Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

NOELIA CATALÁN MONTERO TERAPEUTA OCUPACIONAL DE AFA PARLA Las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer (EA) comienzan un proceso lento y progresivo hacia la dependencia total. Actualmente no existe cura, por lo tanto el tratamiento va dirigido a frenar el avance de la enfermedad para mejorar la calidad de vida de la persona y su entorno. Además del tratamiento farmacológico, las terapias no farmacológicas han demostrado que la estimulación y la implicación activa de la persona en actividades de su interés retrasan el avance de la enfermedad. Pero la realidad con la que nos encontramos en los centros especializados en atender a enfermos de alzhéimer, es que la adhesión al tratamiento y las ganas de realizar actividades de psicoestimulación por parte de la persona afecta en muchas ocasiones es escasa. El ejercicio por parte de los profesionales para estimular un ambiente atractivo y motivador para la persona se convierte en una de nuestras prioridades. Los gustos y preferencias de la persona pueden ser muy variados, por ello tener una propuesta variada de actividades facilitará la adaptación y la participación activa de la persona en los talleres. De esta manera conseguimos que la persona no venga a disgusto o por obligación, sino contenta y deseando que llegue el momento de acudir al centro. Dentro de este contexto de búsqueda de actividades tuvimos la suerte de encontrarnos con DogEduca y su propuesta en realizar un programa de Terapia Asistida con Animales (TAA) para personas con demencia. La propuesta tuvo una gran aceptación por parte de los usuarios. Se diseñaron las sesiones atendiendo a los objetivos terapéuticos del programa de intervención de los usuarios. Un total de 12 participantes, divididos en dos grupos, uno en fase leve con 7 personas y otro en fase moderada en la que participaron 5 usuarios. A continuación se muestran unos gráficos con las variables edad y fase de la enfermedad de los usuarios que participan. En un total de 20 sesiones en cada grupo, el perro participaba como apoyo o como modelo de conductas logrando grandes resultados tanto específicos como generales. Algunos de los resultados específicos logrados son: C.B se había negado a realizar fichas de evocación por categorías y su participación con el grupo había disminuido. Se consigue que realice actividades de memoria semántica y su participación en el grupo es más fluida y alegre. M.P acudía al centro con escasa motivación y con problemas para fijar la atención. A través del perro se implica de una manera más activa, además de aumentar la concentración en las actividades que participaba el perro. J.G muy demandante con elevadas llamadas de atención. A través de la TAA el sujeto logra controlar sus impulsos y permite que el perro sea el protagonista de las actividades. C.D desconexión con el entorno, escasa movilidad y tendencia al mutismo. Al incluir el perro en las sesiones muestra movimientos activos para tocar al perro e incluso caminar con él. Además atiende a los compañeros y profesionales verbalizando algunas palabras. M.D acude muchas veces nerviosa y ansiosa al centro. Cuando veía aparecer al animal se alegraba mucho, se sentaba a tocarla y a jugar con el animal disminuyendo considerablemente su nivel de ansiedad. En cuanto a objetivos generales todos los usuarios pudieron disfrutar de los beneficios de la TAA. Mejoraron en orientación a la realidad, socialización, comunicación, cohesión de grupo, respeto de turnos, actividades de cuidado hacia otros y hacia uno mismo. A continuación se muestran los porcentajes de los resultados tras la intervención con TAA (véase gráfico 2). Tras estos resultados podemos concluir que la TAA es una potente herramienta para acelerar la consecución de objetivos y en algunos casos la única terapia que ha conseguido alcanzar resultados específicos en usuarios que estaban estancados.

PARA QUÉ LA POESÍA, DE JUAN COBOS WILKINS NACHO G. SAS 13 DIC 2013 El poeta Juan Cobos Wilkins ganó el Premio Internacional de Poesía Ciudad de Torrevieja con el libro Para qué la poesía, un poemario escrito desde el olvido, desde el vacío que deja el alzhéimer, que habla sobre la incapacidad de comunicación del hombre y reivindica el valor del Arte, de la palabra poética como bastión, como una escalera que te ayuda a salir del agujero. ¿De dónde viene la necesidad de escribir un poemario sobre los estragos que causa el alzhéimer en la memoria y la comunicación? Me era tan necesario como respirar, es decir: me era imprescindible para seguir respirando. Partí del vacío que provoca la corrosiva enfermedad y, como ondas de una piedra lanzada a un lago, se expandió el sentido del libro, de sus poemas: eran también reflejo y símbolo de la falta de comunicación del ser humano actual, con su entorno, con los otros, consigo mismo. Juana Castro escribió un poemario titulado «Los cuerpos oscuros», que también tiene como temática la enfermedad de alzhéimer. La autora cordobesa escribe desde la perspectiva del familiar, del dolorido espectador; sin embargo usted también se mete en la cabeza del enfermo, ¿quería trasmitir los dos puntos de vista? Conozco el libro, la autora es amiga mía desde hace muchos años. Yo no me situé en paralelo al olvido, ni como espectador o cuidador, desde el primer momento no había posibilidad de posicionamiento, el verbo no era «estar» sino «ser». No contemplar sino vivirlo. El poeta es el corazón y la conciencia, emoción consciente, y consciencia emocionada, también en algo tan devastador debía ser sujeto y experimentarlo en primera persona. Los poemas surgieron de manera natural y absolutamente necesaria desde el yo. Y no podría haberlos concebido de otra forma, ni ellos, los poemas, se habrían dejado escribir de otra manera. A pesar de que los versos tratan del dolor, la confusión y el extrañamiento que trae consigo la enfermedad, y que deviene en la falta de comunicación con uno mismo y con el mundo, el conjunto del poemario es un canto a la esperanza y a la vida, respondiendo así a la pregunta del título: Para qué la poesía. Porque la poesía sirve para sanar, para vivir, para sobrevivir, para convivir, para renacer. Hasta este momento de mi vida, y en él, así lo creo. Lo afirmo. Y lo firmo en este libro, Para qué la Poesía. El Arte es un bastión, una isla para el náufrago, un puente colgante en el vacío, mano en el hombro para la soledad. Emana y genera un inaprensible poder emocional, e igual que una Pietá nos sostiene. «A veces estoy triste, otras tengo amapolas». Cuanta usted que esa frase la dijo un enfermo de alzhéimer que había olvidado la palabra alegría, pero no su significado. ¿Ha querido reflejar en su poemario esa capacidad de la metáfora como casi último refugio de la comunicación? En una metáfora hay más precisión y más vida expuesta que en una cuadrada operación matemática y, por supuesto, genera más sugestión y emoción. Porque uno más uno no siempre es dos, sobre todo en algo tan importante como los sentimientos, y si no que consulten a una pareja, para la que ser dos se vuelve a veces la soledad del uno o la multitud del tres. Sin embargo, cuando Góngora llama a una cueva «bostezo de la tierra», es de una asombrosa precisión en su belleza. La imaginación pervive en el lenguaje y aflora rompiendo la tierra seca del olvido para abrirse paso, para salir a la luz, convertida en la palabra pura de un niño que comienza a nombrar el mundo. ¿Por qué cree que los recuerdos relacionados con la música y la poesía resisten casi hasta el final el paso de lo que usted llama «goma de borrar»? De hecho, en uno de los poemas cuenta cómo su madre recita algunos versos escritos en su adolescencia. Por la pureza de la emoción, por la capacidad sugerente y sugestiva del arte inasible, por su remota fuerza evocadora arraigada en lo más hondo. Porque hasta de un naufragio se salva el suspiro. Ya es muy habitual la utilización de la música como terapia para tratar el alzhéimer, aunque no tanto la poesía. ¿Qué poemas considera usted que podrían funcionar en una sesión de versoterapia? Dependerá mucho del estado del enfermo, de su grado de evolución. Los que escuchó en su infancia. Los que juegan con las palabras, un juego fonético que enganche y divierta. Los que riman. Los que crean imágenes sencillas y reconocibles pero sorprendentes, con un lenguaje fácil y transparente pero mágico. Los que tienen ritmo y musicalidad. Suponemos que habrá recitado poemas de Para qué la poesía en algunas AFAS. ¿Qué le han comentado los familiares? ¿Qué les ha trasmitido el libro? Esas lecturas son de una intensidad emotiva de altísimo voltaje. Se produce algo importante, fundamental, y muy hermoso, ya no es comunicación: es comunión. Usted compara al cuidador con la «linterna» que alumbra lo olvidado. ¿Considera que es necesario incidir en la importancia de su labor y en la necesidad de apoyarle con más recursos? Por supuesto, sin duda de ninguna clase. Son brazos y piernas, ojos, columnas fundamentales, sin ellos se desploma el cuerpo, se derrumba la casa. Y se apaga la luz.

PUBLICACIONES Y ALZHÉIMER SERVICIOS DE REFERENCIA CRE DE ALZHEIMER El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias acaba de publicar en papel la guía El alzhéimer y otras demencias. Uso del lenguaje en medios de comunicación, un manual dirigido a los profesional de la comunicación que trabajan con mayor o menos frecuencia en temas relacionados con la salud. Esta guía pretenden marcar las pautas que faciliten a los medios un uso adecuado del lenguaje sobre las demencias. El término demencia agrupo un conjunto de enfermedades y representa un gran reto social, profesional y económico que precisa múltiples respuestas. El impacto tan significativo de las demencias exige que adoptemos, entre todos, diversas medidas y compromisos sociales para poder hacer frente tanto al presente como al futuro a corto y largo plazo. Nos encontramos ante una realidad que debemos afrontar entre todos, incluidos los medios de comunicación. Con esta guía, el CRE de Alzheimer pretende mostrar cómo puede ser la implicación de los medios de comunicación ante esta situación. La guía ha sido coordinada y revisada por María Isabel González Ingelmo, directora gerente del CRE de Alzheimer, y escrita por Almudena Timón Sánchez, especialista en gestión y comunicación de I+D, así como en marketing social, basado en la divulgación científica.

TAMARA JIMÉNEZ DÍAZ TERAPEUTA OCUPACIONAL DE AFALMO Y MÁSTER EN NEUROPSICOLOGÍA Dado el aumento de personas afectadas por algún tipo de demencia, se está avanzando progresivamente en el desarrollo de diversos test que facilitan el diagnóstico del deterioro cognitivo leve de forma prematura. Por tanto, una buena noticia para todos nosotros (profesionales, familiares, pacientes…), ya que es sabido que la prevención y el diagnóstico precoz de estas enfermedades son factores determinantes en la evolución de la misma. En la actualidad, se usan mucho los test de cribado para detectar si hay o no deterioro cognitivo. Su uso es fácil y se aplican en poco tiempo. Sin embargo, y aunque todos persiguen el mismo fin, estos test difieren mucho unos de otros en sus resultados. Además, es necesario tener en cuenta que el perfil de la población a la que van destinados, es, en su mayoría, de personas con un nivel cultural medio-bajo. Por consiguiente, es vital que estas evaluaciones estén adaptadas al usuario o, de lo contrario, no medirán correctamente si hay un deterioro cognitivo claro o, simplemente, una carencia cultural para realizar bien estos test. Por tanto, nos deberíamos preguntar: ¿Qué test de cribado es mejor para la detección precoz de deterioro cognitivo? ¿En qué nos tenemos que basar para usar uno u otro? En mi trayectoria profesional he venido detectando que en la mayoría de los casos depende del profesional que realice la evaluación y de su criterio. Generalmente, en las unidades de neurología, geriatría, neuropsicología… se usa como primer test el Mini-Mental State Examination (MMSE). Sin embargo, muchas de las investigaciones sobre este test hacen referencia a la poca sensibilidad y especificidad para el diagnóstico del deterioro cognitivo leve. Desde Afalmo, la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de La Mesa de Ocaña, apostamos no sólo por la utilización del MMSE, sino que pretendemos analizar más específicamente si hay o no un deterioro cognitivo leve. Por esta razón, nosotros complementamos nuestro protocolo de evaluación con otros test de cribado y baterías neuropsicológicas. Según mi experiencia, el uso conjunto de estos test abarca un espectro mucho mayor. Además, la suma de los ítems que lo conforman son más útiles y específicos en su uso con personas mayores. Muchos de los pacientes que atendemos tienen un nivel cultural bajo, y el uso de un solo test puede limitar la toma de información que el profesional recibe, y por consiguiente, que el plan de intervención carezca de la validez que pretendemos. Al comparar los resultados entre el MMSE y otros test de cribado de muchos de nuestros pacientes, observamos que las puntuaciones en determinadas áreas cognitivas superiores distan mucho unas de otras. Por tanto, nuestra conclusión y recomendación es no ceñirse únicamente a una única evaluación superficial, sino que lo más competente sería valorar multidisciplinarmente y minuciosamente a todos los pacientes, de manera individual para poder asegurar donde se encuentran los déficits y poder trabajar a partir de estos resultados.

falta

KOLDO AULESTIA URRUTIA PRESIDENTE DE CEAFA En la Asamblea General del pasado 26 de enero se produjo el relevo en la Junta de Gobierno de Ceafa, asumiendo por mi parte, en mi responsabilidad de Presidente de la misma, el compromiso de liderar la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias. En la actual coyuntura socio-económica, la preocupante situación en la que nos encontramos las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, está siendo un motivo de profunda inquietud en nuestro colectivo. Se nos presenta: Un «Antes». Un «Después». Tenemos que tener presente que: Es algo que no lo podemos controlar. Tardaremos muchos años en recuperar la situación económica del «Antes». Tenemos dos alternativas: Cerrar los ojos e irnos a casa, dando la espalda a la realidad social. Reaccionar y reciclar nuestro proyecto, haciéndolo viable para la nueva coyuntura socio-económica. ¡¡¡ Estamos obligados a reciclar nuestro proyecto !!! Por ello, se ha propiciado una reflexión entre personas pertenecientes a diversas federaciones, miembros de Ceafa, profundizando en el análisis e intentando dar forma a las bases en las que, partiendo de la autonomía de las diferentes asociaciones miembro, consideramos debe sustentarse la Ceafa, dotando de un funcionamiento capaz de afrontar los próximos años; ejerciendo el importante papel de coexionar a todo el colectivo. Impulsando un sentimiento aperturista, integrador e ilusionante, que propicie el desarrollo de un «Proyecto compartido». Nos enfrentamos ante un preocupante futuro, en cuanto al incremento de personas que sufren las consecuencias de la EA u otras demencias, y debemos prepararnos para trabajar en beneficio de todas ellas, dando respuesta a las diferentes demandas que se nos presentan en cada momento. Es necesario dar un nuevo impulso a las AFAs como Movimiento Social, capaz de promover políticas que favorezcan al mayor número de personas que defendemos. (3,5 millones de familias en España). En nuestra actividad diaria, debemos tener siempre presente el importante papel que desempeñan las personas cuidadoras, reivindicando con fuerza su reconocimiento. Destacar nuestro apoyo claro a la investigación sobre la enfermedad; tanto en cuanto a la detección precoz de la enfermedad como a su solución definitiva. Es necesario potenciar la participación de todos los niveles que componemos Ceafa, fortaleciendo el compromiso asociativo, impulsando un carácter de «ciudadanía activa». Ahora más que nunca, es necesario potenciar actuaciones que refuercen el papel del voluntariado en la acción social; teniendo presente que en el voluntariado «no todo vale». Al mismo tiempo, debemos abrirnos a la colaboración e interacción con otras entidades que trabajan con un objetivo común, compartiendo experiencias y conocimientos; haciendo posible una actuación coordinada y basada en el principio del esfuerzo compartido. Fortalecer nuestra presencia institucional, en los ámbitos locales, provinciales, autonómicos y estatales. Todo órgano en el que se aborden aspectos relacionados con las familias que representamos debe contar con nuestra participación. Teniendo presente que, los acuerdos institucionales no deben suponer una «hipoteca» para nuestra permanente actividad reivindicativa que tenemos que practicar en todo momento. Por otra parte, la constante evolución que se produce en: Demanda Social. Sensibilidad Social (Sociedad en general y las Instituciones en particular). Disponibilidad de Recursos. Modelo de Gestión. debe provocar un permanente reciclaje de los conocimientos. Del mismo modo, en nuestras organizaciones debemos tener claro que: «Los conocimientos, si no se transmiten, tienen poco valor». Entre todos debemos fortalecer el desarrollo y la defensa de un proyecto compartido que nos ayude a cumplir con nuestra misión, en su máxima expresión. La Defensa de la Calidad de Vida de las personas con alzhéimer y otras demencias y sus familiares. Un proyecto cuya eficacia se reconozca en la sociedad y alcance la satisfacción de las familias a las que representamos. Si somos capaces de trabajar juntos, seguro que podremos conseguirlo.