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Blog del CRE Alzheimer

ANA BELÉN MIGUEL CORREDERA Y FRANCISCO IGLESIAS MIRANDA PSICÓLOGOS Y MEDIADORES DE MUNDOMEDIACIÓN La aparición del alzhéimer, al igual que otras enfermedades, supone reajustes en los esquemas y roles familiares que no siempre se consiguen fácilmente. En ocasiones la diferencia de criterios entre el enfermo y la familia, o entre los miembros de la familia generan un conflicto añadido al desarrollo de la enfermedad. En este contexto, la mediación es un recurso eficaz, rápido y económico, para resolver las diferencias y llegar a acuerdos beneficiosos para todos donde todos participan. Cuando aparece el alzhéimer en la vida de una persona, su futuro se desdibuja y las reacciones de su familia y entorno pueden ser muy diversas; la incredulidad, la sorpresa, la negación, la protección y la sobreprotección son algunas de estas respuestas cuyas diferencias radican en las características y estilos de cada uno y de cada familia, así como de la percepción individual y subjetiva de las necesidades a las que hay que dar respuesta dadas las circunstancias. Estas diferencias pueden ser gestionadas de forma adecuada o, por el contrario, convertirse en un nuevo conflicto, y es ahí donde la mediación familiar se presenta como un recurso de gran utilidad y eficacia. La mediación es la intervención de un tercero profesional, imparcial, sin capacidad de decisión, que acompaña a las personas que, ante una situación de conflicto, quieren llegar a acuerdos aunque encuentren obstáculos para ello, es voluntaria y confidencial, y se basa en el respeto a la capacidad de decidir de las personas sobre su propia vida y la de su familia. La mediación ha demostrado sus beneficios desde hace años en asuntos como divorcios, herencias, empresas familiares y, desde hace tiempo, también es aplicada a situaciones de dependencia y discapacidad. Sus ventajas pasan por ser una fórmula rápida, pues es una intervención centrada en aspectos muy definidos que hay que resolver, y para la que no se necesitan muchas sesiones, el mediador acompaña y favorece que se dé un proceso equilibrado donde todos participan y el acuerdo se construye entre todos, acuerdo estable y duradero, pues no es impuesto y es más sencillo responsabilizarse de aquello en lo que se ha participado, además la mediación es considerablemente más barata que otras fórmulas y existen muchos servicios e instituciones que ofrecen mediación gratuita o en base a los ingresos de la familia. Cuando el asunto a mediar tiene que ver con un enfermo de alzhéimer es importante que todas las partes cuenten con una información objetiva y veraz de la enfermedad y de los aspectos legales ligados a ella, haciendo que las decisiones pactadas sean viables. Por otro lado, en mediación se promueve que la persona enferma decida sobre los aspectos de su propia vida, de sus cuidados presentes y futuros, favoreciendo la autodeterminación y la autonomía en la primera fase de la enfermedad. Cuando la enfermedad avanza, permite a los familiares la gestión positiva de las diferencias que surgen sobre las decisiones a tomar respecto al enfermo, dándose una oportunidad para alcanzar acuerdos que repercutan en el bienestar de toda la familia.

LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Todos entendemos el archivo como el lugar donde se guardan los documentos. Pero esta visión es un poco limitada, ya que respondería a un almacén de papeles más que a un archivo. Antonia Heredia en su obra Archivística General: teoría y práctica define el archivo de la siguiente manera: «Archivo es uno o más conjuntos de documentos, sea cual sea su fecha, su forma y soporte material, acumulados en un proceso natural por una persona o institución pública o privada en el transcurso de su gestión, conservados, respetando aquel orden, para servir como testimonio e información para la persona o institución que la produce, para los ciudadanos o para servir de fuentes de historia». Los archivos clínicos son aquellos que custodian, tratan y distribuyen las historias clínicas de uno varios centros sanitarios. Tenemos que indicar que antes de que una historia clínica pase al archivo, debe someterse a un tratamiento intelectual mediante el cual se deben consignar datos básicos como es la información correspondiente al paciente: nombre, apellidos, fecha de nacimiento y número de historia clínica. Este último dato es el que nos va servir, entre otras cosas, para ordenar nuestra HC dentro del archivo. Una vez identificada la documentación e introducida en su carpeta (dando lugar a la historia clínica), se llevará al archivo (entendido como lugar físico) donde será almacenada y custodiada. La ordenación se hará empleando el número de historia. Esto será en el caso de la historia clínica en formato papel. Pero como la digitalización documental también ha llegado al ámbito sanitario, tendremos además que custodiar las historias digitales. Están serán gestionadas mediante sistemas integrales de gestión documental (bases de datos) que nos garanticen su almacenamiento, custodia, acceso y distribución. Es más, en este caso, el nivel de seguridad deberá ser mucho más alto que en el caso de las historias en papel debido al fácil acceso vía internet a todo tipo de redes, tanto particulares como privadas. Respecto a la ordenación de las historias digitales, es un aspecto del que no tenemos que preocuparnos ya que, gracias a las bases de datos, podemos acceder a ellas mediante diferentes parámetros de búsqueda, por lo que el acceso es rápido y sencillo. Vamos a nuestra consulta con el especialista y en la consulta vemos nuestra HC llegada del archivo. Nos encontramos ante otra de las funciones del archivo, la distribución. El archivo se ha de encargar de atender las peticiones llegadas desde el centro sanitario de las historias necesarias para atender las consultas. En el caso de las historias en papel, el archivo se encargará de hacerlas llegar al centro sanitario de forma que estén dispuestas en las consultas a la hora necesaria. En centros de gran envergadura como son los hospitales, los archivos suelen estar situados en polígonos industriales, y son gestionados por empresas privadas. Por ello la empresa adjudicataria del servicio debe ser responsable de llevar las historias a la hora necesaria. Pero siempre pueden surgir contratiempos: atascos, averías… por ello, mediante la digitalización de la historia clínica, no es necesario el transporte de la misma: el profesional sanitario tendrá acceso constante a las historias de sus pacientes, agilizando así el servicio. El archivo es un espacio limitado, ¿tiene que guardar las historias para siempre aún riesgo de quedarse pequeño? La ley Orgánica 15/1999 de 13 de Diciembre de Protección de datos de Carácter Personal, tiene dos puntos de especial importancia: 14.2: «Cada centro archivará las historias clínicas de sus pacientes, cualesquiera que sea el soporte, papel, audiovisual, informático o de otro tipo en el que consten, de manera que queden de manera garantizada su seguridad, su correcta conservación y la recuperación de la información». 17.1: «Los centros sanitarios tienen la obligación de conservar la documentación clínica en condiciones que garanticen su correcto mantenimiento y seguridad, aunque no necesariamente en el soporte original, para la debida asistencia al paciente durante el tiempo adecuado a cada caso y como mínimo, cinco años contados desde la fecha del alta de cada proceso asistencial». Todo lo aquí comentado es aplicable a cualquier archivo sanitario, independientemente del tamaño y titularidad del centro al que se encuentra adscrito, y garantiza la confidencialidad de los pacientes. En el CRE Alzheimer se hace especial hincapié en la seguridad a la hora del tratamiento, custodia y distribución de las historias clínicas de sus usuarios, atendiendo todas las recomendaciones descritas en este artículo.

BEATRÍZ PELÁEZ HERNÁNDEZ (1), ROSA MARÍA GARCÍA ARÉVALO (2) (1) TRABAJADORA SOCIAL. (2) DOCUMENTALISTA Actualmente, el envejecimiento de la población ha hecho que haya un elevado número de personas mayores que sufren deterioro cognitivo y que, a su vez, vivan solas o sin apenas apoyos familiares. Es muy común que para solventar el sentimiento de soledad, estas personas quieran estar acompañadas por animales de compañía. Por otro lado, a medida que la enfermedad avanza, muchas personas caen en el aislamiento social y emocional pudiendo provocar estados de depresión y sentimientos de soledad. Diversos estudios han observado que la compañía de animales mejora la calidad de vida de las personas, y propicia el establecimiento de lazos emocionales y cognitivos con el animal. Uno de estos estudios realizado por Anerdi et al en 2008, destaca que la presencia de animales de compañía con personas mayores: mejora la calidad de vida de la persona mayor, al disminuir el grado de soledad proporciona quehaceres y tareas a las cuales debe prestar atención propicia la interacción física, emocional y cognitiva de la persona con el animal proporciona sensación de seguridad a la persona mayor. Sin embargo, en el ámbito institucional no siempre es posible el uso de animales de compañía para los residentes. Muchas de las políticas institucionales impiden el acceso de los animales por razones de higiene (alergias de otros residentes, posible transmisión de infecciones…), de seguridad (arañazos, mordiscos…) y por los costes de mantenimiento y atención que suponen estos animales. En este sentido y para intentar sortear esos impedimentos, se empezó a estudiar el uso del robot social como sustituto de los animales de compañía, dirigido a personas mayores y específicamente a aquellas con demencia (Wada, 2008). Además, y por otro lado, se trabaja también en el desarrollo de nuevas tecnologías como una necesidad para aliviar la carga en los cuidados. Centrándonos específicamente en los robots sociales, hay que destacar en primer lugar que actualmente están equipados con una sofisticada tecnología que incluye múltiples sensores (visual, olfativo, táctil, auditivo) y que se programan específicamente para responder a distintos estímulos. De este modo, lo que se pretende, es que puedan ser útiles para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia, así como servir de herramienta terapéutica efectiva. Inicialmente se comenzaron a usar prototipos de formas animales (perro, gato, etc.) para asemejarse lo más posible a una mascota real. Posteriormente llegó PARO: una cría de foca robot, con aspecto de peluche y unos grandes ojos negros. PARO constituye uno de los grandes ejemplos más estudiados en personas con demencia (Wada, Shibata, Saito y Tanie, 2003). En los diversos estudios realizados se ha llegado a la conclusión de que los robots sociales comportan beneficios terapéuticos que incluyen la relajación de las personas y la estimulación funcional y cognitiva. Aunque la roboterapia tiene funciones muy similares a la terapia con animales, hoy en día se sigue estudiando su viabilidad como sustituto de la terapia asistida con animales. Además, las investigaciones siguen trabajando en las diversas posibilidades que la roboterapia puede ofrecer en el tratamiento de personas con demencia. El personal del Servicio de Documentación de CRE de Alzheimer ha realizado una «Recopilación de algunos de los robots sociales» existentes en el mercado actual en la que se incluyen y detallan sus características esenciales.

BELTRINA CÔRTE [1], CRISTIANE POMERANZ [2] [1] PROFESORA DEL PROGRAMA DE ESTUDIOS DE POSTGRADO EN GERONTOLOGIA DE LA UNIVERSIDAD PONTIFICIA DE SAO PAULO, [2] ARTETERAPEUTA ¿Cómo integrar socialmente a una persona con enfermedad de Alzheimer u otras demencias a través del arte y el afecto? ¿Puede el arte estimular cognitivamente y captar la atención de las personas con demencia? ¿Se puede ser más astuto que el olvido? Una de las posibles vías es Faça Memórias, un programa cultural que se realiza semanalmente en MuBE –Museo Brasileño de Escultura- ubicado en la cuidad de São Paulo (Brasil) y destinado a personas mayores con pérdida de memoria. El arte habla al alma, por eso es un método seguro para aliviar distintas dolencias. Además, estimula la creatividad y lo que pocos saben, la memoria. Se trata de una intervención no farmacológica que resulta eficaz en la mejora de la calidad de vida de las personas mayores con demencia. Inspirado en el «Meet me» del MoMA (Museo de Arte Moderno) en Nueva York, este programa hace uso de las obras de arte expuestas como estímulo para la memoria. Además los arteterapeutas Cristiane Pomeranz y Juliana Naso –creadores- y la orientadora pedagógica Maria Rita Rayel, desarrollan distintas actividades artísticas en el taller del museo. El programa es un punto de referencia en la búsqueda de nuevos enfoques para hacer frente a la enfermedad de Alzheimer. Faça Memórias existe desde 2009 en MuBE, como consecuencia natural del estudio de «Arte&Inclusão», establecido en 2007 en el mismo museo, que hoy se ofrece a muchas personas -víctimas de accidentes cerebrovasculares y enfermos de alzhéimer u otras patologías-. Apreciar una obra de arte cultiva áreas que permanecen intactas, incluso si la demencia no le deja comprender lo que está contemplando. La experiencia adquirida en el proyecto a lo largo de estos años muestra que las personas mayores integradas en nuestra sociedad no pierden su protagonismo, a pesar de su enfermedad. A diferencia que la mayoría de las personas con alzhéimer, los participantes de Faça Memórias tienen la oportunidad de existir en nuestra sociedad. Así, mientras que la enfermedad no destruya a la persona, seguirá siendo un ser social, esencia del ser humano. Permitir que las personas mayores con alzhéimer interactúen con el arte es una forma placentera de estimularles cognitivamente y de dignificar una enfermedad marcada por el olvido y por el desprecio colectivo. También es una herramienta importante para la arteterapia que, a través de las imágenes de las obras expuestas, les da la posibilidad de encontrarse, incluso si todo está confuso. Es una manera de mantener vivas por más tiempo las funciones cerebrales que aún están activas. La arteterapia se ofrece a las personas mayores como un regalo que se desenvuelve, explora y recibe con toda su capacidad de comprensión. El museo es en sí mismo un escenario impresionante debido a la arquitectura y a las obras expuestas, lo que hace que sea un factor positivo para el trabajo propuesto. Además de la estimulación cognitiva y el pensamiento, hay algo que se construye con estas personas y que es mucho más sutil. El afecto, el medio ambiente, el impacto de las obras de arte y la socialización no queda grabado en su memoria, pero nos muestra, por la experiencia adquirida en los últimos años, que algo muy positivo está sucediendo. Algo que hace que esas personas que sufren la enfermedad se relacionen con la vida, aunque solo sea por un momento. Esta exitosa experiencia es una oportunidad para que los centros culturales replanteen su papel hacia estas personas, carentes de actividades interesantes. Después de todo, el museo es también un lugar de recuerdos.

ELOÍSA ACEVEDO NIETO TRABAJADORA SOCIAL. MÁSTER EN INTERVENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER DE LA USAL La demencia es uno de los problemas sanitarios más importantes de las sociedades de países desarrollados, cada vez más ancianas. Según las proyecciones demográficas de Eurostat (2011), el número de europeos mayores de 65 años va a pasar de los 87 millones registrados en 2010 a 124 millones en 2030, lo que supone un incremento sin precedentes de este grupo de edad, que llegará al 42 %. En la actualidad se estima que hay 13 millones de pacientes de Alzheimer en todo el mundo, de los que 800.000 se encuentran en España. La tasa de diagnóstico además se sitúa tan solo en un 60%, puede estimarse que en realidad existen más de 20 millones (MARTÍNEZ A., 2009, p.26). Como señala MARTÍN A. (2009): «El Alzheimer no es una enfermedad mortal pero, una vez diagnosticada, el paciente siempre morirá con Alzheimer y, en todos los casos, la comorbilidad es mayor. Esto quiere decir que el padecer Alzheimer aumenta las posibilidades de ciertos factores de riesgo que pueden causar la muerte. Por ejemplo, tienen mayor riesgo de accidentes urbanos y domésticos al tener la capacidad cognitiva deteriorada; aumenta la posibilidad de agravamiento de otras enfermedades adquiridas, por ejemplo las infecciosas, al no tener un control estricto de la medicación; tienen mayor probabilidad de tener infecciones al tener con frecuencia escaras; y, en fases tardías, por ejemplo, sufren un alto riesgo de desnutrición al fallar los instintos más básicos de supervivencia». (p.16) Por otra parte, las personas mayores cuya capacidad psíquica merma progresivamente se encuentran muy expuestas a sufrir abusos dada su fragilidad física y su baja capacidad de defenderse; la situación es particularmente grave cuando son sus propias familias las que adoptan estos comportamientos deplorables. De ahí, la necesidad de procurar medidas que aseguren la protección no sólo de su persona sino también de su patrimonio. En el ámbito personal, contábamos ya con la incapacitación, que podía suponer el establecimiento de una tutela o de una curatela, según los casos, e incluso el internamiento involuntario. La ley 41/2003 da un paso más regulando la autotutela y procurando una serie de mecanismos de protección patrimonial de las personas con discapacidad; uno de ellos es precisamente el patrimonio protegido, que es el tema a que dedicamos este trabajo. Nuestro objetivo es estudiar esta nueva herramienta de protección patrimonial con que cuentan las personas con discapacidad -el patrimonio protegido- poniéndola en relación con el creciente número de casos de Alzhéimer u otras demencias. Siendo el Alzhéimer una enfermedad neurodegenerativa que va cada vez a más convirtiendo al individuo paulatinamente en un ser totalmente dependiente, y conociendo los costes directos que suponen los cuidados de estas personas (gastos sanitarios, sociales, hospitalización, visitas médicas, medicación, ayuda doméstica, centros de día, centros geriátricos, entre otros), y las limitaciones económicas de nuestro sistema para sufragar al 100% los gastos derivados de la dependencia, la constitución de patrimonio protegido puede coadyuvar en la satisfacción de las necesidades vitales de sus beneficiarios. Teniendo en cuenta el carácter progresivo de la enfermedad, la necesidad de respetar su voluntad mientras es capaz de tomar decisiones…, sería posible que una persona que acaba de ser diagnosticada de Alzheimer en una fase inicial, consciente de su enfermedad, de lo que le pasa, trate de ir adoptando medidas de protección, decidiendo por sí mismo mientras pueda hacerlo, en previsión de la evolución que va a llevar su enfermedad y ordenar, por ejemplo, a su futuro tutor que constituya un patrimonio protegido que permita satisfacer sus necesidades vitales hasta el final . Tratándose de algo genético, sabiendo que uno tiene predisposición a padecer la enfermedad, podría por ejemplo a través de un documento de voluntades anticipadas decir que en caso de llegar a padecer la enfermedad se cree un patrimonio protegido para garantizarse esos cuidados futuros y elegir a la persona que considera más capacitada/idónea para administrar ese patrimonio proporcionándole atención a sus necesidades vitales.

LEONARDO STREJILEVICH GERIATRA Los profesionales médicos de la Atención Primaria de la Salud (APS) deben sospechar la existencia de deterioro cognitivo y/o demencia ante la observación de quejas de memoria, cambios conductuales y dificultades para la ejecución de las actividades de la vida diaria (AVD) avanzadas e instrumentales, realizando test mentales e inicio de exploraciones complementarias para poder formular una orientación diagnóstica y derivar a los especialistas según los resultados. Se recomienda el control de los factores de riesgo vascular (hipertensión arterial, diabetes, hipercolesterolemia, obesidad, sedentarismo) y los hábitos de vida saludables (consumo de ácidos grasos omega-3, realización de ejercicio físico y mental) por la clara evidencia que existe sobre su beneficio en otros aspectos de la salud, aunque su posible beneficio sobre la reducción del riesgo de demencia no tiene al momento con apoyo de estudios apropiadamente diseñados comprobación evidente de su influencia. Conviene evaluar el impacto del deterioro cognitivo sobre las actividades de la vida diaria, dado que su afectación constituye un criterio diagnóstico de demencia y condiciona el posterior manejo de estos pacientes. Debe realizarse una exploración física general y neurológica en los pacientes con demencia para detectar comorbilidad y signos neurológicos asociados que pueden ayudar al diagnóstico diferencial de algunos subtipos de demencia. Además de usar los criterios clínicos, los pacientes con quejas cognitivas deben ser evaluados mediante pruebas de cribado de cognición global, baterías neuropsicológicas, instrumentos cognitivos cortos focalizados en aspectos concretos de la cognición y/o cuestionarios estructurados normalizados para cuantificar el grado de deterioro cognitivo. El diagnóstico de demencia debe incluir una evaluación cognitiva objetiva formal. En todos los pacientes evaluados por posible demencia, deben realizarse pruebas de laboratorio: hemograma, TSH (estudio de la glándula tiroides), electrolitos, calcio, glucosa, niveles de folatos y de vitamina B12, sífilis y VIH para descartar causas potencialmente reversibles de demencia y para el cribado de comorbilidades. En algunos casos puede usarse la determinación de T-tau, A-42 y P-tau en LCR como prueba complementaria en casos de diagnóstico diferencial dudoso entre enfermedad de Alzheimer (EA) y otras demencias. No se recomienda su uso rutinario en el diagnóstico de la demencia. El uso de la neuroimagen estructural por medio de la tomografía axial computarizada (TAC) y la resonancia nuclear magnética (RNM) son herramientas complementarias muy útiles en el diagnóstico inicial de la demencia, sobre todo para identificar lesiones tratables por cirugía y enfermedades vasculares. Los profesionales de la salud y servicios sociales deberían conocer mejor la problemática de sus pacientes afectados de demencia para poder dar respuesta a sus demandas y conocer las tareas que realiza el cuidador, el tiempo que invierte en ello, el ámbito donde vive, y el costo que supone para la familia. Es recomendable favorecer el acceso a los servicios sociales y facilitar sus prestaciones para dar soporte adecuado a la labor cuidadora de las familias que atienden a personas con demencia. Se deben extremar las medidas de soporte que permitan facilitar que las personas con demencia permanezcan en su domicilio. Para asegurar la continuidad asistencial sanitaria y social en la atención de las personas afectadas por demencia y sus familiares, es recomendable que a lo largo de todo el proceso exista coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, servicios sociales y recursos comunitarios. Hasta este momento se recomiendan los fármacos inhibidores de la acetilcolinesterasa (IACE) para el tratamiento específico y sintomático de la EA de leve a moderada como el donepezilo, rivastigmina y galantamina que no muestran diferencias entre ellos, respecto a los perfiles de eficacia y seguridad. En muchos casos se puede utilizar la memantina sola o asociada como tratamiento específico de la EA de moderada a grave en monoterapia o en combinación con IACE. No hay que infravalorar la aplicación de terapias no farmacológicas, que han demostrado ser eficaces en el tratamiento de la enfermedad, pero si la situación se vuelve insostenible para el cuidador, será necesario combinar estas terapias con los tratamientos farmacológicos indicados. La demencia es un proceso dinámico, que a medida que avanza compromete y obliga más al cuidador. Es recomendable valorar cuidadosamente la carga que soporta el cuidador principal y el apoyo que recibe en su labor de cuidar. Si la carga es excesiva, es conveniente establecer las medidas oportunas para evitar que se resienta su salud física y psicológica y con ello aparezca el riesgo de claudicar. Es necesario que el profesional de la salud, los servicios sociales y la sociedad en general se preocupen y tomen conciencia del maltrato que sufren muchas personas mayores afectadas o no de demencia. Es un problema personal, familiar, intergeneracional, de salud, de justicia y de derechos humanos. Su detección permite establecer estrategias de prevención, cambio de actitudes y promover soluciones. Los profesionales de la salud y servicios sociales han de estar formados, sensibilizados y comprometidos con esta problemática. La problemática de las demencias debe incluir diversos aspectos: áreas clínicas: prevención, detección, diagnóstico, consejo genético, tratamiento farmacológico y no farmacológico, pronóstico, recursos sociosanitarios y ayudas, seguimiento y atención al final de la vida. Cuidadores familiares y profesionales: información y formación al cuidador. El cuidador coterapeuta. Necesidades y cargas del cuidador. Cuidar al cuidador. Tiempo libre. Asociacionismo.