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Blog del CRE Alzheimer

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA Toda demencia posee un tratamiento desde una doble vertiente: la vertiente farmacológica y la vertiente no farmacológica. La primera debe haber sido cubierta en la segunda parada, protagonista del artículo anterior, las unidades clínicas especializadas. La segunda será cubierta en la tercera parada: las asociaciones especializadas. Tercera parada: la asociación especializada Las asociaciones especializadas son aquellas en las que se va a cubrir la vertiente no farmacológica de la persona aquejada por la enfermedad, además de ofrecer atención a sus familiares y cuidadores y actuar como nexo de unión entre éstos y la administración pública. Las asociaciones especializadas se encuentran presentes en toda España y cuentan con personal especializado en el tratamiento no farmacológico de las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular: profesionales en Psicología, Trabajo Social, Fisioterapia, Terapia Ocupacional y Enfermería suele ser la plantilla presente en las asociaciones especializadas, que trabajan de manera interdisciplinar y particularizando el caso de cada paciente, adaptando en todo momento las terapias vinculadas al tratamiento no farmacológico a cada caso para así lograr el principal objetivo del tratamiento: la ralentización de la enfermedad y la mejora de la calidad de vida de la persona afectada. De igual manera, familiares y cuidadores se convierten para las asociaciones especializadas en elementos a los que prestar especial atención: además de los principales informadores de cómo transcurre la vida del enfermo en el entorno domiciliario, ha de tenerse en cuenta que el cuidado diario de una persona aquejada de demencia suele provocar numerosísimos casos de burn-out en familiares y cuidadores no profesionales. Van a ser las asociaciones especializadas el medio principal para ofrecer a familiares y cuidadores apoyo psicológico y social, tanto a nivel individual como a nivel grupal, para paliar al máximo toda la sintomatología de burn-out derivada del cuidado diario de la persona afectada, así como facilitar su acceso a diferentes recursos y prestaciones de tipo social de la cual estas personas pueden ser beneficiarias. Si bien cada asociación especializada dispone de una oferta independiente, todas ellas suelen compartir la siguiente cartera de servicios: Psicoestimulación cognitiva y emocional: se trabaja de manera individual y grupal el conjunto de áreas cognitivas que rigen el funcionamiento de la persona afectada, con adaptación al grado de avance de la enfermedad de dicha persona. Rehabilitación neuropsicológica: se trabaja de manera individual mediante un programa informático especializado en demencias, el programa Gradior. Trabajo físico: se trabaja físicamente con la persona afectada a través de un tratamiento fisioterapéutico especializado. Evaluaciones de seguimiento: se realizan evaluaciones de seguimiento usando herramientas similares a las utilizadas en las unidades clínicas especializadas. Nexo de unión: se actúa como nexo de unión entre el paciente y las administraciones públicas, sobre todo las áreas de Trabajo Social de los Centros de Salud y Hospital y el área de Servicios Sociales. Atención a familiares y cuidadores: se presta asistencia psicológica y social a los familiares y cuidadores de la persona afectada. Aunque en esta ruta la asociación especializada queda establecida como tercera parada, lo cierto es que puede ocupar cualquier posición. El personal de las asociaciones especializadas no está habilitado para diagnosticar, pero sí posee de las herramientas necesarias para saber si la demencia está o no presente. Cada vez son más los casos de familiares que acuden a asociaciones especializadas antes de que se inicie el proceso diagnóstico, iniciando el tratamiento no farmacológico antes de que exista un diagnóstico definitivo, con lo cual se consigue ganar tiempo a la enfermedad. Las asociaciones especializadas trabajan en red a través de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, CEAFA, la cual aglutina todas las asociaciones especializadas presentes en la geografía española. Toda persona interesada puede consultar la asociación especializada más próxima a su domicilio a través del buscador que CEAFA ofrece en su página web.

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA Comentaba en el anterior artículo que Atención Primaria ha de ser el nexo de unión entre paciente y la unidad especializada. Aunque esto puede resultar algo obvio, en la práctica clínica son muchos lo casos en los que la persona afectada no llega a ser ni siquiera explorada por un especialista. Es por ello por lo que la segunda parada de la «ruta del Alzheimer» se convierte en una fase crítica en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Segunda parada: la unidad clínica especializada La unidad clínica especializada va a ser aquella en la cual se va a producir el momento clave del proceso, es decir, el diagnóstico de la persona y la instauración de un tratamiento farmacológico. Es fundamental que en la unidad clínica especializada conozcan toda la información relativa al caso, así como que cuenten con toda la documentación clínica en poder de familiares y personas cuidadoras. Es por ello por lo que se ha de exponer absolutamente toda la información que se posea sobre el caso en cuestión, independientemente de toda la documentación que se aporte en relación al mismo. Son tres las unidades clínicas que suelen recibir pacientes derivados de Atención Primaria con sintomatología que en principio cursa con una demencia: Unidad de Medicina Interna. Suele considerarse a Medicina Interna como un área apta para el diagnóstico y tratamiento de posibles casos de demencia. Si bien es cierto que en Medicina Interna se ofrece una atención global al adulto, dicha atención abarca tal cantidad de campos que se antoja insuficiente para algo tan específico y localizado como es la existencia de una demencia. De igual manera, las unidades de Medicina Interna no suelen contar con el instrumental psicométrico necesario para realizar una exploración cognitiva profunda a la persona afectada, aspecto de importancia a la hora de confirmar la existencia de una posible demencia. Unidad de Salud Mental / Psiquiatría. Estas unidades poseen un mayor grado de especialización que la ofrecida por Medicina Interna y, desde luego, por Atención Primaria. Además pueden contar con el instrumental psicométrico adecuado. Sin embargo la práctica clínica demuestra que estas unidades se centran con mucha más frecuencia en el tratamiento de los trastornos psicológicos y del comportamiento derivados de una demencia (psicopatologías concomitantes a la misma, como depresión o ansiedad) que en los tratamientos cognitivos y de estabilización de la enfermedad, cuya instauración es fundamental. Unidad de Neurología. Estas unidades cuentan con profesionales especializados en demencias, tanto en Neurología como Neuropsicología. En estas unidades se realizan pruebas directas, específicas y concienzudas a nivel multidisciplinar para llevar a cabo el correcto diagnóstico, además de establecerse de manera correcta los tratamientos sintomático cognitivos y los tratamientos de estabilización y realizar un seguimiento adecuado en el tiempo de cada caso, considerando a cada paciente como alguien independiente, particularizando su caso y realizándose puestas en común a nivel interdisciplinar sobre las pautas de tratamiento a seguir. En base a lo expuesto, el paciente ha de dirigir sus prioridades hacia las unidades de Neurología, solicitando la derivación a las mismas, ya que será aquí donde la persona afectada recibirá una atención especializada y encaminada directamente a diagnosticar y tratar la patología que aquí nos ocupa: las demencias en general y el alzhéimer en particular.

ÁREA DE FORMACIÓN 08 OCT 2015 El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso ya puede visitarse a través de Internet. El proyecto, para el que se han hecho más de 4.000 fotografías de las instalaciones del centro, se ha llevado a cabo utilizando la tecnología proporcionada por Google Business View, con la que es posible realizar un completo recorrido virtual por el edificio. Una vez realizada la sesión fotográfica, se someten todas las imágenes a un exhaustivo control de calidad para garantizar que se cumplen todos los requisitos impuestos por Google. Una vez que se comprueba que las fotografías tienen el nivel de calidad suficiente, se pasa a componer el plano. En este proceso se coloca cada imagen en su lugar correspondiente y se une con la siguiente para poder hacer un recorrido virtual por todas las instalaciones del centro. De este modo, el CRE de Alzheimer sigue apostando por la innovación y por las nuevas tecnologías como herramienta clave de mejora en el ámbito de la accesibilidad. En este sentido, el centro seguirá desarrollando esta herramienta virtual con el objetivo de facilitar la navegación y el acceso a diferentes contenidos durante la citada visita. La visita está disponible en este enlace.

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA La irrupción de sintomatología que cursa con demencia suele causar desconcierto en las personas allegadas a quien los padece: en este momento el diagnóstico de la enfermedad y el establecimiento de un tratamiento para ralentizarla al máximo, fomentándose así la calidad de vida de la persona afectada, se convierte en algo fundamental. El proceso de diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer actualmente es muy heterogéneo, no existiendo un protocolo claro en el entorno médico. Se hace pues necesario establecer un procedimiento unificado que permita diagnosticar de manera eficaz y así agilizar todo el proceso. La «ruta del alzhéimer» es el recorrido que toda persona ha de seguir desde que aparecen los primeros signos de alarma de la enfermedad hasta que es diagnosticada y tratada de manera eficaz. Es universal, es decir, es válida para cualquier territorio en nuestro país. Es por ello por lo que tanto la administración pública como las asociaciones de familiares y cuidadores han de trabajar para una correcta instauración de la misma. Consta de cuatro paradas, que serán desglosadas a través de una serie de cuatro artículos. Primera parada: Atención Primaria El médico de cabecera ha de ser el nexo de unión entre la persona afectada y la unidad especializada. Se ha de exponer al médico de cabecera absolutamente todo lo observado en la persona: alteraciones cognitivas, problemas en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, alteraciones en el comportamiento, tiempo que se llevan observando estas alteraciones, etc. El médico de cabecera habrá de realizar una primera exploración de la persona para realizar un informe inicial de situación. Se dan no pocos casos en los que el médico de cabecera ofrece como solución esperar unos meses para ver el curso que sigue el trastorno Si existe una demencia, el tiempo es fundamental para su pronóstico. Si se nos da como solución la espera, hemos de hacer hincapié en el deseo de iniciar el proceso de diagnóstico para confirmar o descartar la existencia de demencia. Es un derecho del paciente. Es posible que se ofrezca únicamente un tratamiento para los trastornos del comportamiento. Este tratamiento es una de las partes del tratamiento no farmacológico, pero no el único ni el principal. Además ha de ser aplicado de manera cautelosa. En caso de que sólo se proponga este tratamiento, la persona cuidadora ha de mostrar interés por los tratamientos sintomático-cognitivos y los tratamientos de estabilización. Atención Primaria suele estar saturada y es posible que solamente se ofrezca una evaluación inicial. La evaluación cognitiva inicial es eso, inicial, la cual no suele tomar más de 15 minutos y da una primera orientación sobre la posible existencia de una demencia. Una evaluación cognitiva profunda suele tomar no menos de 60 minutos. Por lo tanto, se ha de solicitar esta evaluación más profunda, que se realizarán en unidades especializadas. Achacar el proceso demencial a la edad es por desgracia una explicación frecuente. Una demencia no es norma de la edad. Si se da esto como explicación la persona cuidadora ha de insistir en el establecimiento de un diagnóstico para confirmar si se trata de una demencia o de un proceso de envejecimiento normal. Hay profesionales reticentes a la derivación y optan por ofrecer seguimiento en Atención Primaria. El tiempo de consulta aquí es reducido. Un seguimiento para casos de demencia exige de más tiempo, ya que es preciso evaluar el estado cognitivo del paciente, mantenimiento de actividades básicas e instrumentales, trastornos del comportamiento, etc. Esto, de nuevo, solamente puede hacerse en las unidades especializadas. Si se nos ofrece únicamente el seguimiento en Atención Primaria habrá de solicitarse que este seguimiento se lleve a cabo en unidades especializadas. En definitiva, Atención Primaria ha de ser el nexo de unión entre paciente y la segunda parada de la «ruta del alzhéimer»: la unidad especializada, que será tratada en el siguiente artículo.

DUNIA CHAPPOTIN PSICOGERONTÓLOGA En el año 2012 la OMS, mediante el informe Demencia, un prioridad para la salud pública, hizo un llamado a mejorar la atención que recibían las personas con demencia y sus cuidadores. Tres años después los países que han querido y podido tomaron nota y el espectro de alternativas para el cuidado, en ocasiones polémicas, se ha hecho mucho más amplio. Holanda lleva la vanguardia con propuestas claramente transgresoras. Reigershoeve tiene justo lo que una espera encontrar en una granja: animales y plantas. El asombro sobreviene cuando conoces que sus residentes son personas con demencia. Está compuesta por 4 viviendas en las que habitan 6 o 7 residentes y un cuidador. En el interior de cada vivienda hay una cocina común y un salón y cada persona tiene su habitación individual. Todos participan en las tareas cotidianas como cocinar y limpiar. Los residentes tienen plena libertad para moverse por toda la granja. «Es importante que las personas con demencia sientan la libertad y la normalidad todos los días», dice Dieneke Smit, directora de Reigershoeve. «Cuando lo desean, nuestros residentes pueden salir al exterior y disfrutar de un entorno seguro. Dedicamos tiempo a conocer sus hábitos cotidianos para hacerlos sentir como en casa». (Fuente: OMS). Este modelo no es nuevo, ni exclusivo de los Países Bajos y de hecho cuenta con mucha aceptación. En España centros como el CRE de Alzheimer del Imserso aplican enfoques semejantes aunque directamente encaminados a la intervención terapéutica. Lo que tienen de especial lugares como Reigershoeve es que las personas están viviendo su vida lo más cercana a la normalidad posible. La intención de sus creadores no es sólo mejorar el estado de salud sino aumentar la calidad de vida. ¿Es ético condenar a una persona con enfermedad de Alzheimer a vivir 10 o 12 años después del diagnóstico sentado en una silla de la que sólo se levanta para recibir terapias? ¿12 años sin experiencias vitales? Para algunas personas la respuesta es no. Pero la propuesta de Reigershoeve pudiera calificarse de moderada comparada con las alternativas que están desarrollando lugares como Hogewey, el ya famoso pueblo holandés donde los residentes también llevan una vida lo más cercana a la normalidad posible. Van al bar, hacen la compra, ayudan en la cocina y muchos de los residentes creen que simplemente están en una comunidad para mayores. La peculiaridad estriba en que sus cuidadores no hacen nada para hacerles ver la realidad (la de los cuidadores, que no la de la persona con demencia), incluso van vestidos de diferentes oficios para que la sensación de normalidad sea más efectiva. Este pueblo holandés ha inspirado muchas iniciativas que defienden la necesidad de adaptarnos a la realidad de las personas con demencia. En Suiza un proyecto de 20 millones de euros espera abrir sus puertas a 150 residentes distribuidos en 23 casas diseñadas con el estilo de los años 50. Aquí también los cuidadores estarán vestidos de jardineros, peluqueros o tenderos, todo con el objetivo de reforzar la atmósfera de normalidad. Markus Vögtlin, el empresario detrás de este proyecto, visitó Hogewey y quedó impresionado por lo que vio: «Las personas con demencia suelen estar inquietas y agresivas pero en Hogewey estaban relajados y contentos» expresaba en una entrevista al diario The Independent. El proyecto es apoyado por la Asociación Suiza de Alzheimer, y su portavoz, Birgitta Martensson, declaraba al mismo diario «Se necesitan diferentes tipos de programas de atención porque la enfermedad tiene diferentes etapas. Una Villa para la Demencia es una solución para personas en etapas avanzadas de la enfermedad». Este modelo de atención se expande y ya es usado en más de 100 residencias en Reino Unido (Fuente: Metro). Recientemente la cadena de televisión británica Canal 4 estrenaba Dementiaville, una serie que pretende mostrar los enfoques más novedosos y radicales en la atención a personas con demencia. El primer capítulo tuvo por protagonista a Poppy Lodge, una residencia en el centro de Inglaterra donde sus usuarios siempre tienen la razón. En este lugar nadie dirá que un padre murió hace dos décadas ni que no es 1940. Al contrario, diseñarán todo para que te sientas bien en el año en que tu mente vive e incluso puedes dar un paseo en un coche de los años 40. ¿Mentira o intervención efectiva? La polémica, por supuesto, está servida. «Nosotros estamos en su viaje con ellos, estamos donde ellos están» expresó Joanne, una de las trabajadoras del centro citada por la revista Metro, quien añadió: «No podemos esperar que la persona esté en el aquí y el ahora porque ya no tienen esa parte del cerebro. Se ha ido». Las críticas se vienen sucediendo con la misma celeridad con la que se extiende el enfoque. Para Julian Hughes, el vicepresidente del Consejo de Bioética de Nuffield de Londres, algunos aspectos de Hogewey parecen «irreales» y va más allá: «Es preocupante cuando un pueblo o aspectos del mismo son deliberadamente engañosos» dice Hughes, que fue parte del grupo de trabajo que creó el Informe de Nuffield de 2009, que entre otras cosas versaba sobre las cuestiones éticas en la demencia, incluida la comunicación de la verdad (Fuente: titi). Sin embargo para el Doctor Sam Murphy de la Open University’s, uno de los expertos que supervisó la serie Dementiaville, «Los nuevos enfoques en la atención de las personas con demencia tienen una visión más integral de los pacientes que la que se ha tenido en el pasado, dando prioridad a su bienestar. Estos enfoques buscan aliviar la ansiedad de la persona con demencia y su familia, mientras se celebra a la persona que una vez fue y se ayuda a la familia a reconectar con ellos». Joanne, la trabajadora de la residencia Poppy Lodge, es más radical: «¿Decir la verdad? ¿De quién es la verdad? ¿Qué se gana de esa verdad?». La polémica continuará. ¿Se están creando mundos irreales que ayudan o son alternativas efectivas? ¿Debemos adaptarnos a una realidad que no es la nuestra? Respuestas sencillas, como es habitual, no existen. La ciencia tendrá que investigar el efecto real de estos modelos de atención. Y lo más importante, valorar la aceptación entre enfermos y cuidadores. Por ahora es de alegrarse de que existan más alternativas y estén en el centro del debate.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN NEUROPSICÓLOGO Y DESARROLLADOR ALZHUP AlzhUp es un servicio socio sanitario surgido de la unión de las nuevas tecnologías y las terapias no farmacológicas (TNF), puestas al servicio del avance terapéutico, la investigación y la intervención dirigidas no solamente al bienestar de la persona con enfermedad de Alzheimer, sino también a su entorno (cuidadores y familiares). En este servicio se unen los esfuerzos, la experiencia en el de emprendimiento y la creatividad de Reta al Alzheimer, S.L. y los antecedentes en investigación del CRE de Alzheimer de Salamanca y el Instituto de Neurociencias de Castilla y León (INCYL). En este servicio se unen varios pilares importantes para la lucha contra el Alzheimer: Por un lado, terapias digitales en base a componentes cuidadosamente elaborados, que siguen los principios validados de metodologías de la rehabilitación neuropsicológica y las Terapias No Farmacológicas (TNF). Concretamente, uno de los aspectos de la intervención más importantes es la digitalización del Programa de Activación Cognitiva Integral (PACID), programa de estimulación del CRE Alzheimer (Salamanca) (IMSERSO). Junto a estas TNF´s validadas científicamente se une a la utilización del Banco de Recuerdos Personal, reforzando la memoria autobiográfica, a través de la etiquetación de recuerdos en diferentes formatos sobre las categorías del «Arte de la memoria». El Banco de Recuerdos Personal utiliza las categorías descritas en el «Arte de la Memoria» actual y fundamentado en los clásicos antiguos. Por un lado, la etiquetación facilita la elaboración, codificación y acceso a los recuerdos. La clasificación es realizada por el propio usuario, y validada siempre por el cuidador. La forma de clasificación gira en torno a tres áreas, gráficamente explicadas como tres círculos concéntricos en los que clasificar un recuerdo, y son los siguientes: Historia de Vida (clasifica los recuerdos respecto al propio auto concepto, y dentro de la temporalidad de su proceso vital – infancia, adolescencia, adultez, etc.); Todavía Estoy aquí (clasificación mucho más abierta sobre las actividades, conceptos y emociones de la vida de la persona, basada en la obra de Jonh Zeisel); y El Arte de la Memoria (clasificación clásica basada en la etiquetación de lugares, personas, objetos y acciones). Ésta inclusión, permite la generalización de los aspectos en rehabilitación, y la personalización de las actividades del PACID. Por último, con el objetivo de incrementar la participación familiar en la lucha contra el Alzheimer, se emplean técnicas de gamificación para aumentar la interconexión social que se propone en todos los ámbitos de la red social de la persona afectada (otros usuarios, familiares, red social extensa y profesionales). También como aspecto de desarrollo, es muy importante por lo que aporta a los servicios anteriores, la inclusión del iWatch como elemento externo de avisos y feedback (fisiológico, social y de Actividades de la Vida Diaria – AVD.), el apartado de contactos que mantiene una estrecha unión al Banco de Recuerdos Personal y la red de apoyo de la persona; y de Agenda Personal que junto a las diferentes interfaces, la supervisión del profesional o familiar y los dispositivos como el iWatch pueden permitir ayudas continuas en AVD a la persona y un mayor control y seguridad (posicionamiento GPS). La figura del cuidador es fundamental dentro del servicio, pero también la continua intervención y seguimiento del profesional. De esta forma, tanto el componente terapéutico, como el factor de la motivación y el aspecto emocional se incluyen en el esquema de intervención de del programa AlzhUp, creando un ecosistema único hasta la fecha en la lucha contra el Alzheimer. Dicho ecosistema tiene como objetivos fundamentales la medición y la investigación, en el desarrollo de este programa separándose de las alternativas existentes como los «Brain Games», puesto que se utilizan bases validadas científicamente y se sustenta en metodologías de validación científica. De esta forma se crea un test propio de valoración de deterioro, se propone una metodología de validación del propio programa, de la intervención, de valoración continua del estado de la persona con Enfermedad de Alzheimer, del proceso a través del punto de vista de los cuidadores (formales e informales) y finalmente la validación general de AlzhUp como prueba de su efectividad terapéutica.