Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga El acto de cuidar siempre llega. En diversos momentos de la vida, una persona hará frente a los cuidados de un familiar, amigo o incluso vecino. Se calcula que este acto no remunerado se cuantifica en 18 mil millones de horas realizadas por 11 millones de personas alrededor del mundo en el 2022. La carga del cuidado sobre las personas que lo ejercen se ha tratado de abordar bajo el término sobrecarga del cuidador. Depresión, ansiedad, soledad, sentimiento de pérdida, mayor riesgo de una enfermedad cardiovascular y una peor salud en general son algunos de los componentes que arroja la investigación con esta población. Particularmente, en las personas cuidadoras de las personas con demencia, Levenson y su equipo (2025) se preguntaron, ¿cuáles son los síntomas que más parecen desgastar al cuidador? Aunque se estudiaron varios síntomas, el peso pesado se lo llevaron aquellos síntomas que dificultan la comunicación. Dificultades en el habla en general -fenómeno de la punta de la lengua, dificultades en la lectura, escritura, deletreo, disartria, no comprender palabras en una conversación…- fueron capaces de predecir los niveles de ansiedad, depresión, soledad, sobrecarga de la persona cuidadora, así como la satisfacción con la relación entre persona cuidadora y persona con demencia. Por otro lado, no poder comunicarse correctamente, o en absoluto, genera frustración e ira a la persona con demencia. En ocasiones el cuidador informal ejerce de intérprete entre esta y sus familiares, amigos u otros cuidadores, pero acaba generando la pérdida de la red social. A pesar de que esta diada entre persona cuidadora y cuidada – la cual suele ser mujer y su cónyuge- desarrolla nuevas estrategias de comunicación, la conversación acaba siendo unilateral, con un ritmo alterado o con interrupciones para hacer preguntas o pedir que se aclare algo. Presentar dificultades en el habla mina la calidad de la relación. Se ve afectada la riqueza de la historia conjunta, las tradiciones, recuerdos, rituales, división de labores, alegrías y conflictos. No poder comunicarse como hasta ahora lo habían estado haciendo conduce a una relación con menos interacción y un mayor uso de palabras de carga negativa (i.e. palabras que muestran tristeza o ira). La comunicación es la mayor de nuestras herramientas. La comunicación hace que una relación tenga sentido. En muchos tipos de demencia, esta área se ve afectada en algún momento del desarrollo del síndrome. Hacer un énfasis en la comunicación de la diada se puede traducir en un mejor bienestar para el cuidador y una píldora protectora para la calidad de la relación entre ambos. La búsqueda de los mensajes no verbales, los gestos, las miradas han de convertirse en el nuevo lenguaje secreto entre ambos. La comunicación ha de ser inevitable. Una forma de continuar la historia y la relación de todas estas personas que dedican parte de su vida al cuidado de su ser querido. Referencia: Levenson, R. W., Merrilees, J., Henry, M. L., Dronkers, N. F. (2025). Associations between dementia symptoms and caregiver and relationship health: A prominent role for speech and language. Journal of Alzheimer’s Disease, 106(1), 206-217. 10.1177/13872877251340578

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. ATENCIÓN Descargar la ficha

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en prácticas de la USAL La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2024 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas octubre 2025 Para Bruno decir Bruno es recordar parte de su historia. Una voz le narra su vida; una enfermedad le hace dudar de la realidad. ¿Alzheimer?, ¿esquizofrenia?, ¿hipocondría? Bruno era un viejo librero muy querido en el barrio. Solo Eliana, su mujer, conocía su padecimiento. Eliana era escritora y le enseñó a inventar relatos para llenar los vacíos de la mente. Contar, contarse; imaginación para salvar la memoria. Un día la mujer desaparece. El hombre no recuerda si murió o le ha abandonado. Solo sabe que ella sufría una enfermedad y que a gritos pedía la muerte; también recuerda que él se inventó una niña para evadir los llamados de su mujer. La pequeña jugaba a la rayuela; otras veces le sangraba la nariz, un hombre la perseguía. Cierta noche la niña se esfuma y con ella Eliana. Al poco tiempo una niña real desaparece. El suceso ocurre camino del colegio, frente a la librería. Los vecinos señalan a Bruno como el principal sospechoso. El padre, un sastre que maltrata a su mujer y que persigue vagabundos, ha decidido sentenciar al librero. La madre cree que un hombre de mirada noble no sería capaz de hacer daño. Lo que ella no sabe es que Bruno tiene mirada noble solo cuando piensa en Eliana. Una joven es hallada muerta en un apartamento junto a la plaza Pigalle de París en enero de 1941, durante la ocupación alemana. El cadáver cuelga desnudo del techo, gira atado a las aspas de un ventilador, un sostén estrangula su cuello, su cuerpo aparece cubierto de cortes y tiene un cuchillo clavado en el vientre. Sesenta años después una periodista investiga el caso. Sabrá entonces que junto al cadáver aparece un libro que, sin embargo, no será publicado hasta cuatro años después. A partir de ahí tratará de averiguar quién fue esa joven y quién pudo asesinarla. Todo apunta en principio a un viejo escritor enfermo de alzhéimer que anota cuanto cree recordar para intentar salvar del olvido los últimos restos de su memoria. También para tratar de dar sentido a los recuerdos que de forma inconsciente y fragmentaria vuelven a su mente y bajo los que cree intuir la sombra de la culpa...

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. PRAXIAS

Carmen Díaz | Psicóloga General Sanitaria Los familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer (EA) pueden atravesar un proceso de duelo anticipado, que consiste en una experiencia emocional compleja que aparece antes del fallecimiento del ser querido (Aponte-Daza et al., 2022), y que incluye muchos de los síntomas del duelo posterior a la pérdida (Salvador Coscujuela, 2021). Este tipo de duelo se caracteriza por una sensación de pérdida progresiva, especialmente a medida que la persona con EA va perdiendo autonomía y capacidades cognitivas. Lo particularmente doloroso del duelo anticipado es que ocurre mientras la persona aún está físicamente presente. En consecuencia, este proceso puede generar un impacto significativo y negativo en la calidad de vida y en el bienestar general de los familiares y cuidadores (Bermejo Gómez et al., 2023). En este marco, resulta fundamental considerar el concepto de sobrecarga del cuidador, estrechamente relacionada con el duelo (Salvador Coscujuela, 2021). La sobrecarga se entiende como el impacto psicológico, físico, social y económico que implica la tarea de cuidar de manera prolongada (Salvador Coscujuela, 2021). Cuando estas áreas no están debidamente atendidas, la sobrecarga se intensifica, aumentando la vulnerabilidad emocional y haciendo que el duelo anticipado se viva con mayor sufrimiento. De hecho, investigaciones como la de Amador et al. (2020) muestran que los cuidadores informales —en este caso, de pacientes oncológicos terminales— presentan altos niveles de estrés, ansiedad y síntomas depresivos asociados a la sobrecarga. Estos hallazgos son extrapolables al contexto de las demencias, donde la progresividad y la larga duración de la enfermedad incrementan aún más el desgaste emocional. Por ello, cubrir las necesidades personales de los cuidadores resulta esencial: disponer de espacios propios, descansar, recibir apoyo emocional, contar con recursos psicoeducativos o acceder a instrucciones claras de cuidado reduce la incertidumbre y fortalece la sensación de autoeficacia (Salvador Coscujuela, 2021). Ante esta realidad, conviene ofrecer herramientas que permitan a los familiares y cuidadores afrontar esta experiencia de forma saludable. El primer paso fundamental es validar las emociones que surgen: tristeza, ira, culpa o incluso alivio son reacciones normales y no deben ser motivo de vergüenza. El hecho de reconocerlas sin juzgarlas facilita su procesamiento y reduce el riesgo de complicaciones psicológicas a largo plazo. También puede ser útil redefinir el vínculo con la persona con EA. Aunque ciertos aspectos de la relación desaparezcan o cambien, pueden surgir nuevas formas de conexión basadas en el presente: el contacto físico, la música o el simple acompañamiento pueden convertirse en puentes afectivos significativos. Además, es recomendable buscar apoyo emocional y psicoeducativo. Participar en grupos de apoyo para familiares, consultar con profesionales de salud mental o incluso simplemente compartir experiencias con personas que están pasando por lo mismo pueden aliviar el sentimiento de aislamiento y proporcionar estrategias de afrontamiento más efectivas. Por ello, cuidar de un ser querido con alzhéimer implica también cuidarse a uno mismo. Reservar tiempo personal, pedir ayuda y priorizar el autocuidado no son actos egoístas, sino estrategias necesarias para sostener el acompañamiento a lo largo del tiempo. Bibliografía Amador Ahumada, C., Puello Alcocer, E. C., & Valencia Jimenez, N. N. (2020). Características psicoafectivas y sobrecarga de los cuidadores informales de pacientes oncológicos terminales en Montería, Colombia. Revista Cubana De Salud Pública, 46(1), e1463. http://scielo.sld.cu/pdf/rcsp/v46n1/1561-3127-rcsp-46-01-e1463.pdf Aponte-Daza, V. C., Ponce Valdivia, F., Pinto, B., & García, F. (2022). Duelo anticipado y afrontamiento al estrés en cuidadores informales de personas de la tercera edad. https://www.redalyc.org/journal/686/68675081007/html/ Bermejo Gómez, I., Gallego-Alberto, L., Losada Baltar, A., Mérida Herrera, L., García Batalloso, I., & Márquez-González, M. (2023). Duelo anticipado en familiares de personas con demencia. Variables psicosociales asociadas y su impacto sobre la salud del cuidador. Una revisión de literatura. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 58(4), 101374. https://doi.org/10.1016/j.regg.2023.05.001 Salvador Coscujuela, S. (2021). El duelo en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. NPunto, 4(45), 4-27. https://www.npunto.es/content/src/pdf-articulo/61c08975b6042art1.pd