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Blog del CRE Alzheimer

PARTE I: EL CONTENIDO ROBERTO LLORÉNS RODRÍGUEZ COORDINADOR CIENTÍFICO Lejos de intentar aportar una nueva definición de lo que significa la interacción con la tecnología, la usabilidad u otros conceptos, estas líneas pretenden simplemente dar una visión desde la propia experiencia de las consideraciones que deben tenerse cuando se trabaja con tecnología para pacientes con déficits cognitivos, e incluso motores, subyacentes a una demencia. De manera general, hay que entender el uso de nuevas tecnologías en pacientes con demencias como un camino de doble sentido: En sentido descendente, la tecnología debe ser inherentemente adaptada para vencer las limitaciones cognitivas, e incluso motoras, que puedan presentar los pacientes. Pero en sentido ascendente, no hemos de subestimar la capacidad de aprendizaje de nuestros pacientes. Si la tecnología responde a un buen diseño y permite una interacción natural, los pacientes pueden aprender nuevas estrategias de interacción y nuevos paradigmas, de manera acorde a sus propias limitaciones, tal y como la harían en el mundo real. De manera personal, creo firmemente que no sólo es posible utilizar nuevas tecnologías en pacientes con demencias, sino que éstas pueden ser de gran ayuda si se diseñan de manera adecuada atendiendo a ambos sentidos. Para ilustrar esto, permítanme utilizar parte de los desarrollos del proyecto HEAD, acrónimo de «Herramientas tecnológicas para la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias», que actualmente llevamos a cabo con el CRE de Salamanca. Este proyecto pretende ser la base de una plataforma que permita trabajar la estimulación cognitiva aprovechando las ventajas de las nuevas tecnologías. Concretamente esta primera fase se centra en trabajar las funciones cognitivas relacionadas con la memoria, capacidades que esta patología afecta más severamente, en pacientes en estados leves y moderados. Existe un gran número de aplicaciones informáticas que ofrecen ejercicios para el entrenamiento de la memoria. Su efectividad clínica, sin embargo, no ha sido demostrada rigurosamente hasta la fecha, lo cual puede deberse, entre otras cosas, a que la transferencia de la mejoría obtenida en los ejercicios, es difícilmente trasladable a la vida diaria de los pacientes, objetivo último del tratamiento. Sin embargo lo que sí es común en todas las aplicaciones analizadas es que se tratan de plataformas en las que el paciente entrena de manera individual, y esto no se adapta fielmente a nuestra experiencia con pacientes con demencia. Creemos que hay que entender esta patología como un concepto más general, en el cual la enfermedad del paciente no acaba en él, sino que afecta a sus relaciones sociales, y por tanto a su interacción con el mundo. Por ello, desde el principio apostamos por sistemas que no sólo permitan la interacción con otros pacientes, sino que promuevan esta interacción. Así pues, desde un primer momento buscamos que el sistema cumpliera los siguientes requisitos: Fomentar la interacción social de los pacientes, habilitando el debate y la comunicación. Por lo tanto, el sistema debía ser multiusuario, es decir, permitir que varios pacientes interactúen al mismo tiempo en el mismo espacio. Utilizar paradigmas tanto competitivos como colaborativos para fomentar el trabajo en equipo y aumentar la motivación por las tareas. Trabajar distintos tipos de memoria: a corto y a largo plazo, de trabajo, semántica, autobiográfica, retención visual, etc. Proporcionar tareas intensivas, repetitivas y motivadoras. Potenciar la vertiente lúdica de los ejercicios, y premiar los aciertos. Proporcionar un feedback sensorial unívoco y fácilmente entendible por los pacientes. Usar gráficos apreciables desde todas las perspectivas, con tamaños y colores fácilmente apreciables. Intentar utilizar elementos familiares a los pacientes. Graduar los ejercicios en nivel en dificultad tanto como sea posible. La variación del nivel de dificultad de los ejercicios permite incluir a pacientes con muy distintas capacidades cognitivas. El objetivo que se persigue es habilitar el sistema para el máximo número de pacientes posible. Utilizar interacciones lo más naturales posibles, que respondan de la misma manera que en la vida real. Evitar periféricos tanto como sea posible. Déjenme ilustrar lo anterior. El objetivo general de HEAD es recorrer la máxima distancia posible en un circuito de carreras, y por tanto, visitar el máximo número de países posible. Cada paciente está representado por un coche de un color distinto y para avanzar en el circuito, los pacientes tendrán que realizar una serie de ejercicios que requerirán sus habilidades cognitivas. Dichos ejercicios propiciarán que los pacientes compitan entre sí, o bien que interactúen para realizar una tarea, fomentando las habilidades sociales de éstos. El funcionamiento, como ven, es similar al de un juego de mesa tradicional. Existen 11 ejercicios distintos que trabajan los distintos tipos de memoria previamente comentados, por lo que el paciente está realizando una tarea lúdica (a priori) bajo la supervisión del sistema, que le indicará continuamente cómo lo está haciendo, lo animará a hacerlo mejor, y le informará cómo lo hacen sus compañeros. De esta manera, esta información puede ser también utilizada por los terapeutas para trabajar las capacidades de conciencia de enfermedad (anosognosia) de los pacientes. Los resultados de cada paciente se guardarán y se mostrarán de manera gráfica para ver la evolución temporal de los mismos, lo cual puede ayudar al terapeuta a reajustar el entrenamiento y comprobar su eficacia. La efectividad clínica del sistema se analizará próximamente en un estudio piloto en el CRE de Salamanca, donde además se estudiarán las sensaciones que han tenido los pacientes al interactuar. rllorens@labhuman.i3bh.es Instituto Interuniversitario de Investigación en Bioingeniería y Tecnología Orientada al Ser Humano (UPV)

FERNANDO GARCÍA MATEOS EDUCADOR SOCIAL DE EULEN SOCIOSANITARIOS PARA EL CRE DE ALZHEIMER «Las tareas del cuidado, como se pone de manifiesto en todos los estudios, recaen mayoritariamente sobre las mujeres, representando el 84% del universo del cuidador. Hablamos pues, principalmente de cuidadoras, cuyo perfil predominante es el de una mujer de mediana edad, en torno a los 53 años, que realiza labores de ama de casa, normalmente casada y que además del cuidado de su familia, se encuentra con la responsabilidad principal de la atención a una persona mayor que presenta, mayoritariamente, una dependencia importante». (Imserso. Boletín sobre el envejecimiento 2008). Con el paso de los años, la tendencia en cuanto al reparto de tareas en relación al cuidado parece irse reduciendo poco a poco (sobretodo en generaciones nacidas después de 1960), y es ahora cuando empezamos a ver las consecuencias que una educación desigualitaria ha provocado en aspectos tan concretos como el desempeño de tareas asociadas al rol de cuidador. Por eso desde estas breves líneas queremos compartir una sencilla reflexión en relación a ese 16% de hombres que cuida en casa a una persona dependiente: Afortunadamente cada vez son menos los hombres que tienen dificultades para hacerse cargo de tareas propias de los cuidados: lavar, cocinar, limpiar y cuidar de sí mismo, una tarea tan importante como otra cualquiera. Pero reflexionemos en torno a la idea de quien no lo sepa hacer y de quienes tengan esas dificultades (sobretodo observadas en hombres de mas de 70 años). ¿Es tarde para aprender?, ¿Pueden aprender nuevos modelos de comportamiento? Todo nos hace pensar que sí, que se puede aprender, siempre que haya intención de cambio, y es ahí donde pretendo indagar, en la motivación y en el reconocimiento de las limitaciones como primer impulso para el cambio. Últimamente, me llama la atención la cantidad de problemas que hombres cuidadores nos plantean a la hora de hacer frente a los cuidados: «Cocino lo primero que me encuentro, a veces las latas de conserva me salvan de un apuro, otras veces me voy a comer fuera de casa, unas veces mejor, otras veces peor», «la ropa la suelo lavar a mano aunque tengo lavadora», «he tenido que ir a comprar compresas para mi mujer y no he sabido qué comprar», etcétera. Unas veces cuentan con apoyos (el 80% -mayoritariamente hijas y en menor medida hijos-) y tienen solucionado el problema. Otras veces no (20%) y los problemas se agravan: «He descuidado la casa, no puedo limpiarla, no se como ordenar la ropa, mi mujer (con alzhéimer) lo descoloca todo y ya dejo todo como ella quiere», «por respeto a mi mujer, cuando se asea yo no entro en el baño. Ella es muy pudorosa y además lo hace perfectamente». Todo esto implica inevitablemente una serie de dificultades que hay que superar aprendiendo a desarrollar competencias nuevas, por eso se hace necesaria la detección precoz de este tipo de cuidador e intentar prevenir problemas graves que puedan ocasionar actuaciones negligentes. En el diseño de cualquier intervención socioeducativa con hombres cuidadores de personas dependientes sin apoyos, familiares ni profesionales, tendremos que tener en cuenta todos los factores personales, sociales, culturales y emocionales que le rodean, hacer una valoración individualizada de aspectos como su situación personal, el cansancio percibido que le genera la tarea del cuidado, su sobrecarga, su situación económica y sus relaciones sociales a la hora de estudiar la influencia que en él tiene su red social de apoyo en cuanto a su proceso de socialización (asimilación de valores y patrones imitados de comportamiento), o por el contrario si no tiene red social de apoyo y presenta un déficit en su socialización a la hora de adquirir valores prosociales. Con todo esto tendremos los suficientes datos como para diseñar una intervención re-educativa, que puede abarcar desde la preparación de la persona para motivarla hacia el aprendizaje, hasta la intervención específica de nuevas competencias, como son: cuidados adecuados en la higiene-vestido y alimentación de una persona dependiente y cuidados hacia él mismo saludables , como son la higiene personal, el vestido y la alimentación ( compra de alimentos frescos, planificación del tiempo y administración del dinero, uso saludable y responsable del ocio y del tiempo libre del cuidador). Cuídame, hombre es un breve artículo que ha pretendido compartir una reflexión acerca de una serie de casos muy concretos: Hombres mayores sin apoyos, con dificultades para el desempeño de tareas domésticas y de cuidados en el domicilio. «Educar para la igualdad debe ser un aspecto fundamental a la hora de promover el envejecimiento activo entre nuestros mayores; siempre podremos aprender, siempre podremos mejorar».

JUAN JOSÉ ALONSO SÁNCHEZ WEBMASTER DE INIZIAR INTERNET PUBLISHING La Organización Mundial de la Salud y la Asociación Internacional de Alzheimer publicaron el año pasado el informe Demencia. Una prioridad de salud pública, que asegura que cada cuatro segundos surge un nuevo caso de demencia en el mundo, o lo que es lo mismo, que cada año aumenta en 7,7 millones la cifra de personas afectadas por algún tipo de enfermedad neurodegenerativa. Los datos son todavía más preocupantes si tenemos en cuenta que a día de hoy se desconoce el origen de la enfermedad, tampoco se sabe en qué momento empieza ni, por supuesto, cómo atajarla. Hay pues, en torno al alzhéimer, pocas respuestas y demasiadas preguntas. Una herramienta básica para conocer algunas de esas respuestas es Internet, a pesar de que no siempre es fácil distinguir el grano de la paja entre tanta cantidad de información. Precisamente por eso, es muy importante saber dónde buscar, es decir, cuáles son las páginas web que pueden ayudarnos a despejar algunas de las muchas dudas que tenemos los profesionales, cuidadores y familiares de personas afectadas por el alzhéimer. En este sentido, el Centro trabaja diariamente con el objetivo de difundir al mayor número de personas la mayor cantidad de información -siempre que esta sea fiable y relevante- a través de nuestra web: www.crealzheimer.es. Es conocido que las búsquedas en Internet sobre temas de salud son comunes, pero no siempre es fácil saber cuáles son los sitios idóneos a los que acceder para conseguir información. Por ello, hemos realizado una selección de las webs más influyentes en temas de alzhéimer. Si desean más información también pueden acceder a nuestro «Mapa de Asociaciones» donde se facilitan todos los enlaces de contacto de las asociaciones españolas de familiares de personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

GLORIA TERESA ZAPATA OSORIO FISIOTERAPEUTA DE EULEN SOCIOSANITARIOS PARA EL CRE DE ALZHEIMER Algunos problemas de conducta relacionados con la capacidad de movimiento y que suelen ser habituales en personas con la enfermedad de Alzheimer son la apatía, la ansiedad, la irritabilidad, la hiperactividad, la inquietud y la deambulación o caminata anormal (vagabundeo). No se conoce su causa. Puede relacionarse con un estado de intranquilidad o excitación. Puede ser una forma de expresar sed, hambre, dolor, necesidad de acudir al aseo, necesidad de moverse, malestar, desorientación (no recuerda donde se encuentra), confusión, búsqueda interminable de «algo», miedo. Se puede producir por distintas razones en distintos individuos, y esto hace difícil establecer una pauta de tratamiento. El vagabundeo es un exceso de actividad motora, habitualmente sin una finalidad concreta, que hace que resulte difícil lograr que la persona se siente, pues vuelve a levantarse, yendo de un lado para otro. Se convierte en un problema si se produce en lugares inadecuados o hay riesgo de fuga, porque la persona se puede perder, confundir o accidentar fácilmente (caídas o fracturas). También puede producir pérdida de peso. Con frecuencia preocupa y agota a los cuidadores, y puede ser motivo de institucionalización o de restricción de la autonomía de la persona. Pero también es un conducta que promueve la circulación sanguínea y la oxigenación celular, una forma de ejercicio, y puede ser un indicador de buena salud. El ejercicio no solo tiene efectos benéficos sobre la salud sino que también facilita el cuidado de la persona, pues su efecto más importante es el de actuar como calmante, al eliminar tensiones y tranquilizarla. Además, contribuye a una mejor calidad y duración del sueño, mejora el estreñimiento y ayuda a retrasar o lentificar los procesos de deterioro. Para ayudar al tratamiento de esta conducta, desde el Área de Fisioterapia del CRE del Alzheimer les proponemos las siguientes acciones: Intenten identificar las causas o razones por las que la persona puede tener deseos de caminar sin rumbo y sin parar. Puede que no sepa dónde está y sale dispuesta a averiguarlo; puede estar tratando de cumplir una responsabilidad del pasado (ir a trabajar o ir a buscar a un hijo); puede estar buscando a alguien o algo que haya perdido (una persona, un lugar, un artículo personal); puede sentirse asustada por el ruido, por un visitante extraño o porque crea que tratan de hacerle daño. Si logran identificar la razón o razones que le provocan agitación o necesidad de deambular, traten de modificarlas o eliminarlas. A continuación les proponemos algunas estrategias para lograrlo: Acérquese a la persona con calma y háblele en tono pausado. No la regañe. Tranquilícela, dígale dónde está y por qué. No la obligue a sentarse. Intente distraerla, pasee con ella. Si puede utilice música suave que relaje la situación ambiental. Calme la sed, el hambre o el dolor si es el motivo de alteración de la conducta. Si cree que puede ser por aburrimiento o sobreexcitación, aumente o disminuya los estímulos. Por ejemplo, puede cerrar la ventana, cerrar las cortinas, apagar la radio y la televisión… Si lleva mucho tiempo caminando y conviene que descanse, refuerce actividades alternativas de carácter preventivo, como barrer el piso, limpiar el polvo o doblar la ropa. Si no desea hacerlo no insista, distráigala y vuelva a intentarlo más tarde. Pase tiempo afuera cuando el clima lo permita. Retomen los aspectos positivos de la conducta y conviértala en una «caminata programada o planificada» que ocurre en un ambiente seguro. Para lograrlo pueden hacer lo siguiente: Utilice señales de orientación (con letras o dibujos en las diferentes áreas del lugar). Conviértala en una rutina diaria: debe hacer sus caminatas todos los días, a las mismas horas, en los mismos lugares, y a ser posible acompañada por las mismas personas o que le resulten familiares. Esto le proporcionará seguridad y le ayudará a orientarse. Permítale tener independencia tanto como le sea posible, aún cuando los resultados de la actividad no sean perfectos. Acompáñela a dar el paseo o supervísela a distancia, pero procure no dejarla sola. Esté pendiente de cualquier señal de molestia o de esfuerzo excesivo. Déjela descansar en cuanto observe que la persona lo requiere. Si nota alguna señal de malestar, no dude en hablar con alguna persona del equipo sanitario (médicos, enfermeras, fisioterapeutas…)

ROSA FARRÉS G. S. PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN MEXICANA DE ALZHEIMER Y ENFERMEDADES SIMILARES, A.C. Hace tiempo intenté entender qué es lo que pasaba por la cabeza de mi mamá, por qué decía lo que decía y hacía lo que hacía. Cuando repetía frases o preguntas 5 y 6 veces; cuando platicaba la misma anécdota de su infancia una y otra vez y siempre como si fuera la primera, porque ese era su presente. Trato de sentir lo que probablemente sintió, como cuando un día no pudo recordar cómo regresar a casa desde la iglesia, un camino que había recorrido los últimos 50 años; cuando al sentarse a la mesa a comer con su familia ya no sabía lo que tenía que hacer y al escuchar la plática de sobremesa, ya no entendía ni podía participar en la conversación, a pesar de tener un doctorado en literatura. ¿Cómo se habrá sentido al darse cuenta de que ya no podía leer, a pesar de ser su gran pasión? Hoy intento entender cómo era el día a día para ella. Estaba totalmente contracturada, ya no tenía lenguaje, era totalmente dependiente, comía a través de una sonda y nosotros, los que la rodeábamos, nos pasábamos el día interpretándola, queriendo poner palabras en su boca. Había que cuidar que no pasara demasiado tiempo en una misma posición, había que medir calorías, carbohidratos, proteínas y vitaminas, en lugar de preguntarle qué se le antojaba comer. Estoy muy lejos de poder entender qué es tener alzhéimer, sobre todo en ese punto en donde ya no importa que lo tenga porque ya no se es consciente, como nosotros entendemos conciencia. Lo que sí sé, es lo que se siente al ser familiar de una paciente a la que dan un diagnóstico y no saber lo que significa, lo que viene, lo que le espera y lo que nos espera. Ir descubriendo cada día cómo va avanzando el deterioro, cómo se la va llevando y no poder hacer nada por detenerlo. Ser testigo de la tristeza, la desesperación, la rabia de mi papá por no entender lo que le estaba pasando a su esposa. «No se fija», decía. Con el paso del tiempo, tuvimos oportunidad de conocer gente muy involucrada en el movimiento alzhéimer que nos fueron llevando de la mano en el cuidado y atención de mi mamá. Desde que hace 22 años empezamos a escuchar la palabra alzhéimer, las cosas han cambiado sustancialmente, pero todavía falta mucho camino por recorrer, muchos tabúes que eliminar, mucha información que dar. Cada vez hay más gente que sabe que el alzhéimer es una enfermedad, no un alemán que te alcanza, gracias al trabajo de personas que se comprometieron con sus propios familiares enfermos y a una enorme generosidad de su parte por crear conciencia, por educar e informar, por mostrar que se puede vivir la enfermedad con dignidad y que siempre hay mucho que hacer.

ENCUESTA SOBRE «FORMACIÓN Y ALZHÉIMER» ÁREA DE FORMACIÓN 27 NOV 2013 El 73% de los profesionales relacionados con el alzhéimer y de los familiares de personas afectadas por el mal neurodegenerativo considera que la oferta formativa relacionada con la enfermedad es insuficiente. El dato se extrae del estudio estadístico realizado durante el último mes por el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. De las mil personas que completaron la encuesta, cuyo objetivo era conocer las principales necesidades formativas en materia de alzhéimer, el 94% estaría dispuesto a realizar algún tipo de curso relacionado con esta enfermedad, siendo la teleformación la modalidad formativa preferida por el 63% de los encuestados, mientras que el 37% restante se decanta por los seminarios presenciales. Respecto a los temas más demandados para este tipo de acciones formativas, el 53% de los encuestados dice estar interesado en todos los aspectos relacionados con la enfermedad, el 19% asegura que prefiere recibir una formación que tenga que ver exclusivamente con los tratamientos no farmacólogicos, y el 9% se muestra partidario de adquirir nuevos conocimientos sobre las demencias en general. El 65% de los encuestados asegura conocer bastante bien la enfermedad, mientras que únicamente el 7% dice ser un experto. El 22% afirma que posee la misma información sobre el alzhéimer que de otras enfermedades comunes, y el 6% confiesa que tiene escasa información. El perfil tipo de la persona que ha completado la encuesta del CRE de Alzheimer es una mujer de nacionalidad española, cuya edad está entre los 36 y 45 años, que tiene estudios universitarios y una profesión relacionada con la enfermedad neurodegenerativa. Aunque la mayor parte de los encuestados es de nacionalidad española, en concreto el 87%, destaca la participación de ciudadanos de otros países de habla hispana, especialmente de Argentina, Costa Rica y México.