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Blog del CRE Alzheimer

ROSA FARRÉS G. S. PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN MEXICANA DE ALZHEIMER Y ENFERMEDADES SIMILARES, A.C. Hace tiempo intenté entender qué es lo que pasaba por la cabeza de mi mamá, por qué decía lo que decía y hacía lo que hacía. Cuando repetía frases o preguntas 5 y 6 veces; cuando platicaba la misma anécdota de su infancia una y otra vez y siempre como si fuera la primera, porque ese era su presente. Trato de sentir lo que probablemente sintió, como cuando un día no pudo recordar cómo regresar a casa desde la iglesia, un camino que había recorrido los últimos 50 años; cuando al sentarse a la mesa a comer con su familia ya no sabía lo que tenía que hacer y al escuchar la plática de sobremesa, ya no entendía ni podía participar en la conversación, a pesar de tener un doctorado en literatura. ¿Cómo se habrá sentido al darse cuenta de que ya no podía leer, a pesar de ser su gran pasión? Hoy intento entender cómo era el día a día para ella. Estaba totalmente contracturada, ya no tenía lenguaje, era totalmente dependiente, comía a través de una sonda y nosotros, los que la rodeábamos, nos pasábamos el día interpretándola, queriendo poner palabras en su boca. Había que cuidar que no pasara demasiado tiempo en una misma posición, había que medir calorías, carbohidratos, proteínas y vitaminas, en lugar de preguntarle qué se le antojaba comer. Estoy muy lejos de poder entender qué es tener alzhéimer, sobre todo en ese punto en donde ya no importa que lo tenga porque ya no se es consciente, como nosotros entendemos conciencia. Lo que sí sé, es lo que se siente al ser familiar de una paciente a la que dan un diagnóstico y no saber lo que significa, lo que viene, lo que le espera y lo que nos espera. Ir descubriendo cada día cómo va avanzando el deterioro, cómo se la va llevando y no poder hacer nada por detenerlo. Ser testigo de la tristeza, la desesperación, la rabia de mi papá por no entender lo que le estaba pasando a su esposa. «No se fija», decía. Con el paso del tiempo, tuvimos oportunidad de conocer gente muy involucrada en el movimiento alzhéimer que nos fueron llevando de la mano en el cuidado y atención de mi mamá. Desde que hace 22 años empezamos a escuchar la palabra alzhéimer, las cosas han cambiado sustancialmente, pero todavía falta mucho camino por recorrer, muchos tabúes que eliminar, mucha información que dar. Cada vez hay más gente que sabe que el alzhéimer es una enfermedad, no un alemán que te alcanza, gracias al trabajo de personas que se comprometieron con sus propios familiares enfermos y a una enorme generosidad de su parte por crear conciencia, por educar e informar, por mostrar que se puede vivir la enfermedad con dignidad y que siempre hay mucho que hacer.

ENCUESTA SOBRE «FORMACIÓN Y ALZHÉIMER» ÁREA DE FORMACIÓN 27 NOV 2013 El 73% de los profesionales relacionados con el alzhéimer y de los familiares de personas afectadas por el mal neurodegenerativo considera que la oferta formativa relacionada con la enfermedad es insuficiente. El dato se extrae del estudio estadístico realizado durante el último mes por el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. De las mil personas que completaron la encuesta, cuyo objetivo era conocer las principales necesidades formativas en materia de alzhéimer, el 94% estaría dispuesto a realizar algún tipo de curso relacionado con esta enfermedad, siendo la teleformación la modalidad formativa preferida por el 63% de los encuestados, mientras que el 37% restante se decanta por los seminarios presenciales. Respecto a los temas más demandados para este tipo de acciones formativas, el 53% de los encuestados dice estar interesado en todos los aspectos relacionados con la enfermedad, el 19% asegura que prefiere recibir una formación que tenga que ver exclusivamente con los tratamientos no farmacólogicos, y el 9% se muestra partidario de adquirir nuevos conocimientos sobre las demencias en general. El 65% de los encuestados asegura conocer bastante bien la enfermedad, mientras que únicamente el 7% dice ser un experto. El 22% afirma que posee la misma información sobre el alzhéimer que de otras enfermedades comunes, y el 6% confiesa que tiene escasa información. El perfil tipo de la persona que ha completado la encuesta del CRE de Alzheimer es una mujer de nacionalidad española, cuya edad está entre los 36 y 45 años, que tiene estudios universitarios y una profesión relacionada con la enfermedad neurodegenerativa. Aunque la mayor parte de los encuestados es de nacionalidad española, en concreto el 87%, destaca la participación de ciudadanos de otros países de habla hispana, especialmente de Argentina, Costa Rica y México.

LIBROS Y ALZHÉIMER: HILOS DE COLORES NACHO G. SAS 27 NOV 2013 Lo que distingue a Hilos de colores de otros cuentos relacionados con la enfermedad de Alzheimer es que el texto escrito e ilustrado de Elena Ferrándiz pretende emocionar antes que enseñar. Precisamente por eso no sólo es apto para niños, tal como afirma la propia autora: «Está destinado a un público más amplio. Desde luego no era mi intención hacer un libro para niños, sino que ellos también lo entendieran. Espero llegar al corazón de personas de todas las edades, porque es un libro hecho con el corazón y con el ánimo de colaborar a que seamos más sensibles y empáticos, no solo con la enfermedad o la vejez, sino con todo lo que afecta a cualquier ser humano». Hilos de colores cuenta la historia de una abuela que escribe y cose la historia de su vida para regalársela a su nieta, consciente de que tarde o temprano la enfermedad de Alzheimer la sumirá en el olvido. Por eso teje su biografía con hilos de colores, una metáfora de los recuerdos que harán que su nieta comprenda y conozca a quién habita detrás de esa mirada perdida de niña. El libro no solo sirve de homenaje a quienes sufren la enfermedad en primera persona, también a sus cuidadores: «Para mí son figuras imprescindibles porque realizan una labor muy dura y abnegada, que prestan sus manos, olvidándose muchas veces de ellos mismos. Me gustaría que cada uno de ellos sintiera su labor reconocida con mi libro», afirma Ferrándiz. Al contrario de lo que suele ser habitual, la autora de esta obra no tiene relación directa con el alzhéimer: «No fue premeditado hacer un libro sobre el alzhéimer. El tema surgió de una pequeña idea y aunque al principio me producía bastante respeto enfrentarme a este tema, decidí que hay tantas personas a las que les afecta de una manera o de otra, que era importante hablar también de él. Me documenté, sobre todo hablando con familiares de enfermos, porque lo que quería principalmente era hablar de sentimientos». Para expresar esos sentimientos, Ferrándiz echó mano del lenguaje poético, de las metáforas que «nos ayudan a todos, no solo a los niños, a comprender ciertas cosas que pueden resultar muy complejas». Una parte de los beneficios por las ventas del libro, publicado por Lengua Editorial y que se distribuye a través de la librería online On Red Books y en librerías especializadas, va destinada a la Fundación Alzheimer España.

ROSA CANTABRANAVICE PRESIDENTA DE ALZHEIMER ARAGÓN El 1 de enero del año 2007 entraba en vigor la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LAAD). El objetivo de la ley era convertir el cuidado y la atención a las personas en situación de dependencia en un derecho de ciudadanía, de forma que se garantizara al sujeto el acceso en igualdad a instrumentos esenciales para fomentar su vida autónoma. Un derecho que garantizara, en fin, la dignidad de la persona a través de la creación de una infraestructura que posibilitara la atención al dependiente según sus necesidades y de acuerdo a sus posibilidades. Quiero centrarme aquí en el proceso de vulnerabilidad en el que una persona entra al hacerse mayor. Este proceso afecta a la dimensión personal, social y económica del individuo. Aunque el concepto de mayor es un concepto elástico, yo pondría la barrera de análisis en el momento de la jubilación. En ese momento, la vida laboral y relacional del individuo sufre una convulsión. En muchas ocasiones también lo hace la situación económica, pues se pasa a depender de una pensión que no siempre iguala los ingresos de la etapa anterior y que, ya lo sabemos, va a conducir a una pérdida de poder adquisitivo en el curso de los años. Además, el paso de los años añade fragilidad a la red social y personal de la persona mayor. Los amigos van desapareciendo, los hijos están inmersos en sus propios problemas de adulto, muchas veces están lejos y el mayor se ve paulatinamente aislado y en soledad. Sumemos a esto el deterioro lógico de la salud y tenemos un cóctel explosivo en el que una gran mayoría de los ciudadanos van a tener que bregar en los años finales de su vida. Una ley que garantice el derecho a un servicio de teleasistencia bien estructurado, pongamos por ejemplo, ya sería de gran ayuda para paliar la situación de asilamiento. Todas estas consideraciones se agravan cuando estamos ante situaciones de dependencia. En el caso de las familias afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencias asociadas a la edad, la vulnerabilidad se extiende del individuo al entorno, en particular a la figura del cuidador. El cuidador, la cuidadora generalmente, al hacerse cargo del familiar con alzhéimer, asume no sólo un plus de responsabilidad y carga física y emocional respecto a otras personas, sino que además inicia un proceso que le puede llevar al aislamiento social, porque el enfermo cada vez le absorbe más, y de desatención de sus necesidades vitales, porque su yo personal va pasando paulatinamente a un segundo plano. Las noticias que nos llegan diariamente acerca del menoscabo en el desarrollo de la LAAD son, por todos estos motivos, muy preocupantes. Las Asociaciones de Familiares de Alzhéimer tenemos la obligación de estar vigilantes y de denunciar los incumplimientos en el desarrollo de una Ley que garantiza el derecho más importante del ser humano, el derecho a la dignidad.

VICTORIA REPISO PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN URUGUAYA DE ALZHEIMER Y SIMILARES (AUDAS) La población uruguaya presenta un envejecimiento sostenido y creciente. Las proyecciones previstas al año 2030 dan cuenta de una acentuación de esta transformación demográfica donde los mayores alcanzarán el 22.3% del total de la población y continuará la tendencia de la feminización de la vejez. El estado debe tener objetivos claros relativos a la buena salud, al bienestar físico, mental y social de las personas mayores para establecer estrategias que permitan una buena asistencia y tratamiento de una población que envejece y que necesita políticas de estado adecuadas. Referente a la salud mental y específicamente a la atención de las demencias, debemos decir que no existe a nivel estatal ninguna red de contención tanto para las personas afectadas como para sus familias. Es bien sabido que el primer factor de riesgo para las demencias es la edad avanzada. Y esto hay que tenerlo muy en claro para establecer políticas de salud específicas. También hay que considerar que el crecimiento de las demencias será muy superior en los países de renta baja y media (ADI 2009). La Asociación Uruguaya de Alzheimer está trabajando para crear la sensibilidad y la concienciación necesaria a fin de que el estado establezca políticas para las demencias. En este sentido fuimos al Parlamento para poner en conocimiento de la Comisión de Salud, el desamparo en que están las personas con demencia y sus familias al no existir ninguna red de contención desde el Estado, ni datos de prevalencia. Asimismo establecimos contacto a nivel del Ministerio de Salud Pública para empezar a trabajar en forma conjunta en este tema tal como ADI (Alzheimer Disease International) nos ha instruido. Dicho esto debemos enfatizar que en Uruguay hay: Ausencia de políticas públicas preventivas, de fortalecimiento y/o valoración del impacto social de la enfermedad de Alzheimer. Escasez de personal entrenado, de acceso en el ámbito público. Escasa o nula coordinación a nivel institucional. Ausencia de programas educativos especializados. Ausencias de centros especializados donde se realicen tratamientos no farmacológicos, orientados desde un programa de atención integral que contemplen al paciente y a su familia en las diferentes dimensiones bio-psico-sociales que involucra la enfermedad de Alzheimer. Escasas propuestas que aborden las problemáticas socio sanitarias emergentes de esta enfermedad. Su tratamiento integral no ha sido incluido en el Sistema Integrado de Salud, ni de las políticas sociales. Las propuestas de atención y rehabilitación son muy escasas. Nuestro desafío como Asociación, dedicada a la mejora de la calidad de vida de la persona afectada con demencia y de sus familias, es compartir la demanda de una Política de Estado para las demencias. Estamos solicitando al Estado y a los encargados de establecer políticas, que reconozcan el impacto de las demencias en nuestro país. Tenemos derecho a que las personas afectadas sean diagnosticadas y puedan acceder a los tratamientos farmacológicos.

LUCÍA RODRÍGUEZ MIRANDA, DIRECTORA DE LA OBRA DE TEATRO ¿QUÉ HACEMOS CON LA ABUELA? NACHO G. SAS 26 NOV 2013 Cross Border Project o el «proyecto que cruza fronteras», es una compañía que nace en Nueva York en 2010 por iniciativa de la española Lucía Rodríguez Miranda y que emplea el teatro como herramienta educativa y de cambio social. Su nueva obra, titulada ¿Qué hacemos con la abuela?, nos lleva a reflexionar sobre la otra cara del alzhéimer: la que afecta a las personas que están alrededor del enfermo. ¿Por qué una obra de teatro sobre alzhéimer? Mi abuela tuvo demencia senil y otros miembros del Cross Border han tenido experiencias similares con el alzhéimer o la demencia de sus abuelos. Vivir de cerca con un enfermo desencadena una serie de relaciones familiares y de actitudes entre los miembros, inexistentes hasta entonces. Comenzamos a preguntarnos por los cuidadores, o cuidadoras, porque son en su mayoría mujeres. Cómo viven la enfermedad de sus ancianos, hasta dónde llega la colaboración familiar, qué rol toma el género en estas circunstancias… y nos dimos cuenta de que artísticamente había ya bastante trabajo sobre cómo afecta el alzhéimer al enfermo pero no a sus familiares, y quisimos hablar de ese día a día del cuidador y lo que le rodea. ¿Cuál es el mensaje que pretenden trasmitir? Queremos que el público reflexione sobre la situación de los cuidadores de nuestros ancianos, que podamos dialogar entre todos sobre lo que ocurre en nuestros hogares, ya que consideramos que la mayoría de la población ha vivido de cerca un caso como el que planteamos. Normalmente las relaciones familiares son bastante tabú, uno habla con sus amigos de su pareja o del trabajo, pero los conflictos familiares aún se esconden como si fueran algo malo. Aquí contamos un patrón tristemente repetido, el de una hija que cuida de su madre enferma de alzhéimer, acabando ella misma enferma porque no existe una colaboración por parte de su hermano. Entonces, ¿consideran necesario incidir en la importancia del cuidador principal y en la necesidad de apoyarle para evitar el síndrome de burnout? Nuestra protagonista, Carmencita, acaba en el hospital por lo que podríamos denominar, sí, el síndrome de burnout. La pieza está escrita desde su punto de vista, cómo su marido, su hija, su hermano y la cuidadora que tienen contratada giran alrededor de ella. ¿Qué hacemos con la abuela? es un trabajo sobre cómo podemos evitar que la cuidadora acabe enferma, qué necesitan y qué podemos hacer los que estamos alrededor. Y lo bueno es que las soluciones no las planteamos nosotros como compañía, sino que creamos el espacio para que el público, desde su experiencia personal, proponga lo que se le ocurra. Y sí, hay que apoyar al cuidador, tiene que ser un trabajo en colaboración. Hay mucha gente que no es o no quiere ser consciente del trabajo y el dolor que esta labor conlleva, muchas veces porque nunca la ha hecho. Los miembros de la familia que ven al abuelo de visita no tienen ni idea de su realidad: tenemos que trabajar para que la vivan. ¿En qué consiste exactamente el teatro-foro y por qué han elegido este tipo de técnica para esta obra concreta? Nosotros trabajamos el teatro foro como herramienta de resolución de conflictos y como técnica teatral. Para nosotros es la base fundamental de nuestra compañía y nuestro teatro. En el teatro foro se expone un conflicto que se haya trabajado con una comunidad, se realiza una pieza breve, en nuestro caso de 20 minutos y se muestra dos veces. En la primera el público lo ve como un espectáculo normal, y en la segunda pueden convertirse en espect- actores, parando la escena y cambiándose por uno de los actores. El espectador entra en la escena y propone una idea, una manera de solucionar el conflicto improvisándolo con los actores. Se trata de un ejercicio de empatía, muchas veces decimos a los otros lo que tienen que hacer pero no es tan fácil estar en la piel de los demás y hacerlo. El teatro foro sirve para que todos probemos a ser otros. ¿El público reacciona igual que en cualquier otro teatro-foro o notáis que la temática les afecta de una forma especial? Normalmente, y por sorprendente que parezca, el teatro foro funciona muy bien, la gente que al principio piensa «yo no salgo ni de broma» acaba en el escenario proponiendo algo. Lo que sucede con ¿Qué hacemos con la abuela? es que es útil para muchos tipos de comunidades, porque es una situación que afecta a toda la familia: a los hijos de los ancianos que les cuidan, a los nietos en la relación con sus padres y abuelos… no necesitas ser psicólogo o cuidador profesional para que te sientas parte de esta pieza, porque todos nos podemos sentir identificados en las opresiones familiares que se establecen entre los que asumen las responsabilidades y los que se hacen los locos. Es el pan nuestro de cada día de nuestra sociedad, aquí llevado a la historia concreta de una familia.