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Blog del CRE Alzheimer

VIVIR CON EL ALZHEIMER, NUEVO LIBRO DE JOSÉ LUIS MOLINUEVO NACHO G. SAS 25 NOV 2013 José Luis Molinuevo Guix dirige la Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos en el Hospital Clínico de Barcelona y es el investigador principal de un programa sobre la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer de la Fundación Pasqual Maragall. En su último libro, titulado Vivir con el Alzheimer. El amor no se olvida, el prestigioso neurólogo trata de ayudar a superar el sufrimiento que se genera cuando una persona está en contacto con el alzhéimer. Usted es un neurólogo especializado en la enfermedad de Alzheimer, sin embargo su libro está más cerca de la psicología que de la medicina. Efectivamente el libro trata sobre el sufrimiento del ser humano. En este caso sobre el sufrimiento que se genera cuando una persona está en contacto con la enfermedad de Alzheimer, bien sea directamente como paciente o indirectamente como cuidador. El libro pretende ser una fuente de ayuda para poder superar y trascender este sufrimiento. Es un libro que aborda cómo enfrentarse al sufrimiento que todo ser humano padece cuando está en contacto con situaciones complicadas, difíciles y dramáticas, como es el caso de la enfermedad de Alzheimer. Por ello, el libro está escrito más bien en un tono psicológico, como una especie de manual para poder ayudarnos a enfrentarnos con las diferentes situaciones que acontecen en torno a la enfermedad. A pesar de que en los últimos años el alzhéimer está muy presente en los medios de comunicación, todavía hay muchas personas que afrontan el cuidado del familiar sin ser conscientes del plus de estrés que implica una enfermedad como esta. ¿Vivir con el Alzheimer busca paliar este desconocimiento? En cierta forma sí; no obstante el mayor motivo o la mayor motivación que me llevó a escribir el libro fue el sufrimiento que percibía cada día en el cuidador. Cuando el ser humano se enfrenta a situaciones de mucho estrés, los mecanismos psicológicos que tenemos activados habitualmente para mantenernos en equilibrio se pierden. En realidad perdemos en cierta forma el equilibrio, porque el cambio en la situación exterior es tan dramático que los mecanismos habituales de compensación ya no son de utilidad. Pocas personas están preparadas para esta situación, siendo además aspectos que ningún profesional aborda directamente; o en todo caso están infra abordados. Sin duda el libro pretende cubrir esos aspectos. Usted ha dicho en más de una ocasión que la memoria afectiva y emocional perdura mucho más tiempo, en el sentido de que la persona enferma puede no reconocer a su cuidador, pero reconoce el cariño que siente hacia él y el cariño que recibe de él. ¿Por eso ha subtitulado el libro El amor no se olvida? Así es, la memoria gobernada por las emociones y sentimientos reside en unas áreas cerebrales completamente distintas a las que se encargan de la memoria declarativa, de la memoria explícita, entre las que se incluyen memoria episódica y semántica; ambas afectas la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, hay familiares que basan todos sus cuidados en el amor que sienten hacia el familiar, olvidando que una adecuada formación práctica puede ayudar a enlentecer el deterioro cognitivo. Ambos aspectos son importantes, pero la presencia de un amor sincero incondicional y entregado es sin duda uno de los grandes motores para ayudar al paciente. Éste es un tema que abordo ampliamente en el libro pues el significado del amor y la entrega es un concepto habitualmente malentendido. El alzhéimer no solo va cambiando a las personas que lo padecen; también hay un proceso íntimo de transformación del cuidador ¿El libro pretende explicar ese cambio? Sí, es más, algunos cuidadores que experimentan profundamente ese cambio, no sólo consiguen convivir con la enfermedad si no en cierta forma tener una vida incluso más plena.

Mª ISABEL GONZÁLEZ INGELMO DIRECTORA GERENTE DEL CRE DE ALZHEIMER El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, dependiente del Imserso, se configura como un centro sociosanitario especializado y avanzado en investigación, análisis, conocimiento, evaluación y formación sobre el alzhéimer y otras demencias y en atención e intervención con las personas afectadas y sus familias. Como Centro de referencia tiene entre sus prioridades ofrecer una atención personalizada basada en las buenas prácticas y teniendo como eje principal «la persona». La filosofía de nuestra actuación debe basarse necesariamente en los principios de la Bioética y la Calidad de Vida, referentes que guían nuestra Cultura de Organización, y que persiguen una atención centrada en las personas. El respeto por la dignidad de la persona, y la mejora de su calidad de vida, hacen necesario un trabajo en equipo que permite el desarrollo de este modelo en personas con demencia, así como la transferencia de este paradigma al resto de la sociedad. Nuestro modelo de actuación pone en el centro a la persona, siendo el eje principal en torno al que gira la intervención y el sistema organizativo, y tiene como principios fundamentales la autonomía, individualidad e integralidad de la persona, la inclusión social y la participación. Como Directora del CRE intento inculcar en todos los profesionales estos principios, sobre todo teniendo en cuenta que, como decía John Zeisel «la persona todavía está aquí». Debemos ponernos en el lugar del otro y poder decidir lo que querríamos hacer con nuestra vida si nos encontráramos en esa situación. También decía John una bonita frase: «si sonríe o frunce el ceño, si presta atención a lo que dice o está pensando en otra cosa, si habla de algo importante o poco importante… todo afecta directamente a su relación». La relación con el mundo que nos rodea forma parte de nuestra propia vida y a medida que avanza la enfermedad se van rompiendo los lazos que con tanto esmero se fueron creando durante años. Se trata pues de no perder ese horizonte, de que siga existiendo el mundo que nos rodea, el paisaje, la música y sus sonidos, el aire y el viento, el olor, el beso y las muestras de cariño. Y el mundo y las personas seguirán existiendo a través del arte, de la música, del baile, de los aromas, de los sonidos de nuestras palabras; no podemos prescindir de todo esto mientras «aún sigamos aquí». Sólo así entenderemos la realidad humana y como el «vivir» forma parte de la propia existencia. El CRE, tomando de la mano todas estas buenas prácticas y buenos principios que otros nos dejaron y sobre los que día a día trabajamos intentando demostrar su eficacia, ha querido trabajar desde el comienzo en las terapias e intervenciones no farmacológicas que son el espíritu de nuestro trabajo. La fisioterapia, la terapia psicomotriz, la terapia ocupacional, la logopedia, la musicoterapia, la danzaterapia, la terapia con animales o las terapias con la wii y las tecnologías, así como la psicoterapia y la terapia de empoderamiento lo que buscan es la mejora de la calidad de vida de estas personas y la de sus familias cuidadoras. Todas ellas realizadas con profesionalidad, respeto, ética, generosidad y honorabilidad hacia uno mismo y hacia los demás.