Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

NACHO G. SAS 05 DIC 2013 El gesto como terapia es un proyecto fotográfico del equipo técnico de la Residència i Centre de día Oms-Sant Miquel de Palma de Mallorca llevado a cabo por el fotógrafo Antonio Molina. Gracias a la colaboración de la Obra Social La Caixa, 25 fotografías de gran formato pasaron a formar parte del mobiliario del centro con el objetivo de que la imagen detenida en la fotografía sirviera de indicio evocativo de emociones positivas para los residentes, familiares y profesionales del centro. El equipo técnico del centro mallorquín, apostando por terapias no farmacológicas en el abordaje de las demencias, y diseñando «entornos terapéuticos» donde la propia estructura y organización del mobiliario forme parte de un programa integral de cuidados, ha hecho uso de las fotografías de Antonio Molina para utilizar la emoción como inductora de una nueva forma de «ver» la demencia. Con ello se pretende no sólo hacer visible a la persona que hay detrás de la enfermedad, sino también que se interaccione con ella desde un lenguaje que difícilmente se olvida, el lenguaje de «el gesto». En general, las personas mayores aparecen poco representadas en la publicidad y en los medios. Las fotografías que son la esencia del proyecto tratan de impulsar una «nueva mirada» sobre la persona de edad, despertar emociones positivas y hacernos reflexionar sobre lo que permanece más allá de la enfermedad. De esta forma, Antonio Molina logra hacer «visible» lo que estaba ante nosotros y a menudo no nos deteníamos a ver. A través de sus imágenes nos interpela, y es esa interpelación la que despierta y pone en marcha los mecanismos para la percepción y acercamiento a la persona con alteraciones cognitivas asociadas a la edad. La muestra fotográfica, que se puede ver del 2 al 19 de mayo en el museo de la Fundació Palma Espai d´Art Casal Solleric, estará expuesta en el CRE de Alzheimer de Salamanca hasta final de año.

CINE Y ALZHÉIMER: AYÚDAME A RECORDAR NACHO G. SAS 04 DIC 2013 Santi, un niño de 10 años, ve a su abuelo Pelayo muy afectado por la muerte de su mujer y bastante desmejorado por la enfermedad que padece, el alzhéimer. Sin embargo, a través de la fantasía y unos viejos tebeos, encuentra la manera de que su abuelo recupere las ganas de vivir. Ayúdame a recordar, cortometraje dirigido por Fran Casanova, surge de un documental sobre alzhéimer en el que el director colaboró con unas amigas: «El proyecto se centró en varias entrevistas realizadas a neurólogos, cuidadores, familiares… pero también pude vivir con una familia donde su abuelo padecía alzhéimer desde hace 8 años. Aquella experiencia me marcó, al entender el significado real de esta enfermedad y lo que conlleva, tanto para el enfermo como para la familia que lo rodea. Por eso, cuando decidí crear Ayúdame a recordar, tenía claro que uno de los personajes iba a estar inspirado en aquel abuelo que conocí en la entrevista. Por otro lado, mis abuelos materno y paterno, en los últimos meses de su vida, sufrieron una demencia senil. Por lo que el personaje Pelayo es una fusión de los míos y del abuelo que conocí durante el documental». La historia puede servir para hacerle comprender a los niños qué es el alzhéimer y, al mismo tiempo, mostrar cómo los recuerdos de la infancia están muy arraigados en la memoria y sirven para la estimulación cognitiva del enfermo, tal como afirma el cineasta: «Cuando grabé el documental, me llamó la atención como aquel abuelo a pesar de estar con la enfermedad muy avanzada, lograba recordar canciones de cuando era joven. Su hija comenzaba a cantarlas y él las continuaba. Aquello me sorprendió y me afectó mucho y sin duda, en mi historia, lo terminé usando con el tebeo como herramienta». Ayúdame a recordar muestra, además del sufrimiento de enfermo, la tremenda carga física y psicológica que tienen que soportar los familiares. En opinión de Fran Casanova «este es un aspecto del que indudablemente hay que hablar, porque es una enfermedad que ‘casi’ sufren más las personas que están alrededor del enfermo. En el cortometraje esto se ve claramente reflejado en el rol de la madre, Carmen, y el de Conchi, una señora del pueblo, amiga de la familia, quien se encarga del cuidado del abuelo». La dureza y peculiaridades de la enfermedad hicieron que durante el rodaje se vivieran momentos muy emotivos, tal como afirma el director: «más de una vez saltaron las lágrimas. Toda esa carga de emoción era fundamental que apareciera para que se quedara impregnada en cada fotograma. Al igual que con la música, donde el compositor Óscar Navarro logra crear una relación directa entre la historia y las emociones». Sin embargo, el objetivo del cortometraje número 16 del director canario, además de que la gente conozca un poco más la enfermedad, es «trasmitir un mensaje positivo y destacar lo importante que es para el enfermo tanto el trato como la gente que le rodea».

ANA LUZ DE ANDRÉS TERÁNDANZA TERAPEUTA DEL CRE DE ALZHEIMER El perfume mágico de la Danza Creativa Terapéutica no tiene que ver con el objetivo estético del movimiento y sí con el juego dancístico de las imágenes plasmadas con el cuerpo que nos hablan y nos llevan a un paseo por el entendimiento. Situados ante la danza, asistimos como observadores a unos instantes de esas vidas olvidadas, existencias virtuales, que durante unos momentos permiten que su cuerpo y mente se liberen del destino al que han sido arrojadas. Convertidos ahora en bailarines, sus cuerpos se rebelan ante la condena del tiempo para invitarnos a escuchar en secreto el diálogo de su más íntimo yo. En su danza encontramos en potencia el insondable sentido del hombre que, silencioso en el lugar que la vida le ha adjudicado, se pasa todo el día hablando. Mientras bailamos todo se halla momentáneamente en suspenso. Así, gozamos de un espacio y tiempo libres para sorprendernos con cualidades y perfiles suyos que ignoramos, ofreciéndonos un juego de percepción poética que requiere una colaboración activa del observador. Por su creatividad frente al movimiento imaginamos cuántas vidas diferentes le pueden aguardar aún. Todos estos mundos son mundos improbables pero no imposibles: ahí están ante nosotros para demostrarnos su realidad. Quizá esto es lo que hace que al dibujar el aire con su cuerpo pueble su existencia, durante un breve instante, de una belleza exquisita. Belleza desgarradora de no ser cotidianamente todo lo que son. De haber hecho en el olvido otras existencias posibles. Justo de algunas de esas vivencias tenemos noticias gracias a la expresión emocional de un cuerpo sensible.

TAMARA JIMÉNEZ DÍAZ TERAPEUTA OCUPACIONAL Y MÁSTER EN NEUROPSICOLOGÍA Desde la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de La Mesa de Ocaña, queremos poner de manifiesto la gran incidencia que están teniendo las demencias tipo alzhéimer en personas con edades comprendidas entre los 50 y los 70 años en nuestra comarca. Somos una asociación joven, llevamos en activo menos de tres años y cubrimos a 16 pueblos comprendidos dentro de la comarca de La Mesa de Ocaña. El último año hemos empezado a atender a personas muy jóvenes diagnosticadas neurológicamente con enfermedad de Alzheimer. En la actualidad atendemos a 50 personas, de las cuales 6 fueron o han sido diagnosticados con menos de 70 años. La media de edad de estos pacientes es de 62 años con una evolución de la enfermedad con media de dos años. Y nosotros nos preguntamos ¿Qué está pasando para que la enfermedad de Alzheimer se desarrolle tan tempranamente? ¿Estás personas tienen algún componente genético que les haga desarrollar la enfermedad de forma más temprana? ¿Es nuestra forma de vida la que está provocando este mal? ¿Qué podemos hacer para relentizar el desarrollo de la enfermedad? Pues bien, ninguno de los pacientes a los que atendemos tiene hecho ningún estudio genético en que se demuestre que su enfermedad sea heredada. Solo en uno de los casos hay antecedentes familiares, pero en ningún caso a esa edad. Nuestra forma de vida ha cambiado mucho. Artículo sobre el alzhéimer en personas jóvenes Antiguamente, todo era más sano, no comían cosas precocinadas o industriales, ni usaban tantos productos químicos como ahora. Sin embargo, ahora es cuando hay más calidad de vida, la sanidad ha mejorado, las condiciones laborales también… Hasta ahora los casos de demencias que aparecían se achacaban a la edad, ya que solían aparecer a partir de los 75 años. A esto hay que añadir que ahora la gente es más longeva, lo que hace que cada vez haya más casos de personas que sufren una demencia. Siempre se ha dicho que las mujeres tienen más probabilidades que los hombre de padecer o desarrollar esta enfermedad. En nuestro caso, de las 50 personas que tratamos, 13 son varones y el resto mujeres. Sin embargo, de las 6 personas que mostraron una enfermedad de Alzheimer temprana, 4 eran varones y curiosamente ellos eran los de menor edad. Con lo cual, nos preguntamos si están cambiando los parámetros que teníamos sobre el desarrollo de la enfermedad o si simplemente estos datos son una casualidad. Esta es una pregunta que aún no tiene una respuesta, pero en el futuro será objeto de estudio. Es importante tener en cuenta que cuando una persona es diagnosticada de enfermedad de Alzheimer a una edad temprana, la enfermedad, desafortunadamente, evoluciona de manera más agresiva. Por lo tanto, desde Afalmo apostamos por la prevención y por el diagnóstico temprano. Hemos podido comprobar con nuestro trabajo, que las personas que empiezan con la estimulación cognitiva nada más ser diagnosticadas permanecen durante más tiempo en el mismo grado de la enfermedad y el desarrollo del mismo es mucho más lento, y que la prevención es fundamental para la desarrollo o no la enfermedad.

MARCO JURÍDICO EN MATERIA DE SUJECIONES EN PERSONAS CON DEMENCIA BEATRIZ GÓMEZ JIMÉNEZ COORDINADORA DE CENTRO DE DÍA E INTERVENCIÓN DIRECTA DEL CRE DE ALZHEIMER Existe una alta prevalencia en el uso de sujeciones en el entorno de los cuidados a personas con demencia en España; mas de un 60% de personas diagnosticadas con alzhéimer u otras demencias se ven sometidas diariamente a una sujeción de tipo física.[1] La falta de visibilidad y sensibilización hacia esta problemática, no sólo está entroncada en la normalización de la sujeción dentro de la metodología diaria de trabajo, si no también en la creencia generalizada de una inexistencia de alternativas a la hora del cuidado de personas con demencia respecto de las sujeciones. Desde un punto de vista jurídico, el uso excesivo, injustificado o inapropiado de la sujeción puede vulnerar derechos fundamentales de la persona con demencia, tales como el derecho a la dignidad humana (artículo 10.1 de la Constitución Española), el derecho a la propia integridad física (artículo 15 de la Constitución Española), el derecho a la libertad física (artículo 17.1 del mismo texto constitucional) o el derecho de la autodeterminación individual (artículo 8 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica). Este tipo de medidas de contención física con las personas con demencia, no encuentran regulación específica en la legislación española estatal no así en otros ámbitos: A nivel internacional, los Principios de las Naciones Unidas en favor de las personas de edad aprobados en 1991 alientan a los Estados a generar entornos de cuidado donde las personas mayores mantengan su derecho a adoptar decisiones sobre su cuidado y sobre su propia calidad de vida. A nivel internacional privado, resaltar legislaciones muy exigentes y limitativas con este tipo de medidas tales como Japón o Estados Unidos. Dentro de un entorno internacional más cercano, se encuentran Dinamarca, Islandia, Suecia, Francia e Italia con porcentajes de uso de las sujeciones físicas mucho mas reducidos que en el caso de España.[2] A nivel europeo, existe la «Recomendación Rec (2004) 10 del Comité de Ministros a los Estados miembros relativa a la protección de los derechos humanos y la dignidad de las personas con trastornos mentales» en la cual se regula las sujeciones físicas bajo el principio de menor restricción, es decir, las personas con una demencia tendrán el derecho a ser cuidadas en el entorno menos restrictivo posible, considerando las propias necesidades de la persona. La Recomendación es una fuente no obligatoria del Derecho Europeo para los Estados miembros, por lo que no se ha transpuesto a la legislación española. A nivel autonómico, son las Leyes de Servicios Sociales de nueva creación las que regulan esta materia: Cantabria: Ley 2/07 de 27 de Marzo, de derechos y servicios sociales que presenta como un derecho de los usuarios de los centros y servicios residenciales el «no ser sujetos a ningún tipo de restricción física o intelectual, por medios mecánicos o farmacológicos sin prescripción y supervisión facultativa». Cataluña: Nos encontramos con el Decreto 284/1996 modificado por el Decreto 176/2000 del sistema Catalán de servicios sociales que dentro del elenco de derechos del usuario utiliza la misma redacción sobre las restricciones físicas o intelectuales que en la Comunidad de Cantabria. Comunidad Valenciana: Regula la utilización de medidas de sujeción de manera muy restrictiva en la Orden de 4 de febrero de 2005, de la Conselleria de Bienestar Social, por la que se regula el régimen de autorización y funcionamiento de los centros de servicios sociales especializados para la atención de personas mayores. Navarra: Única comunidad con legislación específica sobre la materia en un decreto de aplicación reciente: Decreto Foral 221/2011, de 28 de septiembre, por el que se regula el uso de sujeciones físicas y farmacológicas en el ámbito de los Servicios Sociales Residenciales de la Comunidad Foral de Navarra. Desarrolla todas las garantías para el uso de sujeciones así como su control y revisión, dotando a la Comunidad de un marco jurídico exigente a la hora de su prescripción facultativa. A nivel privado, múltiples instituciones se han dotado de protocolos de actuación sobre la materia, pero éstos no poseen valor normativo salvo en la propia institución. Ante este marco normativo insuficiente, no sólo el legislador debe iniciar un proceso legislativo contra el uso de las sujeciones físicas y farmacológicas sino que los propios profesionales dentro de los ámbitos donde incide esta problemática, deben concebir todas sus actuaciones desde un cambio de cultura y mentalidad sin perder nunca el punto de vista ético.

JUAN JOSÉ ALONSO SÁNCHEZ WEBMASTER DE INIZIAR INTERNET PUBLISHING Los colectivos con necesidades específicas se han convertido, en los últimos dos años, en un gran nicho de mercado para las empresas de desarrollo de software para dispositivos móviles. Concretamente, la aparición de aplicaciones móviles sobre temas de salud se ha incrementado considerablemente y, a día de hoy, más de 500 millones de personas tienen descargada en su terminal algún tipo de aplicación relacionada con la citada temática. El progresivo aumento del número de personas afectadas por la enfermedad de Alzhéimer, consecuencia lógica del envejecimiento de la población, ha motivado que las empresas dedicadas al sector de la telefonía apuesten por desarrollar herramientas concretas para este tipo de demencia. Así, las personas que se encargan del cuidado del enfermo disponen de un gran número de aplicaciones cuyo uso permite, entre otras cosas, contactar con otros cuidadores y asociaciones de familiares; localizar centros de día y residencias; acceder a información sobre relajación, comunicación y terapia familiar, entrenamientos de memoria y cuidados de enfermería; y conocer mejor los síntomas, el tratamiento y las medidas de prevención del alzhéimer y de las otras demencias. Además, algunas de estas aplicaciones aportan cumplida información sobre las conferencias de la Asociación Internacional de Alzheimer y los progresos en la lucha contra la enfermedad. En el siguiente enlace les ofrecemos un variado catálogo de aplicaciones móviles gratuitas destinadas a proporcionar a cuidadores y familiares herramientas tecnológicas para mejorar la atención, cuidados y seguridad del enfermo, así como información extensa y actualizada sobre diferentes recursos relacionados con el alzhéimer y otras demencias.