Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

INFOGRAFÍA

David Andrés Ochoa | Neuropsicólogo El diagnóstico oportuno de la demencia es una prioridad mundial, reflejada en la mayoría de las políticas y planes nacionales. Sin embargo, actualmente no existen estimaciones robustas del tiempo promedio hasta el diagnóstico (TPD) ni de los factores que influyen en los intervalos de diagnóstico. En función de esta problemática, una revisión sistemática y metaanálisis realizada por Kusoro et al. (2025) pone el foco de atención en el intervalo promedio entre la aparición de los síntomas (calificado por los pacientes o cuidadores familiares mediante entrevistas o registros médicos) hasta el diagnóstico final de demencia. Los investigadores revisaron datos de trece estudios previamente publicados que se llevaron a cabo en Europa, Estados Unidos, Australia y China y que informaron datos sobre 30.257 participantes con una edad de inicio que oscilaba entre los 54 y los 93 años. Los investigadores descubrieron que normalmente transcurren 3,5 años desde la primera alerta de síntomas hasta que un paciente recibe un diagnóstico de demencia, o 4,1 años para aquellos con demencia de aparición temprana, y algunos grupos tienen más probabilidades de experimentar retrasos más prolongados. Por ejemplo, en muchos de los estudios incluidos se informan sobre las vías más allá del primer contacto con los servicios de atención médica, observando retrasos en la recepción del diagnóstico, incluso en el contexto de clínicas especializadas, además el TPD variaba entre los grupos de diagnóstico, con evidencia consistente de un TPD más largo en la demencia de inicio joven. Estos resultados demuestran que la gravedad de los síntomas suelen ser los catalizadores hacia un diagnóstico, así los resultados del metaanálisis demostraron que las personas que experimentan un declive funcional pueden ser derivadas a los servicios antes, y que cuanto más grave sea el deterioro, más temprana será la derivación. Dentro de las implicaciones clínicas es importante resaltar que el establecimiento de centros especializados para personas con demencia de inicio temprano puede acortar la duración del retraso diagnóstico. Esto es consistente con la evidencia de que dichos servicios especializados pueden aumentar el número de personas con demencia evaluadas a nivel nacional, lo que luego podría conducir a mejoras en la calidad de vida. Es probable que mejorar el TPD sea clave para una intervención más temprana y para reducir los costos económicos y sociales de la demencia (Kusoro et al., 2025). Es importante destacar que este es el primer estudio en hacer este tipo de análisis, por lo que las limitaciones en la homogeneidad de los datos, los sesgos de los estudios y la ausencia de criterios claros para el TPD deben considerarse al analizar los datos discutidos. Las conclusiones del estudio son claras a pesar de estas limitaciones. Desde las implicaciones significativas para futuras políticas, prácticas e investigaciones relevantes para muchos países (en especial aquellos en vías de desarrollo). La necesidad de aumentar la eficacia de futuras intervenciones, identificando qué factores sociodemográficos, específicos de la enfermedad y de la atención médica contribuye a un TPD más prolongado en la demencia. Además de desarrollar intervenciones que acorten el intervalo diagnóstico en la demencia. Bibliografía: Kusoro, O., Roche, M., Del-Pino-Casado, R., Leung, P., & Orgeta, V. (2025). Time to diagnosis in dementia: A systematic review with metaanalysis. International Journal of Geriatric Psychiatry, 40(7), e70129. https://doi.org/10.1002/gps.70129 University College London. (2025, July 28). Think it’s just aging? Why dementia is missed for 3.5 years on average. ScienceDaily. Retrieved August 3, 2025 from www.sciencedaily.com/releases/2025/07/250727235823.htm

Beatriz Herrero Hermoso | Psicóloga del CREA Los síntomas psicológicos y conductuales de las demencias (SPCD) son un conjunto de síntomas relacionados con la alteración de la percepción, el contenido del pensamiento, el estado de ánimo y la conducta que pueden presentarse en las personas afectadas de demencia. Estos síntomas pueden variar en función del tipo de demencia, y de la fase en la que se encuentren, y están modulados por múltiples factores que afectan a su aparición o producción como son el entorno, las relaciones interpersonales, la personalidad de la persona, etc. Algunos de los síntomas que podemos encontrarnos: Apatía Labilidad emocional (fluctuaciones y cambios bruscos en sus sentimientos y expresiones emocionales) Tristeza, llanto Agresividad Ansiedad, agitación Deambulación errante/ vagabundeo/caminar sin destino Conductas vocales repetitivas Alucinaciones (visuales, olfativas, táctiles…) Ideas delirantes (robo, perjuicio…) Trastornos del sueño (insomnio, somnolencia diurna, inversión del ritmo sueño-vigilia, sueño fragmentado…) Trastornos de la conducta alimentaria (hiperfagia, anorexia…) Conducta sexual inapropiada Los SPCD suelen generar un malestar intenso tanto en el paciente como en la familia, siendo una de las causas más frecuentes de institucionalización precoz. Asimismo, a veces pueden indicar la existencia de incomodidad física, dolor, enfermedades concomitantes (infecciones…), por lo que es importante valorar todos estos aspectos e intentar determinar si existe alguna causa que haya podido desencadenarlos. También se pueden seguir una serie de pautas en el día a día, tales como: Establecimiento de rutinas y hábitos para proporcionar un ambiente estructurado que aporte seguridad y tranquilad a la persona y favorezca su descanso nocturno. Proporcionar ambientes tranquilos, reduciendo el ruido y el exceso de estímulos, evitando una saturación estimular que genere malestar en la persona y aumente su nivel de agitación. Realizar actividad o ejercicio físico diario, dentro de sus posibilidades. Si la persona tiene una necesidad de deambulación, acompañarle durante la misma, no ponerse en su camino o cerrarle el paso, para evitar que puedan aparecer conductas agresivas. Realizar actividades agradables para la persona conectadas con su historia de vida para generar un buen estado emocional, evitando largos periodos de inactividad. Evitar la frustración, para ello proporcionarle apoyos suficientes para la realización de actividades, simplificar las mimas, así como evitar llevar la contraria, regañarle o la realización de preguntas que pongan de manifiesto o incidan sobre los errores cometidos por la persona, tales como “¿no te acuerdas?” “si esto es muy fácil, mira como se hace”. Utilizar un tono de voz tranquilo, mantener el contacto visual y ponerse a su altura cuando se hable con la persona. Si la persona está irritada, no discutir con ella o llevarle la contraria, ofrecer nuestro apoyo y ayuda desde una actitud calmada. En definitiva, ante el surgimiento de los SPCD es necesario intentar conocer sus causas, su desarrollo y realizar un abordaje individualizado, manteniendo una actitud de calma, sin juzgar ni contrariar a la persona, intentando proporcionarle seguridad y confianza, recordando que no son conductas intencionadas, sino algo fruto de la enfermedad.

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga La demencia puede ser un evento cargado de incertidumbre para muchas familias. Para conocer las principales necesidades de información de los cuidadores no profesionales de personas con demencia, Soong et al. (2020) llevaron a cabo una revisión sistemática en la que identificaron cuatro necesidades principales: Información específica sobre la enfermedad: aspectos acerca de información general sobre la demencia; tratamientos; identificación y comprensión de los síntomas cognitivos y conductuales; pronósticos; medicamentos; ensayos clínicos; investigación actual; y aspectos genéticos de la demencia. Información acerca de los servicios de salud relacionados: cómo cuidar (higiene, comida, actitud ante el cuidado); formas de abordar los síntomas conductuales; aspectos relacionados con la seguridad (por ejemplo, cómo generar un entorno seguro en el hogar, cómo mantener a la persona con demencia a salvo y cómo reconocer riesgos de caídas); cómo gestionar las alucinaciones y las dificultades en la comunicación; qué actividades hacer con la persona cuidada; información médica y de primeros auxilios ante situaciones de emergencia. Atención al paciente: dónde y cómo acceder a servicios y ayuda disponible; profesionales especializados en el diagnóstico y tratamiento de la demencia; grupos de apoyo para los cuidadores; ayuda financiera; aspectos legales; solicitud de programas de cuidado; aseguradoras. Autocuidado del cuidador: temas como la gestión del estrés; derecho a pensión para cuidadores; gestión de las emociones del cuidador; autocuidado general del cuidador (como ejercicio, dieta y medicaciones). Estas necesidades de información variaban en función de la fase de la demencia. Por un lado, en fases iniciales, los cuidadores buscaban información específica acerca de la demencia, aspectos genéticos e investigaciones actuales. Por otro lado, en fases más avanzadas, se centraban en información más general acerca de la demencia e información relacionada con el pronóstico. Además, buscaban información acerca de servicios como residencias y centros de día. Para obtener esta información, existen muchas fuentes como profesionales de la salud o trabajadores sociales, familiares o amigos, asociaciones de Alzheimer, voluntarios… Sin embargo, la fuente de información más utilizada fue Internet. ¿Y la inteligencia artificial?, ¿puede un chatbot y asistente virtual, como lo es ChatGPT resolver las dudas de los cuidadores? Esta misma duda se la plantearon Saeidnia y su equipo (2024), quienes le plantearon a ChatGPT algunas de las inquietudes más comunes entre quienes cuidan a personas con demencia. Para valorar la calidad de las respuestas, fueron los propios cuidadores (tanto formales como informales) quienes evaluaron las respuestas. En general, los cuidadores opinaron que ChatGPT puede ser una herramienta potente, siempre que las preguntas se formulen de manera clara y precisa. Sin embargo, los cuidadores formales valoraron las respuestas del chatbot con una puntuación más baja que los cuidadores informales. Los cuidadores formales mostraron una falta de confianza ante la calidad de sus respuestas (sobre todo ante preguntas clínicas como tratamiento, pronóstico y aspectos genéticos). Estos señalaron que debería pasar un filtro que identificase y validase la información clínica. En definitiva, a la hora de buscar información relacionada con la demencia, recomendamos buscar en fuentes fiables que nos aseguren la calidad de la respuesta, como profesionales especializados, asociaciones, grupos de apoyo… Para asegurarnos de que la información que recibimos es fiable, especialmente en momentos de incertidumbre como lo es el transcurso de la demencia. Referencias: Saeidnia, H.R., Kozak, M., Lund, B.D. et al. Evaluation of ChatGPT’s responses to information needs and information seeking of dementia patients. Sci Rep 14, 10273 (2024). https://doi.org/10.1038/s41598-024-61068-5 Soong, A., Au, S., Kyaw, B. et al. Information needs and information seeking behaviour of people with dementia and their non-professional caregivers: a scoping review. BMC Geriatr 20, 61 (2020). https://doi.org/10.1186/s12877-020-1454-y

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CREA Esta recopilación de infografías publicadas en el blog del CREA durante el año 2025 tiene como objetivo la difusión de materiales que ayuden a quienes cuidan a personas con demencia. Pulse para ver todos los artículos (5,8 Mb.)

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CRE Alzheimer El objetivo de la publicación de este monográfico es dar a conocer los trabajos relacionados la soledad y las demencias, cumpliendo así el objetivo del CREA de fomentar la trasferencia de conocimiento entre profesionales dedicados al estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Pulse para ver todo el monográfico (358 Kb.)