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Blog del CRE Alzheimer

Área de Referencia | CRE Alzheimer La importancia de los cuidados de proximidad en la atención a personas con alzhéimer u otras demencias es un aspecto crucial para garantizar la calidad de vida y el bienestar de quienes enfrentan estas condiciones médicas. El alzhéimer y otras demencias son trastornos neurodegenerativos que afectan la memoria, el pensamiento y la capacidad para llevar a cabo actividades diarias. En este contexto, los cuidados de proximidad se convierten en un pilar fundamental para ofrecer un acompañamiento efectivo. En primer lugar, la cercanía física y emocional proporciona a las personas con alzhéimer un sentido de seguridad y familiaridad en un entorno que, para ellos, puede resultar confuso y amenazante. La presencia constante de cuidadores que brindan apoyo afectivo contribuye a reducir la ansiedad y el estrés, comunes en individuos con demencia. La atención cercana también facilita la comunicación, ya que las personas con alzhéimer pueden experimentar dificultades para expresarse verbalmente. Los cuidadores que están cerca pueden interpretar señales no verbales, entender necesidades no articuladas y responder de manera adecuada, promoviendo así una interacción más efectiva. Además, los cuidados de proximidad permiten adaptar las estrategias de atención de manera individualizada. Cada persona con demencia tiene sus propias necesidades, preferencias y desafíos específicos. Al estar cerca, los cuidadores pueden ajustar su enfoque según las características y la evolución de la enfermedad, ofreciendo un cuidado más personalizado y efectivo. Otro aspecto relevante es la promoción de la autonomía y la participación activa. A través de la cercanía, se pueden diseñar actividades que estimulen las capacidades restantes de la persona con alzhéimer, fomentando su independencia y manteniendo un grado de funcionalidad que mejore su calidad de vida. En conclusión, los cuidados de proximidad desempeñan un papel esencial en la atención a personas con alzhéimer u otras demencias. Más allá de la asistencia física, la cercanía emocional y la adaptabilidad en el cuidado son elementos cruciales para brindar un apoyo integral y mejorar la experiencia de quienes enfrentan estas condiciones, permitiéndoles vivir con dignidad y comodidad en la medida de lo posible.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Frecuentemente, las personas que cuidan a personas con demencia pueden experimentar emociones y sentimientos contradictorios. Bajo mi punto de vista, la tarea de cuidar conlleva tanto sentimientos de cariño o satisfacción como sentimientos de frustración, cansancio y dolor. En estas situaciones estaríamos hablando de una ambivalencia emocional, la cual es importante conocer e identificar para saber afrontar el cuidado de la persona con demencia de la mejor manera posible. Es sabido que no existen emociones positivas ni negativas, sino que todas ellas son necesarias en función de la situación que estemos viviendo. Sin embargo, pienso que sí pueden haber unas emociones más agradables que otras. Para una persona que cuida a alguien, no se recibe de la misma forma el sentimiento de gratitud por el cuidado que aquel sentimiento de irritabilidad o culpa por querer que esta situación termine. En mi opinión, la confusión que se crea en el cuidador es mayúscula y, por tanto, es necesario disponer de herramientas para una mejor gestión de la situación. Tal y como acabo de comentar, la ambivalencia emocional se puede manifestar de múltiples formas. Por un lado, los cuidadores pueden sentir esa entrega incondicional hacia su ser querido como una sensación agradable; y por otra parte, también es posible tener sentimientos de impotencia por la falta de control sobre la enfermedad o sentimientos de culpa de sentirse superado por estas emociones que resultan desagradables. Considero que la incertidumbre es otro factor que influye y potencia la ambivalencia emocional. Los cuidadores están continuamente expuestos al porvenir de esta enfermedad. El no poder predecir la evolución de la demencia en la persona que estás cuidando, hace que resulte aún más cansada la labor de cuidar y que surjan esos sentimientos encontrados. Pienso que es importante aprender a reconocer y aceptar los sentimientos conflictivos que experimentamos. La ambivalencia no es un signo de fragilidad sino una reacción natural y humana ante situaciones muy difíciles. Para superar esta montaña rusa emocional, recomiendo buscar ayuda en grupos de apoyo, terapia o incluso realizar actividades de cuidado personal. A través de este artículo, he querido mostrar que no pasa nada, y es normal, tener sentimientos de frustración, impotencia, enfado u otras emociones desagradables, sino que debemos ser conscientes de que la experiencia de cuidado también suele ir acompañada de estos sentimientos. En conclusión, considero importante saber que no debemos reprimir nuestras emociones, sino afrontarlas en la medida de lo posible a través de técnicas y herramientas.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Considero que la tarea de cuidar a una persona con demencia es difícil. Las demandas físicas y emocionales con las que deben lidiar los cuidadores suelen ser de alta exigencia. Una persona con demencia pierde gradualmente sus capacidades y, como resultado, los cuidadores deben asumir roles y obligaciones cada vez más amplias y complejas. Es normal que los cuidadores se sientan fuertemente vinculados a su ser querido, lo cual si se lleva al extremo puede ocasionar una dependencia psicológica, teniendo un efecto perjudicial en el bienestar emocional de la persona que cuida. Para detectar con más facilidad si estamos ante un caso de dependencia psicológica presento algunos signos de alarma: Pérdida de identidad: Muchos cuidadores sienten que su vida y sus propias necesidades personales se van descuidando por la atención constante que necesita la persona con demencia. La plena dedicación en el cuidado puede hacer que el cuidador se olvide de sí mismo. Culpabilidad y sobrecarga: Los cuidadores frecuentemente se sienten culpables cuando no llegan a cumplir con todas las necesidades que demanda el cuidado de una persona con demencia. Esto provoca que tengan una enorme presión y asuman la plena responsabilidad de su familiar. Aislamiento social: La capacidad de los cuidadores para participar en actividades sociales y mantener sus relaciones se ve limitada por la necesidad de atención constante de la persona con demencia. Esto puede resultar en una falta de apoyo emocional y una sensación de aislamiento. Ansiedad y depresión: Su salud mental puede verse significativamente afectada por el estrés continuo y la falta de tiempo para cuidarse. Los cuidadores que atienden a una persona con demencia pueden experimentar síntomas de ansiedad y depresión debido a la sobrecarga emocional. Por otra parte, conviene recordar que una atención integral implica atender tanto las necesidades del familiar con demencia como las propias, lo cual influye en una mayor o menor dependencia psicológica. A continuación se enumeran algunas tácticas que, en mi opinión, pueden disminuir esta dependencia: Apoyo social: La red social y los grupos de apoyo ofrecen un entorno seguro en el que los cuidadores pueden expresar sus emociones, obtener asesoramiento y encontrar apoyo emocional. Autocuidado: Reservar tiempo para cuidarse a uno mismo es crucial para su salud física y mental. Esto se traduce en mantener hábitos saludables como hacer ejercicio, dormir lo necesario, pasar tiempo con otros seres queridos y amigos, etc. Establecer límites: Es conveniente que los cuidadores reconozcan sus limitaciones y que aprendan a delegar tareas y pedir ayuda cuando lo necesiten, sin sentirse culpables. Pienso que es importante que los cuidadores reconozcan si están desarrollando dependencia psicológica y, por consiguiente, que cuenten con herramientas para hacer frente a la situación. Proporcionar una atención integral, que incluya el cuidado de uno mismo y del paciente con demencia, es fundamental para mantener una estabilidad emocional. Desde un punto de vista personal, invito a los cuidadores a cuidarse y buscar apoyo, ya que les ayudará a cuidar a sus familiares con demencia lo mejor posible.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Los procesos degenerativos como la demencia pueden tener un impacto en varios aspectos de la persona. En medio de esta pérdida progresiva, los hábitos y costumbres adquieren un significado especial. Desde mi perspectiva, éstos son fundamentales porque sirven de pilares que dan estabilidad y seguridad a las personas con demencia en un mundo que les resulta cada vez más confuso. Los hábitos son rutinas y comportamientos que realizamos de manera automática y repetitiva en nuestro día a día. Los hábitos son esenciales para nuestro funcionamiento diario, ya sean tareas simples como cepillarnos los dientes o tareas más difíciles como cocinar o vestirnos. En el caso de las personas con demencia, creo que conservar estos hábitos les brinda familiaridad, independencia y autoestima. Al igual que los hábitos, las costumbres también desempeñan un papel crucial en la vida de las personas con demencia. Éstas son capaces de preservar su identidad y las relaciones emocionales con sus seres queridos y su comunidad al participar en actividades culturales, celebraciones, etc. Pienso que conservar estas costumbres les proporciona un vínculo directo con su pasado y contribuye a su bienestar físico y mental. En mi opinión, si a las personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias les facilitamos un ambiente más familiar y relajante fomentando sus tradiciones; el estrés, la confusión y la ansiedad que suelen acompañar a la demencia pueden reducirse significativamente. Es importante destacar que cada persona con demencia es única y tiene sus propias preferencias y necesidades. Considero que es crucial adaptar los hábitos y las costumbres a su situación individual para comprender su historia personal, pasatiempos y tradiciones, esto se facilita mediante una comunicación efectiva con los cuidadores y seres queridos. Por ende, podemos desarrollar un plan de atención personalizado que incorpore hábitos y costumbres significativas en su rutina diaria. Como conclusión, creo que la conservación de los hábitos y costumbres es muy importante. En la vida de las personas con demencia, estos componentes ofrecen seguridad emocional, continuidad y estabilidad. Debemos trabajar juntos con el objetivo de garantizar que se respeten y mantengan las costumbres y hábitos de las personas con demencia, ofreciéndoles un entorno comprensivo y acogedor para ellas.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Cuando se diagnostica a una persona con enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia los familiares se embarcan en un camino completamente desconocido. Pienso que puede resultar angustiante la falta de información precisa sobre el pronóstico y el impacto en la vida diaria que provoca esta enfermedad. Cada día trae nuevos obstáculos y circunstancias impredecibles. La pérdida progresiva de la demencia es, en sí misma, una fuente de incertidumbre. Considero que el deterioro de las capacidades cognitivas y funcionales de la demencia afecta tanto a quienes la padecen como a sus seres queridos y cuidadores provocando incertidumbre y sentimientos de tristeza y desesperanza. A medida que avanza la demencia, el futuro se vuelve borroso y la planificación cada vez más difícil. Además, la incertidumbre que acompaña a la demencia provoca un impacto emocional en los cuidadores lo cual puede resultar en ansiedad, depresión y agotamiento. Creo que la preocupación constante por el bienestar de la persona con demencia puede aumentar la incertidumbre de la persona que le cuida sobre cómo abordar las necesidades cambiantes. En mi opinión, un punto clave para combatir la incertidumbre son el apoyo y la formación. Los grupos de apoyo pueden convertirse en un espacio seguro para compartir experiencias, obtener consejos prácticos y poder desahogarse emocionalmente. Del mismo modo, creo que la formación sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias puede ser de gran ayuda para los cuidadores; ya que así podrán comprender mejor los cambios que está experimentando su ser querido y, también, dispondrán de más herramientas para enfrentar los desafíos diarios de esta enfermedad. La información les brinda la oportunidad de anticipar los cambios en las necesidades y adaptar el cuidado para que sea más eficaz. Quiero transmitir la idea de que a pesar de la dura incertidumbre que conlleva la demencia, existen recursos y comunidades dispuestas a brindar apoyo y orientación en este camino tan difícil. La incertidumbre puede llegar a ser desesperante, pero con el tiempo y el apoyo adecuado, los cuidadores pueden encontrar una manera de afrontar dicha incertidumbre.

María Maestre Jiménez | Graduada en Educación Primaria. Universidad de Córdoba La prevalencia de la demencia es muy elevada. Actualmente, alrededor de 55 millones de personas tienen este diagnóstico y se espera que aumente en los próximos años. Entre el 50-70% de las personas con demencia, presenta la enfermedad de Alzheimer (EA), cuyo factor de riesgo principal es la edad. Asimismo, teniendo en cuenta que la población de nuestra comunidad autónoma, Andalucía, está envejecida, se entiende la elevada prevalencia de la EA en dicha comunidad y la proliferación de recursos destinados a la sensibilización y al apoyo de las personas con EA, como son las Asociaciones de Enfermos de Alzheimer (Afas). En este contexto nace la propuesta de innovación educativa “Colegios andaluces amigos del alzhéimer” cuyos valores fundamentales son la escuela como promotor de cambio social y la intergeneracionalidad. Los objetivos principales del proyecto son: (1) mejorar el conocimiento libre de estereotipos negativos acerca de la EA a través de las distintas áreas de conocimiento, y (2) concienciar al alumnado y al resto de la comunidad educativa sobre la EA. Para la consecución de estos objetivos, el proyecto consta de tres fases: inicial, intermedia y final. Las fases inicial y final se utilizarán para realizar una evaluación prepost del proyecto; concretamente en ambos momentos se medirán las actitudes hacia esta enfermedad que tiene el alumnado a través de la Escala de actitudes hacia la demencia (Serrani, 2012), que será adaptada a la población infantil. Por su parte, la fase intermedia o de intervención estará dividida en tres bloques, uno por cada ciclo educativo, al que le serán asignadas dos actividades que se desarrollarán durante el curso académico (bloque 1: ¡Bailemos juntos! y ¿Cuál es tu juego favorito?; bloque 2: Hay una carta para ti y ¿Y si fuese yo?; bloque 3: ¿Conoces todo sobre mi? y Familia, ¡qué bonita palabra!). Además, todas las actividades se llevarán a cabo en coordinación con la AFA de referencia del centro educativo, de manera que el alumnado participante estará en contacto continuo con las personas con EA usuarias de la AFA, ya que para la correcta ejecución serán necesarias visitas tanto al colegio como a los recursos asociados a la AFA. En cuanto a las actividades mencionadas anteriormente, podemos resaltar algunos aspectos sobre ellas, tales como: realizar bailes y juegos tradicionales (¡Bailemos juntos! y ¿Cuál es tu juego favorito?), escribir cartas y juego de cambio de rol para desarrollar la participación activa en el intercambio comunicativo (Hay una carta para ti y ¿Y si fueses yo?), charla de una persona con alzhéimer para conocer más información sobre esta enfermedad, resolviendo las posibles dudas que se planteen y hacer un árbol genealógico sobre la familia del alumnado y de las personas con alzhéimer (¿Conocer todo sobre mí? y Familia, ¡qué bonita palabra!). Finalmente, los centros educativos que completen el cronograma programado se reconocerán públicamente como “Colegios andaluces amigos del alzhéimer”, de manera que se visibilice la labor llevada a cabo y el compromiso de dicha comunidad educativa con la lucha contra la estigmatización de la EA. Leer artículo completo (692 KB)