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Blog del CRE Alzheimer

Carmen Díaz | Psicóloga General Sanitaria Los familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer (EA) pueden atravesar un proceso de duelo anticipado, que consiste en una experiencia emocional compleja que aparece antes del fallecimiento del ser querido (Aponte-Daza et al., 2022), y que incluye muchos de los síntomas del duelo posterior a la pérdida (Salvador Coscujuela, 2021). Este tipo de duelo se caracteriza por una sensación de pérdida progresiva, especialmente a medida que la persona con EA va perdiendo autonomía y capacidades cognitivas. Lo particularmente doloroso del duelo anticipado es que ocurre mientras la persona aún está físicamente presente. En consecuencia, este proceso puede generar un impacto significativo y negativo en la calidad de vida y en el bienestar general de los familiares y cuidadores (Bermejo Gómez et al., 2023). En este marco, resulta fundamental considerar el concepto de sobrecarga del cuidador, estrechamente relacionada con el duelo (Salvador Coscujuela, 2021). La sobrecarga se entiende como el impacto psicológico, físico, social y económico que implica la tarea de cuidar de manera prolongada (Salvador Coscujuela, 2021). Cuando estas áreas no están debidamente atendidas, la sobrecarga se intensifica, aumentando la vulnerabilidad emocional y haciendo que el duelo anticipado se viva con mayor sufrimiento. De hecho, investigaciones como la de Amador et al. (2020) muestran que los cuidadores informales —en este caso, de pacientes oncológicos terminales— presentan altos niveles de estrés, ansiedad y síntomas depresivos asociados a la sobrecarga. Estos hallazgos son extrapolables al contexto de las demencias, donde la progresividad y la larga duración de la enfermedad incrementan aún más el desgaste emocional. Por ello, cubrir las necesidades personales de los cuidadores resulta esencial: disponer de espacios propios, descansar, recibir apoyo emocional, contar con recursos psicoeducativos o acceder a instrucciones claras de cuidado reduce la incertidumbre y fortalece la sensación de autoeficacia (Salvador Coscujuela, 2021). Ante esta realidad, conviene ofrecer herramientas que permitan a los familiares y cuidadores afrontar esta experiencia de forma saludable. El primer paso fundamental es validar las emociones que surgen: tristeza, ira, culpa o incluso alivio son reacciones normales y no deben ser motivo de vergüenza. El hecho de reconocerlas sin juzgarlas facilita su procesamiento y reduce el riesgo de complicaciones psicológicas a largo plazo. También puede ser útil redefinir el vínculo con la persona con EA. Aunque ciertos aspectos de la relación desaparezcan o cambien, pueden surgir nuevas formas de conexión basadas en el presente: el contacto físico, la música o el simple acompañamiento pueden convertirse en puentes afectivos significativos. Además, es recomendable buscar apoyo emocional y psicoeducativo. Participar en grupos de apoyo para familiares, consultar con profesionales de salud mental o incluso simplemente compartir experiencias con personas que están pasando por lo mismo pueden aliviar el sentimiento de aislamiento y proporcionar estrategias de afrontamiento más efectivas. Por ello, cuidar de un ser querido con alzhéimer implica también cuidarse a uno mismo. Reservar tiempo personal, pedir ayuda y priorizar el autocuidado no son actos egoístas, sino estrategias necesarias para sostener el acompañamiento a lo largo del tiempo. Bibliografía Amador Ahumada, C., Puello Alcocer, E. C., & Valencia Jimenez, N. N. (2020). Características psicoafectivas y sobrecarga de los cuidadores informales de pacientes oncológicos terminales en Montería, Colombia. Revista Cubana De Salud Pública, 46(1), e1463. http://scielo.sld.cu/pdf/rcsp/v46n1/1561-3127-rcsp-46-01-e1463.pdf Aponte-Daza, V. C., Ponce Valdivia, F., Pinto, B., & García, F. (2022). Duelo anticipado y afrontamiento al estrés en cuidadores informales de personas de la tercera edad. https://www.redalyc.org/journal/686/68675081007/html/ Bermejo Gómez, I., Gallego-Alberto, L., Losada Baltar, A., Mérida Herrera, L., García Batalloso, I., & Márquez-González, M. (2023). Duelo anticipado en familiares de personas con demencia. Variables psicosociales asociadas y su impacto sobre la salud del cuidador. Una revisión de literatura. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 58(4), 101374. https://doi.org/10.1016/j.regg.2023.05.001 Salvador Coscujuela, S. (2021). El duelo en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. NPunto, 4(45), 4-27. https://www.npunto.es/content/src/pdf-articulo/61c08975b6042art1.pd

Alberto Fraile | Documentalista en el CREA Esta película, dirigida por Paolo Virzi, vio la luz en el año 2017 y cuenta la historia de Ella y John, un matrimonio que, a raíz de la perdida de memoria de John, decide realizar un viaje de Boston a Cayo Hueso. Durante este trayecto compartirán momentos de alegría, angustia, pasión y se replantearán como se ven el uno al otro y a los demás. El film tuvo bastante éxito y estuvo nominada a mejor guion adaptado en los Premios David di Donatello, a mejor película en el 74º festival de Venecia y, en los 75º Globos de Oro, Hellen Mirren lo fue a mejor actriz principal.

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, que se celebra hoy, 5 de noviembre, el CRE Alzheimer ha difundido un video para homenajear a quienes realizan esta imporante labor a menudo invisibilizada y recordar lo exigente que resulta la tarea de cuidar.

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. PRAXIAS  

Lorena Lorenzo Zambrano | Psicóloga General Sanitaria En esta entrada compartimos una síntesis del Trabajo Fin de Máster titulado “Impacto de la anosognosia en personas con demencia tipo Alzheimer y sus familiares”, desarrollado en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca. En España, cerca de 800.000 personas viven con alzhéimer, lo que representa entre el 60 y el 80 % de los casos de demencia. Se estima que, para el año 2050, esta cifra podría duplicarse debido al envejecimiento de la población. La enfermedad afecta con mayor frecuencia a las mujeres y, en muchos casos, los síntomas iniciales pasan desapercibidos, dificultando un diagnóstico y una intervención temprana (Ministerio de Sanidad, 2023). La investigación resulta relevante, ya que la anosognosia o falta de conciencia de la enfermedad puede influir en el bienestar emocional del paciente y en la manera en que se organiza su cuidado diario. Comprender cómo estos factores se relacionan permite identificar estrategias que mejoren la atención, reduzcan el estrés de los cuidadores y favorezcan una mejor adaptación familiar ante una enfermedad que representa un importante reto social y sanitario en España. A través de un diseño transversal, se evaluaron tres variables principales: el grado de anosognosia, la calidad de vida del paciente y la sobrecarga del cuidador. Para ello, se aplicaron instrumentos validados como el Cuestionario Abreviado de Anosognosia-Demencia (AAQ-D), para evaluar la presencia de anosognosia, la Escala de Calidad de Vida en Alzheimer (QoL-AD) y el Zarit Burden Interview (ZBI) para la sobrecarga del cuidador. Los datos fueron analizados mediante pruebas no paramétricas, correlaciones de Spearman y comparación de medias U de Mann-Whitney. La muestra se compuso de un total de 40 participantes de los cuales 30 sí presentaban anosognosia, con una edad media de 87 años, donde el 65% eran mujeres. Además, debía cumplir algunos criterios como presentar deterioro cognitivo en el momento de la evaluación y estar entre 4-5 en la escala de deterioro global (GDS). El análisis mostró que un mayor grado de anosognosia en personas con demencia se asocia a una mejor percepción de la calidad de vida. Es decir, al no percatarse de la pérdida cognitiva perciben satisfacción en aspectos como las relaciones sociales, el bienestar emocional, la autonomía y el disfrute diario. Por otro lado, cuando se analizó la sobrecarga del cuidador se vio que los familiares a cargo de personas con anosognosia presentaban menos sobrecarga que los que sí percibían las dificultades cognitivas. Sin embargo, los resultados no mostraron una diferencia estadísticamente significativa. Esto revela que, en este caso, la sobrecarga del cuidador se debe medir desde una visión más amplia, teniendo en cuenta el contexto y posibles factores emocionales tanto del paciente como del cuidador. Aunque el estudio contó con una muestra reducida, sus hallazgos ofrecen una base sólida para futuras investigaciones que profundicen en cómo la falta de conciencia de la enfermedad influye en la dinámica familiar y en la efectividad de las intervenciones terapéuticas. En conclusión, la anosognosia, pese a su complejidad, puede actuar como un mecanismo de protección emocional para el paciente, mientras que la figura del cuidador requiere una atención especial. Evaluar este aspecto antes de planificar la intervención puede ayudar a diseñar estrategias de apoyo más humanas, empáticas y adaptadas a cada realidad familiar. Más allá de los datos y las estadísticas, este trabajo nos recuerda algo esencial: en el alzhéimer, la memoria puede desvanecerse, pero el vínculo, la comprensión y la psicoeducación pueden ser las mejores herramientas para cuidar y acompañar con dignidad.