Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Berta Brusilovsky Filer | Arquitecta y urbanista Nuevas situaciones y nuevas aspiraciones de la sociedad están generando transformaciones de gran envergadura. Son necesarios nuevos enfoques para que la sociedad se proyecte hacia delante y pueda imaginar los escenarios del mañana, incluyendo también a los entornos y edificios para personas con demencias donde se haya podido eliminar todo aquello que impida su accionar y su libertad de desenvolvimiento personal. Puede ser que esto parezca una utopía teniendo en cuenta que las personas con demencias en su entorno natural, la vivienda, reclaman mucha atención que no siempre se les puede dar dentro de la familia y haya que recurrir a instituciones de apoyo. Y en esta línea entran aquellas que como el CRE Alzheimer de Salamanca, fueron creadas para reunir en un solo espacio, o en muchos conectados, a las actividades de investigación, capacitación, atención, recreación y reproducción de conocimientos para este conjunto de condiciones del envejecimiento que se consideran enfermedades. Pero si se mira a la vejez como parte de las secuencias vitales, es una representación más de la diversidad de los seres humanos desde que nacemos. El “modelo para diseñar espacios accesibles, espectro cognitivo” se ha desarrollado a partir de un conjunto de conceptos espaciales y una metodología de diseño cuya síntesis es un sistema de apoyos, un vocabulario de diseño comprensible para la accesibilidad y seguridad espacial cognitiva. Facilita la deambulación de los entornos porque reúne: Componentes espaciales, funcionales y de diseño que pueden ser identificados y comprendidos. Referencias de apoyo escritas, gráficas y símbolos numéricos que sirven de complemento cuando hubiera que apoyar a la arquitectura ante la ausencia de un vocabulario formal comprensible. Para la salud integral, física y mental se requiere: Un vocabulario silencioso, que es funcional, estético y ético porque tiene en cuenta en primer lugar a las personas, ajustando dimensiones, relaciones, formas y colores. Que es equivalente a un conjunto de coordenadas espaciales para que el deambular sea seguro y satisfactorio. Por esta razón la metodología para la accesibilidad cognitiva se ha ido enriqueciendo en base a investigaciones en neurología de la conducta espacial y la creación de instrumentos específicos para asumir el reto de diseñar o hacer mejoras y ajustes espaciales en espacios para la diversidad de personas con desorientación espacial, deterioro cognitivo y demencias. Resultados que desde la mirada de una sociedad compleja y convertidos en normas de diseño para la generalidad de los asentamientos humanos reducirían los niveles de estrés, mejorando las relaciones entre las personas, los espacios y sus actividades. La accesibilidad cognitiva entreteje soluciones que se enriquecen con el conocimiento de las funciones neurológicas implicadas en el deterioro cognitivo y las diferentes demencias. Esta estructura nos ha permitido arribar a un conjunto sistematizado de “patrones de diseño” para escoger dentro de un amplio espectro de escenarios espaciales, aquellos con los cuales se puede afrontar, resolver, mejorar, el desenvolvimiento de las personas en los espacios donde pasan cada día de su vida cotidiana. Esta adecuación tiene una proyección que va más allá de la persona asistida y es la de la salud física y mental de su o de sus acompañantes. Facilitada la deambulación del usuario mediante el sistema de apoyos para la seguridad espacial cognitiva la persona cuidadora reduce su estrés y mejora su rendimiento, en primer lugar en relación con la atención de la persona con la que comparte esta actividad tan necesaria. En segundo lugar mejorando su propio estado irradiando bienestar a su alrededor, hacia la familia y hacia la comunidad.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Las demencias, como la enfermedad de Alzheimer, son una condición que afecta tanto a aquellos que la padecen como a sus cuidadores. Es una enfermedad progresiva que hace mella principalmente en la memoria y la capacidad cognitiva, lo que puede generar una gran cantidad de desafíos tanto para la persona con demencia como para su cuidador. El afrontamiento es la manera en que cada persona lidia con situaciones estresantes o difíciles. Se define como un conjunto de estrategias cognitivas y conductuales que la persona utiliza para gestionar demandas internas o externas que sean percibidas como excesivas para los recursos del individuo. El afrontamiento es una parte integral de la atención a la demencia. Es importante entender que la enfermedad no solo afecta la memoria y el pensamiento, sino también la identidad de la persona y su capacidad para interactuar con el mundo que lo rodea. Por lo tanto, un buen afrontamiento es fundamental para el bienestar de la persona con demencia y su cuidador. Para la persona con demencia, el afrontamiento consiste en tratar de aceptar la realidad de la enfermedad y aprender a vivir con ella. Puede ser muy difícil para la persona con demencia enfrentar la pérdida gradual de su memoria y habilidades cognitivas, lo que puede generar frustración, ansiedad y tristeza. En este momento, la labor fundamental es ayudar a la persona a reconocer sus sentimientos y proporcionarle herramientas para lidiar con ellos. Por otra parte, el afrontamiento de la persona que cuida es igual de importante. El cuidador a menudo experimenta también sentimientos de estrés, ansiedad y tristeza al cuidar a una persona con demencia, lo que puede afectar su salud mental y física. Es necesario que el cuidador sepa que no está solo y que hay recursos disponibles para ayudarles a enfrentar la situación. Esto puede incluir apoyo emocional de amigos y familiares, grupos de apoyo o terapia individual. Hay dos tipos principales de afrontamiento: el afrontamiento basado en el problema y el afrontamiento basado en la emoción. El afrontamiento basado en el problema se centra en la resolución del problema en sí. Las personas que usan este tipo de afrontamiento se enfocan en encontrar soluciones y estrategias para resolver el problema o minimizar sus efectos. Por ejemplo, un cuidador puede aprender más sobre la enfermedad y las mejores formas de manejar los síntomas, o puede buscar apoyo profesional para obtener ayuda con el cuidado diario. En cambio, el afrontamiento basado en la emoción se enfoca en manejar las emociones negativas que surgen como resultado de la situación estresante. Las personas que usan este tipo de afrontamiento pueden expresar sus sentimientos, buscar apoyo social y tratar de regular sus emociones para disminuir la carga emocional. Por ejemplo, un cuidador puede sentirse frustrado, ansioso o triste debido a las demandas emocionales y físicas del cuidado. Para manejar estos sentimientos, el cuidador puede buscar apoyo social y emocional, como hablar con amigos y familiares, unirse a grupos de apoyo de cuidadores o practicar técnicas de relajación y meditación. Concluyendo, el afrontamiento basado en el problema se centra en resolver los desafíos prácticos del cuidado de una persona con demencia, mientras que el afrontamiento basado en la emoción se enfoca en manejar los sentimientos y emociones que pueden surgir. Ambos tipos de afrontamiento son importantes para el bienestar del cuidador y de la persona con demencia.

BENJAMÍN PRADO | ESCRITOR ALZHEIMER No sabe de quién hablas cuando dices su nombre. A veces se lo piensa con un gesto de alumna que intenta recordar una fórmula química y no puede: su cuerpo la ha sobrevivido, pero ella hace mucho que ya no está aquí. Mientras veo en sus ojos un reloj detenido o un círculo de agua ahogada en un pozo, me pregunto a cuál de las dos ve cuando se mira: ¿a quien es o a la niña que ha vuelto a ser? Su mente es una torre donde está prisionera o una caja llena de cartas sin abrir. No sabe qué ha pasado, quiénes son esos desconocidos que andan por su cabeza como fieras huidas de un jardín zoológico por las calles de una ciudad dormida; ni cuándo se empezaron a borrar los nombres y las caras lo mismo que un ejército de figuras de arena. Para ella todos somos personajes de un sueño. -Allí donde la toques, la memoria nos duele, dice el poeta Yorgos Seferis, pero calla que aún hace más daño el haberla perdido. Siempre que estamos juntos intento que recuerde dónde estuvo o quién era, pero es como acercarse a la orilla de un río y querer atrapar el agua en una red. Algunos días noto la inquietud de todo el que al entrar a un cementerio teme encontrarse con su propia tumba: al lado de un enfermo te ves amenazado como al nadar te sientes transparente o los hijos nos vuelven de cristal. Ella sigue en su mundo, en equilibrio entre ser y no ser y yo busco una forma de quererla que me lleve hasta ahí; porque la vida es eso: abrazarse como si no existiera lo que nos separaba, como si no existiesen los días y las noches, la niebla de los años, la herida del adiós… No sabe de quién hablas cuando dices su nombre, pero yo sí: es ella, aunque ya no se acuerde, y no voy a entregársela al olvido.

Ni el papel lo aguanta todo, ni a las palabras se las lleva el viento. No, no creo que el papel lo aguante todo, más bien, el papel deja prueba escrita. Las palabras no se las lleva el viento, sino que dejan testimonio impreso en nuestra alma, en nuestros recuerdos, en nuestra historia vital. Hay dos tipos de palabras: Por un lado están las dichas desde el afecto, la comprensión, aunque sea en la diferencia, y que te ayudan a transitar por el mundo de una manera segura, amable y confiada. Por otro lado están las palabras que dañan los sentimientos son palabras dichas desde el resentimiento, la agresión, la soberbia, la humillación intencionada; esas son palabras lanzadas como un proyectil y que no podemos aguantar el impacto de las mismas. Nuestro modo de vida acelerado, intenso, con múltiples obligaciones, conflictos, seguridades e inseguridades, propicia que demos por sentado cosas que en realidad no sabemos, y de ahí surgen los bulos, las medias verdades, los dobles mensajes que dañan los sentimientos y ahondan en la desafección, expulsan y anulan. Caen en nuestra psique y se instalan allí de manera profunda y se empeñan una y otra vez en aflorar en nuestros pensamientos. Cuántas noches de insomnio, cuántos desvelos, cuánto sufrimiento son debidos al impacto causado por estas palabras hirientes y dejan una profunda marca en los sentimientos y en la historia vital. Por lo que cuando se lanzan esas palabras con la intención de herir, se ha de ser consciente de que a las palabras no se las lleva el viento. Tampoco se lleva el viento las palabras dichas desde la comprensión, la humildad, la igualdad, el respeto. Estas palabras se incrustan en el alma, no se olvidan, y afloraran de manera recurrente en nuestros recuerdos y determinarán nuestros afectos y desafectos. Nuestra historia vital está compuesta de episodios en los que la protagonista ha sido la palabra, y son determinantes en nuestra manera de ser, de reaccionar, de relacionarnos. El balance de estos episodios conforman nuestra historia, la palabras lanzadas desde la agresividad alejan, mientras que las palabras serenas, amables, afectuosas, acercan. Definitivamente a las palabras no se las lleva el viento. Y el papel deja testimonio escrito de cuánto dolor pueden causar las palabras lanzadas como un proyectil y cuánto bienestar aquellas dichas desde la empatía, respeto y comprensión.

ROCÍO VALLE BERMEJO FISIOTERAPEUTA EN EL CRE ALZHEIMER DEL IMSERSO EN SALAMANCA Mi nombre es Rocío y soy una de las fisioterapeutas que trabajan en el CRE de Alzheimer y otras demencias del Imserso, más específicamente en el área de intervención del centro de estancias diurnas. Hoy vengo a hablar sobre la Atención Centrada en la Persona (ACP), y sobre todo de cómo intento incorporar este enfoque de intervención a mí día a día. Desde que obtuve mi diplomatura y empecé a ejercer como fisioterapeuta, nunca había escuchado aquello de la ACP; no es así hasta hace aproximadamente cuatro años, coincidiendo con mis inicios en el centro, quizás por aquello de comenzar a intervenir en un entorno y con un colectivo concreto de pacientes (personas con demencia) o quizás por el auge que este modelo de atención está teniendo en los últimos tiempos, o ambas circunstancias. Voy a empezar por intentar definir a qué nos referimos con ACP; es un eje estratégico para la mejora de la calidad en la atención. Hablamos de un enfoque en nuestra intervención en el que las personas se convierten en el eje central de la organización del centro y de las actuaciones profesionales, dando la máxima importancia al ejercicio de su autonomía y a su bienestar subjetivo, respetando su singularidad y su valor como persona. La persona debe de seguir teniendo capacidad de tener control sobre su propia vida, elegir y decidir sobre determinadas cuestiones (en el caso de las personas con demencia será con apoyo por parte del entorno). Ésto, traducido a las intervenciones de fisioterapia, significa que la persona y/o su familiar/representante (si fuese necesario), tomarán sus propias decisiones sobre la intervención a realizar. No se imponen tratamientos, sino que se informa, se consensúa y se pide consentimiento enfatizando en mejorar su autonomía, su autodeterminación y su calidad de vida centrada en sus intereses. Voy a mencionar dos situaciones que se me han planteado recientemente y que me siguen enseñando a integrar este nuevo modelo de atención: Juan, natural de un pequeño pueblo de la provincia de Salamanca, y dedicado desde edad muy temprana al trabajo en el campo, está diagnosticado de enfermedad de Alzheimer. Inicia su estancia en nuestro centro hace ya varios meses; su familia tiene como expectativas enlentecer el progreso de la enfermedad y procurarle calidad de vida. El equipo al completo inicia las entrevistas y valoraciones oportunas. Desde el área de fisioterapia se detectan una serie de necesidades y se establecen varios objetivos cuya finalidad es mejorar su capacidad física. Dichos objetivos se trasladan a la familia y al propio paciente, dando su aprobación. Se inicia entonces la intervención en el gimnasio del centro. Con el devenir de los días, Juan muestra rechazo hacia esta actividad, sin que logremos conocer el motivo real de su disconformidad. Se decide entonces cambiar el entorno de la actividad (del gimnasio al centro de estancia diurna, por si este lugar le resultara más accesible, confortable o seguro) e individualizar la intervención, siendo una auxiliar de enfermería, formada para ello, la que le acompañará y guiará en la tarea. Actualmente, y con este plan de actividad física, adaptado a su persona, se mantiene la adherencia al plan marcado. Antonio, que es un “fenómeno” resolviendo ecuaciones matemáticas, es un paciente de 75 años diagnosticado de demencia con cuerpos de Lewy. Ya nos conocíamos de un primer ingreso previo a la pandemia, lo que nos permitió descubrir que la enfermedad le había cambiado en muchos aspectos de su personalidad previa, habiendo pasado de ser una persona muy activa y sociable, a mostrarse apático, con anhedonia y con tendencia a permanecer tumbado gran parte del día. En este segundo ingreso, hace ya varios meses, tras realizar la valoración fisioterapéutica, él mismo refiere no verse físicamente bien, tiene “chepa”, torpeza en los movimientos y problemas de equilibrio, que son inherentes a su enfermedad. Inicialmente muestra su intención de participar en la intervención propuesta, para mejorar su estado físico y prevenir complicaciones. Trato de asegurarme de que será así, pero la realidad del día a día es su negativa a realizarla. Decido entonces sentarme con él y charlar, con el fin de conocer el motivo de su negativa, pero en ese momento, no supo o tal vez no quiso argumentarlo. Pensé entonces en la posibilidad de llegar a un consenso proponiendo otra forma de intervención; programaríamos el tipo de ejercicio y la frecuencia del mismo: intervención individual dos veces por semana y un plan de ejercicio físico diario, que incluía tres actividades físicas concretas y lo dejaríamos plasmado en papel, en caso de que lo aceptara, y así lo hicimos. Desde ese momento y hasta el día de hoy, mantiene la adherencia a la actividad física, mostrando implicación, agrado y muy buen rendimiento. Conozco la gran implicación de su familia, y como en estos años de enfermedad han aprendido a manejar esta situación tan compleja, sé que las conversaciones previas mantenidas en casa con su esposa han sido también fundamentales. En definitiva, con este artículo quiero generar reflexión, reflexión que hago a diario desde mi perspectiva profesional porque considero fundamental adherirse a este modelo de intervención. Las herramientas o claves para realizar una intervención centrada en la persona son conocer la historia de vida, enfatizar en la participación de la persona y/o familia en el plan terapéutico, tanto en diseñar los objetivos como en el plan de intervención, llegar a un consenso con decisiones compartidas, buscar e innovar actividades que resulten significativas para la persona, y buscar/encontrar un entorno físico facilitador de la intervención. Además este cambio en la atención requiere formación, cambio en la actitud del profesional y de la organización, habilidad y tiempo. Podéis leer más al respecto de la ACP en la siguiente referencia: – Martínez Rodríguez, T. (28 de marzo de 2022). La atención centrada en la persona. http://www.acpgerontologia.com/ *Se utilizaron nombres ficticios en el relato.

MARILÓ ALMAGRO CABRERA PRESIDENTA DE LA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ALZHEIMER En el año 2021 y según un informe elaborado por Alzheimer´s Disease International (ADI) el 75% de los casos de demencia en el mundo no se diagnostican, una cifra que se eleva al 90% en los países de ingresos bajos y medios donde el estigma y la falta de concienciación sobre las demencias siguen siendo barreras de cara al diagnóstico. Esta noticia como organización no debe dejarnos indiferentes, por lo que como presidenta de la entidad que representa al colectivo Alzheimer y otras demencias en España, considero que esta situación hay que revertirla y trabajar para conseguir diagnósticos tempranos, a tiempo y certeros. Una tarea que además viene encomendada desde el panel de expertos de personas con alzhéimer de CEAFA, personas con un diagnóstico de alzhéimer en edades jóvenes que esgrimen esa necesidad de tener un diagnóstico lo antes posible para poder prepararse emocional, mental, física y económicamente y sobrellevar la enfermedad desde la tranquilidad, el conocimiento, y la organización que se necesita a nivel personal y familiar. Así como la reclamación a la Administración la puesta en marcha de servicios y programas individualizados para las personas afectadas por algún tipo de demencia, tanto para la persona diagnosticada como para el/los cuidadores familiares, de manera que estén bien atendidos y puedan mantener su autonomía el mayor tiempo posible. Mientras tanto, desde nuestra estructura confederal seguiremos trabajando en la atención específica y de calidad a través de las Terapias no Farmacológicas (TNF), en base a una metodología mixta de atención, es decir, combinando las terapias tradicionales con las TIC´s, lo cual nos permitirá llegar a ámbitos de actuación mayores, abarcando zonas que estaban más dispersas de los núcleos más poblados, como son las localidades más rurales, las cuales pese a los esfuerzos realizados estaban más desatendidas. Hasta que no llegue la cura de la enfermedad o su cronificación tenemos que reivindicar a las instituciones, a las empresas privadas que sigan financiando la investigación biomédica, para dar respuesta a tantas personas que padecen algún tipo de demencia. Si bien es cierto, que en los últimos tiempos hemos sentido un optimismo contenido, a raíz de la aparición del Aducanumab aunque no haya sido aprobado por la EMA, y del conocimiento de otros ensayos clínicos en fase tres, bastante prometedores y de los que tendremos más información en el medio plazo. Por otro lado, reivindicamos el papel de la investigación social o sociosanitaria que contribuye a obtener conocimiento sobre las necesidades de nuestro colectivo y a la que contribuimos con dicho conocimiento en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Y esa mejora de calidad de vida, pasa por la lucha contra la soledad no deseada, no solo de aquellas personas que viven solas, sino trabajar también contra la soledad de la persona cuidadora, un sentimiento muy común, porque su responsabilidad con el cuidado de su familiar les desconecta y aísla socialmente. Esa soledad además se ve agravada por la exigencia que requiere el cuidado de una persona con algún tipo de demencia y en muchos casos por la falta de comprensión e interés por parte del entorno que rodea al cuidador. Como colofón a estas líneas de trabajo desde la Confederación Española de Alzheimer queremos conseguir la financiación para el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias, una vez que esté actualizado y adaptado, siempre teniendo en cuenta al binomio (paciente-cuidador) en el que ambos estén en el centro de atención. Y una vez tengamos el plan integral de Alzheimer operativo y financiado impulsar la Política de Estado de Alzheimer en torno a la demencia, que vaya más allá de lo social y lo sanitario, y que respete los derechos, necesidades y la dignidad de las personas. Conseguir que estas líneas de acción culminen permitirá que las personas afectadas por alzhéimer u otra demencia vean satisfechos sus derechos y necesidades a través de atenciones específicas, especializadas y de calidad.