Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

TAMARA JIMÉNEZ DÍAZ TERAPEUTA OCUPACIONAL Y MÁSTER EN NEUROPSICOLOGÍA Desde la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de La Mesa de Ocaña, queremos poner de manifiesto la gran incidencia que están teniendo las demencias tipo alzhéimer en personas con edades comprendidas entre los 50 y los 70 años en nuestra comarca. Somos una asociación joven, llevamos en activo menos de tres años y cubrimos a 16 pueblos comprendidos dentro de la comarca de La Mesa de Ocaña. El último año hemos empezado a atender a personas muy jóvenes diagnosticadas neurológicamente con enfermedad de Alzheimer. En la actualidad atendemos a 50 personas, de las cuales 6 fueron o han sido diagnosticados con menos de 70 años. La media de edad de estos pacientes es de 62 años con una evolución de la enfermedad con media de dos años. Y nosotros nos preguntamos ¿Qué está pasando para que la enfermedad de Alzheimer se desarrolle tan tempranamente? ¿Estás personas tienen algún componente genético que les haga desarrollar la enfermedad de forma más temprana? ¿Es nuestra forma de vida la que está provocando este mal? ¿Qué podemos hacer para relentizar el desarrollo de la enfermedad? Pues bien, ninguno de los pacientes a los que atendemos tiene hecho ningún estudio genético en que se demuestre que su enfermedad sea heredada. Solo en uno de los casos hay antecedentes familiares, pero en ningún caso a esa edad. Nuestra forma de vida ha cambiado mucho. Artículo sobre el alzhéimer en personas jóvenes Antiguamente, todo era más sano, no comían cosas precocinadas o industriales, ni usaban tantos productos químicos como ahora. Sin embargo, ahora es cuando hay más calidad de vida, la sanidad ha mejorado, las condiciones laborales también… Hasta ahora los casos de demencias que aparecían se achacaban a la edad, ya que solían aparecer a partir de los 75 años. A esto hay que añadir que ahora la gente es más longeva, lo que hace que cada vez haya más casos de personas que sufren una demencia. Siempre se ha dicho que las mujeres tienen más probabilidades que los hombre de padecer o desarrollar esta enfermedad. En nuestro caso, de las 50 personas que tratamos, 13 son varones y el resto mujeres. Sin embargo, de las 6 personas que mostraron una enfermedad de Alzheimer temprana, 4 eran varones y curiosamente ellos eran los de menor edad. Con lo cual, nos preguntamos si están cambiando los parámetros que teníamos sobre el desarrollo de la enfermedad o si simplemente estos datos son una casualidad. Esta es una pregunta que aún no tiene una respuesta, pero en el futuro será objeto de estudio. Es importante tener en cuenta que cuando una persona es diagnosticada de enfermedad de Alzheimer a una edad temprana, la enfermedad, desafortunadamente, evoluciona de manera más agresiva. Por lo tanto, desde Afalmo apostamos por la prevención y por el diagnóstico temprano. Hemos podido comprobar con nuestro trabajo, que las personas que empiezan con la estimulación cognitiva nada más ser diagnosticadas permanecen durante más tiempo en el mismo grado de la enfermedad y el desarrollo del mismo es mucho más lento, y que la prevención es fundamental para la desarrollo o no la enfermedad.

MARCO JURÍDICO EN MATERIA DE SUJECIONES EN PERSONAS CON DEMENCIA BEATRIZ GÓMEZ JIMÉNEZ COORDINADORA DE CENTRO DE DÍA E INTERVENCIÓN DIRECTA DEL CRE DE ALZHEIMER Existe una alta prevalencia en el uso de sujeciones en el entorno de los cuidados a personas con demencia en España; mas de un 60% de personas diagnosticadas con alzhéimer u otras demencias se ven sometidas diariamente a una sujeción de tipo física.[1] La falta de visibilidad y sensibilización hacia esta problemática, no sólo está entroncada en la normalización de la sujeción dentro de la metodología diaria de trabajo, si no también en la creencia generalizada de una inexistencia de alternativas a la hora del cuidado de personas con demencia respecto de las sujeciones. Desde un punto de vista jurídico, el uso excesivo, injustificado o inapropiado de la sujeción puede vulnerar derechos fundamentales de la persona con demencia, tales como el derecho a la dignidad humana (artículo 10.1 de la Constitución Española), el derecho a la propia integridad física (artículo 15 de la Constitución Española), el derecho a la libertad física (artículo 17.1 del mismo texto constitucional) o el derecho de la autodeterminación individual (artículo 8 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica). Este tipo de medidas de contención física con las personas con demencia, no encuentran regulación específica en la legislación española estatal no así en otros ámbitos: A nivel internacional, los Principios de las Naciones Unidas en favor de las personas de edad aprobados en 1991 alientan a los Estados a generar entornos de cuidado donde las personas mayores mantengan su derecho a adoptar decisiones sobre su cuidado y sobre su propia calidad de vida. A nivel internacional privado, resaltar legislaciones muy exigentes y limitativas con este tipo de medidas tales como Japón o Estados Unidos. Dentro de un entorno internacional más cercano, se encuentran Dinamarca, Islandia, Suecia, Francia e Italia con porcentajes de uso de las sujeciones físicas mucho mas reducidos que en el caso de España.[2] A nivel europeo, existe la «Recomendación Rec (2004) 10 del Comité de Ministros a los Estados miembros relativa a la protección de los derechos humanos y la dignidad de las personas con trastornos mentales» en la cual se regula las sujeciones físicas bajo el principio de menor restricción, es decir, las personas con una demencia tendrán el derecho a ser cuidadas en el entorno menos restrictivo posible, considerando las propias necesidades de la persona. La Recomendación es una fuente no obligatoria del Derecho Europeo para los Estados miembros, por lo que no se ha transpuesto a la legislación española. A nivel autonómico, son las Leyes de Servicios Sociales de nueva creación las que regulan esta materia: Cantabria: Ley 2/07 de 27 de Marzo, de derechos y servicios sociales que presenta como un derecho de los usuarios de los centros y servicios residenciales el «no ser sujetos a ningún tipo de restricción física o intelectual, por medios mecánicos o farmacológicos sin prescripción y supervisión facultativa». Cataluña: Nos encontramos con el Decreto 284/1996 modificado por el Decreto 176/2000 del sistema Catalán de servicios sociales que dentro del elenco de derechos del usuario utiliza la misma redacción sobre las restricciones físicas o intelectuales que en la Comunidad de Cantabria. Comunidad Valenciana: Regula la utilización de medidas de sujeción de manera muy restrictiva en la Orden de 4 de febrero de 2005, de la Conselleria de Bienestar Social, por la que se regula el régimen de autorización y funcionamiento de los centros de servicios sociales especializados para la atención de personas mayores. Navarra: Única comunidad con legislación específica sobre la materia en un decreto de aplicación reciente: Decreto Foral 221/2011, de 28 de septiembre, por el que se regula el uso de sujeciones físicas y farmacológicas en el ámbito de los Servicios Sociales Residenciales de la Comunidad Foral de Navarra. Desarrolla todas las garantías para el uso de sujeciones así como su control y revisión, dotando a la Comunidad de un marco jurídico exigente a la hora de su prescripción facultativa. A nivel privado, múltiples instituciones se han dotado de protocolos de actuación sobre la materia, pero éstos no poseen valor normativo salvo en la propia institución. Ante este marco normativo insuficiente, no sólo el legislador debe iniciar un proceso legislativo contra el uso de las sujeciones físicas y farmacológicas sino que los propios profesionales dentro de los ámbitos donde incide esta problemática, deben concebir todas sus actuaciones desde un cambio de cultura y mentalidad sin perder nunca el punto de vista ético.

JUAN JOSÉ ALONSO SÁNCHEZ WEBMASTER DE INIZIAR INTERNET PUBLISHING Los colectivos con necesidades específicas se han convertido, en los últimos dos años, en un gran nicho de mercado para las empresas de desarrollo de software para dispositivos móviles. Concretamente, la aparición de aplicaciones móviles sobre temas de salud se ha incrementado considerablemente y, a día de hoy, más de 500 millones de personas tienen descargada en su terminal algún tipo de aplicación relacionada con la citada temática. El progresivo aumento del número de personas afectadas por la enfermedad de Alzhéimer, consecuencia lógica del envejecimiento de la población, ha motivado que las empresas dedicadas al sector de la telefonía apuesten por desarrollar herramientas concretas para este tipo de demencia. Así, las personas que se encargan del cuidado del enfermo disponen de un gran número de aplicaciones cuyo uso permite, entre otras cosas, contactar con otros cuidadores y asociaciones de familiares; localizar centros de día y residencias; acceder a información sobre relajación, comunicación y terapia familiar, entrenamientos de memoria y cuidados de enfermería; y conocer mejor los síntomas, el tratamiento y las medidas de prevención del alzhéimer y de las otras demencias. Además, algunas de estas aplicaciones aportan cumplida información sobre las conferencias de la Asociación Internacional de Alzheimer y los progresos en la lucha contra la enfermedad. En el siguiente enlace les ofrecemos un variado catálogo de aplicaciones móviles gratuitas destinadas a proporcionar a cuidadores y familiares herramientas tecnológicas para mejorar la atención, cuidados y seguridad del enfermo, así como información extensa y actualizada sobre diferentes recursos relacionados con el alzhéimer y otras demencias.

UN ESPEJO VACÍO, NUEVO LIBRO DE MARÍA JOSÉ ALDUNATE NACHO G. SAS 03 DIC 2013 Los versos de Un espejo vacío, el nuevo libro de la poeta y psicóloga María José Aldunate, buscan en el laberinto del alzhéimer los hilos de la emoción para dar voz a quienes la han perdido, y contarnos, desde dentro, todo el proceso de la enfermedad. ¿De dónde surge la idea de escribir este poemario? Como psicóloga del ámbito de la psicogeriatría, trabajé con personas enfermas de alzhéimer y otras demencias. Desde Ese lugar, viví situaciones y presencié escenas que me atravesaron de un modo profundo, más allá de lo profesional, podríamos decir que tocaron mi sentir poético. Es así que pensé en llevar esas escenas y ese saber al terreno de la poesía. La prologuista de su libro, Juan Castro, en su poemario sobre alzhéimer, Los cuerpos oscuros, habla desde la perspectiva del cuidador. Usted, sin embargo, bucea en el interior del enfermo, viaja a sus entrañas y, desde ahí, intenta darle voz a sus emociones. Mi idea fue justamente esa, poder dar voz a aquellas personas que la han perdido. Juana Castro dice en el prólogo: «No podemos saber qué sienten los enfermos, sobre todo no podemos saberlo cuando se acercan al final, cuando desaparecen no sólo los recuerdos sino los pequeños saberes y destrezas de la comida, la bebida, caminar, asearse o controlar esfínteres. Pero podemos imaginarlo desde la mirada y el amor, eso que es lo único que sí se conserva y que nunca se pierde». Es lo que intento hacer en Un espejo vacío: imaginar, a través de mi experiencia, de mis conocimientos y de mi propia sensibilidad, lo que una persona que padece la enfermedad de Alzheimer siente, así tener la perspectiva desde dentro y lograr de esta manera una mejor comunicación con quienes sufren este mal. ¿Su profesión de psicóloga ha influido para que el yo lírico de Un espejo vacío sea una persona con alzhéimer? Mi profesión de psicóloga y el trabajo tan cercano con las personas afectadas por esta enfermedad ha sido determinante para definir la voz poética. El protagonista, Andrés, representa a todas esas personas que yo misma traté día a día, que acompañé y con las que intenté comunicarme. Imaginando lo que sentían, lograba una mejor comunicación con ellos y así podía también ayudar a que los familiares lo consiguieran. ¿Qué pretenden los versos del poemario? ¿Aliviar? ¿Enseñar? ¿Sensibilizar? ¿Emocionar? Un espejo vacío pretende llamar la atención sobre aquello que el propio enfermo de alzhéimer siente. Darle voz. La mirada del cuidador está más que trabajada y desarrollada desde numerosas plataformas y sectores. El trabajo de imaginar lo que siente una persona afectada, en tanto ayuda a entender, sirve para «aliviar» la angustia que atraviesa todo este proceso. Para ello, hace falta «emocionar» y ya generada la emoción, «sensibilizar», intenta que nadie quede indiferente. En definitiva, es una forma más de «enseñar» que el arte puede llegar allí donde no llega la ciencia. Como dice Juana Castro se trata de «Poesía para la oscuridad». Estructura el libro en cuatro partes, precedidas de una breve introducción descriptiva de la enfermedad. Las tres primeras coinciden con las tres fases de la enfermedad y la última parte cuenta la vida del protagonista en una residencia. ¿Por qué una estructura tan explícita, tan cronológica? La estructura está pensada para que las personas que no están relacionadas con esta enfermedad, puedan aproximarse a ella de una manera rápida, sencilla, emotiva y descriptiva. La idea en el libro es describir en tono poético, todo el proceso de la enfermedad y desde el propio enfermo: para eso era necesario un protagonista que fuese explicando lo que le sucede desde el interior de su propio laberinto. De esta manera, también se convierte en un material muy potente para las personas que desarrollan formación en este ámbito, ya que enseña muy claramente y desde una perspectiva personal la evolución de la enfermedad de Alzheimer, sus síntomas y las emociones que producen en quienes la padecen. Se trata de un completo «caso práctico» en primera persona. En la presentación del libro que se realizó en Barcelona el 28 de febrero, una mujer se acercó y me dijo: «gracias, este libro me va ayudar a darme cuenta si el alzhéimer está cerca». Este comentario me descubrió que Un espejo vacío también será útil a modo de «alarma». Muchas personas tienen algunos síntomas y no saben si eso es importante o no. El libro da muchas claves.

ESTHER GARCÍA VALVERDE MUSICOTERAPEUTA DEL CRE DE ALZHEIMER El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias de Salamanca, dependiente del Imserso, ha apostado desde el primer momento por las terapias no farmacológicas, considerando a la Musicoterapia como parte del equipo multidisciplinar que interviene en fases de valoración, definición de objetivos, establecimiento del Programa de Atención Individualizado (PAI), intervención, seguimiento y evaluación de cada uno de los usuarios. La musicoterapia, según la Federación Mundial de Musicoterapia (WFMT, 2011), «es el uso profesional de la música y sus elementos como una intervención en ambientes médicos, educativos y cotidianos con individuos, grupos, familias o comunidades, buscando optimizar su calidad de vida y mejorar su salud física, social, comunicativa, emocional e intelectual y su bienestar. La investigación, la práctica, la educación y la instrucción clínica en la musicoterapia están basados en estándares profesionales según los contextos culturales, sociales y políticos». La música es una poderosa herramienta terapéutica que, entre otras cosas, nos permite acceder a nuestras emociones, recuerdos y vivencias. Las canciones que han formado parte de la vida de la persona con demencia se convierten en grandes cómplices, conocidos y reconocidos desde el instante en que comienzan a sonar sus primeras notas. La persona que se encuentra desorientada halla en sus canciones de vida la sensación de estructura, familiaridad y predictibilidad. Las personas con demencia progresivamente van encontrando dificultades para reproducir o comprender el lenguaje verbal. Sin embargo, siguen conservando la capacidad de cantar canciones, incluso de aprender otras nuevas. Esto puede tener relación con lo que señala David Aldridge (1998), «mientras el deterioro del lenguaje es una característica del déficit cognitivo, las habilidades musicales parecen ser preservadas. Esto puede ser porque los fundamentos del lenguaje son musicales, y son prioritarios a las funciones semánticas y léxicas en el desarrollo del lenguaje». La composición de canciones, el canto grupal, la estimulación vibrotáctil o la improvisación, son algunas de las técnicas empleadas que permiten abrir canales de comunicación y expresión entre paciente y terapeuta mediante la voz y/o instrumentos musicales, a través de los cuales la persona con demencia puede «interpretarse» a sí misma en el aquí y ahora. La música ofrece un lenguaje simbólico que permite expresar aquello a lo que no se puede poner palabras, un lenguaje inmediato, profundo y real. Cabe apuntar que no es sólo la música la responsable del cambio terapéutico, sino también el hecho de que ésta se dé en un marco específico y sistemático, donde se establece una relación terapéutica, de ayuda y atención, entre terapeuta y paciente. Es decir, dentro de un contexto terapéutico y de un proceso interpersonal. La musicoterapia proporciona un lenguaje para expresar y compartir emociones, un motor que estimula el movimiento y es capaz de cambiar conductas, la vía para llegar a los recuerdos y la conciencia para que resuenen en el presente.

JUAN JOSÉ ALONSO SÁNCHEZ WEBMASTER DE INIZIAR INTERNET PUBLISHING Hace tiempo que los móviles son mucho más que teléfonos. Cada día surgen usos diferentes cuyo objetivo principal es mejorar nuestra calidad de vida. En su afán por abarcar la mayor cantidad de mercados, la empresas de desarrollo de software para dispositivos móviles idean continuamente nuevas aplicaciones destinadas a colectivos concretos con necesidades específicas. En este sentido, la creación y uso de las APPS dedicadas a temas de salud ha aumentado vertiginosamente en los últimos dos años. De hecho, se calcula que en 2015 alrededor de 500 millones de personas utilizarán en sus teléfonos móviles algún tipo de aplicación relacionada con la salud. El aumento constante del número de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, consecuencia lógica del progresivo envejecimiento de la población, ha motivado que las empresas dedicadas al sector de la telefonía apuesten por desarrollar herramientas concretas para este tipo de demencia. Así, las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa y sus cuidadores disponen de un gran número de aplicaciones cuya utilización permite, entre otras cosas, mejorar la autonomía del enfermo y proporcionar tranquilidad y seguridad a sus familiares. De hecho, cada vez está más generalizado el uso de dispositivos de localización GPS para todo tipo de móviles, así como los programas de estimulación cognitiva para enlentecer el avance de la enfermedad. En el siguiente enlace les ofrecemos un variado catálogo de aplicaciones móviles gratuitas destinadas a proporcionar a los enfermos de alzhéimer y otras demencias recursos tecnológicos para mejorar su calidad de vida, ya que su utilización permite que se manejen con más facilidad en las actividades cotidianas.