Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

DOCUMENTALES Y ALZHÉIMER: PIEDAD NACHO G. SAS 05 DIC 2013 «¿Cuándo me lleváis a Leiroso?» Piedad insiste en volver a la aldea donde vivió hasta que la enfermedad de Alzheimer obligó a su hijo menor, Amadeo, a llevarla a vivir con él y su familia a la ciudad. Esto provoca un cambio radical en la vida de Piedad, en su día a día, en su entorno familiar y en los recuerdos de su vida anterior. En la nueva vida de Piedad no se sabe qué es verdad, recuerdo o producto de su enfermedad. Otto Roca, director del documental, cuenta cómo empezó todo: «En Leiroso -una pequeña aldea de montaña ubicada en la Comarca del Bierzo, fronteriza entre Castilla y León y Galicia- vivieron durante años, como últimos habitantes regulares del pueblo, Piedad y José (su esposo), hasta que el estado de salud de José obligó a los hijos a tomar la determinación de trasladar a sus padres a A Coruña, donde residía el resto de la familia, para facilitar el tratamiento médico de José y su contacto. Tras la muerte de José, Piedad decide inicialmente volver a Leiroso, pero la vida en soledad en el lugar y los primeros indicios de lo que más tarde se diagnosticaría como Alzheimer, imposibilitarían su permanencia allí. Una vez de vuelta a la ciudad, una única frase acude recurrentemente a su boca en cualquier conversación donde ella participa: ¿Cuándo me lleváis a Leiroso? En una de esas escenas familiares estoy presente –Otto Roca es íntimo amigo de Amadeo, el hijo menor de Piedad– y decido proponerles a sus hijos acompañar a su madre durante unos días al pueblo. Ellos acceden». Así, en otoño de 2009 el director asiste a la que intuía sería una de las últimas visitas conscientes de Piedad a su pueblo. «Me propuse ser testigo de ese reencuentro entre Piedad y el que había sido el hábitat principal de su vida en las últimas décadas», comenta Roca, quien, tras la primera etapa de convivencia en Leiroso, edita una pieza audiovisual sobre la experiencia, titulada 12 Noites con Piedad. Durante la convivencia con Piedad, el director grabó pequeños fragmentos de vídeo: «En esas primeras tomas, Piedad aparecía haciéndome partícipe de sus reflexiones sobre la vida. Eso me fue enganchando. A nuestro regreso, analizando lo ocurrido, caí en la cuenta que era cuestión de dedicarle tiempo para estar presente e ir registrando lo que fuese sucediendo en torno a su nueva vida». A partir de ahí, el planteamiento consistió en acompañar a Piedad en esa despedida del pueblo y en el proceso de adaptación a la ciudad, un cambio que queda irremediablemente marcado por la progresión del alzhéimer, según afirma Otto Roca: «El hecho de registrar la progresión de su enfermedad iba ligado a la propia vida de la protagonista, no había nada intencional a priori, pero resultó un condicionante en su nueva vida del que debíamos dejar constancia y que finalmente fue adquiriendo más peso a medida que el tiempo fue pasando». Al finalizar el montaje, el equipo organizó un pase privado para la familia de Piedad y su entorno más próximo. «Ella estaba presente, sentada entre los asistentes, pero sin ser consciente de que era la protagonista del encuentro», señala Roca, quien destaca que «la familia ha acogido con orgullo el cariño y respeto que todos los miembros del equipo hemos volcado a la hora de crear la película». De hecho, las cinco fotografías que acompañaron el audiovisual 12 Noites con Piedad forman parte, por deseo de Amadeo, del decorado del comedor de la casa familiar de los Ferreiro en A Coruña. Tras convivir con Piedad y su familia, Otto Roca considera que el documental puede servir de ayuda a cuidadores y familiares de enfermos de alzhéimer: «Puede valer como herramienta catalizadora de todos esos sentimientos encontrados y en ocasiones contradictorios por los que pueden pasar a la hora de ir asimilando lo que ocurre». El director aprovecha además para animar a los familiares a contar su experiencia, «da igual si es en fotos, textos, dibujos, macramé…, es una experiencia creativa y liberadora a partes iguales. He podido conocer algunos casos y los resultados son alentadores». Y para quienes todavía no se atreven a decir abiertamente que su madre o su esposo padecen la enfermedad de Alzheimer, Roca cita las palabras de Amadeo, el hijo de Piedad: «La enfermedad está ahí y tenemos que convivir con ella, no existen motivos que justifiquen ocultarla. Quien sí lo haga se está engañando».

PAULA PARGA AMADO TERAPEUTA OCUPACIONAL Y MÁSTER EN INTERVENCIÓN EN DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA La enfermedad de Alzheimer (EA) es la primera causa de demencia en el mundo y la cuarta causa de muerte en los países desarrollados. Es una enfermedad neurodegenerativa, de etiología desconocida, caracterizada por el deterioro progresivo e irreversible de las funciones intelectuales superiores provocando la pérdida de la capacidad del individuo para llevar a cabo las actividades de la vida diaria (Castro & Domínguez, 2012; Aguirre, Romero & Valencia, 2010). El deterioro cognitivo que se produce en la enfermedad de Alzheimer abarca prácticamente a todas las capacidades mentales, pero sin duda, el síntoma más precoz y característico es la alteración de la memoria. Generalmente suelen estar afectadas todas las variedades de memoria, y en especial, las que pertenecen al bloque de las declarativas, la episódica y la semántica (Cuetos, Rodríguez & Martínez, 2003). La memoria episódica autobiográfica está construida por la historia de vida de la persona. Es su identidad personal, considerada como una estructura de representación, un sentimiento subjetivo del sí mismo (Erikson, 1997). Existe una dicotomía en los estudios que, por un lado avalan que los enfermos de alzhéimer manifiestan el deterioro desde los primeros momentos de la enfermedad, tanto para las informaciones anterógradas como retrógadas (Baddeley, Greene & Hodges, 1996); y por el otro, que la memoria autobiográfica es una función preservada, inclusive en fases avanzadas (Salazar 2011). Selmes y Selmes (2000) señalan que los enfermos de Alzheimer conservan recuerdos precisos de los sucesos más significativos de su vida aún avanzada la evolución de su enfermedad. En este sentido, los sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) se convierten en el instrumento por excelencia para apoyar a la memoria en los casos de afectación cognitiva. Los libros de memoria son un ejemplo de estas herramientas, ofreciendo una entrada alternativa al almacén de memoria semántica y dando al individuo otra forma de acceder a los recuerdos, conceptos verbales o palabras para la expresión y comprensión (Bourgeois, 2002). Estas ayudas consisten generalmente en información autobiográfica, fotos de miembros familiares y descripciones de sucesos importantes en la vida del individuo (Bourgeois et al., 2001). Un tema novedoso y recientemente explorado es la contribución de los libros de memoria al mantenimiento del sentido de la identidad (Trela, 2009). Trela (2009) investigó la conservación de la identidad en una persona con demencia moderada usando un libro de memoria. Los resultados revelaron que en presencia del libro de memoria como herramienta de intervención hubo un incremento de declaraciones positivas sobre la auto-identidad junto con la capacidad de comunicar sus pensamientos eficazmente, y también un decremento de frases negativas y ambiguas. Bajo el anterior marco se llevó a cabo la presente investigación con el objetivo de evidenciar la posibilidad de que ante la pérdida progresiva de memoria en los estadíos leve, moderado y severo de la demencia tipo alzhéimer, se pudiese tener acceso al recuerdo autobiográfico más significativo, aquel que se relaciona con su núcleo de auto-identidad, con el apoyo de los libros de memoria. Se llevaron a cabo tres estudios de caso único con diseño de tratamientos alternos ABAB con tres sujetos con niveles de demencia tipo alzhéimer leve, moderado y severo, respectivamente, y pertenecientes a la Asociación de Familiares de Alzheimer y otras demencias de Bergantiños. Los resultados indicaron que, para las tres participantes, tras la intervención se incrementaron los contenidos conversacionales con frases positivas y basadas en el libro de memoria, por lo que se concluye que estas ayudas a la memoria son eficaces en la preservación de la identidad en la demencia.

NACHO G. SAS 05 DIC 2013 El gesto como terapia es un proyecto fotográfico del equipo técnico de la Residència i Centre de día Oms-Sant Miquel de Palma de Mallorca llevado a cabo por el fotógrafo Antonio Molina. Gracias a la colaboración de la Obra Social La Caixa, 25 fotografías de gran formato pasaron a formar parte del mobiliario del centro con el objetivo de que la imagen detenida en la fotografía sirviera de indicio evocativo de emociones positivas para los residentes, familiares y profesionales del centro. El equipo técnico del centro mallorquín, apostando por terapias no farmacológicas en el abordaje de las demencias, y diseñando «entornos terapéuticos» donde la propia estructura y organización del mobiliario forme parte de un programa integral de cuidados, ha hecho uso de las fotografías de Antonio Molina para utilizar la emoción como inductora de una nueva forma de «ver» la demencia. Con ello se pretende no sólo hacer visible a la persona que hay detrás de la enfermedad, sino también que se interaccione con ella desde un lenguaje que difícilmente se olvida, el lenguaje de «el gesto». En general, las personas mayores aparecen poco representadas en la publicidad y en los medios. Las fotografías que son la esencia del proyecto tratan de impulsar una «nueva mirada» sobre la persona de edad, despertar emociones positivas y hacernos reflexionar sobre lo que permanece más allá de la enfermedad. De esta forma, Antonio Molina logra hacer «visible» lo que estaba ante nosotros y a menudo no nos deteníamos a ver. A través de sus imágenes nos interpela, y es esa interpelación la que despierta y pone en marcha los mecanismos para la percepción y acercamiento a la persona con alteraciones cognitivas asociadas a la edad. La muestra fotográfica, que se puede ver del 2 al 19 de mayo en el museo de la Fundació Palma Espai d´Art Casal Solleric, estará expuesta en el CRE de Alzheimer de Salamanca hasta final de año.

CINE Y ALZHÉIMER: AYÚDAME A RECORDAR NACHO G. SAS 04 DIC 2013 Santi, un niño de 10 años, ve a su abuelo Pelayo muy afectado por la muerte de su mujer y bastante desmejorado por la enfermedad que padece, el alzhéimer. Sin embargo, a través de la fantasía y unos viejos tebeos, encuentra la manera de que su abuelo recupere las ganas de vivir. Ayúdame a recordar, cortometraje dirigido por Fran Casanova, surge de un documental sobre alzhéimer en el que el director colaboró con unas amigas: «El proyecto se centró en varias entrevistas realizadas a neurólogos, cuidadores, familiares… pero también pude vivir con una familia donde su abuelo padecía alzhéimer desde hace 8 años. Aquella experiencia me marcó, al entender el significado real de esta enfermedad y lo que conlleva, tanto para el enfermo como para la familia que lo rodea. Por eso, cuando decidí crear Ayúdame a recordar, tenía claro que uno de los personajes iba a estar inspirado en aquel abuelo que conocí en la entrevista. Por otro lado, mis abuelos materno y paterno, en los últimos meses de su vida, sufrieron una demencia senil. Por lo que el personaje Pelayo es una fusión de los míos y del abuelo que conocí durante el documental». La historia puede servir para hacerle comprender a los niños qué es el alzhéimer y, al mismo tiempo, mostrar cómo los recuerdos de la infancia están muy arraigados en la memoria y sirven para la estimulación cognitiva del enfermo, tal como afirma el cineasta: «Cuando grabé el documental, me llamó la atención como aquel abuelo a pesar de estar con la enfermedad muy avanzada, lograba recordar canciones de cuando era joven. Su hija comenzaba a cantarlas y él las continuaba. Aquello me sorprendió y me afectó mucho y sin duda, en mi historia, lo terminé usando con el tebeo como herramienta». Ayúdame a recordar muestra, además del sufrimiento de enfermo, la tremenda carga física y psicológica que tienen que soportar los familiares. En opinión de Fran Casanova «este es un aspecto del que indudablemente hay que hablar, porque es una enfermedad que ‘casi’ sufren más las personas que están alrededor del enfermo. En el cortometraje esto se ve claramente reflejado en el rol de la madre, Carmen, y el de Conchi, una señora del pueblo, amiga de la familia, quien se encarga del cuidado del abuelo». La dureza y peculiaridades de la enfermedad hicieron que durante el rodaje se vivieran momentos muy emotivos, tal como afirma el director: «más de una vez saltaron las lágrimas. Toda esa carga de emoción era fundamental que apareciera para que se quedara impregnada en cada fotograma. Al igual que con la música, donde el compositor Óscar Navarro logra crear una relación directa entre la historia y las emociones». Sin embargo, el objetivo del cortometraje número 16 del director canario, además de que la gente conozca un poco más la enfermedad, es «trasmitir un mensaje positivo y destacar lo importante que es para el enfermo tanto el trato como la gente que le rodea».

ANA LUZ DE ANDRÉS TERÁNDANZA TERAPEUTA DEL CRE DE ALZHEIMER El perfume mágico de la Danza Creativa Terapéutica no tiene que ver con el objetivo estético del movimiento y sí con el juego dancístico de las imágenes plasmadas con el cuerpo que nos hablan y nos llevan a un paseo por el entendimiento. Situados ante la danza, asistimos como observadores a unos instantes de esas vidas olvidadas, existencias virtuales, que durante unos momentos permiten que su cuerpo y mente se liberen del destino al que han sido arrojadas. Convertidos ahora en bailarines, sus cuerpos se rebelan ante la condena del tiempo para invitarnos a escuchar en secreto el diálogo de su más íntimo yo. En su danza encontramos en potencia el insondable sentido del hombre que, silencioso en el lugar que la vida le ha adjudicado, se pasa todo el día hablando. Mientras bailamos todo se halla momentáneamente en suspenso. Así, gozamos de un espacio y tiempo libres para sorprendernos con cualidades y perfiles suyos que ignoramos, ofreciéndonos un juego de percepción poética que requiere una colaboración activa del observador. Por su creatividad frente al movimiento imaginamos cuántas vidas diferentes le pueden aguardar aún. Todos estos mundos son mundos improbables pero no imposibles: ahí están ante nosotros para demostrarnos su realidad. Quizá esto es lo que hace que al dibujar el aire con su cuerpo pueble su existencia, durante un breve instante, de una belleza exquisita. Belleza desgarradora de no ser cotidianamente todo lo que son. De haber hecho en el olvido otras existencias posibles. Justo de algunas de esas vivencias tenemos noticias gracias a la expresión emocional de un cuerpo sensible.

TAMARA JIMÉNEZ DÍAZ TERAPEUTA OCUPACIONAL Y MÁSTER EN NEUROPSICOLOGÍA Desde la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de La Mesa de Ocaña, queremos poner de manifiesto la gran incidencia que están teniendo las demencias tipo alzhéimer en personas con edades comprendidas entre los 50 y los 70 años en nuestra comarca. Somos una asociación joven, llevamos en activo menos de tres años y cubrimos a 16 pueblos comprendidos dentro de la comarca de La Mesa de Ocaña. El último año hemos empezado a atender a personas muy jóvenes diagnosticadas neurológicamente con enfermedad de Alzheimer. En la actualidad atendemos a 50 personas, de las cuales 6 fueron o han sido diagnosticados con menos de 70 años. La media de edad de estos pacientes es de 62 años con una evolución de la enfermedad con media de dos años. Y nosotros nos preguntamos ¿Qué está pasando para que la enfermedad de Alzheimer se desarrolle tan tempranamente? ¿Estás personas tienen algún componente genético que les haga desarrollar la enfermedad de forma más temprana? ¿Es nuestra forma de vida la que está provocando este mal? ¿Qué podemos hacer para relentizar el desarrollo de la enfermedad? Pues bien, ninguno de los pacientes a los que atendemos tiene hecho ningún estudio genético en que se demuestre que su enfermedad sea heredada. Solo en uno de los casos hay antecedentes familiares, pero en ningún caso a esa edad. Nuestra forma de vida ha cambiado mucho. Artículo sobre el alzhéimer en personas jóvenes Antiguamente, todo era más sano, no comían cosas precocinadas o industriales, ni usaban tantos productos químicos como ahora. Sin embargo, ahora es cuando hay más calidad de vida, la sanidad ha mejorado, las condiciones laborales también… Hasta ahora los casos de demencias que aparecían se achacaban a la edad, ya que solían aparecer a partir de los 75 años. A esto hay que añadir que ahora la gente es más longeva, lo que hace que cada vez haya más casos de personas que sufren una demencia. Siempre se ha dicho que las mujeres tienen más probabilidades que los hombre de padecer o desarrollar esta enfermedad. En nuestro caso, de las 50 personas que tratamos, 13 son varones y el resto mujeres. Sin embargo, de las 6 personas que mostraron una enfermedad de Alzheimer temprana, 4 eran varones y curiosamente ellos eran los de menor edad. Con lo cual, nos preguntamos si están cambiando los parámetros que teníamos sobre el desarrollo de la enfermedad o si simplemente estos datos son una casualidad. Esta es una pregunta que aún no tiene una respuesta, pero en el futuro será objeto de estudio. Es importante tener en cuenta que cuando una persona es diagnosticada de enfermedad de Alzheimer a una edad temprana, la enfermedad, desafortunadamente, evoluciona de manera más agresiva. Por lo tanto, desde Afalmo apostamos por la prevención y por el diagnóstico temprano. Hemos podido comprobar con nuestro trabajo, que las personas que empiezan con la estimulación cognitiva nada más ser diagnosticadas permanecen durante más tiempo en el mismo grado de la enfermedad y el desarrollo del mismo es mucho más lento, y que la prevención es fundamental para la desarrollo o no la enfermedad.