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Blog del CRE Alzheimer

CINE Y ALZHÉIMER: AYÚDAME A RECORDAR NACHO G. SAS 04 DIC 2013 Santi, un niño de 10 años, ve a su abuelo Pelayo muy afectado por la muerte de su mujer y bastante desmejorado por la enfermedad que padece, el alzhéimer. Sin embargo, a través de la fantasía y unos viejos tebeos, encuentra la manera de que su abuelo recupere las ganas de vivir. Ayúdame a recordar, cortometraje dirigido por Fran Casanova, surge de un documental sobre alzhéimer en el que el director colaboró con unas amigas: «El proyecto se centró en varias entrevistas realizadas a neurólogos, cuidadores, familiares… pero también pude vivir con una familia donde su abuelo padecía alzhéimer desde hace 8 años. Aquella experiencia me marcó, al entender el significado real de esta enfermedad y lo que conlleva, tanto para el enfermo como para la familia que lo rodea. Por eso, cuando decidí crear Ayúdame a recordar, tenía claro que uno de los personajes iba a estar inspirado en aquel abuelo que conocí en la entrevista. Por otro lado, mis abuelos materno y paterno, en los últimos meses de su vida, sufrieron una demencia senil. Por lo que el personaje Pelayo es una fusión de los míos y del abuelo que conocí durante el documental». La historia puede servir para hacerle comprender a los niños qué es el alzhéimer y, al mismo tiempo, mostrar cómo los recuerdos de la infancia están muy arraigados en la memoria y sirven para la estimulación cognitiva del enfermo, tal como afirma el cineasta: «Cuando grabé el documental, me llamó la atención como aquel abuelo a pesar de estar con la enfermedad muy avanzada, lograba recordar canciones de cuando era joven. Su hija comenzaba a cantarlas y él las continuaba. Aquello me sorprendió y me afectó mucho y sin duda, en mi historia, lo terminé usando con el tebeo como herramienta». Ayúdame a recordar muestra, además del sufrimiento de enfermo, la tremenda carga física y psicológica que tienen que soportar los familiares. En opinión de Fran Casanova «este es un aspecto del que indudablemente hay que hablar, porque es una enfermedad que ‘casi’ sufren más las personas que están alrededor del enfermo. En el cortometraje esto se ve claramente reflejado en el rol de la madre, Carmen, y el de Conchi, una señora del pueblo, amiga de la familia, quien se encarga del cuidado del abuelo». La dureza y peculiaridades de la enfermedad hicieron que durante el rodaje se vivieran momentos muy emotivos, tal como afirma el director: «más de una vez saltaron las lágrimas. Toda esa carga de emoción era fundamental que apareciera para que se quedara impregnada en cada fotograma. Al igual que con la música, donde el compositor Óscar Navarro logra crear una relación directa entre la historia y las emociones». Sin embargo, el objetivo del cortometraje número 16 del director canario, además de que la gente conozca un poco más la enfermedad, es «trasmitir un mensaje positivo y destacar lo importante que es para el enfermo tanto el trato como la gente que le rodea».

ANA LUZ DE ANDRÉS TERÁNDANZA TERAPEUTA DEL CRE DE ALZHEIMER El perfume mágico de la Danza Creativa Terapéutica no tiene que ver con el objetivo estético del movimiento y sí con el juego dancístico de las imágenes plasmadas con el cuerpo que nos hablan y nos llevan a un paseo por el entendimiento. Situados ante la danza, asistimos como observadores a unos instantes de esas vidas olvidadas, existencias virtuales, que durante unos momentos permiten que su cuerpo y mente se liberen del destino al que han sido arrojadas. Convertidos ahora en bailarines, sus cuerpos se rebelan ante la condena del tiempo para invitarnos a escuchar en secreto el diálogo de su más íntimo yo. En su danza encontramos en potencia el insondable sentido del hombre que, silencioso en el lugar que la vida le ha adjudicado, se pasa todo el día hablando. Mientras bailamos todo se halla momentáneamente en suspenso. Así, gozamos de un espacio y tiempo libres para sorprendernos con cualidades y perfiles suyos que ignoramos, ofreciéndonos un juego de percepción poética que requiere una colaboración activa del observador. Por su creatividad frente al movimiento imaginamos cuántas vidas diferentes le pueden aguardar aún. Todos estos mundos son mundos improbables pero no imposibles: ahí están ante nosotros para demostrarnos su realidad. Quizá esto es lo que hace que al dibujar el aire con su cuerpo pueble su existencia, durante un breve instante, de una belleza exquisita. Belleza desgarradora de no ser cotidianamente todo lo que son. De haber hecho en el olvido otras existencias posibles. Justo de algunas de esas vivencias tenemos noticias gracias a la expresión emocional de un cuerpo sensible.

TAMARA JIMÉNEZ DÍAZ TERAPEUTA OCUPACIONAL Y MÁSTER EN NEUROPSICOLOGÍA Desde la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de La Mesa de Ocaña, queremos poner de manifiesto la gran incidencia que están teniendo las demencias tipo alzhéimer en personas con edades comprendidas entre los 50 y los 70 años en nuestra comarca. Somos una asociación joven, llevamos en activo menos de tres años y cubrimos a 16 pueblos comprendidos dentro de la comarca de La Mesa de Ocaña. El último año hemos empezado a atender a personas muy jóvenes diagnosticadas neurológicamente con enfermedad de Alzheimer. En la actualidad atendemos a 50 personas, de las cuales 6 fueron o han sido diagnosticados con menos de 70 años. La media de edad de estos pacientes es de 62 años con una evolución de la enfermedad con media de dos años. Y nosotros nos preguntamos ¿Qué está pasando para que la enfermedad de Alzheimer se desarrolle tan tempranamente? ¿Estás personas tienen algún componente genético que les haga desarrollar la enfermedad de forma más temprana? ¿Es nuestra forma de vida la que está provocando este mal? ¿Qué podemos hacer para relentizar el desarrollo de la enfermedad? Pues bien, ninguno de los pacientes a los que atendemos tiene hecho ningún estudio genético en que se demuestre que su enfermedad sea heredada. Solo en uno de los casos hay antecedentes familiares, pero en ningún caso a esa edad. Nuestra forma de vida ha cambiado mucho. Artículo sobre el alzhéimer en personas jóvenes Antiguamente, todo era más sano, no comían cosas precocinadas o industriales, ni usaban tantos productos químicos como ahora. Sin embargo, ahora es cuando hay más calidad de vida, la sanidad ha mejorado, las condiciones laborales también… Hasta ahora los casos de demencias que aparecían se achacaban a la edad, ya que solían aparecer a partir de los 75 años. A esto hay que añadir que ahora la gente es más longeva, lo que hace que cada vez haya más casos de personas que sufren una demencia. Siempre se ha dicho que las mujeres tienen más probabilidades que los hombre de padecer o desarrollar esta enfermedad. En nuestro caso, de las 50 personas que tratamos, 13 son varones y el resto mujeres. Sin embargo, de las 6 personas que mostraron una enfermedad de Alzheimer temprana, 4 eran varones y curiosamente ellos eran los de menor edad. Con lo cual, nos preguntamos si están cambiando los parámetros que teníamos sobre el desarrollo de la enfermedad o si simplemente estos datos son una casualidad. Esta es una pregunta que aún no tiene una respuesta, pero en el futuro será objeto de estudio. Es importante tener en cuenta que cuando una persona es diagnosticada de enfermedad de Alzheimer a una edad temprana, la enfermedad, desafortunadamente, evoluciona de manera más agresiva. Por lo tanto, desde Afalmo apostamos por la prevención y por el diagnóstico temprano. Hemos podido comprobar con nuestro trabajo, que las personas que empiezan con la estimulación cognitiva nada más ser diagnosticadas permanecen durante más tiempo en el mismo grado de la enfermedad y el desarrollo del mismo es mucho más lento, y que la prevención es fundamental para la desarrollo o no la enfermedad.

UN ESPEJO VACÍO, NUEVO LIBRO DE MARÍA JOSÉ ALDUNATE NACHO G. SAS 03 DIC 2013 Los versos de Un espejo vacío, el nuevo libro de la poeta y psicóloga María José Aldunate, buscan en el laberinto del alzhéimer los hilos de la emoción para dar voz a quienes la han perdido, y contarnos, desde dentro, todo el proceso de la enfermedad. ¿De dónde surge la idea de escribir este poemario? Como psicóloga del ámbito de la psicogeriatría, trabajé con personas enfermas de alzhéimer y otras demencias. Desde Ese lugar, viví situaciones y presencié escenas que me atravesaron de un modo profundo, más allá de lo profesional, podríamos decir que tocaron mi sentir poético. Es así que pensé en llevar esas escenas y ese saber al terreno de la poesía. La prologuista de su libro, Juan Castro, en su poemario sobre alzhéimer, Los cuerpos oscuros, habla desde la perspectiva del cuidador. Usted, sin embargo, bucea en el interior del enfermo, viaja a sus entrañas y, desde ahí, intenta darle voz a sus emociones. Mi idea fue justamente esa, poder dar voz a aquellas personas que la han perdido. Juana Castro dice en el prólogo: «No podemos saber qué sienten los enfermos, sobre todo no podemos saberlo cuando se acercan al final, cuando desaparecen no sólo los recuerdos sino los pequeños saberes y destrezas de la comida, la bebida, caminar, asearse o controlar esfínteres. Pero podemos imaginarlo desde la mirada y el amor, eso que es lo único que sí se conserva y que nunca se pierde». Es lo que intento hacer en Un espejo vacío: imaginar, a través de mi experiencia, de mis conocimientos y de mi propia sensibilidad, lo que una persona que padece la enfermedad de Alzheimer siente, así tener la perspectiva desde dentro y lograr de esta manera una mejor comunicación con quienes sufren este mal. ¿Su profesión de psicóloga ha influido para que el yo lírico de Un espejo vacío sea una persona con alzhéimer? Mi profesión de psicóloga y el trabajo tan cercano con las personas afectadas por esta enfermedad ha sido determinante para definir la voz poética. El protagonista, Andrés, representa a todas esas personas que yo misma traté día a día, que acompañé y con las que intenté comunicarme. Imaginando lo que sentían, lograba una mejor comunicación con ellos y así podía también ayudar a que los familiares lo consiguieran. ¿Qué pretenden los versos del poemario? ¿Aliviar? ¿Enseñar? ¿Sensibilizar? ¿Emocionar? Un espejo vacío pretende llamar la atención sobre aquello que el propio enfermo de alzhéimer siente. Darle voz. La mirada del cuidador está más que trabajada y desarrollada desde numerosas plataformas y sectores. El trabajo de imaginar lo que siente una persona afectada, en tanto ayuda a entender, sirve para «aliviar» la angustia que atraviesa todo este proceso. Para ello, hace falta «emocionar» y ya generada la emoción, «sensibilizar», intenta que nadie quede indiferente. En definitiva, es una forma más de «enseñar» que el arte puede llegar allí donde no llega la ciencia. Como dice Juana Castro se trata de «Poesía para la oscuridad». Estructura el libro en cuatro partes, precedidas de una breve introducción descriptiva de la enfermedad. Las tres primeras coinciden con las tres fases de la enfermedad y la última parte cuenta la vida del protagonista en una residencia. ¿Por qué una estructura tan explícita, tan cronológica? La estructura está pensada para que las personas que no están relacionadas con esta enfermedad, puedan aproximarse a ella de una manera rápida, sencilla, emotiva y descriptiva. La idea en el libro es describir en tono poético, todo el proceso de la enfermedad y desde el propio enfermo: para eso era necesario un protagonista que fuese explicando lo que le sucede desde el interior de su propio laberinto. De esta manera, también se convierte en un material muy potente para las personas que desarrollan formación en este ámbito, ya que enseña muy claramente y desde una perspectiva personal la evolución de la enfermedad de Alzheimer, sus síntomas y las emociones que producen en quienes la padecen. Se trata de un completo «caso práctico» en primera persona. En la presentación del libro que se realizó en Barcelona el 28 de febrero, una mujer se acercó y me dijo: «gracias, este libro me va ayudar a darme cuenta si el alzhéimer está cerca». Este comentario me descubrió que Un espejo vacío también será útil a modo de «alarma». Muchas personas tienen algunos síntomas y no saben si eso es importante o no. El libro da muchas claves.

CINE Y ALZHÉIMER: ALFILERES NACHO G. SAS 02 DIC 2013 Siempre es mejor ver el vaso medio lleno. Ese es el mensaje de Alfileres, un cortometraje que trata de explicar, de la manera más positiva posible, las distintas fases de la enfermedad de Alzheimer a través de las vivencias de Blanca, protagonista y abuela del director de la cinta, Daniel Ortega, cuya historia «pone énfasis en cómo la enfermedad nos brinda la oportunidad de conocer a nuestros mayores en su infancia, en la que la barrera de lo formal se rompe y nos encontramos con nuestros abuelos siendo de nuevo niños». Todo empieza en el año 2011, cuando Daniel se hace cargo del cuidado de su abuela: «Comienzo a verla en etapas de su vejez que reflejan de algún modo su infancia. Coloreamos, paseamos, vamos a coger flores, me cuenta chascarrillos e historias de su pasado como si hubiesen sucedido el día anterior, y comienzo a descubrir una faceta que me hace pensar en reflejar con mi cámara su espíritu jovial. De estas fotografías surgen cantidad de simbologías junto a las vivencias descubiertas a raíz de sus historias, y empiezo a pensar en la manera de concienciar, a través de mi abuela, a las personas que no conocen los síntomas de la enfermedad y, al mismo tiempo, de ayudar a quienes saben lo complicado de convivir con personas que sufren este mal, suavizando las situaciones de crisis que voy viviendo de la mano de esos buenos momentos». A partir de ahí, el fotógrafo almeriense se gasta sus ahorros en una cámara de vídeo y comienza a rodar escenas aisladas con Blanca, tanto de ratos entrañables como de algunos completamente desesperantes y duros. «En ese momento comienzo a tomarme en serio esa recopilación y me planteo la idea de dar forma corpórea a la propia enfermedad». Y aquí entra escena Cristóbal García, el actor que encarna al alzhéimer y que también estará presente en la proyección del cortometraje en el CRE de Alzheimer. Daniel nos explica cuál es el objetivo de introducir a la enfermedad como un personaje más: «Es un recurso narrativo ideado para elaborar un estímulo físico a las reacciones que pudiese tener mi abuela. Durante el corto podemos ver, como si de un juego se tratase, cómo reacciona cuando el alzhéimer le va arrebatando sus recuerdos en forma de objetos que realmente son suyos. En este punto, la experiencia con el humor de mi abuela fue apasionante, tanto para mí como para el actor». Alfileres muestra las dos caras de la enfermedad: la gracia del disparate y la crueldad del olvido. Sin embargo, este cortometraje, según confiesa su director, «tiene un mensaje de esperanza para todas aquellas personas que necesiten un empujón…Familiares, enfermos y por supuesto, todos aquellos que quieran conocer a mi abuela y la enfermedad que la perturba tanto».

ROSA FARRÉS G. S. PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN MEXICANA DE ALZHEIMER Y ENFERMEDADES SIMILARES, A.C. Hace tiempo intenté entender qué es lo que pasaba por la cabeza de mi mamá, por qué decía lo que decía y hacía lo que hacía. Cuando repetía frases o preguntas 5 y 6 veces; cuando platicaba la misma anécdota de su infancia una y otra vez y siempre como si fuera la primera, porque ese era su presente. Trato de sentir lo que probablemente sintió, como cuando un día no pudo recordar cómo regresar a casa desde la iglesia, un camino que había recorrido los últimos 50 años; cuando al sentarse a la mesa a comer con su familia ya no sabía lo que tenía que hacer y al escuchar la plática de sobremesa, ya no entendía ni podía participar en la conversación, a pesar de tener un doctorado en literatura. ¿Cómo se habrá sentido al darse cuenta de que ya no podía leer, a pesar de ser su gran pasión? Hoy intento entender cómo era el día a día para ella. Estaba totalmente contracturada, ya no tenía lenguaje, era totalmente dependiente, comía a través de una sonda y nosotros, los que la rodeábamos, nos pasábamos el día interpretándola, queriendo poner palabras en su boca. Había que cuidar que no pasara demasiado tiempo en una misma posición, había que medir calorías, carbohidratos, proteínas y vitaminas, en lugar de preguntarle qué se le antojaba comer. Estoy muy lejos de poder entender qué es tener alzhéimer, sobre todo en ese punto en donde ya no importa que lo tenga porque ya no se es consciente, como nosotros entendemos conciencia. Lo que sí sé, es lo que se siente al ser familiar de una paciente a la que dan un diagnóstico y no saber lo que significa, lo que viene, lo que le espera y lo que nos espera. Ir descubriendo cada día cómo va avanzando el deterioro, cómo se la va llevando y no poder hacer nada por detenerlo. Ser testigo de la tristeza, la desesperación, la rabia de mi papá por no entender lo que le estaba pasando a su esposa. «No se fija», decía. Con el paso del tiempo, tuvimos oportunidad de conocer gente muy involucrada en el movimiento alzhéimer que nos fueron llevando de la mano en el cuidado y atención de mi mamá. Desde que hace 22 años empezamos a escuchar la palabra alzhéimer, las cosas han cambiado sustancialmente, pero todavía falta mucho camino por recorrer, muchos tabúes que eliminar, mucha información que dar. Cada vez hay más gente que sabe que el alzhéimer es una enfermedad, no un alemán que te alcanza, gracias al trabajo de personas que se comprometieron con sus propios familiares enfermos y a una enorme generosidad de su parte por crear conciencia, por educar e informar, por mostrar que se puede vivir la enfermedad con dignidad y que siempre hay mucho que hacer.