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Blog del CRE Alzheimer

PILAR LUNA LARIO [1], LEIRE AZCÁRATE JIMÉNEZ [2], RAQUEL SEIJAS GÓMEZ [3], JAVIER TIRAPU USTÁRROZ [4] | COMPLEJO HOSPITALARIO DE NAVARRA En la actualidad no existe un biomarcador que permita el diagnóstico de la demencia en fase prodrómica y que determine el pronóstico, por lo que el diagnóstico precoz y etiológico del síndrome demencial en la práctica clínica sigue siendo la evaluación neuropsicológica. El propósito de este artículo es presentar una batería neuropsicológica de evaluación cognitiva para detectar deterioro cognitivo leve (D.C.L.) en cualquiera de sus formas clínicas y demencia, así como discriminar entre los principales perfiles del síndrome demencial en función de su clasificación topográfica y etiología: frontotemporales, temporoparietales, subcorticales, córtico-subcorticales y multifocales. Esta batería se implementa desde abril de 2013 en el Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario de Navarra (Área de Neuropsicología). Su aplicación es relativamente fácil y rápida, pero su interpretación ha de ser realizada por un neuropsicólogo experto. Sólo así es posible su utilidad para ayudar en la detección de demencias iniciales, discriminar entre diferentes tipos de demencia, clasificar la severidad de un cuadro demencial, contribuir al pronóstico, orientar la rehabilitación y servir como medición de base para ponderar cambios. Sin duda, si esta propuesta de evaluación alcanza estos objetivos requerirá de estudios futuros que lo avalen. La batería consta de las siguientes pruebas: Denominación y comprensión de órdenes (Test Barcelona Revisado): Podemos encontrar una ejecución deficitaria en demencias de diferente etiología: Enfermedad de Alzheimer neocortical, demencia frontotemporal variante frontal, demencias subcorticales y córtico-subcorticales. Versión Neuronorma del test de recuerdo selectivo y facilitado de Buschke: La estructura de la prueba permite que los resultados sean interpretados desde el modelo modal de Atkinson y Shiffrin o modelos similares más actuales y, desde una aproximación más dinámica, describir las diferentes fases del procesamiento de las palabras que se dan en la M.C.P. y en la M.L.P. (codificación, almacenamiento/consolidación y recuperación). Test de paisajes: Valora la memoria semántica visual (a corto y a largo plazo) en sus fases de codificación y consolidación inicial. Dígitos directos e inversos (versión Neuronorma): Evalúan la memoria a corto plazo verbal, si bien cada tarea requiere procesos ejecutivos diferentes. Esperamos una ejecución deficitaria en deterioros que cursen con afectación de las funciones ejecutivas, especialmente en las demencias frontotemporales (no sólo en la variante disejecutiva sino también en la afasia progresiva primaria, en la que este dato puede ser un indicador que apoye el diagnóstico); subcorticales y cortico subcorticales. Test del reloj (propuesta de Cacho y Col, 1999): Se propone la utilización de la condición «a la orden» (T.R.O.) por su mayor validez predictiva. Permite evaluar funciones visuoperceptivas, visuomotoras, visuoconstructivas, planificación y ejecución motoras. Se recomienda realizar complementariamente el análisis cualitativo de la realización del dibujo. Gesto simbólico, imitación de posturas, uso secuencial de objetos (test de Barcelona revistado): Son varias las demencias que cursan con alteraciones práxicas, aunque cada una de ellas tiene diferente patrón de afectación: afasia progresiva primaria, apraxia progresiva primaria, Enfermedad de Alzheimer, demencia semántica, parálisis supranuclear progresiva, enfermedad de Parkinson y degeneración corticobasal. Evocación de frutas y vegetales en un minuto: test de fluencia verbal semántica (versión Neuronorma): Estas tareas evalúan el componente ejecutivo de acceso a la memoria a largo plazo semántica (mantenimiento dentro de la categoría, inhibición de ítems incorrectos, monitorización y recuerdo para evitar perseveraciones, flexibilidad cognitiva para cambiar de una subcategoría a otra). Evocación de palabras que empiezan por «m» en 1 minuto: test de fluencia verbal fonológica (versión Neuronorma): Estas tareas exploran la generación de estrategias de búsqueda y recuperación estratégica de la información almacenada en la M.L.P. semántica, componente ejecutivo que se relaciona con la corteza prefrontal dorsolateral (C.P.F.D.L.) [30]. Trail Making Test Parte A y B: Se propone interpretar esta prueba desde el modelo clínico de la atención de Sholberg y Mateer y el modelo factorial de la atención de Ríos y col. La parte A permite evaluar la V.P.; la parte B evalúa atención alternante, modalidad de atención compleja vinculada al circuito fronto-parietal Los autores no han querido centrarse en la descripción de los test de evaluación sino plantear modelos teóricos que guíen su interpretación y, consecuentemente, maximicen la utilidad de los test para alcanzar los objetivos de la exploración neuropsicológica en demencias. Se proponen los perfiles cognitivos esperables en los test para los principales tipos del síndrome demencial en función de su clasificación topográfica y etiología Rendimiento esperado en la batería de evaluación cognitiva propuesta en las demencias temporoparietales iniciales. Rendimiento esperado en la batería de evaluación cognitiva propuesta en las demencias frontotemporales iniciales. Rendimiento esperado en la batería de evaluación cognitiva propuesta en las demencias subcorticales y córtico-subcorticales. [1] Neuropsicóloga clínica. Programa de Neuropsicología y Neuropsiquiatría del Complejo Hospitalario de Navarra. Servicio Navarro de Salud. Fundación Argibide. Pamplona. Navarra. [2] Psicóloga Interna Residente. Unidad Docente Multiprofesional de Salud Mental. Complejo Hospitalario de Navarra. Servicio Navarro de Salud. [3] Neuropsicóloga clínica. Programa de Neuropsicología y Neuropsiquiatría del Complejo Hospitalario de Navarra. Servicio Navarro de Salud. Fundación Argibide. Pamplona. Navarra. [4] Neuropsicólogo clínico. Programa de Neuropsicología y Neuropsiquiatría del Complejo Hospitalario de Navarra. Servicio Navarro de Salud. Fundación Argibide, Pamplona.

JOSÉ MIGUEL ARAVENA CASTRO | TERAPEUTA OCUPACIONAL. UNIVERSIDAD DE CHILE La demencia es un síndrome que se está incrementando de forma alarmante, estimándose que existen más de 44 millones de personas con esta enfermedad en el mundo y esta cifra se duplica cada 20 años. Una persona con demencia vive un promedio aproximado de 8 años con esta condición, lo que se traduce en 8 años de una pérdida progresiva de la independencia en las actividades cotidianas, 8 años de necesidades de cuidados que van complicándose en el tiempo, 8 años en los que un familiar deberá desempeñar el rol de cuidador. De estas personas, cerca del 60% padecen de demencia por enfermedad de Alzheimer o demencia tipo Alzheimer (DTA). La DTA es la manifestación clínica de la enfermedad de Alzheimer. Múltiples reportes han demostrado que sujetos que han tenido la enfermedad de Alzheimer a nivel cerebral nunca manifestaron el cuadro clínico de demencia. Es por esto que se ha entendido que la DTA no solo depende de los factores neurobiológicos y genéticos (factores no modificables) de la enfermedad de Alzheimer, sino que al parecer tiene un origen multifactorial donde podríamos encontrar una serie de factores modificables. En los últimos 10 años la investigación en la DTA se ha enfocado en conocer nuevos mecanismos de diagnóstico precoz e identificar cuáles son los eventuales factores de riesgo y factores protectores que favorecerían o retardarían su manifestación. A partir de esto, se ha visto que existen una serie de factores eventualmente modificables que están ligados al riesgo de presentar DTA como son: la hipertensión, la diabetes mellitus y la obesidad a mediana edad, el nivel educacional, los estilos de vida (alimentación, ejercicio, tabaquismo, y alcoholismo) y el aislamiento, entre otros. De acuerdo al último reporte entregado por la Alzheimer Disease International en el 2014, los principales factores que tienen una asociación causal con la demencia son la diabetes a lo largo de la vida, la hipertensión, el consumo de tabaco y el bajo nivel educacional. Ante estos factores se sugieren diversas estrategias: controlar los factores de riesgo cardiovasculares y las enfermedades asociadas a estos (hipertensión, diabetes), mejorar el acceso a la educación secundaria y terciaria, mantener una vida activa realizando ejercicio y actividades cognitivas, mantener la participación social y una dieta saludable. Se estima que una reducción de estos factores de riesgo en un 10 a 25% a nivel poblacional, podría potencialmente prevenir 1,1 a 3,0 millones de casos de DTA en todo el mundo, por lo que las prácticas de salud preventiva pueden ser altamente beneficiosas para esta problemática, considerando que muchos de estos factores corresponden a ocupaciones, y que son potencialmente modificables (como los estilos de vida, no tener un patrón de actividades durante el día, la falta de actividad cognitiva y física, y la escaza realización de actividades de participación social). Si bien, se ha puesto atención en factores protectores tales como el uso de antihipertensivos, anti-oxidantes, y anti-inflamatorios, la prevención a través de las ocupaciones es una estrategia que permite fortalecer las acciones enfocadas a evitar y cambiar la aparición de factores y conductas de riesgo de DTA. Sumado a que el mismo involucramiento en diversas ocupaciones tiene un potencial de promoción neuroplástica incluso en las personas mayores. Si bien aún no existe evidencia suficiente para afirmar categóricamente que la mantención de hábitos adecuados y una constante participación en ocupaciones diversas y de interés puede ayudar a prevenir la DTA, sí se puede reducir el riesgo de manifestarla, por lo que es necesario considerar que los sujetos puedan ir modificando sus hábitos y rutinas, dirigiéndolas a la participación en ocupaciones que permitan entregar un valor protector para la DTA, generando espacios que promuevan la prevención como la mejor estrategia para mejorar y mantener la salud.

FOTOGRAFÍA Y ALZHÉIMER: MIRELLA NACHO G. SAS 11 FEB 2015 Ternura es una palabra que define bastante bien la foto que ilustra este artículo. Con ella, Fausto Podavini ganó el primer en la categoría «Historias de la vida diaria» del World Press Photo 2013, uno de los certámenes de fotografía más importantes del mundo. Si se fijan, los espejos nos devuelven esperanza y resignación, muerte y vida, dedicación y amor, blanco y negro, según nos cuenta el autor de la foto: «Quería centrarme en los gestos, en la suspensión de esta historia de amor, los detalles y las caras, y no quería que el color afectara a esa idea. Mirella es una obra en la que los gestos suspendidos, el momento anterior y el momento de después son lo fundamental. El blanco y negro me ha permitido hacer hincapié en esto». En el momento de la foto, Mirella tenía 71 años, llevaba casada con Luigi más de 40 y los últimos 6 los había dedicado a luchar contra el alzhéimer. Esta pelea diaria contra los efectos devastadores de la enfermedad fue lo que quiso destacar Podavini, por eso buena parte de las fotografías se centran en Mirella, en la cuidadora, en su soledad y al mismo tiempo en su dedicación, en el amor por su marido: «Eso es lo que más me impresionó. Ver el amor, los gestos de afecto de hacia Luigi, su marido, hacia su pareja por más de 40 años, fue lo que me hizo enfocar a ella. Y, claro, también porque la enfermedad afecta no sólo al paciente sino a la familia de diferentes maneras, pero en igual medida». Antes de empezar este trabajo, el fotógrafo italiano no sabía nada del alzhéimer, pero cuando vio las estadísticas que mostraban una caída en la edad media de los pacientes con alzhéimer, se dio cuenta de que la enfermedad ya no es un mal que sólo afecta a las personas de la tercera edad, «ya no podemos darnos el lujo de ignorar la enfermedad», por eso decidió fotografiar al matrimonio, que conocía de siempre, «lo que me facilitó el trabajo, a pesar de lo cual esta ha sido una de las cosas más complicadas que he hecho en fotografía». Y durante esas sesiones de fotos, cada vez enfocaba la intimidad del alzhéimer, además de la fuerza, el amor y la entrega de la cuidadora, Podavini veía cómo los recuerdos desaparecían implacablemente día a día, «y ahí supe que nada puede ser peor que perder la memoria, y que esa pérdida progresiva, además del sufrimiento para el pacientes, es devastador para la mujer, para los hijos que ven que su padre no recuerda sus nombres, o cómo utilizar un tenedor, o cómo caminar». Si a ese sufrimiento le sumas la resignación del futuro ya escrito, te sale la tragedia del alzhéimer. Ahora bien, el amor, el amor verdadero, ese que permanece en la riqueza y en la pobreza, en la salud y en la enfermedad, no se rinde nunca.

JUAN SISO MARTÍN PROFESOR DE DERECHO SANITARIO DE LA FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD DE LA UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS Ulises, el intrépido navegante que nos muestra Homero en la Odisea, temía a muy pocas cosas en sus singladuras, pero había una que le causaba especial prevención. Era el encuentro con las sirenas, aquellas criaturas mitológicas que con la dulzura de sus cantos suponían un peligro mortal para los marineros, a quienes extraviaban o llevaban a estrellarse contra los arrecifes. Ulises sabía que la única manera de sobrevivir, cruzando el territorio de las sirenas, era lograr no oír su melodioso cantar y, de ese modo, sustraerse a su atracción. A tal efecto ordenó a sus marineros que, antes de llegar a aquel lugar, le atasen a un mástil de la nave, con los oídos taponados con cera, y, una vez hecho esto, no le soltasen aunque él se lo mandara. La orden emitida en este estado de lucidez y competencia previos no podía ser revocada, ni por él mismo, después, bajo la situación de trastorno que provocasen las sirenas. Van a ver, enseguida, por qué he traído a colación a nuestro héroe. Las Instrucciones Previas constituyen una figura legal, que tiene como soporte la autonomía de la persona. Sin embargo, la capacidad de ejercer esa autonomía presupone que la persona que emite su decisión lo haga de forma libre, capaz y consciente. Estos condicionantes dejan sin validez voluntades emitidas en determinados estados de la persona. A nadie le suscita dudas el declarar sin efectos una decisión tomada bajo un estado mental falto de lucidez, bien porque el sujeto se halle en ese estado en el momento de la decisión o porque se en­cuentre en dicha situación de forma permanente. Imaginemos que alguien otorga unas Instrucciones Previas con un determinado contenido y que más adelante, durante un brote psicótico o una vez desarrollado, por ejemplo, el mal de Alzheimer decidiera cambiar lo decidido con anterioridad y en estado de lucidez. ¿Podría­mos dar valor a esta nueva declaración? Evidentemente la respuesta es NO. Esta valoración no plantea duda, una vez presentada la situación, pero, además, el propio otorgante puede dejarla solventada mediante la emisión del denominado Contrato de Ulises. En el documento que tiene el nombre antes citado se introduce, precisamente, la declaración de una persona de que su voluntad es emitida bajo condiciones integrales de validez y que no podrá ser desvirtuada, posteriormente, ni por ella misma si su estado mental no es el adecuado para ello. Este instrumento legal es útil, evidentemente, en aquellos casos en los que la situación mental del otorgante pueda prever en el futuro situaciones como las descritas. Imaginemos un deterioro cognitivo progresivo. Igual situación vivió Ulises, cuando ordenó a los marineros de su tripulación que, una vez comenzaran los cánticos de las sirenas, no le desataran, aunque él mismo se lo ordenase, en el entendimiento de que la orden emitida bajo esas condiciones posteriores carecía de validez, por no estar soportada en una voluntad libre y consciente. Ningún documento, comprensivo de una declaración de voluntad de una persona, puede someter a ésta, de forma irrevocable. Es evidente que tal declaración puede ser variada o revocada por quien la emitió, pero con el presupuesto evidente de que la situación de capacidad y competencia sea completa, en el segundo momento, igual que en el primero. El principio de autonomía de la voluntad es determinante para fijar el contenido y las posteriores variaciones de un documento de Instrucciones Previas, pero solamente cuando pueda atribuirse validez a dicha voluntad, por estar soportada en condiciones adecuadas de emisión, bajo capacidad y competencia personal.

RESULTADOS PARCIALES DEL ESTUDIO «NEURODEMENPSIA» IBAN ONANDIA HINCHADO PSICÓLOGO DE LA UNIVERSIDAD DE DEUSTO Pese a los numerosos estudios contradictorios acerca de si se deben usar medidas de personas con demencias o si en estos casos es más válido recurrir a medidas de proxies, en el presente artículo observamos que ambas guardan una gran relación y existen notables acuerdos a la hora de ver medidas de Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS). Esto ocurre sobre todo en medidas más físicas de la CVRS debido con gran probabilidad a la tendencia de pacientes con estas patologías a sobrecompensar sus déficits y ocultarlos, aunque la merma en el insight también pudiera tener influencia. Además, algunos estudios muestran la tendencia de los proxies a proyectar su propia CVRS en la del paciente con demencia, lo que también pudiera estar teniendo lugar en los acuerdos que observamos. El estudio incluye 21 pacientes con demencia por Cuerpos de Lewy, 12 con frontotemporal, 32 con Alzhéimer, 35 con deterioro cognitivo ligero y 22 sin deterioro cognitivo. Las demencias degenerativas primarias (DDP) analizados se encuentran en estadios leves- moderados, según la escala GDS. Usamos el SF-12(v.2), MMSE y GDS. Comparamos índices de CVRS, realizándose Correlaciones Intraclase (CCI) y Pearson, y F de Snedecor. Se aparean todos los grupos en las variables sociodemográficas. Observamos que, atendiendo a la proporción de varianza explicada por las variables edad y deterioro cognitivo, los cuidadores no sólo valoran la CVRS del paciente, sino que también tienen en cuenta (e influye sobremanera) la edad del paciente y su grado de deterioro cognitivo. Por tanto, aquí hallamos la primera prueba de que la objetividad del cuidador no es tal, y que éste proyecta su propia percepción subjetiva no sólo sobre lo que el paciente representa para él, sino probablemente también desde sus propios esquemas cognitivos y principios acerca de constructos y variables, como la edad y el déficit cognitivo y su funcionamiento en los ciclos vitales. Todo esto sucede no sólo en las personas con demencia, sino también en las SDC, lo que nos hace pensar que es una tendencia general a la hora de medir la CVRS. Así, sería recomendable llevar a cabo más investigaciones sobre cómo se dan esas proyecciones, con el fin de poder medir las variables que pudieran extraer ese contenido subjetivo en el propio cuidador e intentar controlarlas y mejorar la medición de la CVRS, dotándole de mecanismos que controlen el efecto de éstas, con el fin de que esta variable incluso pueda ser replicada en otros proxies del mismo paciente. El grado de acuerdo es severo en el caso de las personas con demencia, por lo que las medidas centradas en el paciente resultan fiables y vienen a coincidir en gran medida a lo que responden sus propios cuidadores que son quienes mejor pueden llegar a conocer al paciente. No obstante, para que esta fiabilidad tenga una mayor potencia, los tipos de variables más idóneas para ser recogidas mediante el autoinforme han de ser preferiblemente físicas, ya que éstas ganan en acuerdo entre ambos puntos de vista. Sea como fuere, queda demostrada la complementariedad de ambos puntos de vista a la hora de asesorar la CVRS, de acuerdo con Banerjee y sus colaboradores (2009). Por otro lado, observamos la poca concordancia existente entre SDC y su proxy, lo que nos sugiere un más que posible infradiagnóstico de muchas patologías, sobre todo de aquellas que afectan a la capacidad cognitiva y, específicamente, al insight. Este es el caso de las demencias, por lo que es probable que alguna o alguna de las personas de nuestra muestra SDC y, por extensión de la población general, pudieran estar camufladas entre las personas sin ningún grado de deterioro cognitivo y, tal y como pasa en las demencias, se halle sobrecompensando sus déficits bajo el efecto de la «paradoja de la discapacidad» acuñado por Albrecht y Devilieger (1999). Los hallazgos llevados a cabo en el presente estudio suponen una reafirmación de la utilidad de medidas de CVRS y la necesidad de tenerlas en cuenta en el ámbito clínico, así como en la intervención. Igualmente, queda de manifiesto la necesidad de tener en cuenta en igual medida tanto la percepción del proxy como la del propio paciente.