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Blog del CRE Alzheimer

Mª AMPARO RODRÍGUEZ SÁNCHEZ DIRECTORA DE AFA SALAMANCA La forma jurídica de «asociación», como la agrupación de personas que se unen para conseguir un fin común a todas ellas, es la causa de esta reflexión. La necesidad de agruparse, de sumar esfuerzos es una facultad de los seres humanos. Las personas no pueden concebir su existencia aislada, necesitan de sus semejantes. Por esta razón, los responsables de las asociaciones deben estar bien informados y formados para poder llevar a la organización al logro de sus fines y objetivos. Mejorar y preparar cada día a los responsables de la asociación será la mejor inversión para la promoción del asociacionismo. El reconocimiento social se conseguirá mostrando buenos ejemplos y evidencias de su eficacia. El asociacionismo debe dar respuestas a su base social; ser capaz de atender las necesidades actuales y las nuevas que se presenten, favoreciendo la participación del grupo y el trabajo voluntario; debe promover la solidaridad y la cohesión. El hecho de la cercanía, que las personas han estado, están y estarán en el epicentro de su actividad, le permite afrontar más eficazmente los nuevos retos sociales, ya que estas son, en primer lugar, antes que grupo, personas. La Asociación de Familiares de Personas Enfermas de Alzheimer de Salamanca, se constituyó en 1988 con el objeto de dar respuesta a la necesidad de información y resolución a los problemas que esta enfermedad representa para los enfermos, las familias directamente y la sociedad en general. En medio de la gravísima situación que vivimos tenemos que decidir qué queremos ser. Para ello, vale la pena comenzar recordando quienes somos: Los estatutos de nuestra asociación, adaptados a la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo y sus normas complementarias, se aprobaron el 28 de septiembre de 1988, cuando la asociación fue declarada una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública. A día de hoy, mantiene los fines: Ofrecer mejor calidad de vida a las personas con alzhéimer y a sus familias. Informar, apoyar y asesorar a sus familias en todos los ámbitos. Ofrecer formación cualificada a familiares y profesionales. Sensibilizar a las instituciones y a la población sobre la demencia y favorecer su investigación. Asumidos por toda nuestra organización estos principios (y una serie de valores que compartimos), podemos preguntarnos quienes queremos ser. Sin dejar de valorar otras posibilidades, salta a la vista una opción evidente: El fomento del asociacionismo, aumentar su visibilidad e incrementar su capacidad, todo ello con el objetivo de ser interlocutor clave en el diseño y aplicación de políticas públicas. Modernizar y profesionalizar la gestión con los principios de austeridad, que es y será necesaria hoy y siempre, pero ha de ser compatible con atender con dignidad, cariño y cuidados a nuestros seres queridos afectados por la enfermedad de Alzheimer y a sus familiares. «Todos tenemos derecho a ser atendidos cuando no podemos valernos por nosotros mismos». Para cumplir sus fines, la asociación precisa de una organización. Una organización eficaz, con unas normas de funcionamiento delimitadas. Nuestra asociación debe ser lo suficientemente ágil como para ir adaptándose a la situación socioeconómica. Los órganos de gobierno de nuestra asociación son la asamblea general, como órgano supremo, y la componen todos los asociados. La junta directiva es el órgano de gestión de la asociación. Es vital que todos los socios hagan suyos los principios de la visión, misión y valores de la asociación, que participen activamente en la fijación de los mismos y de su revisión. Como en todo tipo de organizaciones, las asociaciones han de articular su estructura en distintas funciones: Técnica: prestación de servicios. Relaciones externas: comunicación con terceros para conocer las actividades de la asociación. Administración y finanzas: gestión de los recursos económicos y registro contable de las operaciones. Recursos humanos: administración del personal contratado y voluntariado. Dirección: establecimiento de políticas generales, orientaciones estratégicas y gestión de los recursos. Solo la responsabilidad asumida conjuntamente por socios, junta directiva, trabajadores, voluntarios y todas las entidades relacionadas con la asociación, garantizará su viabilidad y continuidad.

SARA CARRILLO MOLINA NEUROPSICÓLOGA DE AFA BARCELONA Dentro del binomio persona cuidadora-persona enferma, se establece una fuerte interrelación de dependencia que puede llegar a ser perjudicial y dentro de la cual se experimentan diversas emociones. De las emociones que experimentan las personas cuidadoras sabemos que si no cuentan con los recursos y el apoyo adecuados, el cuidar de una persona dependiente se convierte en una situación de estrés crónico que provoca el agotamiento físico y psicológico del cuidador. La presencia de ansiedad, depresión, ira, culpa, etc., son emociones verbalizadas por gran número de personas cuidadoras. Sin embargo, estudios recientes como el realizado en la Universidad de Barcelona (Fabà, J. & Villar, J., 2013) indican que existen unas “ganancias afectivas o prácticas” derivadas del hecho de cuidar. Algunos de estos beneficios son: potenciación del crecimiento personal y espiritual, más conocimiento sobre uno mismo, cambios en la filosofía de vida e incluso un incremento de las habilidades prácticas. Según este estudio, el malestar de las personas cuidadoras se relacionaría más con la ausencia de ganancias positivas que con la presencia de consecuencias negativas. Estos resultados deben ser tenidos en cuenta para diseñar programas de ayuda a personas cuidadoras, los cuales deberían ir dirigidos a mejorar la percepción positiva del cuidador. Por otra parte, se sabe que las personas enfermas de alzhéimer sufren en mayor o menor medida una serie de cambios psicológicos/conductuales (ansiedad, apatía, agresividad, agitación, etc.), pero quizás hasta ahora no se había prestado mucha atención a qué sienten o cómo sienten las personas que padecen dicha enfermedad. En este sentido, se plantea que paralelo al deterioro cognitivo se produce un deterioro emocional (Gordillo, F., 2011) y que las personas enfermas de alzhéimer tienen disminuida la capacidad para experimentar emociones (Drago, V.et al, 2010). En esta línea, el Dr. Olazarán postulaba que las personas enfermas de alzhéimer tienen dificultad desde el comienzo de la demencia con aquellas emociones más complejas, las que están ligadas al pensamiento más elaborado. Pero, ¿qué ocurre con aquellas emociones más simples? La neuropsicóloga Paz Grau, en el Congreso de la Fundación Reina Sofía (2011), argumentaba que las emociones primarias están preservadas incluso en estadios avanzados, de ahí la importancia de seguir estimulándolas. De lo que nadie duda, es que la vida emocional de las personas enfermas de alzhéimer es mucho más rica de lo que ellos mismos pueden explicar y que las emociones deben ser tenidas en cuenta e incorporadas en los programas de estimulación. Son varias las experiencias que se están llevando a cabo en diferentes puntos de la geografía española; en esta línea resaltar la experiencia llevada a cabo junto al Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona (CCCB) dentro del Proyecto Alzheimer, en el cual se pretende estimular a las personas enfermas de alzhéimer a través del arte y la cultura y mejorar su relación con la persona que los cuida mediante la generación de emociones y vínculos positivos a través de exposiciones guiadas y adaptadas. En resumen, provocar emociones positivas es fundamental tanto para las personas que cuidan como para las personas que padecen la enfermedad, siendo la principal herramienta para combatir el estrés y estimular.

NACHO G. SAS TÉCNICO EN FORMACIÓN DEL CRE DE ALZHEIMER La experiencia de más de diez años trabajando en un centro geriátrico le valió a Sara Sánchez García, terapeuta ocupacional, para darse cuenta de que no había mucha literatura infantil relacionada con el alzhéimer. Así, observando a los niños que iban a visitar a sus abuelos, se preguntó hasta qué punto entendían lo que era la enfermedad. A partir de ahí pensó «en explicar la fase inicial de la enfermedad en forma de cuento para hacerlo accesible a los más pequeños y es lo que he tratado de plasmar en No te olvido», afirma la autora del texto. La protagonista del cuento, una niña llamada Esther, colabora en la intervención a su familiar: «Me gustaría que los niños entendieran que, en la medida de sus posibilidades, ellos pueden formar parte de esa etapa de la vida de su abuelo o abuela. Los nietos también pueden colaborar», destaca Sara, que además ha incluido al final del libro «una serie de aplicaciones didácticas que pretenden hacer que el niño se interese por saber más sobre el alzhéimer, que aprenda y que lo pueda relacionar con su propia historia personal». La autora del texto afirma que, aunque al principio sí se intentan justificar ciertos comportamientos alegando que son cosas de la edad, «no creo que sea para esconder o disimular la enfermedad, sino por desconocimiento. Desde luego hacer como si nada pasara es un error, siempre hay que explicar a los niños lo que está ocurriendo». Respecto a las hermosas ilustraciones del cuento, obra de Rosa Cánovas Camino, la autora señala que «le propuse la idea de hacer las ilustraciones sin haber comenzado apenas a escribir el texto y la sintonía entre ambas ha sido total. Los dibujos aportan fuerza al texto y desde luego No te olvido no sería lo mismo sin las ilustraciones de Rosa».

ELENA IVONNE DRAPÁ CASTRO PSICÓLOGA CLÍNICA ESPECIALIZADA EN GESTIÓN EMOCIONAL, CRECIMIENTO PERSONAL Y RE-ESTABLECIMIENTO DEL EQUILIBRIO PSICOLÓGICO, A TRAVÉS DE LA CREATIVIDAD CON EL USO DEL ARTE. ¿Te has planteado por qué el Coaching funciona con cuidadores de personas dependientes? ¿Piensas en cómo te gustaría cuidar? ¿Reflexionas acerca de cómo cuidas? ¿Te cuidas para cuidar? Este artículo trata de cómo se puede cuidar mejor, si uno se cuida. El Coaching, llamado por los profesionales que trabajamos en esta materia como Psicología orientada a Resultados, encuentra en esta metodología una forma idónea para prevenir la sobrecarga de los cuidadores. Cuando se llega al punto de padecer el «síndrome del quemado», se necesita de un Psicólogo del ámbito Clínico, porque significa que uno pasó de la línea de la normalidad por no cuidarse. Parece lejos llegar a los estados más acusados de este cansancio pero, normalmente se producen sin que la persona sea consciente de cómo ha llegado a esa situación. Pasar por un proceso de Coaching en el que el tema reto es cómo cuidar a mi ser querido o a aquella persona que tengo enfrente de mí, requiere de valentía para explorar dentro de uno mismo acerca de emociones que tiene sobre esa persona a la que cuida. Además de prevenir, el Coaching al cuidador formal o informal, lo protege de problemas que pueden derivarse de ese cuidado que realiza a esa persona o a su ser querido, como por ejemplo problemas con la pareja, con los hijos o la desaparición de la red social… dado que el entorno recibirá con claridad la fórmula de cuidado para ese familiar o a esa persona o personas, haciéndose así, partícipe del mismo. La importancia del cuidado al cuidador cuando existe una persona dependiente, es fundamental para su calidad de vida y para la de la persona que ejerce este trabajo, bien sea remunerado, bien sea porque es un familiar. En este intercambio, se producen beneficios claros en la calidad de la relación con esa persona o ser querido, y en la salud emocional de ambos. Se puede hacer un ejercicio de visualización en este instante, solo con pensar en cómo se quiere que sea el cuidado que se da, siendo consciente del estado físico y emocional del familiar o de las personas a las que se cuida. Todo es un círculo que empieza y termina con la consciencia y preservación de uno mismo para tener bienestar, y desde éste, cuidar bien. Desde criterios tanto médicos como psicológicos, los profesionales decimos que… «Para cuidar bien, hay que cuidarse bien». La Psicología orientada a Resultados, aporta una herramienta en la que apoyarse para poder sentir mayor bienestar en el papel que se decide llevar a cabo. Cuando nos sentimos acompañados en el camino del cuidado al otro y descubrimos cómo queremos hacerlo, sentimos un colchón en el que apoyarnos para gestionar con calidad ese cuidado. La Psicología orientada a Resultados o Coaching, consiste en acompañar para la consecución de resultados extra-ordinarios. ¿Qué pasaría en el cuidado que le das a esa persona si te cuidaras?

MAGDALENA GONZÁLEZ GARCÍA Y LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTAS Durante los días 22 y 23 de abril, con motivo del Día del Libro 2016, el Centro de Documentación del CRE de Alzheimer, en colaboración con el Servicio de Animación Sociocultural, ha organizado una serie de actividades. Desde el Centro de Documentación, se expuso una selección de títulos representativos de la colección que está disponible tanto para los usuarios, familias y trabajadores, como para cualquier persona interesada en la enfermedad de Alzheimer. Estos títulos se organizaron en varias áreas temáticas: «lectura fácil», «estimulación cognitiva», «literatura infantil» y «para cuidadores», destinadas especialmente a los usuarios y sus familiares, para los cuales han estado dirigidas las actividades de estos dos días. El viernes 22, se realizó un taller en el que los propios usuarios y sus familiares crearon unos bonitos y originales marcapáginas. Así mismo, se colocó un tablón en el que pudieron compartir los títulos de sus libros favoritos. Los buenos deseos también tuvieron su hueco en estas jornadas, mediante un Omikuji. El Omikuji, procedente de la tradición Japonesa, consiste en unas cuerdas atadas entre cañas de bambú donde, el que lo desee, ata un papel en el que ha escrito un deseo. Después, dice la tradición, esos papeles son quemados para que el deseo se cumpla. A cambio de los deseos dejados en el Omikuji, se entregaron flores de papel, elaboradas en los talleres que organiza el centro con los usuarios. Ya el sábado, día 23, se ofreció un concierto de Jazz de la mano del grupo salmantino The Last Quarter, durante el cual los usuarios y sus familiares disfrutaron y bailaron en un ambiente muy animado. Desde el Área de Documentación queremos agradecer el apoyo de los compañeros que han colaborado en la organización de estas jornadas, así como la participación de los usuarios y familiares, gracias a los cuales se debe el éxito de las jornadas. Por último, queremos recordaros que en el Centro de Documentación del CRE de Alzheimer estamos a vuestra entera disposición para atender cualquier consulta bibliográfica y de recursos relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Sólo tenéis que escribirnos al correo: documentacion-crealzheimer@imserso.es.

ROSA MARÍA GARCÍA ARÉVALO DOCUMENTALISTA Se calcula que hay un 25% de la población adulta que tiene dificultades lectoras por diversos motivos. Para solventar estas dificultades existen distintas directrices que persiguen la adaptación de los textos más complejos a un nivel más sencillo y fácil de comprender que resulte por tanto apropiado para las mencionadas personas. Estas directrices de lectura fácil tienen en cuenta tanto el contenido como el lenguaje, las ilustraciones y la maquetación de los textos, y han sido elaboradas por diversas instituciones como la IFLA (Federación Internacional de Asociaciones de Bibliotecarios e Instituciones) o la Asociación Europea ILSMH. Con esto, lo que se persigue es que se cumpla el derecho fundamental de acceso a la información. Además, se busca también una mejora de la calidad de vida de estas personas al proporcionarle la autonomía suficiente como para ser capaces de leer un texto por si mismos sin necesidad de ayuda externa. Entre estas personas con dificultades lectoras nos encontramos tanto a personas con una discapacidad como a aquellos que tienen una competencia lectora o lingüística limitada y que por tanto necesitan materiales de lectura fácil durante un periodo de tiempo. Dentro de este grupo nos encontraríamos tanto a las personas con demencia como a las personas con afasia, muy común en demencias y que supone dificultades en el uso activo del lenguaje además de otros síntomas. Pese a que la lectura fácil no está destinada en exclusiva a las personas con demencia, es innegable que el poder mantener cierta autonomía en los estadíos iniciales de la enfermedad contribuye al bienestar de la persona. De este modo, la persona con demencia puede mejorar su calidad de vida y alargar sus capacidades, y en su caso afición por la lectura, en el tiempo. De este modo, el uso de materiales de lectura fácil contribuye a facilitar la comprensión y comunicación además de suponer una actividad estimulante a nivel cognitivo. Desde el servicio de Documentación del CRE de Alzheimer se ha elaborado una recopilación de recursos de lectura fácil que se ponen a disposición de aquellas personas interesadas con el fin de facilitar el acceso a los títulos publicados bajo estas directrices. «Recopilación de recursos de lectura fácil»