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Blog del CRE Alzheimer

LORENA LÓPEZ MÉNDEZ PERSONAL INVESTIGADOR EN PSICOLOGÍA SOCIAL Y ANTROPOLOGÍA DE LA UNIVERSIDAD DE SALAMANCA «El Arte conecta a las personas con su cultura y con su comunidad. Le da significado a sus vidas, un significado que las personas que viven con el Alzhéimer anhelan con todas sus fuerzas» (Zeisel, 2011:81). En la sociedad, cada individuo es parte activa de su propia historia, civilización y cultura, que no finaliza cuando la persona se adentra en la etapa vital de la tercera edad. Por este motivo, el PROYECTO ARS –Proyecto de investigación en Arte y Salud-, pone en 2010 en funcionamiento un programa de talleres de Arte para personas afectadas de demencia temprana y enfermedad de Alzheimer, abierto también a cuidadores y familiares. En él se diseña, evalúa y acerca cualitativamente la educación artística desde una perspectiva cercana, vivencial y comunicativa, generando un espacio-tiempo que invite a la normalización, a que el participante exprese sus emociones por medio de la apreciación de obras de artistas de diferentes épocas y estilos y de la creación de su propia obra. Conscientes de las múltiples reacciones que provoca en la mirada del espectador una obra de arte -sensaciones de bienestar, disfrute, libertad, enriquecimiento individual y colectivo, etcétera- se favoreció al participante un acercamiento con la realidad social y cultural que vivimos, estableciendo conexiones con su experiencia vital, recordando el ayer y el hoy, lo que nos permite trabajar el recuerdo y, por tanto, la memoria en sus diferentes tipologías (memoria a corto plazo, memoria de trabajo, memoria autobiográfica). Se tomaron como referentes proyectos como el Proyecto MuBAM, a nivel nacional, o MoMA Alzheimer ´s Project, a nivel Internacional. Los objetivos planteados en el proyecto permiten trabajar procesos cognitivos y conductuales que potencien su sistema neuronal para revitalizar la memoria y retrasar su proceso degenerativo mediante la transmisión de valores sensitivos y artísticos por medio de la implementación de actividades artístico–educativas, contenidos digitales, procesos técnicos (pintura, grabado, fotografía, etcétera) y de visitas guiadas a museos, enfocadas y centradas en el proceso creativo, no en los resultados. Las posibilidades y beneficios psicosociales que puede proporcionar el arte en la mejora de la calidad de vida, la autoestima-autoconcepto y la autonomía en personas con Alzheimer y otras demencias son numerosas, desde un enriquecimiento de las relaciones sociales intercambiando experiencias, hasta una mejora en su atención y contextualización. Por lo tanto, a través de la educación artística, pudiéndola inscribir como Terapia no Farmacológica y apoyándose en otras terapias como Terapia de Reminiscencia o Terapia Orientada a la Realidad (TOR), se pueden forjar recursos y procesos de participación y creatividad a partir de los cuales el individuo puede encontrar la posibilidad de convertirse en un agente activo y protagonista de su propio aprendizaje por descubrimiento, a la par que reduce las cuatro aes del alzhéimer: apatía, ansiedad, agitación y agresividad. (Zeisel, 2011). Esta terapia también sirve para mejorar la valoración y reconocimiento (empoderamiento) por parte de la sociedad, la cual precisa de una tercera edad que equilibre y establezca un puente entre pasado, presente y futuro. *Esta investigación ha sido financiada por la Junta de Castilla y León y por el Fondo Social Europeo (ORDEN EDU/1204/2010, de 26 de Agosto) mediante una beca (PIRTU).

FERNANDO GARCÍA MATEOS EDUCADOR SOCIAL DE EULEN SOCIOSANITARIOS EN EL CRE DE ALZHEIMER En el año 2013 se cumplieron cinco ediciones de la «Escuela de familias» del Centro de Referencia Estatal de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca. Por ello, resulta especialmente interesante ofrecerles un artículo que aglutine todos los datos y resultados que a lo largo de estos cinco años se han ido recogiendo, edición tras edición, con el objetivo de estudiar el impacto que esta acción ha podido tener en las familias, en los cuidadores y en las personas dependientes con demencia a su cargo. Por otro lado, este pequeño análisis pretende, al mismo tiempo, recoger aspectos que pueden ayudar a mejorar esta acción, y así ajustarla año tras año a las nuevas necesidades que van surgiendo. A lo largo de estos cinco años, un total de 1.270 personas han participado en la «Escuela de familias», de las cuales, 855 eran cuidadores familiares, 279 cuidadores profesionales (trabajadores/as de residencias o de entidades asociadas a la prestación de servicios para la atención de personas dependientes) y 136 cuidadores informales (sin vinculación familiar ni profesional con la persona dependiente pero sí de apoyo, por amistad, afecto o prestación de un servicio desinteresado, voluntariado). Si centramos por un momento la atención en los cuidadores familiares y observamos los datos de las diferentes evaluaciones establecidas para medir los conocimientos previos que las familias tenían antes de la «Escuela de familias» y después de su asistencia a ella, observamos lo siguiente: las familias, antes de empezar, acertaban una media de 6 preguntas sobre 10, relacionadas con todo tipo de cuestiones de carácter médico, terapéutico, físico y social, lo cual nos hace pensar que como punto de partida contamos con cuidadores familiares que de una o de otra manera habían recibido información específica en matería de demencias y cuidados. Al finalizar la «Escuela de familias» organizada por el CREA, nos encontramos con que las familias ante la evaluación y su posterior estudio de los datos acertaban 9 preguntas sobre 10, lo cual nos habla del impacto real que este tipo de experiencia provoca en los cuidadores de una persona con demencia. Si además tenemos en cuenta el carácter práctico que pretenden tener las ponencias, no cabe duda de que también hay un impacto en la calidad de los cuidados dispensados antes y después al familiar con demencia. ¿Que aspectos debemos tener en cuenta a la hora de diseñar una «Escuela de familias» que mejore la calidad de vida de la persona con demencia y la de su familia? La «Escuela de Familias» del CREA pretende aglutinar todo el saber y toda la buena praxis de los equipos profesionales que día a día observan, estudian, analizan, planifican y evalúan intervenciones con personas con demencia y sus familias. Este es el motor de arranque de un modelo de «Escuela de familias» exitoso, su dimensión interdisciplinar. Ofrecer una visión global, centrados en la persona y en la unidad familiar en su interacción con su entorno comunitario; desarrollar todos los contenidos en un espacio adecuado, amplio, que pueda ser dinámico en cuanto a las necesidades del ponente (sillas que puedan cambiarse de sitio, visualización en pantallas de videos o presentaciones, un buen audio, micrófonos, etcétera); adaptar los conocimientos a un lenguaje claro, sencillo y fácil de entender por los asistentes, y entregar una breve documentación a modo de resumen acerca de los puntos tratados; establecer una dinámica grupal que permita el aprendizaje colaborativo, el intercambio de experiencias (de todo tipo) entre sus asistentes y la práctica «in situ» de estrategias para la movilización y el aseo de una persona con demencia, etcétera; enseñar a respetar, en la medida de lo posible, la autonomía de la persona, y a cómo medir nuestros apoyos para la correcta conservación de sus capacidades para el desempeño de las actividades de la vida diaria; y ofrecer a los cuidadores, sean del tipo que sean, un espacio para la reflexión acerca de cuidados y autocuidados, concienciar sobre la importancia de la prevención y de la creación de un espacio propio, una dimensión propia o comunitaria, en la que desarrollarse y crecer como persona, disfrutar, desconectar y descubrir, son palabras que implican mucho mas de lo que a priori pudiésemos entender, pero importantísimas si queremos prevenir problemas graves de salud en cuidadores y cuidadoras de una persona dependiente afectada por algún tipo de demencia. ¿Y ahora qué? Es fundamental saber adaptarse, evaluar y observar qué aspectos han de ir cambiando, algo lógico en cualquier proceso educativo que se diseña con personas, pues las necesidades cambian, las metodologías varían, la tecnología cambia y todo ello tiene que ser estudiado para dar respuesta a esas necesidades que tienen las familias, pues si una cosa es evidente es que las familias tienen siempre «necesidades y dudas», y nosotros una obligación moral de darles una respuesta o de ayudarles a encontrar «sus respuestas». Los equipos enriquecen y trabajar en equipo favorece una praxis completa, por lo tanto no querría terminar este breve artículo sin agradecer a todo el equipo de profesionales del CREA su disposición, su tiempo y su dedicación, edición tras edición (y ya van cinco) por lograr que esta «Escuela de familias» haya sabido dar respuesta a familias, amigos y profesionales, en un absoluto ambiente de «familia».

ROSA PEÑASCO, AUTORA DEL LIBRO MI MADRE-NIÑA NACHO G. SAS 30 ENE 2014 Para ordenar el caos que siguió a la muerte de su madre tras una década de cuidado, Rosa Peñasco, profesora de Trabajo Social en la UNED y directora de lineas de investigación como «el aspecto emocional y espiritual del alzhéimer y otras demencias» o «terapias alternativas para enfermos de alzhéimer», decidió escribir «un viaje al corazón desde el corazón del alzhéimer» y le salió una historia a ratos emotiva, a veces terapéutica, siempre optimista y casi espiritual sobre la enfermedad. ¿Qué le impulsa a contar su experiencia en este libro? Murió mi madre-niña e igual que me invadió el peculiar vacío que sienten todos los cuidadores cuando todo termina, enseguida empecé a sentir un amor infinito, enorme y de esos que revientan el pecho. Además, me vi inmersa en un extraño, hermoso y pacífico caos, ya que no era capaz de distinguir si lloraba porque había muerto mi madre o porque había muerto la niña en la que se convirtió tras una década de alzhéimer. Quise bucear, conocer estos porqués o, en definitiva, hacer mi duelo con la paz de la aceptación y no con la amargura de la resignación. El resto lo hizo la creatividad que aflora en mí siempre que algo «me da de lleno». Cuando me quise dar cuenta, lo que empezó como un desahogo, terminó apoderándose de mí y no me dejó en paz hasta que no plasmé en papel aquella década de alzhéimer. ¿Qué aporta la lectura del texto a un cuidador de una persona afectada por la enfermedad neurodegenerativa? Tal vez el libro aporta emoción porque también está escrito desde la emoción más pura, desde el amor, desde ese peculiar vacío y caos: está escrito a los quince días de morir mi madre-niña. Pero creo que lo primero que aporta, sin duda, es identificación porque cualquier cuidador podrá verse en los errores, aciertos, terapias, etapas, etcétera. Sin embargo, además de realidad e identificación, el libro aporta empatía para aprender del alzhéimer e inteligencia emocional para entender, vivir y hasta disfrutar del alzhéimer. También aporta ideas y terapias: música, abrazos, animales, trabajos manuales, juegos… Y sobre todo: aporta la visión de que no sólo somos un cuerpo físico: tanto los cuidadores como los enfermos y como cualquier persona en general, tenemos cuerpo, emoción, mente y espíritu y para sentirnos plenos y felices, debemos cultivar estos cuatro aspectos con ánimo de ser ¡un SER!, y no una persona frustrada, amputada, resentida y alineada. ¿Qué voz predomina en Mi madre-niña, la suya, como hija y cuidadora, o la de su madre? Todas, porque la historia, como creo que entenderá perfectamente cualquier cuidador, es una completa fusión entre enfermo y cuidador, entre madre e hija e hija y madre: ¿quién es quién? ¿Cuándo y por qué surge esta mezcla de roles? Sin duda, la relación entre el cuidador y el enfermo es una de las más intensas que existen. Para mí, por ejemplo, nunca dejó de resultarme sorprendente ver cómo «siendo la madre de mi madre» volví a ser niña al jugar con mi madre-niña, con los mismos juguetes de mi infancia con los que ella jugó tantas veces conmigo cuando yo era pequeña. En esta obra, usted explica cómo aprende a través de sus errores, cómo es necesario desprenderse de clichés al mismo tiempo que el enfermo se va desnudando emocionalmente. El alzhéimer, como cualquier otra realidad de la vida, puede vivirse de manera constructiva o destructiva. Los comienzos suelen ser duros porque además del miedo y la inexperiencia, tenemos gran cantidad de prejuicios, pero si fluimos bien con la experiencia que nos ha tocado vivir, la enfermedad se encarga de eliminar poco a poco esos clichés. Debemos hacer autoanálisis y reconocer los errores para perdonárnoslos después. Pero sobre todo, debemos aprender a tener empatía, ya que si aprendemos a tener empatía con el enfermo, seremos mucho más felices y haremos más felices al ser que amamos, y así lograremos ponernos en su piel, en sus miedos, su historia, sus recuerdos y aprenderemos a caminar juntos viajando por la línea del tiempo. Usted sostiene que el alzhéimer muestra la esencia de la persona enferma, pero ¿no es posible que ocurra lo mismo con el cuidador? Totalmente. Creo que el Universo no deja nada al azar y al tiempo que nos ha tocado vivir una experiencia tan dura, densa y difícil como el alzhéimer -y mucho más en los tiempos que vivimos-, también nos permite, a través de la misma experiencia, aprender, crecer, conocernos mejor y ser mejores personas. Porque, como todas las cosas, en el alzhéimer también existe la otra cara de la moneda. Y a esa quisiera llegar: a la tremenda empatía y peculiar relación que se da entre el enfermo y el cuidador; al privilegio que supone que el ser que amas se vaya desnudando ante ti, despojándose de corazas, egos, prejuicios y apariencias porque te está enseñando, ¡nada más y nada menos!, que su esencia, su pureza y su corazón infantil, sin trampa ni cartón. El alzhéimer revuelve todo porque «elimina» nuestro encorsetado concepto de tiempo. Su libro está dentro del proyecto Alzhéimer solidario. Sí, y aunque cualquiera puede adquirir el libro por internet, a través de la editorial Círculo Rojo o en la modalidad de impresión bajo demanda de El Corte Inglés, la verdadera razón de ser de este libro gira en torno al proyecto Alzhéimer Solidario, que consiste en que cualquier AFA, a través del blog alzheimersolidario.blogspot.com, puede solicitar ejemplares para venderlos entre sus socios y obtener fondos a favor del alzhéimer (pueden hacerse presentaciones, llevarse a congresos, hacer jornadas o lo que quiera hacer una AFA para venderlo). Hay que dejar muy claro que las AFAs no tienen que hacer ningún desembolso. Después, del dinero recaudado se descuenta una cantidad mínima para poder volverlo a editar a favor de otra AFA, y luego de otra y de otra y así hasta que todas las que lo quieran y lo necesiten puedan beneficiarse con Mi madre-niña. ¿Qué le han dicho los lectores? Pues están encantados y agradecidos, así que aprovecho para agradecer desde aquí, sus opiniones, sus emociones y su reconocimiento, ya que el hecho de que se identifiquen y se emocionen con el texto, me emociona a mí porque no hace sino legitimar este trabajo. En el fondo, este intercambio de emociones no es más que la prueba de lo que ocurre cuando se hacen las cosas con autenticidad y desde la emoción más pura: el amor. Por cierto, la palabra «recuerdo» quiere decir «volver al corazón» y viene de re y de cordis, que significa corazón. Con el alzhéimer reivindico esta vuelta al corazón para entender mejor al enfermo. Deberíamos pensar por qué un enfermo olvida superficialidades y datos como un nombre o una comida, pero recuerda todo aquello que positiva o negativamente «le llegó al corazón».

SERVICIOS DE REFERENCIA 29 ENE 2014 Los síndromes geriátricos (SG) son condiciones multifactoriales, muy prevalentes en el paciente anciano, que tienen valor pronóstico y un elevado impacto en la calidad de vida del paciente y su familia. Su detección sistemática es fundamental porque se pueden prevenir y tratar, lo que tiene implicaciones importantes en la forma de realizar la provisión de cuidados a estos pacientes, especialmente en lo que refiere a los cuidados no farmacológicos. La demencia es uno de los principales síndromes geriátricos y a su vez se considera un factor de riesgo importante en el desarrollo de los demás SG. Se ha estudiado que existe una alta prevalencia de la mayoría de estos síndromes geriátricos en pacientes con demencia; sin embargo, no se ha descrito cual es la prevalencia de SG de acuerdo a la gravedad de la demencia. Con esta idea, un equipo de investigación del CRE de Alzheimer formado por la geriatra Elísabet Sánchez García, el neurólogo Francisco Javier Gay Puente, y los médicos Mónica Palomino Méndez y Rafael Sánchez Vázquez, ha estudiado y descrito la prevalencia de síndromes geriátricos en personas con demencia admitidas en el Centro de Referencia Estatal de Alzheimer (CREA), de acuerdo a la gravedad y características de cada uno de estos enfermos. En el estudio, realizado a los 109 pacientes admitidos en el CREA entre junio de 2012 y octubre de 2013, se recogieron mediante revisión de historia y anamnesis al cuidador principal, datos socio demográficos y clínicos que sirvieron para evaluar los siguientes síndromes geriátricos: Delirium al ingreso Inestabilidad de la marcha o antecedente de dos o más caídas en últimos año Déficit auditivo y visual Trastorno del ánimo Trastorno del sueño Estreñimiento crónico Incontinencia urinaria o fecal Polifarmacia Malnutrición Síndrome de inmovilidad Úlceras por presión Una vez analizados los resultados, las conclusiones principales del estudio son que la mayoría de los pacientes con demencia presenta síndromes geriátricos concomitantes que requieren una valoración individualizada y especializada; que los SG más prevalentes en la muestra son el déficit sensorial, la polifarmacia y los trastornos del ánimo y del sueño; y que la prevalencia de la mayoría de los SG aumenta a medida que avanza la demencia. Teniendo en cuenta estos datos, los profesionales responsables de la investigación sostienen que es necesario desarrollar y evaluar un sistema de cuidados en el paciente con demencia, que integre el manejo específico de estos síndromes geriátricos, de acuerdo a la gravedad de la demencia.

BALANCE DE LA EXPOSICIÓN TRAS SU PASO POR EL CRE DE ALZHEIMER BEATRIZ ONECHA CELESTINO SERVICIO DE INFORMACIÓN Ha pasado un mes desde que ya no está por los pasillos del CRE de Alzheimer la exposición «El gesto como terapia. Fotografías Antonio Molina». Desde el día de su inauguración, el 17 de septiembre de 2013, hasta finales de diciembre, han sido muchas las personas que han podido ver la exposición que, durante ese tiempo, ha formado parte de nosotros. Desde los Servicios de Referencia del Centro consideramos necesario dar la posibilidad a los visitantes de recoger sus impresiones sobre la exposición, puesto que su presencia pretendía cumplir la función de sensibilizar, ser «inductora» de una nueva forma de «ver» la demencia, haciendo visible a la persona, e interaccionando con ella a través del gesto. Hemos recogido casi 90 cuestionarios en los que los visitantes explican las impresiones que les ha causado ver esta exposición, y que recogen lo que transmiten sus imágenes. Nuestros visitantes han sido familiares, profesionales, grupos de diversos centros que por iniciativa propia o como complemento a visitas generales al Centro han querido verla, así como personas interesadas en la demencia. La difusión de esta exposición se ha realizado por diversos medios: nuestra página web y redes sociales, el Blog del CRE de Alzheimer y también a través de la prensa local. La mayor parte de nuestros visitantes han conocido la exposición gracias a internet y a nuestros medios de difusión. Además, hemos recogido el grado de satisfacción con el trato recibido durante la visita a la exposición, y los resultados han sido muy positivos, las personas han mostrado mucha satisfacción con la atención prestada. Queremos destacar la «alegría» y «expresividad», como impresiones generales que podemos extraer de la aportación de nuestros visitantes. Ternura, emoción, cercanía, cariño, felicidad, «cómo plasmar estéticamente la importancia que tienen las emociones para enfrentarnos al reto de mirar al otro como una persona más», «comunicación sin palabras», son algunas de las ideas que queremos destacar, porque recogen la idea de la exposición: «ver» la demencia de una nueva forma, haciendo visible a la persona. Algunos visitantes han querido destacar la fotografía que más les ha impresionado: «la fotografía de la persona que mira fijamente, su mirada no dice si tiene la enfermedad de Alzheimer, sólo que la tratemos con cariño, como a uno más. Por eso me ha gustado tanto»; «la foto que más me gusta la caricia agradecida». En definitiva, como afirma un visitante: «un cambio de concepto». Queremos agradecer en primer lugar a los profesionales de la Residencia i Centre de Dia Oms-San Miguel, por su gran trabajo, y por su apuesta por las terapias no farmacológicas, objetivo que compartimos y en el cual hemos depositado también nuestras ilusiones. También agradecer a todos las personas que han venido a visitar esta exposición, ya que sin su participación esta actividad no hubiera tenido este resultado tan positivo.

PROYECTO «TENGO ALGO QUE CONTARTE…» MARIOLA MORENO JEFA DE PRENSA DE LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DE A CORUÑA En el aula que ocupa la pandilla pirata de la Escuela Infantil de Los Rosales, de A Coruña, se han recogido velas momentáneamente: se aguarda la llegada de un grupo de bucaneros, de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFACO) de la ciudad, y los niños (con edades que oscilan entre los 12 y los 24 meses) están expectantes. Los visitantes, adultos que se encuentran en una fase leve-moderada de la enfermedad (GDS 3-4), se presentan dispuestos a repartir entre los más pequeños un botín de gusanitos, que intercambiarán por una sonrisa o por un dibujo. Más tarde, ya habrá tiempo para izar la bandera pirata y de posar para las fotos. Este particular desembarco en la escuela infantil forma parte del proyecto «Tengo algo que contarte…» de AFACO, dirigido a favorecer el acercamiento y la creación de vínculos entre personas mayores y niños gracias a la organización de encuentros periódicos y juegos. El objetivo es que estos adultos, con Alzheimer en una fase incipiente, convivan durante unos minutos con los más pequeños, contagiarlos de la alegría de vivir de los más jóvenes y ayudar con ello a mejorar el desarrollo del niño, mientras que unos y otros pasan un rato agradable y ameno. Los mayores aquejados de demencia se ven a menudo privados del contacto cotidiano con los demás, especialmente con las personas más jóvenes, lo que hace todavía más importante un programa de estas características. «Se busca generar un lazo simbólico entre niños y mayores, que se materialice en la realización de actividades conjuntas, como cuentacuentos, el envío de cartas, la celebración de encuentros periódicos en los respectivos centros, así como la realización de excursiones o la asistencia a eventos culturales que persigan un interés común, tanto para los menores como para los mayores y por extensión, para sus respectivos grupos familiares o sociales», aclara Nerea Rey, logopeda de AFACO y responsable de este proyecto. Para ello, se utilizan métodos flexibles basados en actividades de ocio muy diversas, entre las que destacan las artísticas. No obstante, los organizadores insisten en que el programa no debe verse como una «mera actividad de tiempo libre», ya que diversas investigaciones han puesto de manifiesto los beneficios de carácter «preventivo y terapéutico» asociado al disfrute de este tipo de experiencias. Es lo que algunos especialistas han dado en llamar «ocio terapéutico». No en vano, el objetivo general de este programa es promover la interrelación, para construir una oportunidad de encuentro intergeneracional en el que se compartan juegos y experiencias, al tiempo que se favorece el desarrollo y la solidaridad. En definitiva, para los mayores, se trata de una excelente oportunidad de favorecer la creación de vínculos con la comunidad y su socialización y contribuye a la estimulación de las capacidades físicas, funcionales y cognitivas (memoria, lenguaje, concentración). También ayuda a paliar el aislamiento y a incrementar la autoestima de estas personas. Para los niños, por su parte, este tipo de iniciativas, les ayudan a crecer haciendo propios los principios del respeto y la tolerancia, mientras que su educación se ve complementada con la experiencia y con los conocimientos que irán adquiriendo poco a poco de sus mayores. El próximo desembarco pirata, que se hará coincidir con la celebración del carnaval, tendrá lugar en la escuela infantil a finales de febrero.