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Blog del CRE Alzheimer

DRA. PILAR SUÁREZ LÓPEZ RESPONSABLE I+D+I DE IDEA S.L. El diagnóstico de demencia tipo alzhéimer afecta a la dinámica familiar por medio de la modificación de roles, la creación de nuevas alianzas para el cuidado y cambios en la estructura familiar. Para mejorar la calidad de vida del paciente deben participar en el cuidado todos los miembros de la casa incluidos los más pequeños. Sabemos que con la estimulación cognitiva[1] se restauran capacidades intelectuales de tal forma que el deterioro puede ralentizarse y mejorar el funcionamiento en la vida diaria del paciente. Realizar este tipo de actividades en el domicilio puede mejorar el estado afectivo de todos los miembros y el rendimiento cognitivo de la persona afectada. Por tanto, el objetivo básico de la psicoestimulación cognitiva es favorecer la neuroplasticidad, que es la respuesta dada por el cerebro para adaptarse a nuevas situaciones para restablecer el equilibrio alterado cuando se produce una lesión. Está demostrada la creación de nuevas conexiones neuronales en los ancianos[2], incluso en las personas con demencia en los estadios iniciales, así, realizar ejercicios de estimulación cognitiva previene el avance del deterioro cognitivo[3]. Desde Foro Qpea en colaboración con Idea S.L., partimos de la premisa de que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad familiar y que por tanto debemos incluir a todos los miembros en la rehabilitación diaria de la persona afectada por esta enfermedad. Desde este punto de vista, hemos elaborado dos guías de estimulación cognitiva llamadas «Para que no se olvide», con el objetivo de implicar a toda la familia en la rehabilitación. Estas guías constan de sesiones de estimulación cognitiva estructuradas en áreas cognitivas y diferentes niveles de dificultad. Por otro lado, el abordaje intergeneracional debe incluirse también en la intervención integral ya que de forma común, se produce un aislamiento y una falta de comunicación y transmisión de información al menor sobre la enfermedad. Desde Foro Qpea hemos editado dos cuentos didácticos llamados «La Flor de Arena», que explica el proceso de envejecimiento normal por medio de la metáfora del paso del tiempo de un reloj de arena y «Alois». Este cuento es la primera biografía del Doctor Alois Alzheimer en castellano escrita para niños, describe la afectación neuronal de forma didáctica e incluye El tablero del Alzheimer, un juego para toda la familia de preguntas y respuestas sobre este tipo de demencia.

RAFAEL SÁNCHEZ VÁZQUEZ DIRECTOR MÉDICO DEL CRE DE ALZHEIMER «Las tres cuartas partes de las miserias y malos entendidos en el mundo terminarían si las personas se pusieran en los zapatos de sus adversarios y entendieran su punto de vista» Mahatma Gandhi.   No definiré empatía con palabras académicas de diccionario, sino que trataré de hacerlo a través de sus aplicaciones a una práctica de trabajo en equipo. Nunca hasta ahora se había hablado tanto sobre la importancia de este concepto, salvo en lo deportivo. Y aún así, hay equipos de fútbol o de ciclismo o de otros deportes en que las figuras que meten goles o que esprintan al final priman su acción exitosa, vistosa y gratificada por el público que les jalea, sobre su trabajo para los demás, que es lo que hace el resto. Y a veces, comprobamos que cuando la figura falla en su acción, se permite recriminárselo a los demás como si no fuera suficiente lo que han hecho para su mayor gloria. Esta podría ser una buena acepción de Empatía: trabajar para los demás de tu grupo. Si formáramos un coro o un ballet lleno de prima donas o prima ballerinas, de divos y divas solistas, primeras figuras de todos los grandes teatros de ópera o ballet del mundo, probablemente, el espectáculo audiovisual fuera impresionante por su potencia y sonaría muy bien (recordemos a «los tres tenores») y seríamos capaces de distinguir, aun con un oído no muy educado, las voces individuales de cada uno de los cantantes, o distinguiríamos a la perfección al virtuoso bailarín solista del Bolshoi, pero nunca sería tan armónico como los formados por figuras «no tan grandes», pero que se impostan perfectamente sonando como si fueran uno, que ejecutan sus movimientos acompasadamente en «El lago de los cisnes». Esta podría ser otra acepción de Empatía: trabajar para los demás de tu grupo de forma acompasada y armónica de forma que el resultado de este trabajo sea eficiente y útil para el que lo recibe. Hace unos años, quizá en los 60 del pasado siglo, un iluminado se dedicó a fabricar un aparato o máquina para deformar ombligos, porque sostenía la teoría que el ombligo ovalado era mucho más bonito que el vulgar redondo y cicatricial. Durante un tiempo, hasta que esta sinrazón pasó al archivo de lo absurdo, algunas (y, no reconocido, algunos) jóvenes, pasaban gran parte de su tiempo mirándose el ombligo propio, y por tanto, sin ver nada más de lo que les rodeaba. Se perdieron muchísimas cosas, entre otras, la belleza de cualquier otro ombligo. Esta acepción de Empatía encierra una moraleja: para trabajar para los demás de forma acompasada y armónica, debemos de mirar todos los ombligos del grupo y, respetando la redondez, asimetría, forma ovalada, profundidad, y otras características inherentes a la individualidad, buscar una foto de grupo con todos los ombligos, con la misma entidad. Lo cual quiere decir que ninguno de ellos es el más importante, bonito, vistoso, llamativo, pero su conjunto hace grupo. Y Gandhi, filósofo de la sencillez, lo plasmó magistralmente en la frase que figura al inicio, aun referida al enemigo. Si en vez de al contrario u opuesto, lo trasladáramos al que trabaja a mi lado, nuestra «mirada al ombligo ajeno» debería dirigirse al bienestar en su trabajo, a buscar la sencillez en la relación (de igualdad, siempre respetando el peso específico de cada profesión), entendiendo que todos los trabajos son igual de necesarios, haciendo fácil el cumplimiento del otro, contrastando opiniones e información en un clima de respeto, procurando ofrecerle soluciones en vez de soltarle los problemas para que los resuelva otro, facilitando la toma de decisiones de forma colegiada, deliberando con frialdad, desapasionadamente, escuchando y valorando la opinión de mis compañeros sobre hechos importantes (obsérvese que estoy utilizando el gerundio que revela continuidad y continua construcción, no el participio que expresaría acción finalizada). Por tanto, y ésta es la última acepción de Empatía que propongo: trabajar para los demás de forma armónica, con respeto a la individualidad, pero pensando continuamente cómo hacer más fácil la acción de mi compañero, de cara a la búsqueda de la eficiencia, eficacia y efectividad de nuestro trabajo común con las mismas personas.

DOCUMENTALES Y ALZHÉIMER: PIEDAD NACHO G. SAS 05 DIC 2013 «¿Cuándo me lleváis a Leiroso?» Piedad insiste en volver a la aldea donde vivió hasta que la enfermedad de Alzheimer obligó a su hijo menor, Amadeo, a llevarla a vivir con él y su familia a la ciudad. Esto provoca un cambio radical en la vida de Piedad, en su día a día, en su entorno familiar y en los recuerdos de su vida anterior. En la nueva vida de Piedad no se sabe qué es verdad, recuerdo o producto de su enfermedad. Otto Roca, director del documental, cuenta cómo empezó todo: «En Leiroso -una pequeña aldea de montaña ubicada en la Comarca del Bierzo, fronteriza entre Castilla y León y Galicia- vivieron durante años, como últimos habitantes regulares del pueblo, Piedad y José (su esposo), hasta que el estado de salud de José obligó a los hijos a tomar la determinación de trasladar a sus padres a A Coruña, donde residía el resto de la familia, para facilitar el tratamiento médico de José y su contacto. Tras la muerte de José, Piedad decide inicialmente volver a Leiroso, pero la vida en soledad en el lugar y los primeros indicios de lo que más tarde se diagnosticaría como Alzheimer, imposibilitarían su permanencia allí. Una vez de vuelta a la ciudad, una única frase acude recurrentemente a su boca en cualquier conversación donde ella participa: ¿Cuándo me lleváis a Leiroso? En una de esas escenas familiares estoy presente –Otto Roca es íntimo amigo de Amadeo, el hijo menor de Piedad– y decido proponerles a sus hijos acompañar a su madre durante unos días al pueblo. Ellos acceden». Así, en otoño de 2009 el director asiste a la que intuía sería una de las últimas visitas conscientes de Piedad a su pueblo. «Me propuse ser testigo de ese reencuentro entre Piedad y el que había sido el hábitat principal de su vida en las últimas décadas», comenta Roca, quien, tras la primera etapa de convivencia en Leiroso, edita una pieza audiovisual sobre la experiencia, titulada 12 Noites con Piedad. Durante la convivencia con Piedad, el director grabó pequeños fragmentos de vídeo: «En esas primeras tomas, Piedad aparecía haciéndome partícipe de sus reflexiones sobre la vida. Eso me fue enganchando. A nuestro regreso, analizando lo ocurrido, caí en la cuenta que era cuestión de dedicarle tiempo para estar presente e ir registrando lo que fuese sucediendo en torno a su nueva vida». A partir de ahí, el planteamiento consistió en acompañar a Piedad en esa despedida del pueblo y en el proceso de adaptación a la ciudad, un cambio que queda irremediablemente marcado por la progresión del alzhéimer, según afirma Otto Roca: «El hecho de registrar la progresión de su enfermedad iba ligado a la propia vida de la protagonista, no había nada intencional a priori, pero resultó un condicionante en su nueva vida del que debíamos dejar constancia y que finalmente fue adquiriendo más peso a medida que el tiempo fue pasando». Al finalizar el montaje, el equipo organizó un pase privado para la familia de Piedad y su entorno más próximo. «Ella estaba presente, sentada entre los asistentes, pero sin ser consciente de que era la protagonista del encuentro», señala Roca, quien destaca que «la familia ha acogido con orgullo el cariño y respeto que todos los miembros del equipo hemos volcado a la hora de crear la película». De hecho, las cinco fotografías que acompañaron el audiovisual 12 Noites con Piedad forman parte, por deseo de Amadeo, del decorado del comedor de la casa familiar de los Ferreiro en A Coruña. Tras convivir con Piedad y su familia, Otto Roca considera que el documental puede servir de ayuda a cuidadores y familiares de enfermos de alzhéimer: «Puede valer como herramienta catalizadora de todos esos sentimientos encontrados y en ocasiones contradictorios por los que pueden pasar a la hora de ir asimilando lo que ocurre». El director aprovecha además para animar a los familiares a contar su experiencia, «da igual si es en fotos, textos, dibujos, macramé…, es una experiencia creativa y liberadora a partes iguales. He podido conocer algunos casos y los resultados son alentadores». Y para quienes todavía no se atreven a decir abiertamente que su madre o su esposo padecen la enfermedad de Alzheimer, Roca cita las palabras de Amadeo, el hijo de Piedad: «La enfermedad está ahí y tenemos que convivir con ella, no existen motivos que justifiquen ocultarla. Quien sí lo haga se está engañando».

TAMARA JIMÉNEZ DÍAZ TERAPEUTA OCUPACIONAL Y MÁSTER EN NEUROPSICOLOGÍA Desde la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de La Mesa de Ocaña, queremos poner de manifiesto la gran incidencia que están teniendo las demencias tipo alzhéimer en personas con edades comprendidas entre los 50 y los 70 años en nuestra comarca. Somos una asociación joven, llevamos en activo menos de tres años y cubrimos a 16 pueblos comprendidos dentro de la comarca de La Mesa de Ocaña. El último año hemos empezado a atender a personas muy jóvenes diagnosticadas neurológicamente con enfermedad de Alzheimer. En la actualidad atendemos a 50 personas, de las cuales 6 fueron o han sido diagnosticados con menos de 70 años. La media de edad de estos pacientes es de 62 años con una evolución de la enfermedad con media de dos años. Y nosotros nos preguntamos ¿Qué está pasando para que la enfermedad de Alzheimer se desarrolle tan tempranamente? ¿Estás personas tienen algún componente genético que les haga desarrollar la enfermedad de forma más temprana? ¿Es nuestra forma de vida la que está provocando este mal? ¿Qué podemos hacer para relentizar el desarrollo de la enfermedad? Pues bien, ninguno de los pacientes a los que atendemos tiene hecho ningún estudio genético en que se demuestre que su enfermedad sea heredada. Solo en uno de los casos hay antecedentes familiares, pero en ningún caso a esa edad. Nuestra forma de vida ha cambiado mucho. Artículo sobre el alzhéimer en personas jóvenes Antiguamente, todo era más sano, no comían cosas precocinadas o industriales, ni usaban tantos productos químicos como ahora. Sin embargo, ahora es cuando hay más calidad de vida, la sanidad ha mejorado, las condiciones laborales también… Hasta ahora los casos de demencias que aparecían se achacaban a la edad, ya que solían aparecer a partir de los 75 años. A esto hay que añadir que ahora la gente es más longeva, lo que hace que cada vez haya más casos de personas que sufren una demencia. Siempre se ha dicho que las mujeres tienen más probabilidades que los hombre de padecer o desarrollar esta enfermedad. En nuestro caso, de las 50 personas que tratamos, 13 son varones y el resto mujeres. Sin embargo, de las 6 personas que mostraron una enfermedad de Alzheimer temprana, 4 eran varones y curiosamente ellos eran los de menor edad. Con lo cual, nos preguntamos si están cambiando los parámetros que teníamos sobre el desarrollo de la enfermedad o si simplemente estos datos son una casualidad. Esta es una pregunta que aún no tiene una respuesta, pero en el futuro será objeto de estudio. Es importante tener en cuenta que cuando una persona es diagnosticada de enfermedad de Alzheimer a una edad temprana, la enfermedad, desafortunadamente, evoluciona de manera más agresiva. Por lo tanto, desde Afalmo apostamos por la prevención y por el diagnóstico temprano. Hemos podido comprobar con nuestro trabajo, que las personas que empiezan con la estimulación cognitiva nada más ser diagnosticadas permanecen durante más tiempo en el mismo grado de la enfermedad y el desarrollo del mismo es mucho más lento, y que la prevención es fundamental para la desarrollo o no la enfermedad.

UN ESPEJO VACÍO, NUEVO LIBRO DE MARÍA JOSÉ ALDUNATE NACHO G. SAS 03 DIC 2013 Los versos de Un espejo vacío, el nuevo libro de la poeta y psicóloga María José Aldunate, buscan en el laberinto del alzhéimer los hilos de la emoción para dar voz a quienes la han perdido, y contarnos, desde dentro, todo el proceso de la enfermedad. ¿De dónde surge la idea de escribir este poemario? Como psicóloga del ámbito de la psicogeriatría, trabajé con personas enfermas de alzhéimer y otras demencias. Desde Ese lugar, viví situaciones y presencié escenas que me atravesaron de un modo profundo, más allá de lo profesional, podríamos decir que tocaron mi sentir poético. Es así que pensé en llevar esas escenas y ese saber al terreno de la poesía. La prologuista de su libro, Juan Castro, en su poemario sobre alzhéimer, Los cuerpos oscuros, habla desde la perspectiva del cuidador. Usted, sin embargo, bucea en el interior del enfermo, viaja a sus entrañas y, desde ahí, intenta darle voz a sus emociones. Mi idea fue justamente esa, poder dar voz a aquellas personas que la han perdido. Juana Castro dice en el prólogo: «No podemos saber qué sienten los enfermos, sobre todo no podemos saberlo cuando se acercan al final, cuando desaparecen no sólo los recuerdos sino los pequeños saberes y destrezas de la comida, la bebida, caminar, asearse o controlar esfínteres. Pero podemos imaginarlo desde la mirada y el amor, eso que es lo único que sí se conserva y que nunca se pierde». Es lo que intento hacer en Un espejo vacío: imaginar, a través de mi experiencia, de mis conocimientos y de mi propia sensibilidad, lo que una persona que padece la enfermedad de Alzheimer siente, así tener la perspectiva desde dentro y lograr de esta manera una mejor comunicación con quienes sufren este mal. ¿Su profesión de psicóloga ha influido para que el yo lírico de Un espejo vacío sea una persona con alzhéimer? Mi profesión de psicóloga y el trabajo tan cercano con las personas afectadas por esta enfermedad ha sido determinante para definir la voz poética. El protagonista, Andrés, representa a todas esas personas que yo misma traté día a día, que acompañé y con las que intenté comunicarme. Imaginando lo que sentían, lograba una mejor comunicación con ellos y así podía también ayudar a que los familiares lo consiguieran. ¿Qué pretenden los versos del poemario? ¿Aliviar? ¿Enseñar? ¿Sensibilizar? ¿Emocionar? Un espejo vacío pretende llamar la atención sobre aquello que el propio enfermo de alzhéimer siente. Darle voz. La mirada del cuidador está más que trabajada y desarrollada desde numerosas plataformas y sectores. El trabajo de imaginar lo que siente una persona afectada, en tanto ayuda a entender, sirve para «aliviar» la angustia que atraviesa todo este proceso. Para ello, hace falta «emocionar» y ya generada la emoción, «sensibilizar», intenta que nadie quede indiferente. En definitiva, es una forma más de «enseñar» que el arte puede llegar allí donde no llega la ciencia. Como dice Juana Castro se trata de «Poesía para la oscuridad». Estructura el libro en cuatro partes, precedidas de una breve introducción descriptiva de la enfermedad. Las tres primeras coinciden con las tres fases de la enfermedad y la última parte cuenta la vida del protagonista en una residencia. ¿Por qué una estructura tan explícita, tan cronológica? La estructura está pensada para que las personas que no están relacionadas con esta enfermedad, puedan aproximarse a ella de una manera rápida, sencilla, emotiva y descriptiva. La idea en el libro es describir en tono poético, todo el proceso de la enfermedad y desde el propio enfermo: para eso era necesario un protagonista que fuese explicando lo que le sucede desde el interior de su propio laberinto. De esta manera, también se convierte en un material muy potente para las personas que desarrollan formación en este ámbito, ya que enseña muy claramente y desde una perspectiva personal la evolución de la enfermedad de Alzheimer, sus síntomas y las emociones que producen en quienes la padecen. Se trata de un completo «caso práctico» en primera persona. En la presentación del libro que se realizó en Barcelona el 28 de febrero, una mujer se acercó y me dijo: «gracias, este libro me va ayudar a darme cuenta si el alzhéimer está cerca». Este comentario me descubrió que Un espejo vacío también será útil a modo de «alarma». Muchas personas tienen algunos síntomas y no saben si eso es importante o no. El libro da muchas claves.

ROSA FARRÉS G. S. PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN MEXICANA DE ALZHEIMER Y ENFERMEDADES SIMILARES, A.C. Hace tiempo intenté entender qué es lo que pasaba por la cabeza de mi mamá, por qué decía lo que decía y hacía lo que hacía. Cuando repetía frases o preguntas 5 y 6 veces; cuando platicaba la misma anécdota de su infancia una y otra vez y siempre como si fuera la primera, porque ese era su presente. Trato de sentir lo que probablemente sintió, como cuando un día no pudo recordar cómo regresar a casa desde la iglesia, un camino que había recorrido los últimos 50 años; cuando al sentarse a la mesa a comer con su familia ya no sabía lo que tenía que hacer y al escuchar la plática de sobremesa, ya no entendía ni podía participar en la conversación, a pesar de tener un doctorado en literatura. ¿Cómo se habrá sentido al darse cuenta de que ya no podía leer, a pesar de ser su gran pasión? Hoy intento entender cómo era el día a día para ella. Estaba totalmente contracturada, ya no tenía lenguaje, era totalmente dependiente, comía a través de una sonda y nosotros, los que la rodeábamos, nos pasábamos el día interpretándola, queriendo poner palabras en su boca. Había que cuidar que no pasara demasiado tiempo en una misma posición, había que medir calorías, carbohidratos, proteínas y vitaminas, en lugar de preguntarle qué se le antojaba comer. Estoy muy lejos de poder entender qué es tener alzhéimer, sobre todo en ese punto en donde ya no importa que lo tenga porque ya no se es consciente, como nosotros entendemos conciencia. Lo que sí sé, es lo que se siente al ser familiar de una paciente a la que dan un diagnóstico y no saber lo que significa, lo que viene, lo que le espera y lo que nos espera. Ir descubriendo cada día cómo va avanzando el deterioro, cómo se la va llevando y no poder hacer nada por detenerlo. Ser testigo de la tristeza, la desesperación, la rabia de mi papá por no entender lo que le estaba pasando a su esposa. «No se fija», decía. Con el paso del tiempo, tuvimos oportunidad de conocer gente muy involucrada en el movimiento alzhéimer que nos fueron llevando de la mano en el cuidado y atención de mi mamá. Desde que hace 22 años empezamos a escuchar la palabra alzhéimer, las cosas han cambiado sustancialmente, pero todavía falta mucho camino por recorrer, muchos tabúes que eliminar, mucha información que dar. Cada vez hay más gente que sabe que el alzhéimer es una enfermedad, no un alemán que te alcanza, gracias al trabajo de personas que se comprometieron con sus propios familiares enfermos y a una enorme generosidad de su parte por crear conciencia, por educar e informar, por mostrar que se puede vivir la enfermedad con dignidad y que siempre hay mucho que hacer.