Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

IGNACIO MORGADO CATEDRÁTICO DE PSICOBIOLOGÍA E INVESTIGADOR DEL INSTITUTO DE NEUROCIENCIA DE LA UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE BARCELONA Cada vez olvido más dónde he puesto las llaves. Abro el frigorífico y no recuerdo que es lo que voy a buscar en él. ¿Qué me pasa? Las anteriores son frases y preguntas que oigo a veces en boca de algunos amigos de cierta edad, sabedores ellos de mi particular dedicación a la ciencia del cerebro y la memoria. Lo que en realidad preguntan, sin atreverse a hacerlo directamente, es si pueden estar empezando a tener alzhéimer, una enfermedad que la mayoría de las personas consideran como propia de la memoria. Para tranquilizarles me suelo reír cariñosamente de ellos diciéndoles que no me consulten cuando pierdan las llaves, sino cuando las tengan en la mano y no sepan para qué sirven. Es cierto que mientras que la neurociencia no tenga más claro el origen de la enfermedad de Alzheimer y cómo evitarla no podemos negar que todos estamos expuestos a ella, es decir, cualquiera de nosotros puede acabar teniéndola. Pero el alzhéimer no es una enfermedad de la memoria. El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que puede acabar afectando a todas las neuronas del cerebro, aunque, por razones todavía no conocidas, suele empezar afectando a las neuronas de partes del mismo, como el hipocampo, implicadas en la memoria y por eso ha ganado la reputación que le caracteriza. Desafortunadamente, la enfermedad no se queda ahí, en la memoria, pues puede acabar afectando progresivamente al movimiento, las emociones o el razonamiento de las personas que la padecen. El paciente puede acabar no conociendo a las demás personas y ni siquiera a sí mismo, lo que quizá suponga eventualmente una ventaja para evitar o reducir su sufrimiento. Los familiares del enfermo son casi siempre quienes peor lo pasan, por lo que a ellos, a esos familiares y su estado, hay que prestarles también una especial atención. Todo eso es la triste verdad, pero, por lo que comento a continuación, tampoco debemos preocuparnos más de la cuenta cuando al hacernos mayores empezamos a perder la capacidad de recordar. Todas las personas al llegar a cierta edad vamos a sufrir un deterioro de la memoria, una pérdida de capacidad para almacenar información, y eso es algo tan natural como perder fuerza muscular o capacidades sensoriales cuando envejecemos. La mayoría de las pérdidas de memoria de quienes tienen la fortuna de alcanzar una cierta edad son además superables mediante una buena y variada cantidad de recursos, como agendas, notas, despertadores y alarmas, avisos de familiares o amigos, etc, además de los esfuerzos mentales especiales que incluso los mayores pueden hacer cuando están muy interesados en que alguna cosa importante para ellos no se les olvide. Las personas mayores olvidan mucho, pero no todo. Algunas cosas que son muy importantes para ellos no suelen olvidarlas, como darle de comer a su gato, por poner un ejemplo trivial pero indicador de que la capacidad de memorizar no se pierde completamente. En general, las rutinas, es decir, lo habitual, se olvida menos que lo que es más accidental o coyuntural. Ocurre además que muchas cosas que olvidamos con frecuencia más que un olvido propiamente dicho son sólo una incapacidad para acceder a la información pretendida, y prueba de ello es que lo que olvidamos en un momento dado podemos recordarlo más tarde, cuando cambiamos de lugar o de estado mental. Le ocurre mucho a los mayores, y ese recuerdo posterior es buena prueba de que no han entrado en un proceso de deterioro cerebral importante. El alzhéimer es una enfermedad basada en alteraciones de la química cerebral que pueden tener su origen en los genes, en exposiciones a ciertos agentes ambientales o en combinaciones de ambos, por lo que podemos estar bastante seguros de que, tarde o temprano, la neurociencia va a descubrir los secretos que permitan prevenir o incluso curar tan amenazante enfermedad. Es por ello que puede resultar absurdo pasarnos media vida preocupados por cosas que nunca van a suceder. Para saber más: Morgado, I. (2014) Aprender, recordar y olvidar: Claves cerebrales de la memoria y la educación. Barcelona: Ariel

LEONARDO STREJILEVICH GERIATRA Habrá 115,4 millones de enfermos de alzhéimer en 2050. La prevalencia de la enfermedad será de 35 millones en 2020 y se duplicará cada 20 años. La crisis de las demencias y del alzhéimer no puede ignorarse, y si no se toman medidas el alzhéimer impondrá enormes cargas a las personas, familias, infraestructuras de atención sanitaria y economía global. La demencia es un síndrome clínico caracterizado por un deterioro adquirido que afecta a más de un dominio cognitivo, que representa un declinar respecto a un nivel previo y que es lo bastante grave para afectar al funcionamiento personal y social. En la mayoría de los casos se añaden síntomas conductuales y psicológicos. En todos los documentos normativos se incluye como obligatoria la presencia de deterioro mnésico (pérdida de la memoria). Sin embargo, ciertas formas de demencia, como la degeneración lobular frontotemporal (DLFT o enfermedad de Pick), demencia con cuerpos de Lewy (DLB), demencia asociada a Parkinson (PDD) o demencia vascular (DV), pueden no tener una alteración grave de la memoria hasta fases avanzadas. El deterioro cognitivo debe ser prolongado; se establece de forma arbitraria una duración mínima de 6 meses. Aunque este plazo es útil para el diagnóstico diferencial de la demencia con el síndrome confusional agudo, en la práctica clínica habitual resulta excesivo, ya que impide calificar de demencia a los casos de evolución subaguda que alcanzan un intenso deterioro en pocas semanas o meses, como en la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ). Todos los estudios epidemiológicos han confirmado que la edad es el principal factor de riesgo para el desarrollo de una demencia; de manera que tanto la prevalencia como la incidencia prácticamente se duplican cada 5 años a partir de los 65 años de edad. La incidencia global mundial de la demencia se estima alrededor de 7,5/1.000 personas-año. La aparición de nuevos casos se mantiene más o menos estable hasta los 65-70 años (5/1.000 personas-año) y a partir de entonces el crecimiento es exponencial (en torno a 15, 30, 50 y 70-75/1.000 personas-año hacia los 75, 80, 85 y 90 años, respectivamente). La prevalencia de la demencia (porcentaje de personas enfermas dentro de la población en un momento dado) oscila entre el 5-10% entre la población de más de 65 años y existen unos 5 millones de personas enfermas. Existe también coincidencia en que la enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente (60-70% de los casos), seguida de la demencia vascular (12,5-25%). En la actualidad no se dispone de una metodología específica que permita abordar la clasificación de la demencia según criterios de «medicina basada en la evidencia». El criterio de clasificación más extendido es el etiológico o causal. Se pueden considerar tres grandes categorías etiológicas: demencias degenerativas primarias (EA, DLFT, DLB, PDD y otras), demencias secundarias y demencias combinadas o mixtas (de etiología múltiple). Las principales causas de demencia presenil son la enfermedad de Alzheimer, la degeneración frontotemporal, la demencia postraumática, la demencia asociada al alcoholismo y la demencia asociada a la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana adquirida (VIH). Hay, además, demencias vinculadas al déficit de vitamina B12, hidrocefalia normotensiva, asociadas a infecciones virales, bacterianas y VIH y por encefalopatías espongiformes o priónicas (prionopatías). La EA es una entidad clínico-patológica de naturaleza degenerativa y evolución progresiva, que se caracteriza clínicamente por deterioro cognitivo y demencia y neuropatológicamente por la presencia de ovillos neurofibrilares y placas neuríticas en las células de la corteza cerebral. En la mayoría de los casos la presentación es esporádica pero existen casos familiares, algunos de los cuales se asocian a mutaciones conocidas de transmisión autosómica dominante. Hay otros procesos que no son neurodegenerativos, que son poco frecuentes y que pueden causar demencia: incluyen lesiones estructurales del SNC (tumores, hematomas subdurales, hidrocefalia normotensiva), traumatismo craneoencefálico, alteraciones endocrinológicas (hipotiroidismo, hipercalcemia, hipoglucemia), alteraciones nutricionales (deficiencia de vitamina B12, tiamina o niacina), infecciones (VIH, neurolúes, cryptococcus), insuficiencia hepática y/o renal, enfermedades neurológicas (esclerosis múltiple), efectos adversos farmacológicos (benzodiazepinas, betabloqueantes, anticolinérgicos), enfermedades autoinmunes sistémicas (lupus eritematoso sistémico, encefalopatía de Hashimoto, neurosarcoidosis), toxinas ambientales (metales pesados, hidrocarburos orgánicos), así como los efectos de largas exposiciones a tóxicos como el caso del alcohol. El impacto de la demencia se produce directamente sobre el paciente, pero tiene una enorme repercusión sobre su entorno social y causa un gran daño moral, físico y económico sobre el núcleo familiar. En este sentido la demencia debe ser abordada como una verdadera enfermedad de la familia y una enfermedad de la sociedad. La atención a las personas con demencia y a sus familiares exige un abordaje multidisciplinar, con participación activa de todos los profesionales implicados; debe ser integrada y debe garantizar el continuum asistencial de manera que la participación de cada profesional y recurso se adapte a las necesidades cambiantes del paciente y los cuidadores en cada fase evolutiva de la enfermedad. La norma debe ser el intercambio coordinado, flexible y eficaz de conocimientos y de recursos entre los profesionales del ámbito sociosanitario, puesto a disposición de personas enfermas y de cuidadores. El impacto de la demencia se produce directamente sobre el paciente, pero también tiene una gran repercusión sobre el entorno social al que afecta en aspectos relevantes, en lo afectivo, emocional, de organización, de cambio de roles, así como en los aspectos económicos. En este sentido la demencia es un problema de todos.

BEATRIZ PELÁEZ HERNÁNDEZ (1), ROSA MARÍA GARCÍA ARÉVALO (2) (1)TRABAJADORA SOCIAL, (2)DOCUMENTALISTA Es muy frecuente que en los estadios iniciales de la enfermedad de Alzheimer y en otras demencias, las personas sufran episodios de desorientación espacio temporal. Este tipo de episodios entrañan cierto riesgo cuando la persona enferma sale sola de su domicilio, debido a la posibilidad de perderse o por los peligros propios de la calle (vehículos, semáforos, etcétera). Esta situación es muy común y en algunos momentos de la enfermedad resulta especialmente preocupante para los cuidadores por el riesgo de que su familiar pueda salir a la calle y no sepa volver al domicilio, o que sufra algún accidente. Todo ello crea en los cuidadores y familiares un alto grado de intranquilidad, estrés y ansiedad en el cuidado, dando lugar a que se aísle y recluya a la persona con demencia en su domicilio. Esta medida que se suele tomar de manera preventiva para evitar esas situaciones, puede sin embargo generar soledad, aislamiento y depresión en la persona con demencia. Existen recomendaciones y medidas a tomar para prevenir estos escenarios que no conllevan la pérdida de autonomía e independencia de la persona enferma. Entre estas, encontramos los dispositivos localizadores de personas. Cualquier tipo de solución para hacer frente a algún problema en la conducta de nuestro familiar necesita de un seguimiento constante, ya que estas enfermedades irremediablemente avanzan. Lo que puede ayudar en un momento determinado, quizá no sirva para más adelante. Desde el Centro de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso se ha realizado una búsqueda documental sobre distintos dispositivos existentes, indicados para la localización de personas con demencia. Existe un gran abanico de productos disponibles en el mercado. A continuación se recogen algunos de ellos a modo informativo y orientativo, a los cuales se puede acceder a través del siguiente enlace: «Localizadores de personas con demencia» Hay que destacar que es el familiar o cuidador quien mejor conoce a su familiar enfermo, y quien debe considerar los recursos más adecuados a la situación clínica y sociofamiliar de la persona con demencia.

HELENA BARAHONA ÁLVAREZ DOCTORA EN PSICOLOGÍA A menudo, escuchamos decir que los ancianos se vuelven como niños. Es una de esas frases que las abuelas prestan a nuestras madres, y éstas a nosotros, pasando de generación en generación hasta adquirir el prestigio de la sabiduría popular. Y es cierto que, en buena medida es así, pues ambos -tanto niños como ancianos-, son especialmente sensibles y demandan una atención y un cariño que los que nos encontramos en una edad intermedia a ellos parecemos no necesitar. Y esa demanda, unida a la falta de ciertas capacidades (ya sea por no haberlas adquirido aún, o por estar perdiéndolas), hace que sean personas altamente dependientes de nosotros. En las personas con alzhéimer, sean o no mayores, esta circunstancia es aún más acentuada, ya que los mecanismos degenerativos invierten el orden de adquisición de las funciones, llegando –en las últimas fases-, a no entender el lenguaje, sólo los gestos. Por ello, para él tiene mucha más importancia la comunicación con la sonrisa y el cariño que las palabras propiamente. Vemos aquí también un rasgo compartido con los bebés; un rasgo que, paradójicamente, despojándonos de la autonomía que nos otorga el carácter de humanos, nos hace aún más humanos, porque no atendemos al contenido de las palabras, sino puramente a las emociones, y a la esencia así de lo que somos. El oído y el tacto es lo último que se pierde y lo primero que se adquiere al nacer; aunque no estén conscientes, saben que esa mano o esa voz son tranquilizadoras, lo mismo que le ocurre a un bebé. Es la regresión a la humanidad pura, desintoxicada, que decíamos antes. Por otro lado, ¿cuántas veces nos ha martilleado un niño con la pregunta de «¿Cuándo llegamos? ¿Cuándo llegamos? ¿Falta mucho? ¿Cuándo llegamos?» ¿Y cuántas veces, un paciente de alzhéimer puede repetir la misma pregunta, sin recordar que ya nos la ha hecho? Sin embargo, a diferencia de los niños, los pacientes de alzhéimer llevan archivado en su memoria, con el celo de un notario, el recuerdo de sus vivencias pasadas. Eso les sirve, en las primeras fases de la enfermedad, para poder sobrellevar las pérdidas de memoria; y más adelante, cuando los recuerdos actuales no existen, les sirve para protegerse y continuar viviendo. Vivir en el presente a través de su pasado. En todo caso, en lo que más se parecen, tanto los niños como los enfermos de alzhéimer, es en su necesidad -imperiosa- de sus familias y de buenos profesionales que los atiendan. Ya sea para enseñarles a vivir, o para ayudarles a culminar su vida con la dignidad que merecen. Estar solos les genera inseguridad, y el cuidador –al igual que la madre para el bebé- es su referente continuo. Por eso le asusta no verlo, e intenta tenerlo siempre cerca. En cuidados paliativos se recurre mucho al principio de que cuando no se puede curar, hay que cuidar. Porque el amor cura. Cura la parte anímica y espiritual de la enfermedad, que siempre es la más difícil de diagnosticar y de pautar, y a la que es imposible medicar. Una vez se diagnostica a una persona de la enfermedad de Alzheimer, no hay marcha atrás, se inicia un camino sin retorno. Y al igual que cuando nace un bebé, sólo el amor de los cuidadores (ya sean familiares o profesionales), podrán hacer de este trance un camino más grato y llevadero: no debemos olvidar que la vida también es hermosa cuando sólo respondemos a las sonrisas y al cariño, al tacto y a la voz, aún sin saber nada más, con el conocimiento justo para saber que nos quieren. Quizá, de alguna forma, los enfermos somos los que necesitamos saber más, a los que no nos basta con saber que nos quieren, sin saber en basé a qué ni cómo.

EQUIPO DE AUXILIARES DE ENFERMERÍA (OAES) DEL PIPAP EN EL CRE DE ALZHEIMER 03 FEB 2016 En función de los intereses de los usuarios e intentando reforzar sus capacidades y habilidades, comenzamos a realizar el Programa de Intervención para la Autonomía Personal (Pipap) en el que llevamos a cabo diferentes trabajos propuestos por ellos. Con este taller hemos fortalecido algunas de sus habilidades y les hemos ayudado a fomentar otras nuevas. Hemos trabajado en equipo, tomado decisiones, y también hemos entrenado la orientación a la realidad, saliendo a la ciudad para realizar algunas compras. En este sentido, ha sido importante que los usuarios manejaran su propio dinero, así como que utilizaran el transporte público. Esta actividad se ha llevado a cabo principalmente por la demanda de los usuarios del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso de querer hacer cosas cotidianas, del día a día. La realización de los trabajos se hizo por las tardes, momento en el que ellos están más relajados. De hecho, durante todos los días se ha creado en el grupo un ambiente de compañerismo, respeto y amistad. Entre las actividades de interés llevadas a cabo, hemos hecho un huerto, un cancionero, hemos cocinado, realizado visitas turísticas… Conclusión Para nosotras, el haber trabajado en este programa ha sido muy enriquecedor a todos los niveles, tanto personal como profesionalmente. Nos hemos encontrado con personas con una historia de vida, hemos vivido con ellas sus inquietudes, ilusiones y sus necesidades, las cuales hemos compartido, escuchado y ante todo respetado. Nosotros con ellos hemos aprendido muchas cosas, al igual que ellos con nosotros. En nuestra opinión se ha cumplido el objetivo marcado inicialmente de una forma muy satisfactoria. Por último, queremos expresar nuestro agradecimiento al CRE de Alzheimer por permitirnos realizar este proyecto, y a los usuarios por regalarnos tan buenos momentos.

FERNANDO GARCÍA MATEOS EDUCADOR SOCIAL DE EULEN SOCIOSANITARIOS PARA EL CRE DE ALZHEIMER Durante los meses de noviembre y diciembre del año 2015, el departamento de Educación Social del CRE de Alzheimer del Imserso desarrolló un proyecto basado en los beneficios de la aquaterapia para aliviar la sobrecarga y disminución del estrés. En el proyecto participaron 15 cuidadores (12 mujeres y 3 hombres) con un perfil similar en cuanto a la sobrecarga que presentaban. Las sesiones tuvieron lugar en las piscina del Gimnasio Fitness Place de Vialia en Salamanca. Desde el CRE de Alzheimer, la primera experiencia desarrollada con cuidadores de estas características nos aportó datos de especial relevancia, como por ejemplo que la actividad le permitió a estos cuidadores disminuir la sobrecarga un 33%. Esto supone que la aquaterapia alivia el estrés en las personas que la practican y les hace sentirse bien. Por otra parte, los participantes en la actividad destacan que es una experiencia que les sirvió para divertirse, conocer gente y aprender cosas nuevas. De hecho, el 100% de las personas que participaron en la actividad la recomendaría sin dudarlo a otros cuidadores. Los resultados tan positivos logrados con esta iniciativa nos permiten apostar por la realización de actividades similares durante los próximos meses. La opinión tan reveladora de los cuidadores participantes en las sesiones de aquaterapia nos dice que los beneficios son muchos y que es necesario seguir profundizando en la investigación de este tipo de terapias.