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Blog del CRE Alzheimer

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Uno de los aspectos más importantes del cuidado de personas con demencia es establecer rutinas. Las rutinas pueden ayudar a las personas con alzhéimer u otras demencias a sentirse seguros en su entorno, y así reducir la ansiedad y el estrés. Además, las rutinas favorecen que las personas con demencia puedan mantener su independencia en mayor medida, lo que a su vez mejora la calidad de vida de la persona. Cuando una persona con demencia tiene una rutina implantada, le es más fácil hacerse una idea de qué esperar en cualquier momento del día. Incluir actividades como hacer la cama, preparar comidas o pasear, proporciona a las personas con demencia un propósito y estructura en su día a día y ayuda a estas personas a mantenerse activas y comprometidas, lo que puede ser beneficioso para su salud física y mental. Además, las rutinas también pueden ayudar a las personas con demencia a mantener sus habilidades cognitivas. Por ejemplo, si alguien tiene la rutina de hacer la cama todas las mañanas, esto puede ayudar a mantener su coordinación y destreza. Si alguien tiene la rutina de leer el periódico todas las tardes, esto puede ayudar a mantener su capacidad de lectura y comprensión. Una rutina diaria de actividades que ejercite la mente favorece que las personas mantengan lo más posible su capacidad cognitiva. Es importante recordar que las rutinas no tienen que ser complicadas o excesivamente estructuradas para ser efectivas. De hecho, a veces las rutinas más simples son las mejores. Algunas ideas para establecer rutinas en personas con demencia pueden ser: Horarios regulares para comer, dormir y tomar medicamentos. Tener una lista de tareas diarias que se deben completar, como lavarse los dientes o vestirse. Planificar actividades diarias regulares, como caminar, hacer jardinería o leer. Debemos tener en cuenta que establecer rutinas no siempre es fácil, especialmente cuando se cuida a una persona con demencia. Se recomienda ser paciente y flexible, ya que el comportamiento y las necesidades de la persona con demencia pueden cambiar con el tiempo. Además, es importante recordar que cada persona es única y lo que funciona para una puede no funcionar para otra. Trabajar conjuntamente con un profesional de la salud para crear las rutinas puede hacer que estas sean más personalizadas, efectivas y prácticas. En conclusión, las rutinas son un aspecto importante del cuidado de personas con demencia. Aunque implantar rutinas puede ser un desafío, es un aspecto crucial del cuidado de estas personas que no debe ser ignorado ya que son una herramienta valiosa para ayudar a las personas con demencia a vivir una vida plena y significativa

Eduardo Lombraña Martín | Cuidador Las primeras ponencias nos ofrecen una visión precisa, científica y sin tópicos ni estereotipos sobre la enfermedad y sus tratamientos. La rigurosidad y el interés de los conferenciantes motivaron numerosas preguntas de los asistentes que continuaron desgranándose durante el descanso del café. La mañana continua con información concreta y específica sobre los tratamientos no farmacológicos y pautas para las actividades de la vida diaria en el propio domicilio. La cercanía, facilidad y minuciosa comunicación de las profesionales suscitaron diversas cuestiones estableciéndose un animado coloquio. La tarde favoreció el contacto y proximidad entre los asistentes. Talleres en pequeños grupos sobre alimentación, prevención, problemas de salud, productos de apoyo… nos acercó de una manera activa a aspectos cotidianos de la convivencia con el alzhéimer resultando un conocimiento muy práctico y de gran utilidad. La mañana del sábado proponía nuevos retos de gran interés. Los aspectos legales y éticos en la toma de decisiones o los recursos formales de apoyo son condicionantes que los familiares de enfermos de alzhéimer tenemos que enfrentar y resolver, sin apenas información y que agrava la impotencia ante la enfermedad. La corrección y claridad de las orientaciones y asesoramiento de las ponentes propiciaron que los debates se alargaran con gran interés de los participantes. La conclusión de las jornadas con la charla sobre el impacto de la demencia en la familia, sin el manido “ánimo, paciencia, fortaleza o cuidar al cuidador”, expuesto y explicado desde la integridad de la persona al apoyo emocional controlado, reduciendo los efectos negativos y continuados que el cuidado de una persona con demencia conlleva. Mi experiencia en esta Escuela de Familias del CREA ha sido transformadora y me ha valido para acercarme a la demencia con una nueva mirada, más orientada y más informada. He descubierto un paraíso donde se aborda el alzhéimer desde una perspectiva global, donde neurólogos, psiquiatras, psicólogos, médicos y terapeutas trabajan coordinados por la calidad de los servicios, muy lejos de la realidad que soportamos cada día en nuestra experiencia con la demencia.

Área de Referencia | CRE Alzheimer La soledad no deseada es una problemática creciente en nuestra sociedad, especialmente entre las personas que padecen alzhéimer y otras formas de demencia. Esta condición, que ya de por sí implica un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas, se ve agravada por el aislamiento social, afectando tanto a los pacientes como a sus familiares y cuidadores. Las personas con alzhéimer y demencias suelen experimentar una disminución de su red social debido a varios factores. En primer lugar, los síntomas de la enfermedad, como la pérdida de memoria y la dificultad para comunicarse, pueden llevar a una reducción de las interacciones sociales. Amigos y familiares, a menudo por desconocimiento o incomodidad, pueden distanciarse, dejando al individuo cada vez más aislado. Además, los propios pacientes pueden sentirse avergonzados o frustrados por su condición, optando por retirarse de situaciones sociales para evitar el estigma o la incomprensión. El impacto de la soledad en estas personas es profundo. La falta de interacción social no solo contribuye a un mayor declive cognitivo, sino que también puede provocar depresión, ansiedad y un deterioro general de la calidad de vida. Estudios han demostrado que la estimulación social es crucial para mantener la salud mental y emocional de los individuos con demencia. La ausencia de esta estimulación puede acelerar el progreso de la enfermedad y agravar sus síntomas. Asímismo, los cuidadores, que a menudo son familiares cercanos, también sufren las consecuencias de la soledad. El cuidado de una persona con alzhéimer es una tarea demandante y emocionalmente agotadora, lo que puede llevar a los cuidadores a experimentar estrés crónico, aislamiento social y problemas de salud mental. La falta de apoyo y de descanso adecuado puede reducir su capacidad para brindar un cuidado efectivo, creando un ciclo negativo que afecta tanto al paciente como al cuidador. Para abordar esta problemática, es esencial promover una mayor concienciación y comprensión sobre el alzhéimer y otras demencias en la sociedad. Iniciativas comunitarias, grupos de apoyo y programas de voluntariado pueden desempeñar un papel vital en la creación de redes de apoyo social para estas personas. Además, el uso de tecnologías como las videollamadas puede facilitar el contacto regular con amigos y familiares, incluso cuando las visitas en persona no son posibles. La intervención temprana es crucial. Identificar y tratar la soledad en las primeras etapas de la demencia puede ayudar a mitigar sus efectos negativos. Los profesionales de la salud deben estar capacitados para reconocer los signos de aislamiento social y proporcionar recursos y apoyo tanto a los pacientes como a sus cuidadores. En resumen, la soledad no deseada es una problemática significativa para las personas con alzhéimer y otras demencias, exacerbando los efectos de la enfermedad y afectando profundamente a sus cuidadores. Abordar esta cuestión requiere un enfoque integral que combine apoyo social, intervención profesional y una mayor conciencia pública, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Las personas con demencia van perdiendo sus capacidades cognitivas y funcionales a medida que avanza la enfermedad. Sin embargo, es muy importante mantener la independencia y autonomía de las personas con demencia porque ayudan a mejorar su salud física y mental. Promover la autonomía puede tener beneficios para la persona con demencia en los siguientes ámbitos: dignidad y calidad de vida, estimulación cognitiva y funcional, participación social, apoyo y asistencia. En primer lugar, la autonomía ayuda a que las personas con demencia conserven su dignidad y calidad de vida fomentando la toma de decisiones. El poder continuar participando en actividades y tareas regulares, hace que mejore su salud psicológica y confianza en sí mismos, manteniendo su identidad y sentido de valía personal. Otro beneficio para las personas con demencia de participar en actividades que fomenten la independencia y la autonomía es la estimulación cognitiva. El deterioro cognitivo se puede ralentizar y las habilidades existentes se pueden mantener durante más tiempo mediante la participación activa en tareas simples o complejas y la interacción con el entorno. Esto incluye cosas como leer, hacer jardinería, cocinar y participar en programas de ejercicios que hayan sido modificados. Del mismo modo, si se fomenta la participación en la sociedad de las personas con demencia otorgándoles el poder de decidir y participar en actividades se está promoviendo su autonomía. Es frecuente que la demencia se acompañe de estigma y aislamiento, por ello es importante el empoderamiento y la participación social, ya que permite a las personas con demencia sentirse valoradas y conectadas con los demás. Es fundamental recordar que mantener la autonomía y la independencia en las personas con demencia no significa dejarlas solas o sin apoyo. Para desarrollar estrategias de cara a ayudar a las personas con demencia a conservar su autonomía e independencia, los profesionales de la salud, los cuidadores y las familias son agentes esenciales. Se requiere un abordaje multidisciplinario para determinar las capacidades y limitaciones de cada persona, así como para modificar el entorno para fomentar su participación activa. Además, los cuidadores deben recibir las herramientas y la formación necesaria para prestar los cuidados adecuados sin limitar la independencia de las personas con demencia. Para finalizar, decir que la seguridad y el bienestar de las personas con demencia también se ven favorecidos por la autonomía; la cual a su vez facilita el sentimiento de control sobre sus propias vidas permitiéndoles tomar parte en las decisiones. La autonomía también puede disminuir la agitación y la ansiedad que provoca la demencia, además de mantener la mayor independencia posible

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Uno de los sentimientos más frecuentes que experimentan los cuidadores de personas con demencia es la culpa, el cual les puede afectar negativamente a su salud mental. La culpa es una emoción compleja que se produce cuando alguien siente que ha hecho algo malo o ha fallado en algo importante. En el contexto de las personas que cuidan a personas con demencia, la culpa puede aparecer por varias razones. En primer lugar, pueden sentir que no están haciendo lo suficiente para ayudar a su ser querido. Además, es posible que se sientan culpables por no ser capaces de hacer frente a las dificultades de la demencia, como la pérdida de memoria, la confusión y los cambios de humor. También pueden sentirse mal por no poder satisfacer todas las necesidades de su familiar. Otra causa típica de la culpa es la sensación de estar abrumado. Los cuidadores pueden tener la percepción de que no tienen el tiempo o la energía suficiente para hacer frente a sus responsabilidades, lo que puede llevar también a sentimientos de culpa. Además, pueden sentirse culpables por sentirse frustrados con su ser querido, lo que en realidad sería una reacción natural ante el estrés de la situación. El bienestar emocional y físico de los cuidadores puede verse alterado como resultado de la culpa. Además, si las personas que cuidan se sienten sobrecargadas y agotadas, pueden desarrollar ansiedad, depresión, ira y resentimiento. Por tanto, abordar la culpa de quienes cuidan a las personas con demencia es crucial. Una estrategia útil para abordar el sentimiento de culpa es identificar las razones detrás de él y evaluar si son justificadas o no. Debemos recordar que cuidar a una persona con demencia es una tarea difícil y que se puede estar haciendo lo mejor posible en las circunstancias dadas. Otra recomendación es encontrar una buena red de apoyo, recurriendo a los grupos de ayuda mutua, así como a un terapeuta especializado. Estos grupos y profesionales pueden ofrecer a los cuidadores un entorno seguro donde puedan expresar sentimientos y preocupaciones sin temor a ser juzgados. También pueden proporcionar recursos y consejos útiles tanto para el autocuidado del cuidador como para el cuidado de la persona con demencia. En resumen, la culpa es una emoción típica que experimentan quienes cuidan a personas con demencia. Sin embargo, es posible lidiar con este sentimiento de culpa averiguando sus causas, encontrando una red de apoyo y cuidándose a uno mismo. De esta manera se puede mejorar la atención a la persona con demencia y preservar el propio bienestar emocional y físico de los cuidadores.

Equipo de Calathea Game Studio Las expresiones culturales son una valiosa forma de reflejar la sociedad en la que vivimos y el alzhéimer es, lamentablemente, parte de esa realidad social. De ahí que esta enfermedad haya sido el tema central de un buen número de obras, desde películas (El padre, de Florian Zeller) hasta libros (¡Quiero resucitar!, de Ana Llovet), pasando por canciones (Estoy contigo, de La Oreja de Van Gogh). Pero, ¿y los videojuegos? Desde Calathea Game Studio os presentamos Inner Ashes, un videojuego que gira en torno al alzhéimer. Se trata de un aventura narrativa, con lo que el peso recae sobre la historia; el desafío para el jugador viene en forma de puzles, que permitirán avanzar en dicha narración al resolverlos. La trama nos pone en la piel de Henry, un guarda forestal retirado que ha sido diagnosticado de alzhéimer precoz y que deberá adentrarse en su propia mente para recabar recuerdos de su hija, Enid; llevan distanciados mucho tiempo, y nuestro protagonista quiere recordar el motivo. Con Inner Ashes pretendemos no sólo contar una historia, sino también concienciar y dar visibilidad sobre cómo el alzhéimer afecta tanto a las personas enfermas como a su entorno. La interactividad propia de los videojuegos es clave para lograr una mayor inmersión en este aspecto: el jugador verá el mundo a través de los ojos de Henry, experimentando varios de los síntomas que puede conllevar esta enfermedad y las limitaciones que les acompañan. Para Henry, dicho mundo será su casa, aunque también podrá explorar su mente. El "mundo interior" del protagonista adopta la forma de escenarios oníricos: se trata de representaciones artísticas en las que sus recuerdos fragmentados se dan la mano con formas y colores de ensueño. Cada uno de estos escenarios, además, pretende transmitir las sensaciones que evocan algunos de los síntomas reales del alzhéimer, como los cambios de humor, la desorientación o la pérdida de memoria a corto plazo. En Calathea Game Studio somos conscientes de lo delicado del tema que abordamos, por lo que uno de nuestros objetivos ha sido siempre tratarlo con respeto y rigor. Si bien Inner Ashes es una obra de ficción, para representar adecuadamente el alzhéimer hemos contado con la colaboración de expertos como María Luisa Delgado, Doctora en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid y especialista en envejecimiento y enfermedades neurodegenerativas. Además, hemos complementado esta inestimable ayuda con una amplia labor de documentación, lo que nos ha permitido hacer un título más fiel a la realidad sin renunciar al factor del entretenimiento interactivo. En el juego, esto se traduce en las dos mecánicas principales que adoptarán los puzles, y que están basadas en terapias reales que los pacientes de alzhéimer pueden llevar a cabo para mitigar los efectos de la enfermedad. Por una parte, el uso de post-its con los que Henry recordará la función de ciertos objetos, pudiendo llevarlos consigo hasta encontrar el lugar indicado donde utilizarlos. Por otro lado, los puzles con formas geométricas, con los que Henry ejercitará su mente para así desbloquear recuerdos clave de su pasado con Enid. Además, explorando los diferentes escenarios el jugador podrá encontrar documentos, a modo de coleccionables opcionales, que contienen información real sobre el alzhéimer. Inner Ashes está diseñado teniendo en mente a un público variopinto: esperamos que lo disfruten los amantes de los juegos con historias emotivas, pero también aquellos que no tienen demasiada experiencia con los videojuegos y que, quizá motivados por la situación de alguien querido, se aventuran en esta experiencia. Queremos dejar claro, asimismo, que Inner Ashes no está pensado específicamente para que lo jueguen personas con alzhéimer, sino que pretende visibilizar la enfermedad. Hacer, en definitiva, que la sociedad sea más consciente de que las personas con alzhéimer existen y se merecen nuestra atención y nuestros cuidados. En el estudio conocemos de primera mano la experiencia de tener familiares cercanos con alzhéimer, por lo que la empatía ha sido un ingrediente clave durante el desarrollo, y también es uno de los objetivos del juego; el ejercicio de ponernos en la piel de quien podría ser nuestro padre, tío o abuela con el fin de acercarnos, aunque sea a través de un ordenador o una consola, a sus experiencias con esta enfermedad y así entenderlos mejor.