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Blog del CRE Alzheimer

GLORIA TERESA ZAPATA OSORIO FISIOTERAPEUTA DE EULEN SOCIOSANITARIOS PARA EL CRE DE ALZHEIMER Algunos problemas de conducta relacionados con la capacidad de movimiento y que suelen ser habituales en personas con la enfermedad de Alzheimer son la apatía, la ansiedad, la irritabilidad, la hiperactividad, la inquietud y la deambulación o caminata anormal (vagabundeo). No se conoce su causa. Puede relacionarse con un estado de intranquilidad o excitación. Puede ser una forma de expresar sed, hambre, dolor, necesidad de acudir al aseo, necesidad de moverse, malestar, desorientación (no recuerda donde se encuentra), confusión, búsqueda interminable de «algo», miedo. Se puede producir por distintas razones en distintos individuos, y esto hace difícil establecer una pauta de tratamiento. El vagabundeo es un exceso de actividad motora, habitualmente sin una finalidad concreta, que hace que resulte difícil lograr que la persona se siente, pues vuelve a levantarse, yendo de un lado para otro. Se convierte en un problema si se produce en lugares inadecuados o hay riesgo de fuga, porque la persona se puede perder, confundir o accidentar fácilmente (caídas o fracturas). También puede producir pérdida de peso. Con frecuencia preocupa y agota a los cuidadores, y puede ser motivo de institucionalización o de restricción de la autonomía de la persona. Pero también es un conducta que promueve la circulación sanguínea y la oxigenación celular, una forma de ejercicio, y puede ser un indicador de buena salud. El ejercicio no solo tiene efectos benéficos sobre la salud sino que también facilita el cuidado de la persona, pues su efecto más importante es el de actuar como calmante, al eliminar tensiones y tranquilizarla. Además, contribuye a una mejor calidad y duración del sueño, mejora el estreñimiento y ayuda a retrasar o lentificar los procesos de deterioro. Para ayudar al tratamiento de esta conducta, desde el Área de Fisioterapia del CRE del Alzheimer les proponemos las siguientes acciones: Intenten identificar las causas o razones por las que la persona puede tener deseos de caminar sin rumbo y sin parar. Puede que no sepa dónde está y sale dispuesta a averiguarlo; puede estar tratando de cumplir una responsabilidad del pasado (ir a trabajar o ir a buscar a un hijo); puede estar buscando a alguien o algo que haya perdido (una persona, un lugar, un artículo personal); puede sentirse asustada por el ruido, por un visitante extraño o porque crea que tratan de hacerle daño. Si logran identificar la razón o razones que le provocan agitación o necesidad de deambular, traten de modificarlas o eliminarlas. A continuación les proponemos algunas estrategias para lograrlo: Acérquese a la persona con calma y háblele en tono pausado. No la regañe. Tranquilícela, dígale dónde está y por qué. No la obligue a sentarse. Intente distraerla, pasee con ella. Si puede utilice música suave que relaje la situación ambiental. Calme la sed, el hambre o el dolor si es el motivo de alteración de la conducta. Si cree que puede ser por aburrimiento o sobreexcitación, aumente o disminuya los estímulos. Por ejemplo, puede cerrar la ventana, cerrar las cortinas, apagar la radio y la televisión… Si lleva mucho tiempo caminando y conviene que descanse, refuerce actividades alternativas de carácter preventivo, como barrer el piso, limpiar el polvo o doblar la ropa. Si no desea hacerlo no insista, distráigala y vuelva a intentarlo más tarde. Pase tiempo afuera cuando el clima lo permita. Retomen los aspectos positivos de la conducta y conviértala en una «caminata programada o planificada» que ocurre en un ambiente seguro. Para lograrlo pueden hacer lo siguiente: Utilice señales de orientación (con letras o dibujos en las diferentes áreas del lugar). Conviértala en una rutina diaria: debe hacer sus caminatas todos los días, a las mismas horas, en los mismos lugares, y a ser posible acompañada por las mismas personas o que le resulten familiares. Esto le proporcionará seguridad y le ayudará a orientarse. Permítale tener independencia tanto como le sea posible, aún cuando los resultados de la actividad no sean perfectos. Acompáñela a dar el paseo o supervísela a distancia, pero procure no dejarla sola. Esté pendiente de cualquier señal de molestia o de esfuerzo excesivo. Déjela descansar en cuanto observe que la persona lo requiere. Si nota alguna señal de malestar, no dude en hablar con alguna persona del equipo sanitario (médicos, enfermeras, fisioterapeutas…)

ROSA FARRÉS G. S. PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN MEXICANA DE ALZHEIMER Y ENFERMEDADES SIMILARES, A.C. Hace tiempo intenté entender qué es lo que pasaba por la cabeza de mi mamá, por qué decía lo que decía y hacía lo que hacía. Cuando repetía frases o preguntas 5 y 6 veces; cuando platicaba la misma anécdota de su infancia una y otra vez y siempre como si fuera la primera, porque ese era su presente. Trato de sentir lo que probablemente sintió, como cuando un día no pudo recordar cómo regresar a casa desde la iglesia, un camino que había recorrido los últimos 50 años; cuando al sentarse a la mesa a comer con su familia ya no sabía lo que tenía que hacer y al escuchar la plática de sobremesa, ya no entendía ni podía participar en la conversación, a pesar de tener un doctorado en literatura. ¿Cómo se habrá sentido al darse cuenta de que ya no podía leer, a pesar de ser su gran pasión? Hoy intento entender cómo era el día a día para ella. Estaba totalmente contracturada, ya no tenía lenguaje, era totalmente dependiente, comía a través de una sonda y nosotros, los que la rodeábamos, nos pasábamos el día interpretándola, queriendo poner palabras en su boca. Había que cuidar que no pasara demasiado tiempo en una misma posición, había que medir calorías, carbohidratos, proteínas y vitaminas, en lugar de preguntarle qué se le antojaba comer. Estoy muy lejos de poder entender qué es tener alzhéimer, sobre todo en ese punto en donde ya no importa que lo tenga porque ya no se es consciente, como nosotros entendemos conciencia. Lo que sí sé, es lo que se siente al ser familiar de una paciente a la que dan un diagnóstico y no saber lo que significa, lo que viene, lo que le espera y lo que nos espera. Ir descubriendo cada día cómo va avanzando el deterioro, cómo se la va llevando y no poder hacer nada por detenerlo. Ser testigo de la tristeza, la desesperación, la rabia de mi papá por no entender lo que le estaba pasando a su esposa. «No se fija», decía. Con el paso del tiempo, tuvimos oportunidad de conocer gente muy involucrada en el movimiento alzhéimer que nos fueron llevando de la mano en el cuidado y atención de mi mamá. Desde que hace 22 años empezamos a escuchar la palabra alzhéimer, las cosas han cambiado sustancialmente, pero todavía falta mucho camino por recorrer, muchos tabúes que eliminar, mucha información que dar. Cada vez hay más gente que sabe que el alzhéimer es una enfermedad, no un alemán que te alcanza, gracias al trabajo de personas que se comprometieron con sus propios familiares enfermos y a una enorme generosidad de su parte por crear conciencia, por educar e informar, por mostrar que se puede vivir la enfermedad con dignidad y que siempre hay mucho que hacer.

ENCUESTA SOBRE «FORMACIÓN Y ALZHÉIMER» ÁREA DE FORMACIÓN 27 NOV 2013 El 73% de los profesionales relacionados con el alzhéimer y de los familiares de personas afectadas por el mal neurodegenerativo considera que la oferta formativa relacionada con la enfermedad es insuficiente. El dato se extrae del estudio estadístico realizado durante el último mes por el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. De las mil personas que completaron la encuesta, cuyo objetivo era conocer las principales necesidades formativas en materia de alzhéimer, el 94% estaría dispuesto a realizar algún tipo de curso relacionado con esta enfermedad, siendo la teleformación la modalidad formativa preferida por el 63% de los encuestados, mientras que el 37% restante se decanta por los seminarios presenciales. Respecto a los temas más demandados para este tipo de acciones formativas, el 53% de los encuestados dice estar interesado en todos los aspectos relacionados con la enfermedad, el 19% asegura que prefiere recibir una formación que tenga que ver exclusivamente con los tratamientos no farmacólogicos, y el 9% se muestra partidario de adquirir nuevos conocimientos sobre las demencias en general. El 65% de los encuestados asegura conocer bastante bien la enfermedad, mientras que únicamente el 7% dice ser un experto. El 22% afirma que posee la misma información sobre el alzhéimer que de otras enfermedades comunes, y el 6% confiesa que tiene escasa información. El perfil tipo de la persona que ha completado la encuesta del CRE de Alzheimer es una mujer de nacionalidad española, cuya edad está entre los 36 y 45 años, que tiene estudios universitarios y una profesión relacionada con la enfermedad neurodegenerativa. Aunque la mayor parte de los encuestados es de nacionalidad española, en concreto el 87%, destaca la participación de ciudadanos de otros países de habla hispana, especialmente de Argentina, Costa Rica y México.

LIBROS Y ALZHÉIMER: HILOS DE COLORES NACHO G. SAS 27 NOV 2013 Lo que distingue a Hilos de colores de otros cuentos relacionados con la enfermedad de Alzheimer es que el texto escrito e ilustrado de Elena Ferrándiz pretende emocionar antes que enseñar. Precisamente por eso no sólo es apto para niños, tal como afirma la propia autora: «Está destinado a un público más amplio. Desde luego no era mi intención hacer un libro para niños, sino que ellos también lo entendieran. Espero llegar al corazón de personas de todas las edades, porque es un libro hecho con el corazón y con el ánimo de colaborar a que seamos más sensibles y empáticos, no solo con la enfermedad o la vejez, sino con todo lo que afecta a cualquier ser humano». Hilos de colores cuenta la historia de una abuela que escribe y cose la historia de su vida para regalársela a su nieta, consciente de que tarde o temprano la enfermedad de Alzheimer la sumirá en el olvido. Por eso teje su biografía con hilos de colores, una metáfora de los recuerdos que harán que su nieta comprenda y conozca a quién habita detrás de esa mirada perdida de niña. El libro no solo sirve de homenaje a quienes sufren la enfermedad en primera persona, también a sus cuidadores: «Para mí son figuras imprescindibles porque realizan una labor muy dura y abnegada, que prestan sus manos, olvidándose muchas veces de ellos mismos. Me gustaría que cada uno de ellos sintiera su labor reconocida con mi libro», afirma Ferrándiz. Al contrario de lo que suele ser habitual, la autora de esta obra no tiene relación directa con el alzhéimer: «No fue premeditado hacer un libro sobre el alzhéimer. El tema surgió de una pequeña idea y aunque al principio me producía bastante respeto enfrentarme a este tema, decidí que hay tantas personas a las que les afecta de una manera o de otra, que era importante hablar también de él. Me documenté, sobre todo hablando con familiares de enfermos, porque lo que quería principalmente era hablar de sentimientos». Para expresar esos sentimientos, Ferrándiz echó mano del lenguaje poético, de las metáforas que «nos ayudan a todos, no solo a los niños, a comprender ciertas cosas que pueden resultar muy complejas». Una parte de los beneficios por las ventas del libro, publicado por Lengua Editorial y que se distribuye a través de la librería online On Red Books y en librerías especializadas, va destinada a la Fundación Alzheimer España.

ROSA CANTABRANAVICE PRESIDENTA DE ALZHEIMER ARAGÓN El 1 de enero del año 2007 entraba en vigor la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LAAD). El objetivo de la ley era convertir el cuidado y la atención a las personas en situación de dependencia en un derecho de ciudadanía, de forma que se garantizara al sujeto el acceso en igualdad a instrumentos esenciales para fomentar su vida autónoma. Un derecho que garantizara, en fin, la dignidad de la persona a través de la creación de una infraestructura que posibilitara la atención al dependiente según sus necesidades y de acuerdo a sus posibilidades. Quiero centrarme aquí en el proceso de vulnerabilidad en el que una persona entra al hacerse mayor. Este proceso afecta a la dimensión personal, social y económica del individuo. Aunque el concepto de mayor es un concepto elástico, yo pondría la barrera de análisis en el momento de la jubilación. En ese momento, la vida laboral y relacional del individuo sufre una convulsión. En muchas ocasiones también lo hace la situación económica, pues se pasa a depender de una pensión que no siempre iguala los ingresos de la etapa anterior y que, ya lo sabemos, va a conducir a una pérdida de poder adquisitivo en el curso de los años. Además, el paso de los años añade fragilidad a la red social y personal de la persona mayor. Los amigos van desapareciendo, los hijos están inmersos en sus propios problemas de adulto, muchas veces están lejos y el mayor se ve paulatinamente aislado y en soledad. Sumemos a esto el deterioro lógico de la salud y tenemos un cóctel explosivo en el que una gran mayoría de los ciudadanos van a tener que bregar en los años finales de su vida. Una ley que garantice el derecho a un servicio de teleasistencia bien estructurado, pongamos por ejemplo, ya sería de gran ayuda para paliar la situación de asilamiento. Todas estas consideraciones se agravan cuando estamos ante situaciones de dependencia. En el caso de las familias afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencias asociadas a la edad, la vulnerabilidad se extiende del individuo al entorno, en particular a la figura del cuidador. El cuidador, la cuidadora generalmente, al hacerse cargo del familiar con alzhéimer, asume no sólo un plus de responsabilidad y carga física y emocional respecto a otras personas, sino que además inicia un proceso que le puede llevar al aislamiento social, porque el enfermo cada vez le absorbe más, y de desatención de sus necesidades vitales, porque su yo personal va pasando paulatinamente a un segundo plano. Las noticias que nos llegan diariamente acerca del menoscabo en el desarrollo de la LAAD son, por todos estos motivos, muy preocupantes. Las Asociaciones de Familiares de Alzhéimer tenemos la obligación de estar vigilantes y de denunciar los incumplimientos en el desarrollo de una Ley que garantiza el derecho más importante del ser humano, el derecho a la dignidad.

VICTORIA REPISO PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN URUGUAYA DE ALZHEIMER Y SIMILARES (AUDAS) La población uruguaya presenta un envejecimiento sostenido y creciente. Las proyecciones previstas al año 2030 dan cuenta de una acentuación de esta transformación demográfica donde los mayores alcanzarán el 22.3% del total de la población y continuará la tendencia de la feminización de la vejez. El estado debe tener objetivos claros relativos a la buena salud, al bienestar físico, mental y social de las personas mayores para establecer estrategias que permitan una buena asistencia y tratamiento de una población que envejece y que necesita políticas de estado adecuadas. Referente a la salud mental y específicamente a la atención de las demencias, debemos decir que no existe a nivel estatal ninguna red de contención tanto para las personas afectadas como para sus familias. Es bien sabido que el primer factor de riesgo para las demencias es la edad avanzada. Y esto hay que tenerlo muy en claro para establecer políticas de salud específicas. También hay que considerar que el crecimiento de las demencias será muy superior en los países de renta baja y media (ADI 2009). La Asociación Uruguaya de Alzheimer está trabajando para crear la sensibilidad y la concienciación necesaria a fin de que el estado establezca políticas para las demencias. En este sentido fuimos al Parlamento para poner en conocimiento de la Comisión de Salud, el desamparo en que están las personas con demencia y sus familias al no existir ninguna red de contención desde el Estado, ni datos de prevalencia. Asimismo establecimos contacto a nivel del Ministerio de Salud Pública para empezar a trabajar en forma conjunta en este tema tal como ADI (Alzheimer Disease International) nos ha instruido. Dicho esto debemos enfatizar que en Uruguay hay: Ausencia de políticas públicas preventivas, de fortalecimiento y/o valoración del impacto social de la enfermedad de Alzheimer. Escasez de personal entrenado, de acceso en el ámbito público. Escasa o nula coordinación a nivel institucional. Ausencia de programas educativos especializados. Ausencias de centros especializados donde se realicen tratamientos no farmacológicos, orientados desde un programa de atención integral que contemplen al paciente y a su familia en las diferentes dimensiones bio-psico-sociales que involucra la enfermedad de Alzheimer. Escasas propuestas que aborden las problemáticas socio sanitarias emergentes de esta enfermedad. Su tratamiento integral no ha sido incluido en el Sistema Integrado de Salud, ni de las políticas sociales. Las propuestas de atención y rehabilitación son muy escasas. Nuestro desafío como Asociación, dedicada a la mejora de la calidad de vida de la persona afectada con demencia y de sus familias, es compartir la demanda de una Política de Estado para las demencias. Estamos solicitando al Estado y a los encargados de establecer políticas, que reconozcan el impacto de las demencias en nuestro país. Tenemos derecho a que las personas afectadas sean diagnosticadas y puedan acceder a los tratamientos farmacológicos.