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Blog del CRE Alzheimer

Área de referencia | CREA La disfagia es un trastorno que dificulta el proceso de deglución, afectando la capacidad de tragar alimentos, líquidos o incluso saliva. Este problema es especialmente prevalente en personas con alzhéimer y otras demencias, particularmente en las etapas intermedias y avanzadas de la enfermedad. A continuación, se detalla su relación con estas condiciones y estrategias para su manejo. Relación entre disfagia y demencias Degeneración neurológica: En el alzhéimer y otras demencias, la pérdida progresiva de la función cerebral afecta las áreas encargadas de la coordinación motora, incluyendo la deglución. Los reflejos de deglución pueden ser lentos o ineficientes, aumentando el riesgo de aspiración (entrada de alimentos o líquidos en las vías respiratorias). Impacto cognitivo: Las personas con demencia a menudo pierden la capacidad de reconocer alimentos, comprender instrucciones para comer, o coordinar los movimientos necesarios para masticar y tragar. Esto puede llevar a episodios de atragantamiento o rechazo de los alimentos. Fases de la disfagia en demencias: Oral: Dificultades para masticar o mover los alimentos en la boca. Faríngea: Problemas para iniciar el reflejo de deglución o paso ineficaz del bolo alimenticio hacia el esófago. Esofágica: Obstrucciones o motilidad reducida en el esófago. Consecuencias de la disfagia en demencias Desnutrición y deshidratación: La dificultad para ingerir alimentos y líquidos puede resultar en una ingesta insuficiente, agravando el estado general de salud. Riesgo de neumonía por aspiración: Los alimentos o líquidos que entran en las vías respiratorias pueden causar infecciones pulmonares graves. Estrés emocional: La disfagia genera frustración y ansiedad tanto en los pacientes como en los cuidadores, afectando la calidad de vida. Manejo de la disfagia Evaluación temprana: Es fundamental que un profesional (como un logopeda o un fonoaudiólogo) evalúe los problemas de deglución mediante estudios especializados, como una videofluoroscopia o endoscopia. Adaptación de la dieta: Textura modificada: Usar alimentos blandos, triturados o líquidos espesados según el nivel de disfagia. Temperatura y sabor: Preferir alimentos que sean más fáciles de percibir y manejar. Técnicas de alimentación: Ofrecer bocados pequeños y líquidos espesados. Asegurarse de que la persona esté sentada en posición erguida durante y después de las comidas. Supervisar constantemente para evitar atragantamientos. Terapias de rehabilitación: Ejercicios específicos para fortalecer los músculos involucrados en la deglución. Técnicas de compensación, como el uso de maniobras deglutorias. Apoyo emocional y educativo: Formar a los cuidadores para que entiendan y manejen la disfagia. Proporcionar soporte emocional al paciente para reducir su ansiedad al comer. Cuidados paliativos en etapas avanzadas En las etapas finales de la demencia, puede ser necesario tomar decisiones éticas sobre el uso de alimentación por sonda, priorizando la comodidad y calidad de vida del paciente. En conclusión, la disfagia en personas con alzhéimer y otras demencias requiere un enfoque multidisciplinario que integre aspectos clínicos, nutricionales y emocionales para garantizar una atención integral. Artículos relacionados: Alimentos de riesgo en personas con disfagia Dieta con textura triturada para personas con disfagia Dieta de disfagia

Vanessa Vannay Allasia (Phd) | Musicoterapeuta en el CREA La demencia destruye las células nerviosas y dañan el cerebro, lo que generalmente conduce al deterioro de la función cognitiva (es decir, la capacidad para procesar el pensamiento) más allá de lo que podría considerarse una consecuencia habitual del envejecimiento biológico. Suele ir acompañado del deterioro de la función cognitiva, y en ocasiones precedido, por cambios en el estado de ánimo, el control emocional, el comportamiento o la motivación. (OMS, 2024) Sin embargo, en medio de los desafíos que presenta esta enfermedad, la musicoterapia ha emergido como una disciplina no farmacológica para mejorar la calidad de vida. Las sesiones en grupo forman parte de musicoterapia activa, siendo más efectivas para mejorar habilidades sociales y socioemocionales de pacientes con demencias. (Choi, Lee, Cheong & Lee, 2009 en Custodio, et al, 2017. P.113) Hoy en día, la musicoterapia es una profesión de la salud que se dirige a un amplio espectro de necesidades físicas, emocionales, cognitivas y sociales en individuos de todas las edades. Existen organizaciones internacionales que se encargan de mantener y mejorar los estándares de práctica del musicoterapeuta, así como de publicar los más recientes descubrimientos y estudios clínicos relaciones a los beneficios de este tratamiento. (Jurado-Noboa, 2018, p. 1) Los y las musicoterapeutas son profesionales capacitados que diseñan sesiones basadas en las necesidades individuales de cada paciente. A nivel neuroanatómico, la música está ampliamente representada en el cerebro. Esta podría ser una explicación del por qué algunas capacidades musicales, como la atribución de emociones, se encuentran conservadas en demencias tipo Alzheimer, en contraposición a estímulos de otras modalidades. (Moltrasio, Justel & Rubinstein, 2017. P. 14) La música permite participar en actividades que son motivadoras y personalmente significativas. Es una fuente de cohesión grupal y contacto social, apoya la participación en diversas actividades dentro y fuera del hogar, y proporciona a las personas un grado de empoderamiento y control de situaciones cotidianas. (Sixmith & Gibson, 2007) Las sesiones de musicoterapia para personas con demencia pueden traducirse en numerosos beneficios. Cada encuentro está diseñado por un/a musicoterapeuta profesional, para adaptarse a las necesidades y capacidades individuales de la persona con demencia. En un primer momento se realiza la evaluación inicial que consiste en conocer las preferencias musicales del paciente, su historial médico, y sus capacidades cognitivas y emocionales. Esta evaluación es crucial para diseñar un plan de terapia personalizado. Luego se diseñan las sesiones que suelen durar entre 20 a 30 minutos, dependiendo cada caso en particular. La estructura de las mismas puede variar, pero generalmente incluye: una canción de bienvenida para crear un ambiente relajado; seguido de dinámicas sonoras interactivas (tocar instrumentos, cantar, realizar alguna coreografía simple, improvisar con los sonidos, etc.) y por último la canción de despedida. Si es posible contar con la participación activa de la persona con demencia, esto será importante, de lo contrario cada musicoterapeuta deberá organizar el encuentro ciñéndose a los objetivos terapéuticos prioritarios. ¿Qué se debe tener en cuenta para que las personas con demencia puedan participar? En primer lugar, que la persona quiera asistir voluntariamente. Si es posible que elija, se le deberá preguntar. La colaboración entre la familia, los cuidadores, las auxiliares y el/la musicoterapeuta es esencial para el éxito de la terapia. Ellos comparten información relevante sobre los gustos musicales de la persona con demencia y cualquier cambio en su estado de salud o comportamiento. En segundo lugar, asegurarse de que el entorno sea cómodo y libre de distracciones. Un ambiente acogedor, tranquilo y seguro puede ayudar a que a la persona usuaria se sienta más relajada y dispuesta a participar. En tercer lugar, cada persona con demencia responde de manera diferente a la música. Es importante que, como musicoterapeutas, seamos pacientes y estemos dispuestos a adaptar las sesiones según las necesidades del paciente. Y en cuarto y último lugar, la música no debe limitarse solo a las sesiones de terapia. Se puede integrar la música en la rutina diaria para amplificar los beneficios. Por ejemplo, puedes reproducir canciones favoritas durante el desayuno, o música relajante en los aseos y vestimenta. El/la musicoterapeuta dará las pautas necesarias para que todo el entorno se pueda beneficiar de los efectos de la música. En musicoterapia, la evaluación continua es básica para valorar el proceso terapéutico, ajustar objetivos, adaptar actividades y analizar su repercusión. Bibliografía: Custodio, N., Montesinos, R. & Valeriano-Lorenzo, E. (2017). Terapia musical en el manejo de síntomas cognitivos, psicológicos y conductuales de demencia: Una revisión narrativa. Revista de Neuro-Psiquiatría, 80(2), 111-124. https://dx.doi.org/10.20453/rnp.v80i2.3092 García Meilán, J., Criado Gutiérrez, J. (2017). Enfermedad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas. Aspectos psicosociales. García Meilán y Criado Gutiérrez. Ed. Elsevier. Motrasio, J., Justel, N., Rubinstein, W. (2017). Musical processing and emotional memory modulation in Alzheimer's disease. Anuario de Investigaciones, XXIV, pp. 267-281. Jurado-Noboa, C. (2018). La Musicoterapia Neurológica como modelo de Neurorrehabilitación. Revista Ecuatoriana de Neurología. 27(1) pp. 72-79 OMS (2024) Demencia. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementia Sixsmith, A., Gibson, G. (2007). Music and the wellbeing of people with dementia. Ageing and Society, 27, pp 127­145 doi:10.1017/S0144686X06005228 También te puede interesar: La importancia de las preferencias musicales de las personas con alzhéimer. Beneficios del Canto Terapéutico: Voces para el recuerdo. 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con alzhéimer Cómo utilizar la playlist con personas con demencia. Cómo crear una playlist para utilizarla con personas con demencia.

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. FUNCIONES EJECUTIVAS

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Área de Referencia | CREA El 80% de la población querría saber si va a desarrollar la enfermedad de Alzheimer en el futuro. Esa es la conclusión principal que se extrae de la encuesta realizada por el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso. Con motivo de la publicación en la revista Nature Medicine de un estudio que demuestra que el 95% de las personas con dos copias del gen APOE4 desarrollan patología y biomarcadores asociados a la demencia, y que, por tanto, ya es posible predecir si van a tener alzhéimer a los 65 años, el CREA del Imserso realizó una encuesta para conocer si la gente estaría dispuesta a hacerse un test genético para saberlo. De las 6.751 personas que respondieron al cuestionario, la mayoría (80%) respondió que sí, que le gustaría saber si va a tener alzhéimer. De las razones para justificar su respuesta, el 42% señaló que para incorporar hábitos saludables a su estilo de vida y controlar los factores de riesgo para enlentecer, en la medida de lo posible, la aparición de la enfermedad; el 20% para planificar su futuro; y el 38% restante combinó ambos motivos. Por su parte, el 11% de los encuestados no quiere saber si va a desarrollar la enfermedad. Entre las razones expuestas, el 59% querría evitar la angustia previa, y el 32% argumenta que, mientras no haya un tratamiento efectivo contra el alzhéimer, no le interesa saber la respuesta. En la encuesta del CREA han participado personas con edades comprendidas entre los 16 y los 94 años, con una edad media de 45, procedentes en su mayor parte de España (89%). Llama la atención que las personas encuestadas que han tenido o tienen algún familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer (el 36% del total) muestran una mayor predisposición a hacerse el test que las que no tienen antecedentes familiares. Los resultados de esta encuesta demuestran el interés de la población por conocer su futuro para afrontarlo de la mejor manera posible. Que 8 de cada 10 personas elijan saber si van a tener alzhéimer a los 65 años justifica la necesidad de poner a disposición de la población los instrumentos adecuados para facilitar el acceso a este tipo de herramientas diagnósticas para, a partir de ahí, desarrollar políticas de planificación que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por esta realidad neurodegenerativa. Nota: Encuesta online autoadministrada desde la Web CRE Alzheimer Realizada del 24/05/24 al 12/11/24, n = 6751

Nacho Sas | Periodista en el CREA Jose Gigante preside la Asociación Española de Afectados por demencias con cuerpos de Lewy (Lewy Body ESPAÑA), la primera y hasta el momento única asociación que busca visibilizar un tipo de demencia que afecta a más de 70.000 personas en nuestro país. En esta entrevista, Gigante expone los fines de la entidad, sus principales proyectos y las necesidades a las que se afrentan a diario quienes padecen esta enfermedad neurodegenerativa. 1. ¿Cuándo nace la asociación Lewy Body España y con qué objetivo? La demencia con cuerpos de Lewy (DCLW) es una enfermedad progresiva en la que una proteína conocida como alfa-sinucleína se acumula para formar estructuras llamadas cuerpos de Lewy en las partes del cerebro que controlan la cognición, el comportamiento y el movimiento. La Asociación Española de Afectados por demencias con cuerpos de Lewy (Lewy Body ESPAÑA) es una asociación que representa los derechos de los enfermos y familiares. Lewy Body ESPAÑA nació en junio de 2022 en la séptima Conferencia Internacional de Demencia con Cuerpos de Lewy (ILBDC) en Newcastle, Inglaterra. Nuestra misión es concienciar sobre la DCLW en España, y educar a los profesionales de la salud y cuidadores sobre cómo apoyar a las personas afectadas, incluyendo casos con párkinson. Nuestros objetivos incluyen lograr una mayor inversión pública en la atención a enfermos de alzhéimer y otras demencias, incluida la DCLW, integrar en los sistemas de salud chequeos cerebrales anuales que ayuden a la detección precoz, apostar por las terapias personalizadas para enfermos y que los servicios sociales se adhieran a un enfoque integral que incluya a las familias y a las personas cuidadoras. 2. ¿Qué proyectos están llevando a cabo actualmente? Apoyo Solidario al cuidador y la familia, basadas en nuestras propias experiencias como familiares de enfermos con DCLW. Desde la asociación ofrecemos asesoramiento para buscar un centro de mayores o fundación adecuada al paciente, desarrollamos sesiones gratuitas por videoconferencia para enfermos con Lewy y sus familiares para que puedan resolver sus dudas inmediatas. En enero de 2025 comenzaremos grupos de apoyo a familiares. Desarrollo de proyectos educativos, de investigación y científicos con entidades públicas o privadas, asociaciones, colectivos y centros de mayores. Ofrecemos sesiones educativas para asociaciones de alzhéimer, profesionales médicos, sociosanitarios y gestores de residencias de mayores. Día Mundial de Lewy con el objetivo de sensibilización, concienciación y transformación del entorno social, próximo las comunidades locales. Como miembros de Lewy Body International, celebramos en el 28 de enero de 2024 el primer Día Mundial de Lewy para concienciar a la sociedad en general y dar visibilidad a toda la investigación que se ha llevado a cabo en España hasta la fecha, sus resultados y la urgencia por la falta de conocimientos y recursos de los profesionales médicos y de geriatría. Jornadas técnicas sobre la investigación, innovación y transferencia de conocimiento con el objetivo de formar a estudiantes, sanitarios y cuidadores. En marzo de 2024 organizamos las primeras Jornadas Profesionales sobre Demencia con Cuerpos de Lewy en la Facultad Psicología y Logopedia de la Universidad de Málaga y con el apoyo de Neurama (Revista electrónica de Psicogerontologia), Neurodemfa (Centro Terapeutico de Alzheimer), Ceafa (Confederación Española de Alzheimer y otras demencias), y COPAO (Colegio Oficial de Psicología de Andalucía Oriental). 3. ¿Se conoce cuántas personas aproximadamente tienen este tipo de demencia en España? Según los datos que aporta la OMS (Organización Mundial de la Salud), a nivel mundial en 2024, el alzhéimer y otras demencias afectaron a más de 55 millones de personas en todo el mundo (y se estima que el 20% son demencias con cuerpos de Lewy, que afectan a 11 millones de personas). Según la Sociedad Española de Neurología (SEN) en 2023 unas 800.000 personas y 1 de cada 10 personas mayores de 65 años padece alzhéimer. Esto significa que entre 70,000 y 120.000 personas en España viven actualmente con demencia con cuerpos de Lewy. Según las investigaciones más recientes el número total podría ser aún mayor ya que la DCLW también aparece como co-patología de otras demencias como el alzhéimer entre otras. 4. ¿Cuáles son las características fundamentales de este tipo de demencia? Los síntomas que distinguen la demencia con cuerpos de Lewy de otras demencias son muy complejos y varían en intensidad y frecuencia, y pueden incluir: alucinaciones visuales al principio del curso de la demencia; cambios en la capacidad cognitiva, la atención y el estado de alerta; lentitud de movimiento, dificultad para caminar o rigidez (parkinsonismo); sensibilidad a los medicamentos utilizados para tratar las alucinaciones; trastorno del comportamiento del sueño, en el que las personas viven sus sueños gritando, agitándose, golpeando a sus compañeros de cama y cayéndose de la cama; problemas con actividades mentales complejas, como multitarea, resolución de problemas y pensamiento analítico, y también problemas de memoria a corto plazo principalmente. 5. ¿A qué retos específicos se enfrentan las personas con cuerpos de Lewy y sus cuidadores? Las personas con DCLW incurren en mayores costes de atención médica, tienen hospitalizaciones más prolongadas, ingresan mucho antes en centros de mayores, tienen una peor calidad de vida y tienen cuidadores con niveles más altos de estrés en comparación con aquellas enfermedad de Alzheimer. Los mayores retos son los efectos sobre la capacidad de los enfermos de dormir, comer, pensar y actuar. A esto se suma la soledad, incomprensión y sufrimiento por darse cuenta de que algo les está pasando, por tanto, mucho amor y atención es imprescindible. Necesitan que se cubran sus necesidades emocionales y estar cerca de sus familiares más cercanos. Por desgracia se dan cuenta que algo les está pasando, y viven la enfermedad tan intensamente que tienen tendencias de suicidio como en el caso del actor de Hollywood Robin Williams. Es habitual que en enfermos surjan intentos de ser atropellados, saltar de coches en marcha o por una ventana. En consecuencia, necesitan estar supervisados las 24 horas al día y en entornos seguros y tranquilos. Por su parte los cuidadores acaban todos siendo vulnerables con mucha frecuencia con depresión, marginados en sus comunidades, en sus grupos sociales y entornos familiares por el estigma que se agudiza además por los problemas de conducta de los enfermos. 6. ¿Qué recursos asistenciales existen para familias afectadas por Demencia con Cuerpos de Lewy? Debido al complejo sistema de salud de cada comunidad autónoma y alto coste del tipo de apoyo necesario muy pocas familias tienen recursos asistenciales adecuados fuera de ciertos centros de mayores, fundaciones, hospitales y clínicas privadas. Los enfermos y familiares necesitan un grupo de apoyo que incluya a médicos de cabecera, médicos residentes en centros de mayores, trabajadores sociales, neurólogos especialistas en Lewy, neuropsicólogos, asistentes de enfermería, logopedas y fisioterapeutas. Desde Lewy Body ESPAÑA ofrecemos asesoramiento, una lista de contactos y profesionales de confianza, además de una primera consulta telefónica con Neurodemfa (Centro de atención neuropsicológica), una de nuestras clínicas colaboradoras de la asociación. 7. ¿Cuáles son los últimos avances en materia de investigación relacionada con la Demencia en Cuerpos de Lewy? Ensayos clínicos. La FDA de EE. UU. o la Agencia Europea de Medicamentos no han aprobado todavía ningún tratamiento para la DCLW. Habitualmente se utilizan medicamentos del alzhéimer, el párkinson y la demencia en general para mitigar los síntomas. CervoMed (una empresa farmacéutica americana) está desarrollando un fármaco, neflamapimod, para revertir y potencialmente ralentizar la disfunción sináptica que contribuye a este deterioro neurológico. Los resultados de un estudio exploratorio de fase 2a mostraron que el neflamapimod mejora la función cognitiva y motora en personas con DCL leve a moderada. En el segundo trimestre de 2023 se inició un estudio de fase 2b en DCLW para confirmar los hallazgos de la fase 2a y se espera que se informen los resultados primarios de eficacia en la segunda mitad de 2024. Biomarcadores y diagnóstico. Muchas personas que padecen demencia con cuerpos de Lewy experimentan demoras y dificultades para recibir un diagnóstico preciso, y a menudo consultan a varios especialistas antes de recibir un diagnóstico correcto. En la práctica médica general actual, el diagnóstico de la DCLW se realiza en función de la historia clínica y el examen médico. Esto a veces se acompaña de pruebas de laboratorio para respaldar el diagnóstico, como tipos especiales de escáneres cerebrales, mediciones de la actividad cerebral, imágenes de los nervios que irrigan el corazón y pruebas del sueño. Sin embargo, estas pruebas no miden la proteína que se cree que está más ampliamente asociada con la enfermedad de Parkinson y la DCLW: la alfa-sinucleína mal plegada. Los diagnósticos definitivos solo han sido posibles después de la muerte, cuando los depósitos de alfa-sinucleína mal plegada se pueden confirmar con un microscopio. En los últimos años, la investigación ha llevado a formas de medir la proteína alfa-sinucleína en personas vivas mediante el examen del líquido cefalorraquídeo, que rodea y sostiene el cerebro y la médula espinal, o en pequeñas muestras de tejidos como la piel o las glándulas salivales. En centros de investigación especializados, los científicos estudian si estas medidas pueden ayudar a hacer posibles diagnósticos más precisos durante la vida. 8. ¿Qué medidas son necesarias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este tipo de demencia y sus familias? Familiares cercanos, como cónyuges e hijos, sufren un gran estigma y poca comprensión por parte del entorno familiar, social y vecinal por lo que terminan totalmente solos en muchos casos luchando 24 horas al día. Por eso un trabajo más cercano con los trabajadores sociales, empresas de personal asistencial y centros de salud es vital. Viviendas asistidas son necesarias ya que los domicilios habituales están llenos de barreras, objetos peligrosos, aseos poco accesibles para una movilidad reducida y cuidadores las 24 horas del día. Por desgracia no existen todavía ninguna vivienda de este tipo en España para Lewy. Centros de día: actualmente los enfermos con demencia con cuerpos de Lewy no son admitidos en estos centros debido principalmente a las fluctuaciones, alucinaciones, síntomas del comportamiento y del ánimo. Esto significa que los familiares cercanos, como cónyuges no tienen ningún descanso y no pueden trabajar o desarrollar ninguna labor fuera de su hogar. Centros de mayores que admiten en general a estos usuarios tienen un área separada y cerrada llamada Unidad de Trastorno de Conducta. A la falta de oferta de plazas se suma que estas personas necesitan no solo más atención, más medicación, seguimiento médico y vigilancia por posibles caídas y conflictos con otras personas usuarias. Centros especializados y de referencia serían los ámbitos más recomendables para los usuarios con demencia con cuerpos de Lewy. Por el momento en España muy pocos centros ofrecen plazas a enfermos con Lewy de este tipo, aparte del CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca. 9. ¿Qué consejos le darían a una persona que acaba de ser diagnosticada con este tipo de demencia? Cuando a una persona se le diagnostica DCLW, es importante ponerse en contacto con nuestra Asociación en demencia@lewybodyespana.org para poder acceder a contenidos útiles y contactos, además de poder compartir experiencias con otros familiares en nuestros grupos. La enfermedad dura un promedio de 5 a 7 años desde el momento del diagnóstico hasta el fallecimiento, pero el lapso de tiempo puede variar. Para mejorar el nivel de calidad de vida, los enfermos y familiares necesitan un grupo de apoyo que incluya a médicos residentes en centros de mayores, trabajadores sociales, neurólogos especialistas en Lewy, neuropsicólogos, asistentes de enfermería, logopedas y fisioterapeutas. Debido al complejo sistema de salud de cada comunidad autónoma y alto coste de este tipo de apoyo muy pocas familias tienen acceso a este tipo de apoyo.