«He intentando contar el día a día real de un cuidador y la evolución de la enfermedad»

José Cano Brustenga, autor del libro Esto es así

NACHO G. SAS10 ABR 2014

Primero decidió anotar las rarezas de su esposa. Más tarde, ya confirmado el diagnóstico, siguió poniendo negro sobre blanco el día a día de la enfermedad y su cuidado. Tres años después, José Cano Brustenga publica Esto es así, un diario sincero y espontáneo de cómo es la vida de un matrimonio al que el alzhéimer se le ha metido en casa.

Portada del libro Esto es así

¿Qué le impulsa a contar su experiencia en este libro?

En realidad las cosas no fueron así. Me explico. Uno comienza a notar comportamientos algo raros en su esposa, que no entiende. Y toma nota de alguna cosa que otra, por ver si se repite o no, por si ha sido «casualidad» o empieza a ser «costumbre», porque… no entiende. No entiende que una mujer maestra, terapeuta, autora de libros para educación especial con más de cuarenta años de profesión, empiece a comportarse de «otra forma». Y comienzo a tomar notas, un día, otro día, y otro…

¿Y por qué un diario?

Nunca había pasado por mi mente semejante propósito. Cuando inscribí a mi esposa en el Servicio de Estancia Diurna en la AFA de Albacete, la psicóloga que me entrevistó, cosa que hacen con todos los familiares, me animó a seguir tomando nota de esas cosas «raras» que yo le estaba comentando, porque entendía que ese testimonio podía ser un buen y útil documento. Sostenidas y frecuentes invitaciones a no cesar en mi labor por parte de las psicólogas me fueron «empujando» hasta llegar, tres años después, a lo publicado.

¿Cuál es el objetivo del libro? ¿Qué ha intentado plasmar en sus páginas?

El objetivo no fue otro que intentar comprender (y asimilar) personalmente lo que estábamos viviendo (en casa solo estamos los dos, mi esposa y yo, desde hace cincuenta y ocho años…). Porque esa era mi única intención: tomar notas día a día, tal cual, sin retoques ni disimulos, no ha salido un libro que pretenda adoctrinar en nada, ni una novela. Ha salido un diario, tal cual, espontáneo, sincero, real y, hasta donde ello me haya sido posible, objetivo. Por ello, cuando me preguntan ¿qué he intentado plasmar en el libro? no se me ocurre otra respuesta que: el propósito de contar el día a día real de un cuidador (24 horas sobre 24) y la evolución de la enfermedad del Alzheimer en su esposa.

¿Qué aporta la lectura del texto al cuidador de una persona afectada por la enfermedad de Alzheimer?

Ahora, después de publicado el diario, pienso que puede ayudar de alguna manera positiva a quienes tienen en su entorno a personas mayores, para que puedan estar advertidas si observan comportamientos atípicos. Y, no sé si en un exceso de optimismo o quizá mi deseo de ayudar, acaso también puede consolar a quienes ya están en estos trances, cuidando de «su enfermo», para que sepan que esto pasa, y pasa de estas maneras y lo vivimos todos. En la presentación de Esto es así, el Dr. Segura (jefe del Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario de Albacete) fue más allá: afirmó que si estuviera en su mano recomendaría que todo el personal sanitario que trata con ancianos lo tuviera como manual de uso diario, pues le sería muy útil.

Usted fue durante años columnista del desaparecido diario La Verdad de Albacete. Desde su punto de vista, ¿qué opinión le merece el trato que se da a la enfermedad de Alzheimer desde los medios de comunicación?

Yo distinguiría dos períodos: Hasta hace unos cinco años, no sé si por desconocimiento o por desinterés, la atención al tema ha sido escasa. Que si una notita el Día del Alzhéimer, o algún reportaje, más bien exiguo, el día de la cuestación… Más recientemente creo que se atiende un poquito más (digo poquito). Aunque para ser sinceros, muchas de las cosas que se hacen o salen publicadas se deben más al tesón de quienes colaboran con las asociaciones, que una veces porque son amigos, otras porque les tocan la fibra sensible, logran que se publiquen artículos, se hagan entrevistas en radio y… ¡hasta aparezca alguna referencia en alguna cadena de TV!. Probablemente esta atención en los medios siga incrementándose. Soy optimista en esto.

¿Qué le han dicho los lectores?

De todo. Pero siempre cariñosamente. La verdad es que, a estas alturas, ya no sé si creérmelo. Algunos te dicen que ahora no se sienten tan solos, otros te agradecen haberles encendido la linterna para explicarse ciertos «despistes» de su familiar. Hay quiénes se preguntan cómo se puede sobrellevar esto, o de dónde sacas fuerzas (será porque creen que por tener 82 años ya soy mayor…) y quienes casi te vitorean (y no es para tanto). Un lector de Alicante ha dicho, literalmente: «El libro es solo, y todo, un canto de amor, contado con tal sinceridad, que el autor desvela una intimidad doméstica, que casi nadie estaríamos dispuestos a hacer». Lo cierto es que el libro ha tenido una excelente acogida. De hecho, AFA Albacete está pensando en reeditarlo.

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