cuidado y cambios en la estructura familiar. Para mejorar la calidad de vida del paciente deben participar en el cuidado todos los miembros de la casa incluidos los más pequeños. Sabemos que con la estimulación cognitiva[1] se restauran capacidades intelectuales de tal forma que el deterioro puede ralentizarse y mejorar el funcionamiento en la vida diaria del paciente. Realizar este tipo de actividades en el domicilio puede mejorar el estado afectivo de todos los miembros y el rendimiento cognitivo de la persona afectada. Por tanto, el objetivo básico de la psicoestimulación cognitiva es favorecer la neuroplasticidad, que es la respuesta dada por el cerebro para adaptarse a nuevas situaciones para restablecer el equilibrio alterado cuando se produce una lesión. Está demostrada la creación de nuevas conexiones neuronales en los ancianos[2], incluso en las personas con demencia en los estadios iniciales, así, realizar ejercicios de estimulación cognitiva previene el avance del deterioro cognitivo[3]. Desde Foro Qpea en colaboración con Idea S.L., partimos de la premisa de que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad familiar y que por tanto debemos incluir a todos los miembros en la rehabilitación diaria de la persona afectada por esta enfermedad. Desde este punto de vista, hemos elaborado dos guías de estimulación cognitiva llamadas «Para que no se olvide», con el objetivo de implicar a toda la familia en la rehabilitación. Estas guías constan de sesiones de estimulación cognitiva estructuradas en áreas cognitivas y diferentes niveles de dificultad. Por otro lado, el abordaje intergeneracional debe incluirse también en la intervención integral ya que de forma común, se produce un aislamiento y una falta de comunicación y transmisión de información al menor sobre la enfermedad. Desde Foro Qpea hemos editado dos cuentos didácticos llamados «La Flor de Arena», que explica el proceso de envejecimiento normal por medio de la metáfora del paso del tiempo de un reloj de arena y «Alois». Este cuento es la primera biografía del Doctor Alois Alzheimer en castellano escrita para niños, describe la afectación neuronal de forma didáctica e incluye El tablero del Alzheimer, un juego para toda la familia de preguntas y respuestas sobre este tipo de demencia.

RAFAEL SÁNCHEZ VÁZQUEZ DIRECTOR MÉDICO DEL CRE DE ALZHEIMER «Las tres cuartas partes de las miserias y malos entendidos en el mundo terminarían si las personas se pusieran en los zapatos de sus adversarios y entendieran su punto de vista» Mahatma Gandhi.   No definiré empatía con palabras académicas de diccionario, sino que trataré de hacerlo a través de sus aplicaciones a una práctica de trabajo en equipo. Nunca hasta ahora se había hablado tanto sobre la importancia de este concepto, salvo en lo deportivo. Y aún así, hay equipos de fútbol o de ciclismo o de otros deportes en que las figuras que meten goles o que esprintan al final priman su acción exitosa, vistosa y gratificada por el público que les jalea, sobre su trabajo para los demás, que es lo que hace el resto. Y a veces, comprobamos que cuando la figura falla en su acción, se permite recriminárselo a los demás como si no fuera suficiente lo que han hecho para su mayor gloria. Esta podría ser una buena acepción de Empatía: trabajar para los demás de tu grupo. Si formáramos un coro o un ballet lleno de prima donas o prima ballerinas, de divos y divas solistas, primeras figuras de todos los grandes teatros de ópera o ballet del mundo, probablemente, el espectáculo audiovisual fuera impresionante por su potencia y sonaría muy bien (recordemos a «los tres tenores») y seríamos capaces de distinguir, aun con un oído no muy educado, las voces individuales de cada uno de los cantantes, o distinguiríamos a la perfección al virtuoso bailarín solista del Bolshoi, pero nunca sería tan armónico como los formados por figuras «no tan grandes», pero que se impostan perfectamente sonando como si fueran uno, que ejecutan sus movimientos acompasadamente en «El lago de los cisnes». Esta podría ser otra acepción de Empatía: trabajar para los demás de tu grupo de forma acompasada y armónica de forma que el resultado de este trabajo sea eficiente y útil para el que lo recibe. Hace unos años, quizá en los 60 del pasado siglo, un iluminado se dedicó a fabricar un aparato o máquina para deformar ombligos, porque sostenía la teoría que el ombligo ovalado era mucho más bonito que el vulgar redondo y cicatricial. Durante un tiempo, hasta que esta sinrazón pasó al archivo de lo absurdo, algunas (y, no reconocido, algunos) jóvenes, pasaban gran parte de su tiempo mirándose el ombligo propio, y por tanto, sin ver nada más de lo que les rodeaba. Se perdieron muchísimas cosas, entre otras, la belleza de cualquier otro ombligo. Esta acepción de Empatía encierra una moraleja: para trabajar para los demás de forma acompasada y armónica, debemos de mirar todos los ombligos del grupo y, respetando la redondez, asimetría, forma ovalada, profundidad, y otras características inherentes a la individualidad, buscar una foto de grupo con todos los ombligos, con la misma entidad. Lo cual quiere decir que ninguno de ellos es el más importante, bonito, vistoso, llamativo, pero su conjunto hace grupo. Y Gandhi, filósofo de la sencillez, lo plasmó magistralmente en la frase que figura al inicio, aun referida al enemigo. Si en vez de al contrario u opuesto, lo trasladáramos al que trabaja a mi lado, nuestra «mirada al ombligo ajeno» debería dirigirse al bienestar en su trabajo, a buscar la sencillez en la relación (de igualdad, siempre respetando el peso específico de cada profesión), entendiendo que todos los trabajos son igual de necesarios, haciendo fácil el cumplimiento del otro, contrastando opiniones e información en un clima de respeto, procurando ofrecerle soluciones en vez de soltarle los problemas para que los resuelva otro, facilitando la toma de decisiones de forma colegiada, deliberando con frialdad, desapasionadamente, escuchando y valorando la opinión de mis compañeros sobre hechos importantes (obsérvese que estoy utilizando el gerundio que revela continuidad y continua construcción, no el participio que expresaría acción finalizada). Por tanto, y ésta es la última acepción de Empatía que propongo: trabajar para los demás de forma armónica, con respeto a la individualidad, pero pensando continuamente cómo hacer más fácil la acción de mi compañero, de cara a la búsqueda de la eficiencia, eficacia y efectividad de nuestro trabajo común con las mismas personas.

DOCUMENTALES Y ALZHÉIMER: PIEDAD NACHO G. SAS 05 DIC 2013 «¿Cuándo me lleváis a Leiroso?» Piedad insiste en volver a la aldea donde vivió hasta que la enfermedad de Alzheimer obligó a su hijo menor, Amadeo, a llevarla a vivir con él y su familia a la ciudad. Esto provoca un cambio radical en la vida de Piedad, en su día a día, en su entorno familiar y en los recuerdos de su vida anterior. En la nueva vida de Piedad no se sabe qué es verdad, recuerdo o producto de su enfermedad. Otto Roca, director del documental, cuenta cómo empezó todo: «En Leiroso -una pequeña aldea de montaña ubicada en la Comarca del Bierzo, fronteriza entre Castilla y León y Galicia- vivieron durante años, como últimos habitantes regulares del pueblo, Piedad y José (su esposo), hasta que el estado de salud de José obligó a los hijos a tomar la determinación de trasladar a sus padres a A Coruña, donde residía el resto de la familia, para facilitar el tratamiento médico de José y su contacto. Tras la muerte de José, Piedad decide inicialmente volver a Leiroso, pero la vida en soledad en el lugar y los primeros indicios de lo que más tarde se diagnosticaría como Alzheimer, imposibilitarían su permanencia allí. Una vez de vuelta a la ciudad, una única frase acude recurrentemente a su boca en cualquier conversación donde ella participa: ¿Cuándo me lleváis a Leiroso? En una de esas escenas familiares estoy presente –Otto Roca es íntimo amigo de Amadeo, el hijo menor de Piedad– y decido proponerles a sus hijos acompañar a su madre durante unos días al pueblo. Ellos acceden». Así, en otoño de 2009 el director asiste a la que intuía sería una de las últimas visitas conscientes de Piedad a su pueblo. «Me propuse ser testigo de ese reencuentro entre Piedad y el que había sido el hábitat principal de su vida en las últimas décadas», comenta Roca, quien, tras la primera etapa de convivencia en Leiroso, edita una pieza audiovisual sobre la experiencia, titulada 12 Noites con Piedad. Durante la convivencia con Piedad, el director grabó pequeños fragmentos de vídeo: «En esas primeras tomas, Piedad aparecía haciéndome partícipe de sus reflexiones sobre la vida. Eso me fue enganchando. A nuestro regreso, analizando lo ocurrido, caí en la cuenta que era cuestión de dedicarle tiempo para estar presente e ir registrando lo que fuese sucediendo en torno a su nueva vida». A partir de ahí, el planteamiento consistió en acompañar a Piedad en esa despedida del pueblo y en el proceso de adaptación a la ciudad, un cambio que queda irremediablemente marcado por la progresión del alzhéimer, según afirma Otto Roca: «El hecho de registrar la progresión de su enfermedad iba ligado a la propia vida de la protagonista, no había nada intencional a priori, pero resultó un condicionante en su nueva vida del que debíamos dejar constancia y que finalmente fue adquiriendo más peso a medida que el tiempo fue pasando». Al finalizar el montaje, el equipo organizó un pase privado para la familia de Piedad y su entorno más próximo. «Ella estaba presente, sentada entre los asistentes, pero sin ser consciente de que era la protagonista del encuentro», señala Roca, quien destaca que «la familia ha acogido con orgullo el cariño y respeto que todos los miembros del equipo hemos volcado a la hora de crear la película». De hecho, las cinco fotografías que acompañaron el audiovisual 12 Noites con Piedad forman parte, por deseo de Amadeo, del decorado del comedor de la casa familiar de los Ferreiro en A Coruña. Tras convivir con Piedad y su familia, Otto Roca considera que el documental puede servir de ayuda a cuidadores y familiares de enfermos de alzhéimer: «Puede valer como herramienta catalizadora de todos esos sentimientos encontrados y en ocasiones contradictorios por los que pueden pasar a la hora de ir asimilando lo que ocurre». El director aprovecha además para animar a los familiares a contar su experiencia, «da igual si es en fotos, textos, dibujos, macramé…, es una experiencia creativa y liberadora a partes iguales. He podido conocer algunos casos y los resultados son alentadores». Y para quienes todavía no se atreven a decir abiertamente que su madre o su esposo padecen la enfermedad de Alzheimer, Roca cita las palabras de Amadeo, el hijo de Piedad: «La enfermedad está ahí y tenemos que convivir con ella, no existen motivos que justifiquen ocultarla. Quien sí lo haga se está engañando».