Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

ROCÍO VALLE BERMEJO FISIOTERAPEUTA EN EL CRE ALZHEIMER DEL IMSERSO EN SALAMANCA Mi nombre es Rocío y soy una de las fisioterapeutas que trabajan en el CRE de Alzheimer y otras demencias del Imserso, más específicamente en el área de intervención del centro de estancias diurnas. Hoy vengo a hablar sobre la Atención Centrada en la Persona (ACP), y sobre todo de cómo intento incorporar este enfoque de intervención a mí día a día. Desde que obtuve mi diplomatura y empecé a ejercer como fisioterapeuta, nunca había escuchado aquello de la ACP; no es así hasta hace aproximadamente cuatro años, coincidiendo con mis inicios en el centro, quizás por aquello de comenzar a intervenir en un entorno y con un colectivo concreto de pacientes (personas con demencia) o quizás por el auge que este modelo de atención está teniendo en los últimos tiempos, o ambas circunstancias. Voy a empezar por intentar definir a qué nos referimos con ACP; es un eje estratégico para la mejora de la calidad en la atención. Hablamos de un enfoque en nuestra intervención en el que las personas se convierten en el eje central de la organización del centro y de las actuaciones profesionales, dando la máxima importancia al ejercicio de su autonomía y a su bienestar subjetivo, respetando su singularidad y su valor como persona. La persona debe de seguir teniendo capacidad de tener control sobre su propia vida, elegir y decidir sobre determinadas cuestiones (en el caso de las personas con demencia será con apoyo por parte del entorno). Ésto, traducido a las intervenciones de fisioterapia, significa que la persona y/o su familiar/representante (si fuese necesario), tomarán sus propias decisiones sobre la intervención a realizar. No se imponen tratamientos, sino que se informa, se consensúa y se pide consentimiento enfatizando en mejorar su autonomía, su autodeterminación y su calidad de vida centrada en sus intereses. Voy a mencionar dos situaciones que se me han planteado recientemente y que me siguen enseñando a integrar este nuevo modelo de atención: Juan, natural de un pequeño pueblo de la provincia de Salamanca, y dedicado desde edad muy temprana al trabajo en el campo, está diagnosticado de enfermedad de Alzheimer. Inicia su estancia en nuestro centro hace ya varios meses; su familia tiene como expectativas enlentecer el progreso de la enfermedad y procurarle calidad de vida. El equipo al completo inicia las entrevistas y valoraciones oportunas. Desde el área de fisioterapia se detectan una serie de necesidades y se establecen varios objetivos cuya finalidad es mejorar su capacidad física. Dichos objetivos se trasladan a la familia y al propio paciente, dando su aprobación. Se inicia entonces la intervención en el gimnasio del centro. Con el devenir de los días, Juan muestra rechazo hacia esta actividad, sin que logremos conocer el motivo real de su disconformidad. Se decide entonces cambiar el entorno de la actividad (del gimnasio al centro de estancia diurna, por si este lugar le resultara más accesible, confortable o seguro) e individualizar la intervención, siendo una auxiliar de enfermería, formada para ello, la que le acompañará y guiará en la tarea. Actualmente, y con este plan de actividad física, adaptado a su persona, se mantiene la adherencia al plan marcado. Antonio, que es un “fenómeno” resolviendo ecuaciones matemáticas, es un paciente de 75 años diagnosticado de demencia con cuerpos de Lewy. Ya nos conocíamos de un primer ingreso previo a la pandemia, lo que nos permitió descubrir que la enfermedad le había cambiado en muchos aspectos de su personalidad previa, habiendo pasado de ser una persona muy activa y sociable, a mostrarse apático, con anhedonia y con tendencia a permanecer tumbado gran parte del día. En este segundo ingreso, hace ya varios meses, tras realizar la valoración fisioterapéutica, él mismo refiere no verse físicamente bien, tiene “chepa”, torpeza en los movimientos y problemas de equilibrio, que son inherentes a su enfermedad. Inicialmente muestra su intención de participar en la intervención propuesta, para mejorar su estado físico y prevenir complicaciones. Trato de asegurarme de que será así, pero la realidad del día a día es su negativa a realizarla. Decido entonces sentarme con él y charlar, con el fin de conocer el motivo de su negativa, pero en ese momento, no supo o tal vez no quiso argumentarlo. Pensé entonces en la posibilidad de llegar a un consenso proponiendo otra forma de intervención; programaríamos el tipo de ejercicio y la frecuencia del mismo: intervención individual dos veces por semana y un plan de ejercicio físico diario, que incluía tres actividades físicas concretas y lo dejaríamos plasmado en papel, en caso de que lo aceptara, y así lo hicimos. Desde ese momento y hasta el día de hoy, mantiene la adherencia a la actividad física, mostrando implicación, agrado y muy buen rendimiento. Conozco la gran implicación de su familia, y como en estos años de enfermedad han aprendido a manejar esta situación tan compleja, sé que las conversaciones previas mantenidas en casa con su esposa han sido también fundamentales. En definitiva, con este artículo quiero generar reflexión, reflexión que hago a diario desde mi perspectiva profesional porque considero fundamental adherirse a este modelo de intervención. Las herramientas o claves para realizar una intervención centrada en la persona son conocer la historia de vida, enfatizar en la participación de la persona y/o familia en el plan terapéutico, tanto en diseñar los objetivos como en el plan de intervención, llegar a un consenso con decisiones compartidas, buscar e innovar actividades que resulten significativas para la persona, y buscar/encontrar un entorno físico facilitador de la intervención. Además este cambio en la atención requiere formación, cambio en la actitud del profesional y de la organización, habilidad y tiempo. Podéis leer más al respecto de la ACP en la siguiente referencia: – Martínez Rodríguez, T. (28 de marzo de 2022). La atención centrada en la persona. http://www.acpgerontologia.com/ *Se utilizaron nombres ficticios en el relato.

MARILÓ ALMAGRO CABRERA PRESIDENTA DE LA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ALZHEIMER En el año 2021 y según un informe elaborado por Alzheimer´s Disease International (ADI) el 75% de los casos de demencia en el mundo no se diagnostican, una cifra que se eleva al 90% en los países de ingresos bajos y medios donde el estigma y la falta de concienciación sobre las demencias siguen siendo barreras de cara al diagnóstico. Esta noticia como organización no debe dejarnos indiferentes, por lo que como presidenta de la entidad que representa al colectivo Alzheimer y otras demencias en España, considero que esta situación hay que revertirla y trabajar para conseguir diagnósticos tempranos, a tiempo y certeros. Una tarea que además viene encomendada desde el panel de expertos de personas con alzhéimer de CEAFA, personas con un diagnóstico de alzhéimer en edades jóvenes que esgrimen esa necesidad de tener un diagnóstico lo antes posible para poder prepararse emocional, mental, física y económicamente y sobrellevar la enfermedad desde la tranquilidad, el conocimiento, y la organización que se necesita a nivel personal y familiar. Así como la reclamación a la Administración la puesta en marcha de servicios y programas individualizados para las personas afectadas por algún tipo de demencia, tanto para la persona diagnosticada como para el/los cuidadores familiares, de manera que estén bien atendidos y puedan mantener su autonomía el mayor tiempo posible. Mientras tanto, desde nuestra estructura confederal seguiremos trabajando en la atención específica y de calidad a través de las Terapias no Farmacológicas (TNF), en base a una metodología mixta de atención, es decir, combinando las terapias tradicionales con las TIC´s, lo cual nos permitirá llegar a ámbitos de actuación mayores, abarcando zonas que estaban más dispersas de los núcleos más poblados, como son las localidades más rurales, las cuales pese a los esfuerzos realizados estaban más desatendidas. Hasta que no llegue la cura de la enfermedad o su cronificación tenemos que reivindicar a las instituciones, a las empresas privadas que sigan financiando la investigación biomédica, para dar respuesta a tantas personas que padecen algún tipo de demencia. Si bien es cierto, que en los últimos tiempos hemos sentido un optimismo contenido, a raíz de la aparición del Aducanumab aunque no haya sido aprobado por la EMA, y del conocimiento de otros ensayos clínicos en fase tres, bastante prometedores y de los que tendremos más información en el medio plazo. Por otro lado, reivindicamos el papel de la investigación social o sociosanitaria que contribuye a obtener conocimiento sobre las necesidades de nuestro colectivo y a la que contribuimos con dicho conocimiento en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Y esa mejora de calidad de vida, pasa por la lucha contra la soledad no deseada, no solo de aquellas personas que viven solas, sino trabajar también contra la soledad de la persona cuidadora, un sentimiento muy común, porque su responsabilidad con el cuidado de su familiar les desconecta y aísla socialmente. Esa soledad además se ve agravada por la exigencia que requiere el cuidado de una persona con algún tipo de demencia y en muchos casos por la falta de comprensión e interés por parte del entorno que rodea al cuidador. Como colofón a estas líneas de trabajo desde la Confederación Española de Alzheimer queremos conseguir la financiación para el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias, una vez que esté actualizado y adaptado, siempre teniendo en cuenta al binomio (paciente-cuidador) en el que ambos estén en el centro de atención. Y una vez tengamos el plan integral de Alzheimer operativo y financiado impulsar la Política de Estado de Alzheimer en torno a la demencia, que vaya más allá de lo social y lo sanitario, y que respete los derechos, necesidades y la dignidad de las personas. Conseguir que estas líneas de acción culminen permitirá que las personas afectadas por alzhéimer u otra demencia vean satisfechos sus derechos y necesidades a través de atenciones específicas, especializadas y de calidad.

MARÍA RAMOS TRABAJADORA SOCIAL Y CUIDADORA En una rueda de prensa, el entrenador del Barça dijo una frase que ha pasado a la historia y que hoy sería objeto de multitud de memes: “Tú siempre negativo, nunca positivo “. Y es que el mundo del futbol nos puede servir para analizar realidades sociales que pueden ser frecuentes en nuestra práctica diaria. Pongamos por caso una familia en la que los hijos no pueden hacerse cargo de su madre con un cierto grado de dependencia; todos tienen su trabajo, su familia, su vida y “no van a dejar todo para cuidar a su madre”. Esta es una realidad, muy común en nuestra sociedad en la que el eje de la vida de las personas es el trabajo, en la que la migración es un hecho, y en la que las personas mayores suelen estar solas. Una evidencia, que nos ha dejado al descubierto la pandemia de la Covid-19. Pero volvamos al “tú siempre negativo, nunca positivo” y su aplicación a la dinámicas familiares. Es habitual que estas familias que no pueden hacerse cargo del cuidado de los suyos estén, sin embargo, muy alertas de los cuidados que le dispensan, los otros, a su familiar dependiente, siempre con el acento puesto en lo negativo. Me permitirán que lo ilustre con algunos ejemplos: la familia recibe un video en el que su familiar dependiente está sentada al sol, acariciando un gato. Es una imagen tierna en la que la persona acaricia al gato y este ronronea. La respuesta del familiar al video enviado por whatsapp es: “Cuidado con los gatos que son traicioneros”. O aquel otro video en el que están de celebración, jugando con globos y riendo felices. En este caso, la respuesta es: ¿Y los dientes, dónde te has dejado los dientes?”. O aquella otra en la que en un día de frio y lluvioso de paseo, el familiar responde al video enviado con un “hay que llevar la mascarilla bien puesta”. El poner el acento en la supuesta falta del otro puede ser un mecanismo de defensa, una proyección de su propia falta. Es decir: si el que hace, lo hace mal, el que no lo hace, no lo hace mal. Aunque estas situaciones, que son muy habituales, hacen daño y suelen hacer dudar a la persona cuidadora de si está haciendo bien o mal su trabajo, siempre merece la pena esa dedicación ya que hace feliz a la persona cuidada, a pesar de que no satisfaga a la familia que no puede dispensar esos cuidados. Estas dudas, junto a la dureza del cuidado de la persona dependiente, hacen tambalear al cuidador, aunque este sea un cuidador ocasional. Y es que en la sociedad actual y debido a la política económica de los años 70, cuando se produjo la emigración del campo a la ciudad y con ello la despoblación de los pueblos. Por eso es muy difícil tolerar la frustración y el dolor que produce ver el envejecimiento y deterioro de tus personas queridas y estar viviendo a 1.000 km. de distancia, desde donde es difícil tomar decisiones e imposible asumir la responsabilidad de los cuidados de tus personas mayores dependientes. En ese caso tanta la frustración, la pena y el sentimiento de fracaso, que cuando algún otro puede asumir temporalmente ese cuidado se proyecta la frustración propia contra la cuidadora ocasional y se la descalifica con valoraciones como “No sabes el daño que haces asumiendo ese cuidado durante los 20 o 30 días que estás, porque cuando te vas la mamá sufre mucho“. También se reciben críticas destructivas entre los otros miembros de la familia: “es que cuando está en casa cuidando de mama, vive a costa de mamá”. Este tipo de comentarios suelen hacer mucho daño al cuidador ocasional, haciéndolo tambalearse y dudar de si está o no haciéndolo bien. Son momentos difíciles, muy difíciles, en los que la depresión o la claudicación son los sentimientos que dominan. Sin embargo, hay que tomar distancia, entender la noria emocional en la que están inmersos aquellos familiares que han decidido que no pueden asumir los cuidados y que todas esas descalificaciones tienen que ver con la proyección de sus propias frustraciones. Por eso, como mecanismo de evitación, desautorizan, desvalorizan y anulan la acción del otro, a modo de bálsamo para soportar su propio dolor. Seguramente al leer estas letras muchos nos sintamos identificados y el dolor se revuelva en nuestro interior. Para mitigar ese dolor, he escogido las palabras del entrenador de futbol que decía “Tú siempre negativo, nunca positivo”.

NACHO SAS PERIODISTA Desde el CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca queremos desearos un feliz Día de Reyes.

Felicitación navideña del CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca. NACHO SAS PERIODISTA Desde el CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca queremos felicitaros las fiestas y desearos un próspero año nuevo.  

La psicóloga en AFA Valencia y doctoranda en Psicogerontología en la Universidad de Valencia, Mercedes Fernández Ríos, nos habla de su estancia investigadora en el CRE de Alzheimer del Imserso. MERCEDES FERNÁNDEZ RÍOS PSICÓLOGA EN AFA VALENCIA Y DOCTORANDA EN PSICOGERONTOLOGÍA EN LA UNIVERSIDAD DE VALENCIA Los Centros de Referencia Estatal (CRE) tienen como principal objetivo la innovación y mejora de la calidad de los recursos dirigidos a personas en situación de dependencia. El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CRE Alzheimer) presta diversos servicios basados en la atención directa a personas con algún tipo de demencia y a sus familias. El centro incluye entre sus principales objetivos generar y analizar datos, recopilar y difundir información en esta área de conocimiento. Además, otra de las funciones del centro es fomentar la investigación sobre materias de en este ámbito de especialización.   Durante el proceso de elaboración de una tesis doctoral todos los aprendizajes relacionados con el tema de la misma resultan fundamentales para la formación del doctorando. En esta etapa uno de los elementos que puede resultar más enriquecedor es la estancia en un centro de investigación. La adecuada elección del centro o institución es de vital relevancia para que los objetivos de esta actividad formativa sean alcanzables, de modo que las tareas a realizar por el doctorando enriquezcan tanto su proyecto de tesis doctoral como su formación en ese ámbito de investigación. El espacio formativo que ofrece la pasantía permite profundizar a diferentes niveles (teórico, aplicado, metodológico y didáctico), contribuyendo a un valioso enriquecimiento a nivel personal y profesional. En este tipo de experiencias formativas resulta fundamental contar con un profesional de referencia que posibilite la realización de las tareas necesarias para alcanzar los objetivos estipulados en el plan de trabajo. Las experiencias que se realicen durante la pasantía deben dirigirse a adquirir y potenciar tanto los conocimientos académicos como aquellos alcanzados durante la práctica profesional. La estancia investigadora, además, debería contribuir a reforzar los conocimientos previos y fomentar el desarrollo de nuevas habilidades mediante el aprendizaje por observación o modelado de los profesionales del centro. Este tiempo se presenta pues como una oportunidad única para reforzar competencias relacionadas con los conocimientos teóricos y con la experiencia profesional. Otro aspecto a resaltar sería la oportunidad que nos proporciona la estancia investigadora de reconfigurar visiones y prácticas profesionales. Este periodo, además, nos ofrece la posibilidad de establecer relaciones con contextos y realidades diferentes, pero con las que compartimos aspectos relacionados con la práctica profesional y actividad investigadora. Podríamos decir que el trabajo multidisciplinar se presenta actualmente como una aproximación necesaria para realizar un abordaje holístico de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias y, de este modo, poder proporcionar el mejor tratamiento posible a las personas que viven con la enfermedad y a sus cuidadores. Del mismo modo, el enfoque multidisciplinar resulta una valiosa herramienta para la optimización de la formación de los diferentes perfiles profesionales y de los recursos con los que disponemos en cada centro. Por otra parte, desde el campo de la Psicogerontología este enfoque permite tener una visión más realista de la riqueza y heterogeneidad que caracteriza a las personas mayores y a su red social primaria. Entendemos que solo desde este conocimiento es posible ofrecer a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias una atención más integral y adaptada a sus necesidades. Por todo ello, consideramos que el periodo de estancia investigadora resulta una excelente oportunidad para la capacitación y fortalecimiento de los profesionales que trabajan en las diferentes áreas relacionadas con la atención y tratamiento de las personas con demencia. A lo largo del proceso, y una vez finalizado el período de estancia investigadora, el análisis en profundidad de todo el aprendizaje recibido resulta una acción necesaria para identificar aquellos aspectos susceptibles de mejora en la futura práctica profesional e investigadora del doctorando. Consideramos además que las vivencias a lo largo de todo el proceso y el contacto con los profesionales, usuarios y residentes del centro en el que se realiza la estancia, pueden ayudarnos a crecer tanto personal como profesionalmente lo que sin duda repercutirá en un mejor desempeño en nuestro trabajo diario.