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Blog del CRE Alzheimer

Un buen método para intentar afrontar el cuidado de un familiar con alzhéimer es conocer la enfermedad de antemano, para lo que se recomienda la consulta de bibliografía que puede ayudarle a comprender y sobrellevar su nueva situación, aprender a cuidar mejor a su familiar y/o prepararle para el futuro que les aguarda. ALBERTO FRAILE SASTRE DOCUMENTALISTA Una vez que nuestro padre, madre, abuelo/a, tío/a o cualquier otro pariente recibe el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer, un miembro de la familia suele convertirse en su cuidador principal, es decir, en la persona sobre la que recaerán la mayoría de los cuidados que nuestro familiar pueda requerir, sin recibir normalmente ningún tipo de remuneración por ello. Ante esta nueva situación, que supone una serie de grandes cambios en la vida diaria de la persona cuidadora, es normal encontrarse con situaciones difíciles como pueden ser el no comprender bien la enfermedad, desconocer cómo actuar frente a determinados síntomas o sentirse desbordado habitualmente. No obstante, un buen método para intentar afrontar todos estos posibles contratiempos es conocerlos de antemano, para lo que se recomienda la consulta de bibliografía que puede ayudarle a comprender y afrontar su nueva situación, aprender a cuidar mejor a su familiar y/o prepararle para el futuro que les aguarda. Por ello, lo primero que debe hacer el cuidador es comprender correctamente la enfermedad de Alzheimer y los cambios en la vida que dicha enfermedad conlleva, para lo cual recomendamos la lectura de: – Matías-Guiu, J. (2004). Convivir con Alzheimer. Madrid: Editorial Médica Panamericana. – Millán Calenti, J. C. (2010). Cuidar y acompañar a la persona con demencia. Madrid: Editorial Médica Panamericana. En ambos libros se explica de manera sencilla que es la enfermedad de Alzheimer, sus síntomas, sus diferencias con otras enfermedades, etc. a través de la respuesta de preguntas cortas y concretas que son acompañadas por pequeñas ilustraciones. A continuación, puede interesarse por metodologías prácticas y consejos para mantener la comunicación con su familiar y/o para hacer frente a aquellas situaciones que aparecerán frecuentemente. Para ello pueden optar por la lectura de: – Mace, N. L. (2011). Cuando el día tiene 36 horas: una guía para cuidar a enfermos con Alzheimer, pérdida de memoria y demencia senil. Ciudad de México: Editorial Pax México. – Rousseau, T. (2015). Comunicarse con un Alzheimer próximo: entenderlo, no sentirse culpable, mantener un vínculo. Barcelona: Ediciones Omega. – Strauss, C. J. (2006). Cómo hablar con un enfermo de Alzheimer: formas sencillas de comunicarse con un miembro de la familia o un amigo cuando le hacemos una visita. Barcelona: Obelisco. – Vila Miravent, J. (2011). Guía práctica para entender los comportamientos de los enfermos de Alzheimer. Barcelona: Octaedro. Se tratan de guías sencillas, dirigidas a cuidadores inexpertos o no profesionales que se caracterizan por un contenido muy práctico, de modo que el cuidador obtiene la capacidad de identificar, valorar y responder a las situaciones que se le van planteando. Por otra parte, como resultado de su dedicación, los familiares cuidadores deberán hacer frente a sentimientos de soledad, angustia, depresión, cansancio, etc. que pueden desembocar en problemas mayores. Por tanto, es fundamental que aprendan a cuidarse a ellos mismos: – Centeno Soriano, C. (2017). Cuidar a los que cuidan: qué y cómo hacerlo. Jaén: Formación Alcalá. – Córdoba, R. (2010). La brújula del cuidador: ayuda para familiares y cuidadores. Barcelona: Plataforma Editorial. – Prieto, V. (2013). La soledad del cuidador. Madrid: La esfera de los libros. Se encuentran dirigidos a prevenir los peores síntomas que puedan afectar a los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, intentando transmitirles la importancia de cuidarse para poder seguir cuidando a sus familiares. Finalmente, también pueden ser de especial interés para el cuidador conocer las vivencias y experiencias de otras personas que, como ellos, actuaron como cuidadores principales de sus familiares. Por tanto, algunos libros en los que pueden verse reflejados serían: – Barredo, P. A. (2013). Diario de un cuidador. Barcelona: Plataforma Editorial. – García Pinto, S. (2016). La luz de tu silencio: la vida al otro lado del alzhéimer. Madrid: Meridiano Editorial. – Huguenin, C. (2013). Alzheimer mon amour. Barcelona: Plataforma Editorial. Los libros cuentan la experiencia de otros cuidadores principales de enfermos de alzhéimer y algunas de las situaciones o pensamientos que tuvieron que sobrellevar con sus familiares, en el primer caso una madre, en el segundo un padre y en el tercero un marido. Podéis encontrar estos títulos en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

El abuelo Simón es el mejor abuelo del mundo para la narradora de este cuento, su nieta. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE DE ALZHEIMER Pérez, N. (2009). Madrid: Anaya El abuelo Simón es el mejor abuelo del mundo para la narradora de este cuento, su nieta. Ella sabe que su abuelo olvida los números, los colores, e incluso el día en el que vive. Sin embargo, recuerda los tipos de mariposas que existen o cómo iba vestida su mujer el día que la conoció. Además, sabe si su nieta está triste o necesita estar sola, pues tiene todo el tiempo del mundo para estar con ella. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Paco Roca comenzó a recopilar anécdotas de los padres y familiares ancianos de sus amigos y visitó residencias de ancianos para saber cómo era la vida en ellas, un material de primera mano que le ha servido para estructurar una consistente ficción, que recibió, entre otros, el Premio Nacional del Cómic en 2008, los premios al mejor guión y mejor obra en el Salón del Cómic de Barcelona 2008 y el Goya al mejor guión en 2012 de la versión al cine dirigida por Ignacio Ferreras ―que también se llevó la estatuilla a la mejor película de animación―; y que lleva vendidos ya más de 84.000 ejemplares en España. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE DE ALZHEIMER Roca, P. (2007). Bilbao: Astiberri Emilio, un antiguo ejecutivo bancario, es internado en una residencia de ancianos por su familia tras sufrir una nueva crisis de alzhéimer. Allí, aprende a convivir con sus nuevos compañeros, cada uno con un cuadro “clínico” y un carácter bien distinto, y los cuidadores que los atienden. Emilio se adentra en una rutina diaria de cadencia morosa con horarios prefijados para la toma de los medicamentos, la siesta, las comidas, la gimnasia, la vuelta a la cama, etc. En su pulso con la enfermedad para intentar mantener la memoria y evitar ser trasladado a la última planta, la de los impedidos, cuenta con la ayuda de Miguel, su compañero de habitación. Paco Roca aborda el alzhéimer de un modo intimista y sensible, con algunos apuntes de humor, pero sin caer en ningún momento en la caricatura. El aire de verosimilitud que se respira en el relato se ha visto propiciado por un cuidadoso trabajo de documentación. Paco Roca comenzó a recopilar anécdotas de los padres y familiares ancianos de sus amigos y visitó residencias de ancianos para saber cómo era la vida en ellas, un material de primera mano que le ha servido para estructurar una consistente ficción, que recibió, entre otros, el Premio Nacional del Cómic en 2008, los premios al mejor guión y mejor obra en el Salón del Cómic de Barcelona 2008 y el Goya al mejor guión en 2012 de la versión al cine dirigida por Ignacio Ferreras ―que también se llevó la estatuilla a la mejor película de animación―; y que lleva vendidos ya más de 84.000 ejemplares en España. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Este libro trata la realidad de una familia que ha tenido que aprender a convivir con la enfermedad de Huntington, una enfermedad degenerativa hereditaria que, sin embargo, no han permitido que destruya sus ilusiones. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE DE ALZHEIMER Lafuente, J. (2019). Almería: Letrame Vivir con ella, un paseo por la vida es la realidad de una familia que ha tenido que aprender a convivir con la enfermedad de Huntington, una enfermedad degenerativa hereditaria que, sin embargo, no han permitido que destruya sus ilusiones. Cuando Carmen comenzó a presentar síntomas de la enfermedad, que pensaba que no volvería a presenciar (pues su padre ya la había padecido), tenía 44 años y dos hijos. Javier, su marido, fue y sigue siendo determinante para que, a pesar de los cambios y los síntomas, Carmen haya podido disfrutar de muchos momentos de felicidad desde entonces, aunque fuera en pequeñas dosis. En estas páginas se recogen momentos, emociones y consejos que todos debemos leer, estemos afectados o no por alguna enfermedad, porque se pueden extrapolar a otras situaciones en las que nos sentimos retados por la vida. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Tomasa tiene casi 100 años, sufre alzhéimer, y vive en Burgos con dos inmigrantes brasileñas que la cuidan. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE DE ALZHEIMER Fuente, A. (2011). Madrid: Editorial Bookandyou Tomasa, de casi cien años de edad, quien padece una demencia tipo Alzheimer, vive con dos inmigrantes brasileñas que la cuidan en una ciudad de la provincia de Burgos. A través de los recuerdos Tomasa que recorren desde los años 20, de la República y sus promesas hasta los años 70, pasando por la guerra civil, el lector des cubrirá cómo la protagonista así como los demás personajes son fieles a sus principios incluso cuando todo se desmorona. Esta saga familiar que apasionará al lector por la riqueza de los personajes y la intensidad de las situaciones, nos narra la vida de gentes normales que no son héroes. Se trata de las vidas de los “cobardes”, enternecedores, simplemente humanos. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Este libro pretende ser una guía o acompañamiento del alzhéimer, en su atención y tratamiento facilitando el conocimiento de esta compleja enfermedad. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE DE ALZHEIMER Villota, M. T. (2020). Almería: Círculo Científico Didáctico Esta enfermedad debe verse como un aprendizaje, «el arte de perder». Se trata de aprender a vivir con pérdidas: de la orientación, de los nombres, de los objetos, de los sueños pendientes de realizar, pero sobre todo de los recuerdos que constituyen nuestro bien más preciado. Afrontar la enfermedad de Alzheimer supone adentrarse en un territorio difícil y lleno de inquietudes, preguntas e incertidumbres que afectan tanto a pacientes como a quienes les acompañan. Este libro pretende ser una guía o acompañamiento de la enfermedad de Alzheimer, en su atención y tratamiento facilitando el conocimiento de esta compleja enfermedad. Nos enfrentamos a un problema serio, que debilita la mente, la salud de quienes la sufren y necesitamos abordar con inteligencia y afecto la convivencia diaria con los pacientes. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer