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Blog del CRE Alzheimer

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Irene González Mella | Terapeuta ocupacional en el CREA La ducha es una actividad básica de la vida diaria esencial para mantener una higiene adecuada y promocionar la salud. Además, implica la realización de múltiples acciones, como el enjabonado, manejo de diferentes objetos, mantenimiento de la postura correcta o el acceso a la bañera; siendo una actividad compleja para que desempeñe una persona con demencia de forma independiente. Esto lleva a que los cuidadores tengan que implicarse de forma activa en el desempeño de la ducha, llevando en muchas ocasiones al rechazo, oposición y resistencia de la persona con demencia, transformando la actividad en todo un reto. Por ello, hemos realizado una revisión bibliográfica, siguiendo los criterios PRISMA-ScR, para determinar cuáles son los principales problemas que surgen en el desarrollo de esta actividad y cuáles son las estrategias que cuentan, hasta la fecha, con aval científico para paliar dichos problemas. En el análisis de esta revisión hemos contado con un total de 20 estudios, en los que se ha identificado como principal problemática la aparición de síntomas conductuales, especialmente en las conductas de heteroagresividad y resistencia a los cuidados. Por otro lado, independientemente de la técnica o intervención aplicada en la ducha, la formación a los cuidadores sobre el manejo conductual y la información que reciben sobre la enfermedad, son las estrategias más eficaces para hacer frente a la resistencia a los cuidados. Estas formaciones ponen en valor la importancia de las habilidades sociales de los cuidadores o su capacidad para ofrecer una alternativa comunicativa adaptada a la persona con demencia. Además, hacen hincapié en la necesidad de llevar a cabo estrategias para preservar la intimidad de la persona con demencia o conocer su historia de vida y adaptarnos a sus gustos y preferencias. Sin embargo, en algunas ocasiones los cuidadores se encuentran con barreras que dificultan poner estas estrategias en marcha, como las dificultades para encontrar los recursos y apoyos necesarios o la influencia de otras AVD que pueden influir de forma indirecta, como el descanso nocturno o el desvestido. Entre las diferentes técnicas aplicadas para duchar a personas con demencia que han conseguido reducir la agitación o agresividad, se encuentra la higiene en cama, el uso de productos adaptados que no requieren aclarado o la aplicación de estímulos sensoriales agradables (visuales, táctiles o auditivos) que ayudan a crear un entorno más favorable. Esta revisión ha permitido identificar los principales factores a tener en cuenta en la realización de duchas a personas con demencia dependientes. Sin embargo, resulta necesario aumentar la bibliografía disponible para poder actualizarla y crear nuevas estrategias que mejoren la calidad de vida de las personas con demencia y sus familias. Bibliografía González-Mella, I., & Unzueta-Arce, J. (2025). How to bathe a person with dementia? A scoping review. Quality in Ageing and Older Adults. https://doi.org/10.1108/QAOA-07-2023-0043

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. LENGUAJE

Área de referencia | CRE Alzheimer La enfermería desempeña un papel fundamental en el tratamiento y cuidado de las personas con alzhéimer u otras demencias. Así, con motivo del Día Internacional de la Enfermería, desde el CREA del Imserso queremos difundir algunas razones clave por las cuales la enfermería es crucial en el manejo de este tipo de enfermedades: Evaluación integral: Los enfermeros están capacitados para realizar evaluaciones integrales de los enfermos, lo que incluye no solo sus necesidades físicas, sino también sus necesidades emocionales, sociales y cognitivas. Esto es crucial en el caso del alzhéimer, donde la atención debe abordar múltiples aspectos de la vida de las personas afectadas. Planificación y gestión del cuidado: Los enfermeros trabajan en estrecha colaboración con otros profesionales de la salud para desarrollar planes de atención personalizados para cada paciente con demencia. Estos planes abordan aspectos como la medicación, la nutrición, el manejo de comportamientos difíciles y la estimulación cognitiva. Apoyo a los cuidadores: Los enfermeros no solo cuidan directamente a las personas afectadas, sino que también ofrecen apoyo invaluable a los cuidadores familiares. Proporcionan educación sobre la enfermedad, técnicas de cuidado y estrategias para manejar el estrés y el agotamiento emocional que a menudo acompañan al cuidado de un ser querido con alzhéimer. Monitorización y manejo de síntomas: Los enfermeros están capacitados para detectar y gestionar los síntomas del alzhéimer, como la agitación, la agresión, la ansiedad y la depresión. Pueden trabajar con otros profesionales de la salud para ajustar la medicación y las intervenciones no farmacológicas según sea necesario para mejorar la calidad de vida de la persona con demencia. Promoción de la seguridad: La enfermería se centra en la prevención de caídas, lesiones y complicaciones relacionadas con la enfermedad. Los enfermeros pueden proporcionar orientación sobre cómo crear un entorno seguro en el hogar y en otros entornos donde el paciente pase tiempo. Apoyo emocional y social: Los enfermeros brindan un oído comprensivo y apoyo emocional tanto a los pacientes como a sus familias. Pueden ayudar a las personas afectadas a lidiar con el impacto emocional de la enfermedad y a mantener conexiones sociales significativas a medida que la enfermedad progresa. En resumen, la enfermería desempeña un papel esencial en el tratamiento integral y el cuidado compasivo de las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Desde la evaluación inicial hasta la gestión continua del cuidado, los enfermeros son fundamentales para garantizar la mejor calidad de vida posible para las personas con demencia y sus familias.

Ferrer Hernández, N. & Pulido García, I. | Alzheimer Catalunya Introducción El modelo actual de cuidado de las personas dependientes con diagnóstico de demencia va dirigido a aumentar el tiempo en que las personas permanecen en sus hogares. Esto tiene múltiples beneficios para la persona, pero, ante la escasez de recursos de asistencia domiciliaria disponibles, los cuidados suelen radicar en familiares de primer grado. El perfil de persona cuidadora es el de una persona de mediana-avanzada edad, mayoritariamente mujer, y familiar de primer grado. Muchas personas cuidadoras siguen activas laboralmente, además de tener, otras cargas familiares. Según el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (2019) el 30% de personas cuidadoras se ven obligados a adaptar su jornada laboral para poder combinarla con el cuidado del familiar. Como consecuencia, se produce una disminución de los ingresos. Además, se suma que la atención social y sanitaria necesaria tiene un alto coste económico. Todo esto tiene un gran impacto sobre las familias, aumentando el empobrecimiento y la desigualdad, y afectando a la calidad de los cuidados. Por lo tanto, el diagnóstico afecta a toda la familia y, además de los efectos económicos mencionados, conlleva una carga física, mental y emocional, así como cambios en las relaciones familiares y conyugales, en la disposición de tiempo libre y en la salud de los cuidadores. A medida que la enfermedad progresa, la dependencia de la persona cuidada aumenta y, por lo tanto, también aumenta la demanda sobre el cuidador. Todos estos factores contribuyen a la sobrecarga del cuidador, que provoca problemas psicológicos, cognitivos, sociales y físicos. El objetivo de esta revisión es dar a conocer como la sobrecarga del cuidador puede afectar a nivel cognitivo y emocional, en la calidad de vida y, del mismo modo, a la calidad de los cuidados. La sobrecarga del cuidador La sobrecarga del cuidador se entiende como el resultado de los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos que producen los cuidados en la persona que cuida. Estos efectos desbordan a la persona, que percibe que las demandas del cuidado son superiores a los recursos de los que dispone para hacerle frente (Cerquera et al., 2012). En este sentido, y según Kaddour et al. (2019), los cuidadores de personas con Alzheimer presentan una mayor probabilidad de experimentar sobrecarga, sintomatología ansioso-depresiva y estrés, si se compara con otros cuidadores de personas sin demencia. A continuación, se describen los efectos de la sobrecarga del cuidador: Efectos sobre la salud Los efectos de los cuidados sobre la salud de la persona cuidadora se han estudiado ampliamente (Bleijlevents et al., 2015). Así, la sobrecarga del cuidador se ha asociado con problemas de salud que incluyen la afectación del sistema inmunitario, más visitas al médico, mayor fatiga y agotamiento. Algunos investigadores han encontrado índices de mayor tasa de mortalidad y mayor riesgo probabilístico de suicidio entre los cuidadores informales (Mark, 2015). El “Modelo del proceso de estrés” sugiere que los cuidadores tendrán peor salud debido a los mayores niveles de estrés que tienen. Este estrés conduce, a su vez, a un peor rendimiento cognitivo, aislamiento social y a una peor salud general (Mark, 2015). El estrés crónico se relaciona con mayor probabilidad de desarrollar enfermedades cardiovasculares, depresión, ansiedad, procesos tumorales e incluso deterioro cognitivo. Efectos emocionales Existe evidencia de mayor prevalencia de síntomas depresivos en cuidadores de familiares con demencia respecto a otros cuidadores. Esto es causado por el aumento de las obligaciones financieras y las dificultades económicas, la situación profesional, los cambios no planificados en el estilo de vida y síntomas tanto conductuales como emocionales en la persona con demencia (Alfakhri et al., 2018). Según Chang et al. (2023), la carga del cuidador se incrementa en las poblaciones de cuidadores con escasos recursos sociales y económicos. En esta línea, los datos indican que las mujeres son un grupo particularmente vulnerable frente a los problemas de salud mental y sus consecuencias a nivel de funcionamiento cognitivo. Efectos a nivel cognitivo Young et al., (2011) estudiaron la presencia de síntomas cognitivos en cuidadores de un cónyuge con demencia. Demuestran déficits en recuerdo inmediato y diferido, memoria de trabajo, memoria episódica, fluencia verbal y atención en los cuidadores. La relación entre los cuidados y los efectos a nivel cognitivo puede estar mediada por diferentes factores (Vitaliano et al., 2011; Cancino et al., 2018; Muñoz et al., 2022): Altos niveles de cortisol: asociados con déficits en memoria verbal. Además, cuando se mantiene de forma crónica, se asocia con un menor volumen hipocampal y un metabolismo más lento de glucosa en el cerebro. También se asocia a otros factores relacionados con déficits cognitivos: obesidad, alta insulina e inflamación. Hipertensión e hiperlipidemia: constituyen factores de riesgo para la demencia y trastornos cognitivos. Depresión: los síntomas depresivos correlacionan con un rendimiento deficiente en lenguaje, memoria, función ejecutiva y atención. Existen varios supuestos que explican esta asociación; entre los más destacados se encuentran las alteraciones en la microglía, la inflamación cerebral, el decrecimiento nervioso y el papel del estrés oxidativo. Reserva cognitiva: Se ha demostrado que los adultos mayores que alcanzan mayores niveles de reserva cognitiva a lo largo de su vida presentan una menor sintomatología depresiva en edades más avanzadas. Esto se debe a que la reserva cognitiva emerge como un componente protector activo de los recursos que un sujeto despliega para resolver tareas que demanden la activación de procesos cognitivos. Estilo de vida compartido con la pareja: es común que las personas que han convivido durante muchos años compartan hábitos que pueden ser factores de riesgo para el desarrollo de demencia, como una mala alimentación o sedentarismo. Además, es probable que la persona cuidadora no pueda seguir una dieta sana a causa de la presión de los cuidados y es frecuente que utilicen más comida rápida y ultraprocesada. Disminución de la interacción social: los cuidadores de personas con demencia proporcionan 35 horas de cuidados a la semana de media, más que cualquier otro tipo de cuidador. Esto disminuye el tiempo libre que el cuidador puede dedicar a interactuar con otras personas. Esto provoca una menor red social, mayor aislamiento y soledad. No hemos de olvidar que la edad media de los cuidadores de personas con demencia se sitúa entre los 50 y los 70 años. En esta etapa es frecuente el deterioro cognitivo asociado a la edad, que puede ser un factor de riesgo para el desarrollo de Trastornos neurodegenerativos. En un estudio referido por Pérez et al. (2018), el 55 % de ancianos con diagnóstico previo de Trastorno depresivo desarrollan después deterioro cognitivo. Por su parte, Villarreal (2016), constató que las alteraciones cognitivas y la depresión son más frecuentes en el género femenino y en la senectud, de igual forma en sujetos con presencia de otras comorbilidades médicas. Se debe además prestar atención minuciosa a la sintomatología depresiva, porque podría ser indicio de posibles trastornos neurodegenerativos en sus primeras etapas (Snowden, 2015). Efectos sobre la calidad de vida Los familiares de los pacientes con demencia a menudo experimentan mayores niveles de angustia relacionados con la reducción de la calidad de vida, cambios de humor, trastornos del sueño, así como morbilidad y mayor riesgo de enfermedad cardiovascular. La peor percepción de salud se ve afectada, en parte, por la desinformación acerca de la demencia que tiene la persona de la que cuidan, así como por la percepción de falta de recursos para afrontar la situación. En consonancia con estos datos, Black et al. (2018) encuentra un deterioro significativo en el estado de salud de los cuidadores con demencia moderada en comparación con la leve. Por lo que respecta a la salud autopercibida, se evidenciaron reducciones significativas en los cuidadores de pacientes con enfermedad leve versus moderada versus grave. Es decir, a mayor afectación, mayor tiempo de cuidado y peor salud autopercibida del cuidador. En contraposición, según Tuncay y Fertelli (2019) los cuidadores que pueden satisfacer sus necesidades básicas y realizar mejor sus actividades de la vida diaria experimentaban menos síntomas psicológicos como estrés y ansiedad. Intervención con cuidadores Cuanta mayor es la información de la que disponen los cuidadores, mejor es la atención que brindan a las personas afectadas y menor es la carga emocional asociada al cuidado, según lo señalado por Quinn et al. (2016). En este sentido, una intervención psicoeducacional es clave para promover un buen cuidado, así como para mejorar la capacidad de afrontamiento del cuidador y los recursos percibidos. Una de las intervenciones que resultan más eficaces para los cuidadores son los grupos de apoyo, ya que reducen el estrés percibido del cuidador. Además, les brindan estrategias y maneras de actuar con la persona con demencia además de información sobre la enfermedad. Según Meichsner et al. (2019), las intervenciones de tipo cognitivo-conductual con cuidadores, en las que se combinen la psicoeducación, las estrategias y formas de afrontar situaciones, con técnicas de resolución de problemas y manejo del estrés en combinación con otras terapias revelan mejores resultados por lo que respecta a la calidad de vida de los cuidadores informales. Además, la OMS ha puesto de manifiesto la importancia de ofrecer intervenciones accesibles para cuidadores de personas con demencia. Conclusión El aumento del tiempo que las personas permanecen en sus hogares antes de la institucionalización no ha sido acompañado, hasta el momento, de un aumento suficiente en los sistemas sociales y sanitarios. La sobrecarga del cuidador aparece cuando el cuidador percibe que las demandas del cuidado son superiores a los recursos de los que dispone para hacerle frente y afecta a diferentes ámbitos de la persona: Efectos sobre la salud: se ha demostrado una mayor afectación del sistema inmunitario, más visitas al médico, mayor fatiga y agotamiento, así como mayor tasa de mortalidad y mayor probabilidad de suicidio. Efectos emocionales: existe evidencia de mayor prevalencia de síntomas depresivos en cuidadores de familiares con demencia respecto a otros cuidadores. Efectos cognitivos: se han observado déficits en recuerdo inmediato y diferido, memoria de trabajo, memoria episódica, fluencia verbal y atención en los cuidadores. Además, las parejas de personas con demencia presentan mayor riesgo de desarrollar demencia. Efectos sobre la calidad de vida: la desinformación acerca de la demencia que tiene la persona de la que cuidan, así como la percepción de falta de recursos para afrontar la situación, provoca una peor percepción de la propia salud. Las intervenciones que han demostrado mayor evidencia de mejoras sobre los síntomas provocados por la sobrecarga del cuidador son los grupos de apoyo, la terapia cognitivo-conductual y la psicoeducación. En este sentido, brindar información y recursos sobre cómo afrontar a enfermedad reduce el estrés en los cuidadores. Del mismo modo, es fundamental reforzar en los cuidadores la idea de que, para poder brindar una atención de calidad a sus familiares, deben también cuidar de sí mismos. Cuidar es una tarea compleja y que, como se ha mencionado, afecta a nivel físico, cognitivo, emocional y social. Conocer los riesgos de la sobrecarga y sus implicaciones nos ayuda a orientar las intervenciones con los cuidadores para mejorar su salud. Por lo tanto, debemos potenciar las intervenciones con cuidadores ya que se ha demostrado su eficacia en términos de salud para la persona que cuida y, de manera indirecta para la persona que es cuidada. En esta línea, los grupos de ayuda mutua (GAM) son una buena herramienta para este colectivo, ya que en ellos se pueden combinar las estrategias terapéuticas descritas anteriormente. Conflicto de intereses Este artículo declara no tener conflicto de intereses. Referencias bibliográficas Alfakhri, A. S., Alshudukhi, A. W., Alqahtani, A. A., Alhumaid, A. M., Alhathlol, O. A., Almojali, A. I., Alotaibi, M. A., & Alaqeel, M. K. (2018). Depression Among Caregivers of Patients With Dementia. Inquiry, 55, 004695801775043. https://doi.org/10.1177/0046958017750432 Black, C. M., Ritchie, C. W., Khandker, R. K., Wood, R., Jones, E., Hu, X., & Ambegaonkar, B. M. (2018b). Non-professional caregiver burden is associated with the severity of patients’ cognitive impairment. PloS One, 13(12), e0204110. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0204110 Bleijlevens, M. H., Stolt, M., Stephan, A., Zabalegui, A., Saks, K., Sutcliffe, C., Lethin, C., Soto, M. E., & Zwakhalen, S. M. (2014). Changes in caregiver burden and health‐related quality of life of informal caregivers of older people with Dementia: evidence from the European RightTimePlaceCare prospective cohort study. Journal Of Advanced Nursing, 71(6), 1378-1391. https://doi.org/10.1111/jan.12561 Cancino, M., Rehbein-Felmer, L., & Ortiz, M. S. (2018). Funcionamiento cognitivo en adultos mayores: rol de la reserva cognitiva, apoyo social y depresión. Revista MéDica de Chile, 146(3), 315-322. https://doi.org/10.4067/s0034- 98872018000300315 Cerquera, A., Granados, F., & Buitrago, A. (2012). Sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Psychologia, 6(1), 35-45. https://doi.org/10.21500/19002386.1169 Chang, Y., Huang, C., Chang, H., Hsu, S., Lee, C., Huang, S., Wang, P., & Chang, C. (2023). Neuropsychiatric Symptoms and Caregiver Stress in Parkinson’s Disease with Cognitive Impairment, Alzheimer’s Disease, and Frontotemporal Dementia. Journal Of Parkinson’s Disease/Journal Of Parkinson’s Disease (Online), 13(2), 243- 254. https://doi.org/10.3233/jpd-223550 Mark, R. E. (2015). Promote the Health of Dementia Caregivers. American Journal Of Alzheimer’s Disease And Other Dementias, 31(2), 181-183. https://doi.org/10.1177/1533317515588182 Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (2019). Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023). Recuperado de: Plan_Integral_Alhzeimer_Octubre_2019.pdf (sanidad.gob.es) Meichsner, F., Töpfer, N. F., Reder, M., Soellner, R., & Wilz, G. (2019). Telephone-Based Cognitive Behavioral Intervention Improves Dementia Caregivers’ Quality of Life. American Journal Of Alzheimer’s Disease And Other Dementias, 34(4), 236- 246. https://doi.org/10.1177/1533317518822100 Muñoz, K. P., Juca, J. F. G., & Pacheco, G. A. B. (2022). Deterioro cognitivo y depresión en adultos mayores: una revisión sistemática de los últimos 5 años. Revista CientíFica UISRAEL (En LíNea)/Revista CientíFica UIsrael, 9(2), 77-93. https://doi.org/10.35290/rcui.v9n2.2022.525 Tuncay, F. Ö., & Fertelli, T. K. (2019). Effects of the caregiver burden perceived by caregivers of patients with neurological disorders on caregiver wellbeing and Via Augusta, 48-54. Entl.1 08006 Barcelona +34 934 59 22 94 alzheimercatalunya.org caregiver stress. Perspectives In Psychiatric Care, 55(4), 697-702. https://doi.org/10.1111/ppc.12405 Quinn, C., Jones, I. R., & Clare, L. (2016). Illness representations in caregivers of people with dementia. Aging And Mental Health/Aging & Mental Health, 21(5), 553-561. https://doi.org/10.1080/13607863.2015.1128882

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Llibre Rodríguez, J. J. y Gutiérrez Herrera, R. F. (2025). Universidad Autónoma de Nuevo León. Se trata de una guía sencilla y accesible para entender mejor la enfermedad de Alzheimer, sus causas y síntomas, así como su impacto sobre la vida cotidiana de las personas afectadas y sus familias. El libro se articula en cuatro secciones bien diferenciadas: una primera sobre los elementos básicos del cerebro, las demencias y su causa, así como la enfermedad de Alzheimer y su impacto; una segunda sobre los cambios en el cerebro durante la vida que desembocan en el alzhéimer; una tercera con la evolución en los tratamientos de esta enfermedad; y, por último, otra sección con las complejidades del cuidado diario. Además, incluye las preguntas más frecuentes que suele realizarse la población al hablar del alzhéimer. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer