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Blog del CRE Alzheimer

Mª CRUZ PÉREZ LANCHO, ALBA CARRASCO CALZADA Y ANTONIO SÁNCHEZ CABACO | UNIVERSIDAD PONTIFICIA DE SALAMANCA La demencia se configura como una de las principales causas de discapacidad y dependencia. El riesgo de padecerla aumenta a medida que se produce un envejecimiento poblacional. De todos los tipos de demencia la Enfermedad de Alzheimer es la más frecuente, seguida por la Demencia Vascular (DV), y aunque la DV pura aparece ya en edades avanzadas, por encima de los 80 años son más frecuentes los casos en los que coexisten lesiones degenerativas y vasculares (Demencia Mixta). El cuidado informal en personas dependientes, y en especial en el caso de las demencias, tiene un enorme impacto sobre el cuidador principal. Cuando éste comienza a percibir como amenazante la situación del cuidado, surgen un conjunto de reacciones – afectivas, fisiológicas o conductuales – que reciben el nombre de carga o «sobrecarga». Esta carga puede ser objetiva o subjetivamente percibida y son muchos los autores que coinciden al afirmar que es la segunda la que mayor repercusión tiene sobre el estado de los cuidadores. El grado de sobrecarga depende de diferentes variables, entre ellas: el tipo de demencia, la gravedad y duración de la enfermedad y la ayuda recibida de recursos sociosanitarios. Este trabajo tiene como objetivo general conocer cómo influye el cuidado de enfermos de alzhéimer y otras demencias en el estado del cuidador. Específicamente se pretende determinar cómo influyen las variables tipo de demencia y duración del cuidado en el estado de familiares cuidadores de personas con demencia. Metodología Para la realización de esta investigación se ha llevado a cabo un muestro de carácter casual o incidental. Los sujetos seleccionados son cuidadores informales de pacientes con demencia del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CRE de Alzheimer) de Salamanca. Siguiendo el protocolo de actuación del centro, para la recogida de datos se ha administrado una entrevista de ingreso y una batería de pruebas de evaluación compuesta por siete escalas: Escala CES-D (depresión), Subescala HAD-A (ansiedad), Escala CBI (carga), Escala Rosenberg (autoestima), Cuestionario Duke-Unc (apoyo social), Cuestionario CGQ (culpa) y Escala WHOQoL-BRIEF (calidad de vida). Se realiza un estudio descriptivo-correlacional transversal. Conclusiones Los resultados indican que los años transcurridos desde el diagnóstico producen diferencias significativas sobre la autoestima y la calidad de vida, encontrándose en los cuidadores una autoestima más baja y una menor calidad de vida cuanto más tiempo haya transcurrido desde el diagnóstico. No se han encontrado diferencias significativas en el resto de variables, aunque sí van en la dirección pronosticada. Los años transcurridos desde diagnóstico se relacionan con mayores niveles de depresión, ansiedad, sobrecarga y un menor sentimiento de culpa. El tipo de diagnóstico del paciente influye, aunque no de una forma muy significativa, en el apoyo social y la sobrecarga percibidos por el cuidador, de forma que aquellos cuidadores de personas con demencia vascular o mixta, se perciben con menor apoyo social y con menor sobrecarga. Los cuidadores de enfermos de alzhéimer y de otras demencias, no vascular o mixta, presentan similares puntuaciones de apoyo y sobrecarga. Descargar el artículo completo

Mª AMPARO RODRÍGUEZ SÁNCHEZ DIRECTORA DE AFA SALAMANCA La forma jurídica de «asociación», como la agrupación de personas que se unen para conseguir un fin común a todas ellas, es la causa de esta reflexión. La necesidad de agruparse, de sumar esfuerzos es una facultad de los seres humanos. Las personas no pueden concebir su existencia aislada, necesitan de sus semejantes. Por esta razón, los responsables de las asociaciones deben estar bien informados y formados para poder llevar a la organización al logro de sus fines y objetivos. Mejorar y preparar cada día a los responsables de la asociación será la mejor inversión para la promoción del asociacionismo. El reconocimiento social se conseguirá mostrando buenos ejemplos y evidencias de su eficacia. El asociacionismo debe dar respuestas a su base social; ser capaz de atender las necesidades actuales y las nuevas que se presenten, favoreciendo la participación del grupo y el trabajo voluntario; debe promover la solidaridad y la cohesión. El hecho de la cercanía, que las personas han estado, están y estarán en el epicentro de su actividad, le permite afrontar más eficazmente los nuevos retos sociales, ya que estas son, en primer lugar, antes que grupo, personas. La Asociación de Familiares de Personas Enfermas de Alzheimer de Salamanca, se constituyó en 1988 con el objeto de dar respuesta a la necesidad de información y resolución a los problemas que esta enfermedad representa para los enfermos, las familias directamente y la sociedad en general. En medio de la gravísima situación que vivimos tenemos que decidir qué queremos ser. Para ello, vale la pena comenzar recordando quienes somos: Los estatutos de nuestra asociación, adaptados a la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo y sus normas complementarias, se aprobaron el 28 de septiembre de 1988, cuando la asociación fue declarada una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública. A día de hoy, mantiene los fines: Ofrecer mejor calidad de vida a las personas con alzhéimer y a sus familias. Informar, apoyar y asesorar a sus familias en todos los ámbitos. Ofrecer formación cualificada a familiares y profesionales. Sensibilizar a las instituciones y a la población sobre la demencia y favorecer su investigación. Asumidos por toda nuestra organización estos principios (y una serie de valores que compartimos), podemos preguntarnos quienes queremos ser. Sin dejar de valorar otras posibilidades, salta a la vista una opción evidente: El fomento del asociacionismo, aumentar su visibilidad e incrementar su capacidad, todo ello con el objetivo de ser interlocutor clave en el diseño y aplicación de políticas públicas. Modernizar y profesionalizar la gestión con los principios de austeridad, que es y será necesaria hoy y siempre, pero ha de ser compatible con atender con dignidad, cariño y cuidados a nuestros seres queridos afectados por la enfermedad de Alzheimer y a sus familiares. «Todos tenemos derecho a ser atendidos cuando no podemos valernos por nosotros mismos». Para cumplir sus fines, la asociación precisa de una organización. Una organización eficaz, con unas normas de funcionamiento delimitadas. Nuestra asociación debe ser lo suficientemente ágil como para ir adaptándose a la situación socioeconómica. Los órganos de gobierno de nuestra asociación son la asamblea general, como órgano supremo, y la componen todos los asociados. La junta directiva es el órgano de gestión de la asociación. Es vital que todos los socios hagan suyos los principios de la visión, misión y valores de la asociación, que participen activamente en la fijación de los mismos y de su revisión. Como en todo tipo de organizaciones, las asociaciones han de articular su estructura en distintas funciones: Técnica: prestación de servicios. Relaciones externas: comunicación con terceros para conocer las actividades de la asociación. Administración y finanzas: gestión de los recursos económicos y registro contable de las operaciones. Recursos humanos: administración del personal contratado y voluntariado. Dirección: establecimiento de políticas generales, orientaciones estratégicas y gestión de los recursos. Solo la responsabilidad asumida conjuntamente por socios, junta directiva, trabajadores, voluntarios y todas las entidades relacionadas con la asociación, garantizará su viabilidad y continuidad.

ELOÍSA ACEVEDO NIETO TRABAJADORA SOCIAL. MÁSTER EN INTERVENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER DE LA USAL La demencia es uno de los problemas sanitarios más importantes de las sociedades de países desarrollados, cada vez más ancianas. Según las proyecciones demográficas de Eurostat (2011), el número de europeos mayores de 65 años va a pasar de los 87 millones registrados en 2010 a 124 millones en 2030, lo que supone un incremento sin precedentes de este grupo de edad, que llegará al 42 %. En la actualidad se estima que hay 13 millones de pacientes de Alzheimer en todo el mundo, de los que 800.000 se encuentran en España. La tasa de diagnóstico además se sitúa tan solo en un 60%, puede estimarse que en realidad existen más de 20 millones (MARTÍNEZ A., 2009, p.26). Como señala MARTÍN A. (2009): «El Alzheimer no es una enfermedad mortal pero, una vez diagnosticada, el paciente siempre morirá con Alzheimer y, en todos los casos, la comorbilidad es mayor. Esto quiere decir que el padecer Alzheimer aumenta las posibilidades de ciertos factores de riesgo que pueden causar la muerte. Por ejemplo, tienen mayor riesgo de accidentes urbanos y domésticos al tener la capacidad cognitiva deteriorada; aumenta la posibilidad de agravamiento de otras enfermedades adquiridas, por ejemplo las infecciosas, al no tener un control estricto de la medicación; tienen mayor probabilidad de tener infecciones al tener con frecuencia escaras; y, en fases tardías, por ejemplo, sufren un alto riesgo de desnutrición al fallar los instintos más básicos de supervivencia». (p.16) Por otra parte, las personas mayores cuya capacidad psíquica merma progresivamente se encuentran muy expuestas a sufrir abusos dada su fragilidad física y su baja capacidad de defenderse; la situación es particularmente grave cuando son sus propias familias las que adoptan estos comportamientos deplorables. De ahí, la necesidad de procurar medidas que aseguren la protección no sólo de su persona sino también de su patrimonio. En el ámbito personal, contábamos ya con la incapacitación, que podía suponer el establecimiento de una tutela o de una curatela, según los casos, e incluso el internamiento involuntario. La ley 41/2003 da un paso más regulando la autotutela y procurando una serie de mecanismos de protección patrimonial de las personas con discapacidad; uno de ellos es precisamente el patrimonio protegido, que es el tema a que dedicamos este trabajo. Nuestro objetivo es estudiar esta nueva herramienta de protección patrimonial con que cuentan las personas con discapacidad -el patrimonio protegido- poniéndola en relación con el creciente número de casos de Alzhéimer u otras demencias. Siendo el Alzhéimer una enfermedad neurodegenerativa que va cada vez a más convirtiendo al individuo paulatinamente en un ser totalmente dependiente, y conociendo los costes directos que suponen los cuidados de estas personas (gastos sanitarios, sociales, hospitalización, visitas médicas, medicación, ayuda doméstica, centros de día, centros geriátricos, entre otros), y las limitaciones económicas de nuestro sistema para sufragar al 100% los gastos derivados de la dependencia, la constitución de patrimonio protegido puede coadyuvar en la satisfacción de las necesidades vitales de sus beneficiarios. Teniendo en cuenta el carácter progresivo de la enfermedad, la necesidad de respetar su voluntad mientras es capaz de tomar decisiones…, sería posible que una persona que acaba de ser diagnosticada de Alzheimer en una fase inicial, consciente de su enfermedad, de lo que le pasa, trate de ir adoptando medidas de protección, decidiendo por sí mismo mientras pueda hacerlo, en previsión de la evolución que va a llevar su enfermedad y ordenar, por ejemplo, a su futuro tutor que constituya un patrimonio protegido que permita satisfacer sus necesidades vitales hasta el final . Tratándose de algo genético, sabiendo que uno tiene predisposición a padecer la enfermedad, podría por ejemplo a través de un documento de voluntades anticipadas decir que en caso de llegar a padecer la enfermedad se cree un patrimonio protegido para garantizarse esos cuidados futuros y elegir a la persona que considera más capacitada/idónea para administrar ese patrimonio proporcionándole atención a sus necesidades vitales.