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Blog del CRE Alzheimer

ANA LUZ DE ANDRÉS TERÁN DANZATERAPEUTA DEL CRE DE ALZHEIMER Las mentes son espacios. Los espacios se ocupan. Los espacios son memoria. Ocupar el espacio es ocupar el presente, el pasado y el futuro. Parece una evidencia, pero para el paciente no hay muchas evidencias. Para un cuerpo sin memoria todo es nuevo y lo nuevo, como diferente, siempre es difícil, a veces, incluso terrorífico. En un cuerpo sin memoria el espacio vacío debe ser un abismo, pues ese presente ni siquiera le ofrece referencia alguna a la que agarrarse para empezar a construir su yo. Un yo que parte de la desmemoria. Los espacios nuevos son admirados con sorpresa. En los espacios vacíos caben todas las formas. Dejemos a un niño en un espacio vacío y veremos cómo se asusta, pero poco a poco irá situándose en el espacio. Cada forma que el cuerpo adopta es una emoción nueva. En el paciente, hacerle reconocer un movimiento nuevo en el espacio es una conmoción. Un simple movimiento puede resultar algo nuevo para el paciente y, como nuevo, emocionante y creativo. Existe como una memoria escondida que provoca esa emoción, una anagnórisis, un reconocimiento no consciente. Los humanos nos alegramos cuando algo nos es familiar, es como decir: eso lo conozco yo, eso es parte de mí, forma parte de mi bagaje, y sin embargo, aún siendo conocido, parece nuevo y parece nuestro, creado por nosotros. Quizá la emoción del paciente venga provocada por esos dos aspectos, lo nuevo y aquello que inconscientemente es conocido, la sinergia de ambos dan un resultado diferente, un acto creativo. En los humanos sin demencias, la creación no existe sin memoria. Muchos artistas consideran que su principal fuente de inspiración es la memoria. Se empeñan en recordar episodios o imágenes de sus vidas para posteriormente plasmar esa emoción en sus obras. Nadie nace de generación espontánea, todos somos hijos de alguien. Nuestro padrino es la memoria. Sin referencias no hay creación. Otra cosa es el descubrimiento. Descubrir espacios nuevos provoca emoción, pero no es un hecho creativo. Sin embargo, la consciencia del en el espacio, sí puede serlo. El espacio por sí solo, solo es espacio. Es un agujero negro; pero en cuanto se es consciente que el cuerpo forma parte de él, ya comienza a construirse un mundo. Y de eso trata la creación, de construir mundos habitados, pero nuevos. En algunos estados de algunos pacientes todo lo que ven en su presente es novedoso y produce emociones, pero, cuando aparece el reconocimiento surge la alegría. Si añadimos al cuerpo y al espacio materiales, el mundo que se está habitando y construyendo comienza enriquecerse. En trabajos terapéuticos con pacientes se ha observado cómo gustan de jugar con materiales con organicidad potente. Podríamos hablar de ejercicios con plásticos grandes y finos que muestran su levedad y su elegante caída. Los pacientes como los niños, o como cualquier ser sin demencia reconocida, son proclives al juego con estos elementos . Manipularlos es un gozo. El manipulador paciente se enamora de su material, lo hace volar, disfruta con su caída y parece sentirse el creador que da vida a eso que tiene entre las manos. Si el paciente observa desde fuera, si ven manipular a otro, sienten la necesidad de robárselo para jugar con él. Lo cual vuelve a resultar un reconocimiento pero más amplio. Ahora junto al material y al espacio aparecen el otro y el yo observador. A nosotros quizá nos parezca poco , pero para el paciente es algo muy emocionante que produce una reacción en él. Así que debemos sumar un elemento más a ese pequeño hecho creativo: la interacción. No está demostrado que estos pequeños ejercicios mejoren la salud del paciente globalmente, pero, al menos, en ese presente, el paciente es un ser activo. Algo no baladí, si consideramos que nuestra vida está compuesta por millones de minúsculos presentes que, los no diagnosticados como enfermos, despreciamos, pero que para un paciente de alzheimer y sobre todo para su terapeuta son hechos muy relevantes. Otro de los componentes del hecho creativo es el juego. Se podría considerar al ser humano como un homus ludens. ¿Y qué es el juego en su esencia? En primer lugar, algo que produce tensión, placer, enojo… en definitiva algo que emociona. Quizá el juego comience a construirse por un pequeño gesto que provoca placer. ( lanzar un plástico al aire y observar su caída) Si el paciente repite este gesto varias veces, el juego comienza a tener unas reglas ( Para que el plástico caiga levemente hay que lanzarlo al aire) A lo mejor, después, el paciente, sin querer o conscientemente se coloca debajo del plástico cuando éste cae y se ve envuelto como por una cúpula de plástico, lo cual, le causa otro pequeño placer, que añade a su primer gesto. Ya tenemos dos movimientos, dos reglas del juego que el paciente repite y a esto seguramente se le vayan añadiendo movimientos nuevos. El sujeto está creando un juego con unas reglas que le van provocando nuevas emociones. Así se construyen los mundos, con improvisaciones que dan lugar a leyes, a reglas enfocadas en estos casos a conseguir quizá placer o la emoción que sea, pero que convierten al paciente en sujeto de la oración, en el que realiza la acción y, aunque él no sea consciente de tal hecho, lo siente y, por tanto, se siente vivo y activo. De una manera u otra el ser humano es un ser creativo en su esencia y nuestra tarea como terapeutas es ésa: devolver al paciente, aunque sea en minúsculos presentes, a su condición humana.

ROCÍO GÓMEZ BECERRA, MARÍA LLORENTE CANO ÁREA DE LOGOPEDIA DEL CRE DE ALZHEIMER DE SALAMANCA Desde el área de logopedia se lleva a cabo el programa «narrativo de reminiscencia» dirigido a favorecer las habilidades comunicativas y del lenguaje en usuarios con demencia leve-moderada en base a tareas de reminiscencia. El programa consiste en que la persona vaya creando con ayuda de las fotografías, objetos, videos antiguos…, la historia de su vida. Narrar sus vivencias del pasado y compartirlas con sus iguales. La reminiscencia según el neurólogo Jordi Peña-Casanova «constituye el recuerdo sistemático de memorias antiguas: recordar hechos personales en toda su amplitud, ruidos, olores, imágenes, emociones. Es una manera de activar el pasado personal». Los resultados que se obtienen en dicho programa muestran como la esencia de las personas con demencia va mucho más allá de sus memorias. Hace años, uno de los pocos medios con los que las personas podían comunicarse con familiares lejanos era mediante el correo postal. Un tesoro versátil mediante el cual podíamos relatar hechos, ideas, alegrías, tristezas, anhelos, sueños, recuerdos e incluso aquello que no nos atrevíamos a comunicar de manera oral. Esto tiene un valor infinito y sin embargo en la actualidad está siendo sustituido por las nuevas tecnologías. Durante una de las sesiones realizadas en el programa, se llevó a cabo la redacción de una carta a mano. Hace años, las cartas escritas eran muy personales, algo muy esperado, con una sensación única desde el momento que se veía el sobre de la correspondencia, hasta que conocías el contenido de la misma. Así se le transmitió a los usuarios participantes del programa, se intentó activar su memoria pasada y se les propuso ‘enviar’ una carta a la persona que ellos desearan, transmitiéndole sus pensamientos, sentimientos o todo aquello que se les pasara por la cabeza en ese momento. Los resultados que se obtuvieron fueron más de lo esperado. Cartas cargadas de sentimientos, a familiares, amigos, confidentes…

ROBERTO POLANCO-CARRASCO EDITOR CIENTÍFICO CUADERNOS DE NEUROPSICOLOGÍA / PANAMERICAN JOURNAL OF NEUROPSYCHOLOGY Recién iniciado el siglo veinte el psiquiatra y neurólogo alemán Alois Alzheimer pudo observar por primera vez los síntomas de la enfermedad que llevaría su nombre. Describió el caso de una mujer de 51 años llamada Auguste Deter, «Ella se sienta en la cama con una expresión impotente» escribiría Alzheimer en sus notas de este caso. Años más tarde, cuando la Sra. Deter falleció, Alzheimer examinó su cerebro y si bien tanto el color como su textura no diferían mucho de cualquier otro que hubiese visto, llamó su atención que el cerebro de la Sra. Deter se encontraba arrugado y salpicado de diminutas partículas pegadas a él, nadie había visto o registrado algo similar en algún cerebro hasta ese día. Alzheimer observó además lo que describió como «grotescas cuerdas retorcidas» de una proteína que hoy se conoce como Tau, aventurándose a señalar que estas proteínas retorcidas en las células cerebrales serian una «mala señal» que indicaría una destrucción del cerebro, quedando en el misterio –para la época- la causa de esta destrucción. En la actualidad, investigadores y patólogos pueden reconocer que las partículas observadas por Alois son depósitos de un fragmento de proteína (beta amiloide), que se acumula en los cerebros con alzhéimer siendo una de las características de la enfermedad y que la proteína Tau no es exclusiva de la enfermedad de Alzheimer observándose también en otras enfermedades degenerativas como son la enfermedad de Parkinson y la demencia de Pick [1]. En el mundo hoy en día, la enfermedad de Alzheimer se encuentra dentro de las principales causas de muerte y discapacidad y no son pocos son los que consideramos que debe afrontarse como un problema de salud pública, más aun dado los pronósticos de crecimiento del número de afectados para mediados de este siglo. En la actualidad, esta demencia se presenta sin una cura ni forma de prevenir, siendo el diagnóstico precoz la mejor estrategia que permite el uso de medicamentos -eficaces si se administran en etapas tempranas- y cambios en el estilo de vida que ayuden a retrasar la aparición de los síntomas. En la incesante búsqueda de los genes responsables de esta degeneración cerebral se han logrado avances significativos en el desarrollo de pruebas genéticas que permiten anticipar por varias décadas el diagnostico de alzhéimer y con ello las estrategias de tratamiento. Este importante desarrollo de biomarcadores -que no es exclusivo para las demencias- involucra cuestionamientos que deben ser abordados por las disciplinas competentes. En el caso del alzhéimer, con un diagnóstico tan precoz de 20, 30 o 40 años antes de la aparición de los síntomas surge la interrogante sobre «saber o no saber» y el impacto psicológico y conductual que estas pruebas genéticas, y vivir con el conocimiento tan «precoz» de un diagnóstico, tendrían en la población general. Si bien no es el primer ni único tema donde la ciencia psicológica parece lejana, resulta preocupante los poquísimos estudios que hay sobre este tema considerando lo serio del problema y lo importante de un abordaje multidisciplinario del mismo. Quizá parte de la responsabilidad se encuentre en una formación donde muchas veces lo biomédico queda convenientemente alejado de la línea principal, sumado al poco incentivo de mantenerse al día en los avances e investigaciones dentro de la facultad y luego en la vida profesional. Frente a este importante analfabetismo científico dentro de la psicología, los desafíos que vienen –y no solo en materia de demencias- involucran la formación profesional y a los investigadores llamados a hacer un trabajo no únicamente de difusión sino además de divulgación de sus estudios más allá de los espacios que entregan puntos al CV o aportan a los índices que miden las oficinas gubernamentales de ciencia y tecnología de sus respectivos países. [1] La Demencia de Pick es un tipo especial de demencia que se caracteriza por iniciar con síntomas conductuales (cambios de personalidad) y no con problemas de memoria, lo que la hace más difícil de diagnosticar de manera precoz.

LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Ticoticoti, ticoticoti, ticoticoti… – Mamá, la abuelita está cantando, debe de estar contenta. – Si hijo, debe de estarlo… Este es un recuerdo que me viene a la mente cuando pienso en la enfermedad de Alzheimer. A mi abuela nunca le fue diagnosticada, pero seguramente la padeciera. No conocía ni a sus hijos ni a sus nietos, y muchas veces andaba por el pasillo de casa canturreando “Ticoticoti, ticoticoti, ticoticoti”. Mi madre no supo explicarme qué le ocurría a mi abuela, y desde entonces siempre me quedó ese interrogante, qué le pasa a la abuela. Al igual que en mi caso, existen miles de nietos, sobrinos e hijos, niños y jóvenes que tienen una persona querida que padece la enfermedad de Alzheimer u otra demencia y que sufren al ver a su ser querido cambiar, ver cómo se olvida de su familia, cómo pierde sus facultades físicas y mentales. Y muchas veces ese sufrimiento viene del desconocimiento, la angustia ante lo desconocido. Y el “desconocimiento” se combate con “conocimiento”, explicando a los niños y jóvenes qué es el alzhéimer, cómo evoluciona, qué efectos tiene en nuestro familiar. Pero no es tarea fácil hacer entender a un infante qué le está pasando a su abuelo. La forma de explicárselo, los ejemplos a usar no pueden ser los mismos que cuando se la explicamos a un adulto. Para el niño, entender todo esto es similar a pasar un duelo, porque aunque físicamente su abuelo esté, factores fundamentales en su relación desaparecen, como son la memoria, que le reconozca, que interactúe, que juegue y le dé cariño. Hemos de ponernos al nivel de los niños, pensar cuáles son sus gustos, qué herramientas pueden sernos útiles para llamar su atención, llegar a ellos y poder hacerles entender la enfermedad. Y para este cometido contamos con la literatura infantil y juvenil. Dentro de ésta, encontramos diversos géneros: novela, poesía y, por supuesto, cómic. Cada vez encontramos una oferta más amplia de títulos para ofrecer a los niños de diferentes grupos de edad. Para realizar un somero análisis de esta literatura, visitamos la biblioteca del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias, que cuenta con un fondo de libros dedicados a explicar la enfermedad a niños y jóvenes. Analizando los ejemplares, vemos como la edad más temprana a la que se dirigen los títulos es 6 años. La maquetación de estos libros es simple, texto limpio e ilustraciones sencillas y claras. La tipografía suele ser también más grande que la de los libros dirigidos a edades más avanzadas y cuenta con un interlineado y márgenes amplios. Cuando pasamos al siguiente bloque de edad, a partir de los 13 o 14 años, vemos cómo cambia este tipo de literatura. Se abandonan las narraciones en forma de cuento y entramos en el mundo de la viñeta, del cómic. A esta edad, los jóvenes gustan de una estética y maquetación diferentes, por lo que los títulos dirigidos a ellos están ricamente ilustrados y con poco texto en una de las caras e historias gráficas en la otra. La estructura de las historias suele ser similar, al principio el niño observa actitudes extrañas en su familiar, no las entiende, le afectan y sufre por ello. Llega el clímax de la historia cuando alguien, normalmente sus padres, le explican lo que le ocurre a su abuelo y una conclusión en la que el joven comprende y asume la situación, cambiando totalmente su actitud. La calidad de esta literatura ha ido creciendo con el paso de los años, llegando a obras como Ardalén, de Miguelanxo Prado, Premio Salón de Cómic de Barcelona 2013 a la mejor obra nacional. A esta se suman otros títulos como No te olvido, Mi abuela no se acuerda de mi nombre o Los despistes del abuelo Pedro. Para conocer el resto de obras que componen este fondo de literatura infantil dedicada al alzhéimer, no tenemos más que visitar la Biblioteca – Centro de Documentación del CRE Alzheimer o acceder al catálogo on-line. Ánimo, hagamos uso de esta herramienta para ayudar a nuestros jóvenes.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN NEUROPSICÓLOGO Hoy en día asistimos a un «boom» de dispositivos, aplicaciones, programas y utilidades que unen las nuevas tecnologías y la intervención en demencias o concretamente en la enfermedad de Alzheimer. El uso y proliferación de estos medios no es criticable, al contrario, a través de las nuevas tecnologías puede darse accesibilidad a un mayor número de población a recursos de muy diverso tipo (información, formación, consulta, entretenimiento, terapia, etc.) y que de otra forma difícilmente podrían obtener. Un ejemplo claro en la enfermedad de Alzheimer serían por ejemplo las personas y familias que en el mundo rural no tienen un servicio cercano de apoyo de AFA y los medios sociosanitarios disponibles en su contexto no son suficientes. En primer lugar, habría que acotar realmente términos a los que se refieren los objetivos de estos programas, y estos términos serían la «estimulación cognitiva», el “entrenamiento cognitivo”, la «rehabilitación cognitiva» y la «rehabilitación neuropsicológica». La estimulación cognitiva se define como el conjunto de técnicas y estrategias que pretenden optimizar la eficacia del funcionamiento de las capacidades cognitivas a través de actividades específicas que se articulan en programas de intervención concretos. Se podría aplicar a cualquier tipo de persona (con o sin patología) con el único fin de mejorar, mantener o restaurar determinadas capacidades. Otro término importante es el entrenamiento cognitivo. Sería una forma de estimulación cognitiva en la que de forma específica (o no en algunos casos) se trataría de focalizar la estimulación en procesos concretos u objetivos que responderían positivamente al ejercicio constante y repetitivo, mejorando su función. Esta característica se basaría en los principios neuropsicológicos de la capacidad cerebral de aprender (o reaprender), neuroplasticidad, y del efecto de la práctica repetida (entrenamiento); hechos fundamentales en la rehabilitación. Otro de los términos, ya más específicos sería la rehabilitación cognitiva. Se referiría al conjunto estructurado de actividades terapéuticas específicamente diseñadas para re-entrenar habilidades de personas con algún tipo de déficit cognitivo. En este caso, es importante señalar que se acotan dos aspectos importantes en la definición: 1. Se habla de «actividades terapéuticas específicamente diseñadas», es decir las actividades tienen una efectividad objetiva y 2. En este caso la población diana de las actividades son personas con algún déficit cognitivo, no para público general o que simplemente quieran mejorar sus capacidades. Finalmente, otro término muy utilizado en esta área de la estimulación cognitiva, se encuentra el término de rehabilitación neuropsicológica. En cuanto al tipo de ejercicios (objetivos y diseño) sería del mismo tipo que la rehabilitación cognitiva, pero en este caso, la intervención no solamente se dirige al ámbito cognitivo, como en el anterior. En la rehabilitación neuropsicológica caben intervenciones dirigidas a la esfera cognitiva (rehabilitación cognitiva), a la esfera neuroconductual (modificando conductas desadaptativas o disfuncionales) y a la esfera psicosocial (facilitando la reinserción social, familiar y laboral de la persona). Es una forma mucho más amplia de concebir la intervención dentro de la rehabilitación, con un enfoque holístico y multidimensional. Comprendidos los diferentes términos que se enmarcan dentro del área, es posible simplemente con estas definiciones clasificar diferentes tipos de intervenciones o programas de estimulación cognitiva, o con esa intención. Como se comentaba al principio, son muchas las aplicaciones, programas y utilidades que han surgido desde la oportunidad que brinda la accesibilidad de las nuevas tecnologías en la estimulación cognitiva. Algunos con una motivación de simple prueba o motivación por su propia utilización y otros con una intención seria de convertirse en una herramienta terapéutica. Algunos de ellos, pueden llamarse programas de estimulación cognitiva porque mantienen una estructura dentro de las actividades que proponen, aunque estén dirigidos a la población general. Pero sin una verdadera característica terapéutica. Algunos de estos mismos, pueden llegar incluso a utilizar elementos o actividades que han sido utilizados tradicionalmente como estímulos en la rehabilitación cognitiva, pero no guardan una estructura específica en su aplicación ni tienen detrás una metodología seria que sustente su efectividad terapéutica. Por otro lado, sí que es posible encontrar un gran número de aplicaciones o programas de entrenamiento cognitivo. Que pueden llegar a tener una estructura inherente al programa basada en la consecución de objetivos por repetición, la mejora de la capacidad. Pero en estos casos suele ocurrir que no están dirigidos a personas con déficits y que las actividades no tienen una fácil generalización; cuestión que se procura y se trata de conseguir con la rehabilitación neuropsicológica, y que se vislumbra en la rehabilitación cognitiva. Muy pocos programas consiguen pasar los filtros para, al menos, formar parte de intervenciones de rehabilitación neuropsicológica. En primer lugar porque se ha de presentar una metodología general de intervención cuidada y dirigida a la patología o déficit concreto. Segundo porque el diseño de las actividades tiene que ser igualmente preciso y sincronizado con dicha metodología. Y tercero y muy importante, se ha de ofrecer una validación (continua a ser posible) de que el programa verdaderamente funciona y cumple los objetivos propuestos para la población y/o situaciones a las que va dirigido. Por todo ello, antes de utilizar un programa de estimulación cognitiva en un soporte de nuevas tecnologías (tablet, teléfono, dispositivos interactivos) o aplicación determinada, se debería solicitar información sobre cuáles son los puntos fuertes del mismo. Qué tipo de programa es, qué objetivos propone y a quién va dirigido. Uno de los objetivos del CRE de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias es la de ofrecer información y referencia. Desde este mismo centro, es posible ofrecer información sobre qué características puede tener el programa elegido y si forma parte de un entrenamiento cognitivo o de un programa de rehabilitación neuropsicológica.

JAVIER TELLO INGENIERO INFORMÁTICO Recientemente se ha comenzado a escuchar en nuestra sociedad el término wearable, que a muchas personas, mayores y no tan mayores, suena extraño, o como comúnmente se dice «a chino». Este término es el utilizado por los expertos en tecnología para definir a todos aquellos dispositivos electrónicos que interaccionan con el usuario a través del cuerpo y sin que éste tenga que realizar ninguna acción sobre ellos. Normalmente la gente lo relaciona con los relojes inteligentes o smartwaches, ya que son los más conocidos, pero hay multitud de dispositivos de este tipo, desde anillos, colgantes, cinturones y demás complementos para vestir, hasta jarras para el agua que avisan de que no se ha bebido la cantidad diaria suficiente. La utilidad de estos dispositivos para cualquier usuario es conocida, puesto que son compatibles con las tecnologías que usamos en el día a día. En cambio, hay un uso que es muy útil y que en algunos casos no se sabe apreciar, el uso de los wearables con el fin de ayudar a los mayores, en especial, a los que tienen alguna enfermedad relacionada con la memoria. Dicha utilidad viene proporcionada por las funciones que algunos de ellos facilitan, como por ejemplo: GPS: de gran utilidad para localizar a un anciano en caso de que se pierda. Medidor de frecuencia cardiaca: mide el pulso de la persona y puede avisar en caso de que exista algún tipo de anomalía. Avisos: se puede programar con multitud de alertas que avisen a la persona, por ejemplo, de no haber ingerido una medicación. Sincronización con otros wearables: se pueden acompasar con otros dispositivos, como una televisión. Llamadas: para que la persona puede llamar a los familiares o a las autoridades que necesite en caso de emergencia. Además de las utilidades que propiamente el dispositivo posee. La mejor faceta es que algunos de estos dispositivos inteligentes no se diferencian de otros que no lo son, como por ejemplo los relojes o colgantes, ya que su apariencia es prácticamente similar a uno «normal», y no es necesaria la interacción con ellos para muchas utilidades de su funcionamiento. De este modo, aquellas personas mayores que no las puedan o quieran utilizar, también podrán beneficiarse de sus características. En realidad, estos dispositivos poseen un gran potencial para que puedan ayudar a dichos enfermos y a cualquier persona en general que lo necesite. Por esta razón ya existen estudios y proyectos enfocados en esta dirección con el fin de conseguir mejorar la calidad de vida y ayudar en el día a día. En un futuro cercano los avances serán cada vez mejores y aparecerán con mayor rapidez, por lo que las posibilidades de estos dispositivos son infinitas.