Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

FÁTIMA CUADRADO HIDALGO | DOCTORA EN PSICOLOGÍA. PROFESORA DEL DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA DE LA UNIVERSIDAD DE CÓRDOBA. Literatura y sociedad se encuentran ampliamente relacionadas, ya que las realidades y los temas de interés social en un determinado contexto histórico y cultural se ven reflejados en las obras literarias. Sin embargo, no todos los discursos se ven reflejados en los textos, pues debido a la lucha de poderes, solo alcanzan un lugar privilegiado los discursos propuestos por los grupos más influyentes. Actualmente, son varias las temáticas predominantes y de interés en la sociedad. Entre ellas se encuentra la enfermedad de Alzheimer (EA), que cuenta con una alta presencia en distintos ámbitos y medios de comunicación gracias, por un lado, a su elevada prevalencia que hace que de manera más o menos cercana la mayoría de la población la conozca y, por otro, a que personas muy conocidas que la han padecido, hayan considerado oportuno hacerlo público. Todo esto correlaciona con la alta presencia de esta temática en la literatura, viéndose reflejada en todos los géneros literarios, incluso en la literatura infantil y juvenil, lo que también ayuda a reforzar el alcance social de esta demencia. Entre los distintos géneros literarios para aproximar la EA a la población infantil destaca el álbum ilustrado, que está compuesto por dos elementos fundamentales: texto e imagen. Sin embargo, no debemos confundir los álbumes ilustrados con los libros o cuentos ilustrados. En los libros ilustrados, las imágenes representan la historia que el texto narra; por consiguiente, no se hace necesario que el lector observe detenidamente las ilustraciones, pues solo con la lectura del texto dispondrá íntegramente de la historia. Por su parte, en el álbum ilustrado, la relación de ampliación y complementariedad entre el texto y la ilustración obligan al lector a tener en cuenta estos dos códigos si desea descodificar el mensaje. Por otra parte, en lo referente a la EA, han sido varios los intentos de confeccionar guías o índices literarios sobre esta temática. Ejemplo de ello son Los mayores y la enfermedad de Alzheimer en la literatura infantil y juvenil (2011), editada por la Fundación Germán Sánchez Ruipérez y la Guía de recursos documentales: La enfermedad de Alzheimer en la literatura (2013), publicada por el Centro de Referencia Estatal (CRE) de Alzheimer y otras demencias del Imserso. Ambas guías proponen un listado de títulos que abordan el tema de la EA, entre los que se encuentran distintos álbumes ilustrados que sirven para acercar esta realidad a los niños y niñas, a través de las distintas representaciones de la enfermedad que se dan en la sociedad contemporánea. El estudio que presentamos aquí se centra en el análisis de las diferentes representaciones de la EA que hacen dichos álbumes ilustrados propuestos por ambas guías. Se trata de abordar las imágenes que se proyectan de la enfermedad y de su entorno familiar y social, así como de analizar si se da la perspectiva utilizada para representar este tipo de demencia. Los resultados de los análisis del discurso y de las imágenes llevados a cabo concluyen con el uso de estereotipos negativos a la hora de representar la EA. Sin embargo, también se aprecia el empleo de determinadas figuras retóricas como las metáforas para hacer referencia a la realidad sin tener que nombrarla directamente o el uso de ilustraciones más alegres que ayudan a que el joven lector no reciba esa información de forma tan abrupta. En definitiva, las representaciones estereotipadas negativas llegan a los lectores infantiles, aunque, sin embargo, se tienden a suavizar y a tratar de forma delicada, tanto en los textos como en las imágenes. Pulse para leer el artículo completo

Morir sin sufrir, acompañado de la familia y a ser posible en el hogar, es una aspiración universal. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Zurriaráin, R. G. (2018). Madrid: Palabra Morir sin sufrir, acompañado de la familia y a ser posible en el hogar, es una aspiración universal. En la actualidad y con los avances de la medicina, más que posible, es un hecho cierto gracias a los cuidados paliativos. En contra, se sitúan quienes defienden la eutanasia -mal entendida- o la obstinación terapéutica. Estas páginas están escritas con el objetivo de definir cada uno de estos conceptos. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

MANUEL CAÑAS LUCENDO | NEUROPSICÓLOGO, FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD, UNIVERSIDAD NACIONAL DE CHIMBORAZO. RIOBAMBA- ECUADOR La enfermedad de Alzheimer supone la primera causa de demencia y produce múltiples alteraciones cognitivas como la afectación de las funciones ejecutivas. Esos pacientes presentan síntomas disejecutivos y alteración en los reflejos de liberación frontal, aunque se desconoce si están afectados en función del grado de severidad de la demencia. El objetivo consistió en determinar si existe una relación entre los Síntomas Disejecutivos y los Reflejos de Liberación Frontal en pacientes con enfermedad de Alzheimer. Se hizo un estudio observacional-transversal durante el periodo 2013-2014 y se analizaron 23 pacientes con demencia tipo Alzheimer del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer del Imserso en Salamanca. Los datos obtenidos mediante el cuestionario disejecutivo, fueron analizados mediante la prueba X2 y la U de Mann-Whitney. Los resultados obtenidos mostraron que las edades de los participantes oscilaron entre 55 y 90 años. La media de puntuaciones según el cuestionario disejecutivo, arrojó un valor de 21,69. En la planificación se observó diferencias significativas entre la los pacientes con Alzheimer leve y moderado (p=0,020); así como, entre la fase leve y la moderadamente grave (p=0,014). En la conciencia social resultó similar entre la etapa leve y la moderada (p=0,036). Se puede concluir que los reflejos de liberación frontal y los síntomas disejecutivos estuvieron afectados, pero no se evidenció relación entre estos y el grado de severidad de enfermedad de Alzheimer. Se refuto la hipótesis que, a mayor grado de severidad, mayor afectación disejecutiva y de los reflejos de liberación frontal. Pulse para leer el artículo completo

REBECA MONTOIRO RODRÍGUEZ | ENFERMERA, COMPLEJO HOSPITALARIO UNIVERSITARIO DE SANTIAGO DE COMPOSTELA Depresión y Enfermedad de Alzheimer (EA), dos patologías conocidas por la población pero que, sin embargo, no mucha gente relacionaría entre sí. Ese es el objetivo de esta revisión bibliográfica, analizar hasta qué punto estas dos enfermedades están relacionadas. Cabe destacar en este sentido que existe, incluso, la hipótesis de que la depresión puede ser uno de los factores de riesgo implicados en la aparición de la EA siendo éste el punto de partida de la presente revisión. En concreto para la EA, a pesar de los esfuerzos destinados a encontrar un tratamiento eficaz, por el momento no existe ninguno que consiga detener definitivamente el deterioro. Por esta razón, la prevención y detección de sus factores de riesgo es una de las armas más fuertes para luchar contra esta enfermedad y de ello deriva la importancia de determinar cuál es su verdadero nexo con la depresión. Teniendo en cuenta lo anterior, como ya se ha mencionado, el objetivo principal de esta revisión ha sido estudiar la depresión como factor de riesgo en el desarrollo de la EA exponiendo las diferentes hipótesis vigentes en la actualidad. Asimismo, como objetivos secundarios, se han abordado la posible relación a nivel neurobiológico y el papel de enfermería a nivel preventivo en ambos trastornos. Para ello se ha desarrollado una búsqueda bibliográfica sistemática en diversas fuentes de información. Tras la revisión de los múltiples artículos se ha puesto de manifiesto que, hoy en día, el debate existente en torno al tema que nos ocupa se centra en tres hipótesis principales: la depresión como factor de riesgo, la depresión como pródromo o la depresión y la demencia como patologías independientes. A su vez, son múltiples los aspectos que deben valorarse en cada caso, agregándose así mayor complejidad a las investigaciones y haciendo que las controversias sean abundantes. Por otra parte, a nivel neurobiológico también está probada la presencia de diversos mecanismos patológicos comunes a estas dos enfermedades. Entre ellos cabe destacar: la acumulación de placas β-amiloides y de proteína tau en forma de ovillos neurofibrilares, la disminución de factores de crecimiento nervioso o la neuroinflamación entre otros. Pese a ello, existen también desacuerdos en lo referente a este aspecto. En cuanto al papel desempeñado por el personal enfermero es necesario destacar, y así lo hacen varios estudios incluidos en esta revisión, la importancia de su labor a nivel tanto preventivo como en lo concerniente a la detección precoz de síntomas que puedan conducir a un diagnóstico temprano. Como conclusión final, a pesar de que la depresión como factor de riesgo para la EA ha sido corroborada en numerosos estudios, existen demasiadas controversias que impiden su total determinación como tal. Por consiguiente, resulta imprescindible continuar investigando con el fin de alcanzar una conclusión definitiva y establecer las medidas preventivas y terapéuticas necesarias para reducir la morbilidad y mortalidad asociadas tanto a la depresión como a la EA. Pulse para descargar el artículo completo

JOSÉ MANUEL AGULLÓ CANTOS [1], JOAN J. PAREDES-CARBONELL [2], JOAQUÍN GARCÍA-ALANDETE [3] | [1] DIPLOMADO EN TERAPIA OCUPACIONAL. DOCTOR EN PSICOLOGÍA Y CIENCIAS DE LA SALUD. [2] MÉDICO ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR Y COMUNITARIA. DOCTOR EN SALUD PÚBLICA. [3] LICENCIADO EN PSICOLOGÍA Y EN FILOSOFÍA. DOCTOR EN PSICOLOGÍA. Desde el diagnóstico inicial de enfermedad de Alzheimer toda la atención es absorbida por el enfermo, por lo que el cuidador ve comprometida su salud, lo que en conjunto conlleva dificultades en el manejo adecuado del enfermo y el empeoramiento de su propia calidad de vida, afectado al desempeño de roles e intereses cotidianos. La familia es la principal institución que sustenta el cuidado de las personas con alzhéimer. La responsabilidad del cuidado recae sobre una persona, denomina “cuidador” y considerada como “enferma silente” al acumular una serie de malestares, producidos por la gran carga que supone el cuidado. Esta enfermedad provoca un deterioro progresivo de la persona que la padece y la adaptación a la situación requiere de constantes ajustes en la forma de proporcionar los cuidados. Los cuidadores en ocasiones manifiestan limitaciones en sus vidas debido a las nuevas responsabilidades y obligaciones derivadas del cuidado, experiencias que les atan al hogar, provocando un alejamiento de su entorno social (amigos, conocidos…), así como el abandono de actividades lúdicas, tiempo libre o aficiones. Esta pérdida de roles o de realización de actividades significativas, más conocidas como “intereses”, tiene su impacto en las ocupaciones que realizan las personas de forma cotidiana en sus vidas, además de distintas repercusiones en su salud y bienestar. En el estudio, cuyo objetivo consiste en conocer cuáles son los roles e intereses que identifican los familiares cuidadores de E, participaron 52 mujeres y 20 hombres, y se trata de un estudio cuantitativo descriptivo transversal mediante cuestionarios auto-cumplimentados para identificar roles e intereses, con el fin de observar la importancia de estos y su modificación tras el cuidado de familiares con EA. Resultados Las cuidadoras valoraron como muy importantes el desempeño de los roles de miembro de familia, amigo, proveedor de cuidados, trabajador y estudiante; para los cuidadores eran más importantes los roles de trabajador, amigo y miembro de familia. Los cuidadores señalaron, conducir, cocinar, escuchar la radio, ir de visita, limpiar la casa, ver la televisión, ir de compras al supermercado y arreglar la casa, como las actividades que actualmente realizaban; de otro modo las cuidadoras ocupaban su tiempo en actividades de arreglar la casa, ir de compras al supermercado, cocinar, limpiar la casa, ver la televisión, lavar/planchar, ir a la peluquería, comprar ropa, ver películas y leer. Asimismo, los cuidadores valoraron que las actividades que más les gustaría realizar en el futuro eran las de hacer visitas, leer, viajar, conducir, escuchar la radio, caminar, escuchar música popular, celebrar días festivos, ver películas, asistir a charlas/conferencias, ver la televisión y hacer ejercicio; a las cuidadoras les gustarían realizar las actividades de hacer ejercicio, leer, viajar, comprar ropa, ir a la peluquería, arreglar la casa, caminar, celebrar días festivos, ver películas y ver la televisión. Conclusiones Se obtuvieron en los roles diferencias sustanciales entre sexos, ya que las mujeres valoraron como muy importantes el desempeño de los roles de miembro de familia o proveedor de cuidados entre otros, mientras que los hombres valoraron como muy importantes los roles de trabajador o amigo principalmente, lo que justifica uno de los motivos por los que la mujer asume el rol de cuidador principal en la mayoría de los casos. Por otro lado, se identificaron intereses presentes y futuros que permiten observar cómo afecta en la vida del cuidador ejercer un cuidado diario de una persona con enfermedad de Alzheimer al no desarrollar en la actualidad muchas de las actividades que sí desea realizar en un futuro. Pulse para descargar el artículo completo

RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA ENRIQUE PÉREZ SÁEZ NEUROPSICÓLOGO Palfreman, J. (2016). New York: Scientific American / Farrar, Straus and Giroux En Brain Storms: The Race to Unlock the Mysteries of Parkinson’s Disease su autor John Palfreman, un periodista científico de reconocido prestigio diagnosticado de párkinson, ofrece una brillante síntesis de la enfermedad de Parkinson. A través de un estilo fácil de seguir y de un gran talento para narrar historias, el autor ofrece una completa descripción del estado actual de los conocimientos sobre la enfermedad de Parkinson, y permite, sin esfuerzo para el lector, acercar temas complejos que trascienden la propia enfermedad y son altamente relevantes para la neurociencia actual y el estudio de otras enfermedades neurodegenerativas. El libro está compuesto por dieciséis capítulos temáticos en los que el autor nos habla del descubrimiento y primeras descripciones de la enfermedad de Parkinson, el avance en la comprensión de su etiología y el papel de la genética, hasta llegar al paradigma moderno que la conceptualiza como algo más que un trastorno de la dopamina. Igualmente se revisan, entre otros muchos temas, las distintas estrategias terapéuticas desarrolladas, el impacto de la enfermedad en los afectados y las estrategias de afrontamiento que emplean para hacer frente a sus muy diversos síntomas. Este libro resulta igualmente recomendable para expertos, enfermos, familiares y cualquier persona interesada en la enfermedad de Parkinson, ya que está escrito con gran sensibilidad y agudeza, ofreciendo una visión esperanzadora pero realista de la enfermedad a través del testimonio de pacientes, científicos y profesionales sanitarios. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer