Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

MARÍA RAMOS TRABAJADORA SOCIAL Y CUIDADORA En una rueda de prensa, el entrenador del Barça dijo una frase que ha pasado a la historia y que hoy sería objeto de multitud de memes: “Tú siempre negativo, nunca positivo “. Y es que el mundo del futbol nos puede servir para analizar realidades sociales que pueden ser frecuentes en nuestra práctica diaria. Pongamos por caso una familia en la que los hijos no pueden hacerse cargo de su madre con un cierto grado de dependencia; todos tienen su trabajo, su familia, su vida y “no van a dejar todo para cuidar a su madre”. Esta es una realidad, muy común en nuestra sociedad en la que el eje de la vida de las personas es el trabajo, en la que la migración es un hecho, y en la que las personas mayores suelen estar solas. Una evidencia, que nos ha dejado al descubierto la pandemia de la Covid-19. Pero volvamos al “tú siempre negativo, nunca positivo” y su aplicación a la dinámicas familiares. Es habitual que estas familias que no pueden hacerse cargo del cuidado de los suyos estén, sin embargo, muy alertas de los cuidados que le dispensan, los otros, a su familiar dependiente, siempre con el acento puesto en lo negativo. Me permitirán que lo ilustre con algunos ejemplos: la familia recibe un video en el que su familiar dependiente está sentada al sol, acariciando un gato. Es una imagen tierna en la que la persona acaricia al gato y este ronronea. La respuesta del familiar al video enviado por whatsapp es: “Cuidado con los gatos que son traicioneros”. O aquel otro video en el que están de celebración, jugando con globos y riendo felices. En este caso, la respuesta es: ¿Y los dientes, dónde te has dejado los dientes?”. O aquella otra en la que en un día de frio y lluvioso de paseo, el familiar responde al video enviado con un “hay que llevar la mascarilla bien puesta”. El poner el acento en la supuesta falta del otro puede ser un mecanismo de defensa, una proyección de su propia falta. Es decir: si el que hace, lo hace mal, el que no lo hace, no lo hace mal. Aunque estas situaciones, que son muy habituales, hacen daño y suelen hacer dudar a la persona cuidadora de si está haciendo bien o mal su trabajo, siempre merece la pena esa dedicación ya que hace feliz a la persona cuidada, a pesar de que no satisfaga a la familia que no puede dispensar esos cuidados. Estas dudas, junto a la dureza del cuidado de la persona dependiente, hacen tambalear al cuidador, aunque este sea un cuidador ocasional. Y es que en la sociedad actual y debido a la política económica de los años 70, cuando se produjo la emigración del campo a la ciudad y con ello la despoblación de los pueblos. Por eso es muy difícil tolerar la frustración y el dolor que produce ver el envejecimiento y deterioro de tus personas queridas y estar viviendo a 1.000 km. de distancia, desde donde es difícil tomar decisiones e imposible asumir la responsabilidad de los cuidados de tus personas mayores dependientes. En ese caso tanta la frustración, la pena y el sentimiento de fracaso, que cuando algún otro puede asumir temporalmente ese cuidado se proyecta la frustración propia contra la cuidadora ocasional y se la descalifica con valoraciones como “No sabes el daño que haces asumiendo ese cuidado durante los 20 o 30 días que estás, porque cuando te vas la mamá sufre mucho“. También se reciben críticas destructivas entre los otros miembros de la familia: “es que cuando está en casa cuidando de mama, vive a costa de mamá”. Este tipo de comentarios suelen hacer mucho daño al cuidador ocasional, haciéndolo tambalearse y dudar de si está o no haciéndolo bien. Son momentos difíciles, muy difíciles, en los que la depresión o la claudicación son los sentimientos que dominan. Sin embargo, hay que tomar distancia, entender la noria emocional en la que están inmersos aquellos familiares que han decidido que no pueden asumir los cuidados y que todas esas descalificaciones tienen que ver con la proyección de sus propias frustraciones. Por eso, como mecanismo de evitación, desautorizan, desvalorizan y anulan la acción del otro, a modo de bálsamo para soportar su propio dolor. Seguramente al leer estas letras muchos nos sintamos identificados y el dolor se revuelva en nuestro interior. Para mitigar ese dolor, he escogido las palabras del entrenador de futbol que decía “Tú siempre negativo, nunca positivo”.

NACHO SAS PERIODISTA Desde el CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca queremos desearos un feliz Día de Reyes.

Felicitación navideña del CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca. NACHO SAS PERIODISTA Desde el CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca queremos felicitaros las fiestas y desearos un próspero año nuevo.  

La psicóloga en AFA Valencia y doctoranda en Psicogerontología en la Universidad de Valencia, Mercedes Fernández Ríos, nos habla de su estancia investigadora en el CRE de Alzheimer del Imserso. MERCEDES FERNÁNDEZ RÍOS PSICÓLOGA EN AFA VALENCIA Y DOCTORANDA EN PSICOGERONTOLOGÍA EN LA UNIVERSIDAD DE VALENCIA Los Centros de Referencia Estatal (CRE) tienen como principal objetivo la innovación y mejora de la calidad de los recursos dirigidos a personas en situación de dependencia. El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CRE Alzheimer) presta diversos servicios basados en la atención directa a personas con algún tipo de demencia y a sus familias. El centro incluye entre sus principales objetivos generar y analizar datos, recopilar y difundir información en esta área de conocimiento. Además, otra de las funciones del centro es fomentar la investigación sobre materias de en este ámbito de especialización.   Durante el proceso de elaboración de una tesis doctoral todos los aprendizajes relacionados con el tema de la misma resultan fundamentales para la formación del doctorando. En esta etapa uno de los elementos que puede resultar más enriquecedor es la estancia en un centro de investigación. La adecuada elección del centro o institución es de vital relevancia para que los objetivos de esta actividad formativa sean alcanzables, de modo que las tareas a realizar por el doctorando enriquezcan tanto su proyecto de tesis doctoral como su formación en ese ámbito de investigación. El espacio formativo que ofrece la pasantía permite profundizar a diferentes niveles (teórico, aplicado, metodológico y didáctico), contribuyendo a un valioso enriquecimiento a nivel personal y profesional. En este tipo de experiencias formativas resulta fundamental contar con un profesional de referencia que posibilite la realización de las tareas necesarias para alcanzar los objetivos estipulados en el plan de trabajo. Las experiencias que se realicen durante la pasantía deben dirigirse a adquirir y potenciar tanto los conocimientos académicos como aquellos alcanzados durante la práctica profesional. La estancia investigadora, además, debería contribuir a reforzar los conocimientos previos y fomentar el desarrollo de nuevas habilidades mediante el aprendizaje por observación o modelado de los profesionales del centro. Este tiempo se presenta pues como una oportunidad única para reforzar competencias relacionadas con los conocimientos teóricos y con la experiencia profesional. Otro aspecto a resaltar sería la oportunidad que nos proporciona la estancia investigadora de reconfigurar visiones y prácticas profesionales. Este periodo, además, nos ofrece la posibilidad de establecer relaciones con contextos y realidades diferentes, pero con las que compartimos aspectos relacionados con la práctica profesional y actividad investigadora. Podríamos decir que el trabajo multidisciplinar se presenta actualmente como una aproximación necesaria para realizar un abordaje holístico de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias y, de este modo, poder proporcionar el mejor tratamiento posible a las personas que viven con la enfermedad y a sus cuidadores. Del mismo modo, el enfoque multidisciplinar resulta una valiosa herramienta para la optimización de la formación de los diferentes perfiles profesionales y de los recursos con los que disponemos en cada centro. Por otra parte, desde el campo de la Psicogerontología este enfoque permite tener una visión más realista de la riqueza y heterogeneidad que caracteriza a las personas mayores y a su red social primaria. Entendemos que solo desde este conocimiento es posible ofrecer a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias una atención más integral y adaptada a sus necesidades. Por todo ello, consideramos que el periodo de estancia investigadora resulta una excelente oportunidad para la capacitación y fortalecimiento de los profesionales que trabajan en las diferentes áreas relacionadas con la atención y tratamiento de las personas con demencia. A lo largo del proceso, y una vez finalizado el período de estancia investigadora, el análisis en profundidad de todo el aprendizaje recibido resulta una acción necesaria para identificar aquellos aspectos susceptibles de mejora en la futura práctica profesional e investigadora del doctorando. Consideramos además que las vivencias a lo largo de todo el proceso y el contacto con los profesionales, usuarios y residentes del centro en el que se realiza la estancia, pueden ayudarnos a crecer tanto personal como profesionalmente lo que sin duda repercutirá en un mejor desempeño en nuestro trabajo diario.

La Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos aprobó ayer aducanumab, un anticuerpo monoclonal investigado y desarrollado por Biogen para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. RAFAEL SÁNCHEZ VÁZQUEZ [1], FRANCISCO JAVIER GAY PUENTE [2] [1] DIRECTOR MÉDICO COORDINADOR DEL CRE ALZHEIMER, [2] NEURÓLOGO DEL CRE ALZHEIMER La Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos aprobó este lunes aducanumab, un anticuerpo monoclonal investigado y desarrollado por Biogen para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. La aprobación del fármaco, no obstante, no despeja preocupaciones planteadas por los resultados ambiguos de dos ensayos de fase III realizados hasta la fecha, tal como afirma Alzheimer Europe en un comunicado. Por ello, la FDA insta a la farmacéutica a llevar a efecto un nuevo ensayo clínico post-aprobación para despejar estas dudas acerca de la eficacia y seguridad del medicamento. El objetivo del fármaco es la reducción significativa de las placas amiloideas cerebrales, siguiendo la hipótesis de que el desarrollo de dichas placas es crucial en la cascada de acontecimientos que originan la enfermedad de Alzheimer (EA). Una vez lograda la aprobación por la FDA, Biogen intentará conseguir que el fármaco también sea autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), organismo homólogo al norteamericano, ante la cual fue solicitada la aprobación en octubre de 2020. Presumiblemente, siguiendo los procedimientos habituales en estos casos, no se espera la decisión de la EMA antes del final del año en curso. La posible autorización de este anticuerpo monoclonal en Europa, una vez despejadas las dudas mencionadas, podría ser una buena noticia, ya que no se han autorizado nuevos fármacos para la enfermedad de Alzheimer en los últimos 20 años. Siempre según Biogen, aducanumab podría ser capaz de modificar el curso de la enfermedad y ralentizar los déficits cognitivos y funcionales asociados a la EA. En caso de ser aprobado por la EMA se podrían beneficiar de este nuevo fármaco aquellas personas que estuviesen en fase de deterioro cognitivo leve y de demencia en estadio leve. Los criterios de uso del fármaco establecen que la presencia de proteína amiloidea en líquido cefalorraquídeo (LCR) debe ser demostrada mediante punción lumbar antes del inicio del tratamiento. Una vez prescrito, el fármaco se administraría por vía intravenosa una vez al mes, debiéndose controlar los posibles efectos adversos mediante la realización de resonancias magnéticas cerebrales periódicas. Quedan por debatir los criterios de elegibilidad para el tratamiento, el balance riesgo/beneficio y los costes, definidos en términos realistas. Alzheimer Europe, en su comunicado, aunque se siente alentado por este importante progreso del tratamiento de las personas con enfermedad de Alzheimer en sus primeras etapas, insta a continuar con las investigaciones de otros fármacos u opciones de tratamiento, incluyendo los enfoques preventivos y los tratamientos sintomáticos para pacientes en etapas avanzadas de la enfermedad. Todo ello contemplado desde una perspectiva holística sin perder de vista la atención diaria adecuada a lo largo de toda la historia natural de la enfermedad a las personas que viven con demencia y aquellas que se ocupan de su cuidado.

La periodista y escritora María Llovet pretende con este libro dar voz a los enfermos de alzhéimer a través de la experiencia cuidando a su padre. ANA LLOVET PERIODISTA Y ESCRITORA ¡Quiero resucitar! Palabras y «despalabras» del alzhéimer es un libro testimonial, publicado en marzo de 2020 por Editorial San Pablo, que escribí a raíz de la experiencia vivida junto a mi padre, aquejado de esta enfermedad hasta su fallecimiento, hace seis años. La idea del libro surgió en el preciso momento en que empecé a detectar lo que yo llamo las «despalabras» del alzhéimer, ese lenguaje en descomposición, en principio ininteligible, tan característico en los afectados por esta dolencia. Cuando escuché su primera «despalabra» supe sin duda alguna que él estaba intentando denodadamente comunicarse conmigo, con nosotros, su familia, y que se hacía necesario escucharle con oídos nuevos, sin prejuicios, para poder seguir comunicándonos con él, para entender lo mucho que tenía que contarnos. Así que poco a poco fui tomando nota de esas «despalabras» con la idea de estructurar el libro en torno a ellas y de darle voz a los enfermos de alzhéimer, de contarle al mundo que sienten, que se emocionan y que su capacidad de comunicación y de emoción existe a pesar de todo. En el proceso de escritura, este ejercicio de describir las «despalabras» de mi padre y el desarrollo de su dolencia fue convirtiéndose en un juego de espejos en el que acabé por descubrir mi propio reflejo en sus expresiones. Por eso es un libro instropectivo en el que también narro nuestro acercamiento definitivo como padre e hija, y en el que asimismo hay profundas reflexiones acerca de las relaciones familiares, la vida y la muerte, la trascendencia, la enfermedad y cómo nos enfrentamos a ella y nuestro poder, o no, de resiliencia. ¡Quiero resucitar! es un libro a corazón abierto que habla de compasión, de entrega, de amor y también de sufrimiento. De cómo escuchar el dolor y encontrar la oportunidad de crecimiento, de transformación, de “resurrección” en situaciones donde parece que en principio no puede haber nada bueno. Pero no es un libro de autoayuda, es un testimonio en el que muchos pueden verse reflejados y que espero ayude a otras personas en su vivencia junto a un enfermo de alzhéimer. Mi idea siempre ha sido honrar a aquellos que lo sufren, darles voz, e inspirar en lo posible a las personas que se comprometen en su cuidado. ¿Y en tu caso? ¿Cuáles son las «despalabras» que escuchaste o que escuchas de labios de tu familiar afectado por alzhéimer? Compártelas y sigamos entre todos dándole voz al alzhéimer.