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Blog del CRE Alzheimer

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KOLDO AULESTIA URRUTIA PRESIDENTE DE CEAFA En la Asamblea General del pasado 26 de enero se produjo el relevo en la Junta de Gobierno de Ceafa, asumiendo por mi parte, en mi responsabilidad de Presidente de la misma, el compromiso de liderar la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias. En la actual coyuntura socio-económica, la preocupante situación en la que nos encontramos las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, está siendo un motivo de profunda inquietud en nuestro colectivo. Se nos presenta: Un «Antes». Un «Después». Tenemos que tener presente que: Es algo que no lo podemos controlar. Tardaremos muchos años en recuperar la situación económica del «Antes». Tenemos dos alternativas: Cerrar los ojos e irnos a casa, dando la espalda a la realidad social. Reaccionar y reciclar nuestro proyecto, haciéndolo viable para la nueva coyuntura socio-económica. ¡¡¡ Estamos obligados a reciclar nuestro proyecto !!! Por ello, se ha propiciado una reflexión entre personas pertenecientes a diversas federaciones, miembros de Ceafa, profundizando en el análisis e intentando dar forma a las bases en las que, partiendo de la autonomía de las diferentes asociaciones miembro, consideramos debe sustentarse la Ceafa, dotando de un funcionamiento capaz de afrontar los próximos años; ejerciendo el importante papel de coexionar a todo el colectivo. Impulsando un sentimiento aperturista, integrador e ilusionante, que propicie el desarrollo de un «Proyecto compartido». Nos enfrentamos ante un preocupante futuro, en cuanto al incremento de personas que sufren las consecuencias de la EA u otras demencias, y debemos prepararnos para trabajar en beneficio de todas ellas, dando respuesta a las diferentes demandas que se nos presentan en cada momento. Es necesario dar un nuevo impulso a las AFAs como Movimiento Social, capaz de promover políticas que favorezcan al mayor número de personas que defendemos. (3,5 millones de familias en España). En nuestra actividad diaria, debemos tener siempre presente el importante papel que desempeñan las personas cuidadoras, reivindicando con fuerza su reconocimiento. Destacar nuestro apoyo claro a la investigación sobre la enfermedad; tanto en cuanto a la detección precoz de la enfermedad como a su solución definitiva. Es necesario potenciar la participación de todos los niveles que componemos Ceafa, fortaleciendo el compromiso asociativo, impulsando un carácter de «ciudadanía activa». Ahora más que nunca, es necesario potenciar actuaciones que refuercen el papel del voluntariado en la acción social; teniendo presente que en el voluntariado «no todo vale». Al mismo tiempo, debemos abrirnos a la colaboración e interacción con otras entidades que trabajan con un objetivo común, compartiendo experiencias y conocimientos; haciendo posible una actuación coordinada y basada en el principio del esfuerzo compartido. Fortalecer nuestra presencia institucional, en los ámbitos locales, provinciales, autonómicos y estatales. Todo órgano en el que se aborden aspectos relacionados con las familias que representamos debe contar con nuestra participación. Teniendo presente que, los acuerdos institucionales no deben suponer una «hipoteca» para nuestra permanente actividad reivindicativa que tenemos que practicar en todo momento. Por otra parte, la constante evolución que se produce en: Demanda Social. Sensibilidad Social (Sociedad en general y las Instituciones en particular). Disponibilidad de Recursos. Modelo de Gestión. debe provocar un permanente reciclaje de los conocimientos. Del mismo modo, en nuestras organizaciones debemos tener claro que: «Los conocimientos, si no se transmiten, tienen poco valor». Entre todos debemos fortalecer el desarrollo y la defensa de un proyecto compartido que nos ayude a cumplir con nuestra misión, en su máxima expresión. La Defensa de la Calidad de Vida de las personas con alzhéimer y otras demencias y sus familiares. Un proyecto cuya eficacia se reconozca en la sociedad y alcance la satisfacción de las familias a las que representamos. Si somos capaces de trabajar juntos, seguro que podremos conseguirlo.

RAFAEL SÁNCHEZ VÁZQUEZ DIRECTOR MÉDICO DEL CRE DE ALZHEIMER «Las tres cuartas partes de las miserias y malos entendidos en el mundo terminarían si las personas se pusieran en los zapatos de sus adversarios y entendieran su punto de vista» Mahatma Gandhi.   No definiré empatía con palabras académicas de diccionario, sino que trataré de hacerlo a través de sus aplicaciones a una práctica de trabajo en equipo. Nunca hasta ahora se había hablado tanto sobre la importancia de este concepto, salvo en lo deportivo. Y aún así, hay equipos de fútbol o de ciclismo o de otros deportes en que las figuras que meten goles o que esprintan al final priman su acción exitosa, vistosa y gratificada por el público que les jalea, sobre su trabajo para los demás, que es lo que hace el resto. Y a veces, comprobamos que cuando la figura falla en su acción, se permite recriminárselo a los demás como si no fuera suficiente lo que han hecho para su mayor gloria. Esta podría ser una buena acepción de Empatía: trabajar para los demás de tu grupo. Si formáramos un coro o un ballet lleno de prima donas o prima ballerinas, de divos y divas solistas, primeras figuras de todos los grandes teatros de ópera o ballet del mundo, probablemente, el espectáculo audiovisual fuera impresionante por su potencia y sonaría muy bien (recordemos a «los tres tenores») y seríamos capaces de distinguir, aun con un oído no muy educado, las voces individuales de cada uno de los cantantes, o distinguiríamos a la perfección al virtuoso bailarín solista del Bolshoi, pero nunca sería tan armónico como los formados por figuras «no tan grandes», pero que se impostan perfectamente sonando como si fueran uno, que ejecutan sus movimientos acompasadamente en «El lago de los cisnes». Esta podría ser otra acepción de Empatía: trabajar para los demás de tu grupo de forma acompasada y armónica de forma que el resultado de este trabajo sea eficiente y útil para el que lo recibe. Hace unos años, quizá en los 60 del pasado siglo, un iluminado se dedicó a fabricar un aparato o máquina para deformar ombligos, porque sostenía la teoría que el ombligo ovalado era mucho más bonito que el vulgar redondo y cicatricial. Durante un tiempo, hasta que esta sinrazón pasó al archivo de lo absurdo, algunas (y, no reconocido, algunos) jóvenes, pasaban gran parte de su tiempo mirándose el ombligo propio, y por tanto, sin ver nada más de lo que les rodeaba. Se perdieron muchísimas cosas, entre otras, la belleza de cualquier otro ombligo. Esta acepción de Empatía encierra una moraleja: para trabajar para los demás de forma acompasada y armónica, debemos de mirar todos los ombligos del grupo y, respetando la redondez, asimetría, forma ovalada, profundidad, y otras características inherentes a la individualidad, buscar una foto de grupo con todos los ombligos, con la misma entidad. Lo cual quiere decir que ninguno de ellos es el más importante, bonito, vistoso, llamativo, pero su conjunto hace grupo. Y Gandhi, filósofo de la sencillez, lo plasmó magistralmente en la frase que figura al inicio, aun referida al enemigo. Si en vez de al contrario u opuesto, lo trasladáramos al que trabaja a mi lado, nuestra «mirada al ombligo ajeno» debería dirigirse al bienestar en su trabajo, a buscar la sencillez en la relación (de igualdad, siempre respetando el peso específico de cada profesión), entendiendo que todos los trabajos son igual de necesarios, haciendo fácil el cumplimiento del otro, contrastando opiniones e información en un clima de respeto, procurando ofrecerle soluciones en vez de soltarle los problemas para que los resuelva otro, facilitando la toma de decisiones de forma colegiada, deliberando con frialdad, desapasionadamente, escuchando y valorando la opinión de mis compañeros sobre hechos importantes (obsérvese que estoy utilizando el gerundio que revela continuidad y continua construcción, no el participio que expresaría acción finalizada). Por tanto, y ésta es la última acepción de Empatía que propongo: trabajar para los demás de forma armónica, con respeto a la individualidad, pero pensando continuamente cómo hacer más fácil la acción de mi compañero, de cara a la búsqueda de la eficiencia, eficacia y efectividad de nuestro trabajo común con las mismas personas.

DOCUMENTALES Y ALZHÉIMER: PIEDAD NACHO G. SAS 05 DIC 2013 «¿Cuándo me lleváis a Leiroso?» Piedad insiste en volver a la aldea donde vivió hasta que la enfermedad de Alzheimer obligó a su hijo menor, Amadeo, a llevarla a vivir con él y su familia a la ciudad. Esto provoca un cambio radical en la vida de Piedad, en su día a día, en su entorno familiar y en los recuerdos de su vida anterior. En la nueva vida de Piedad no se sabe qué es verdad, recuerdo o producto de su enfermedad. Otto Roca, director del documental, cuenta cómo empezó todo: «En Leiroso -una pequeña aldea de montaña ubicada en la Comarca del Bierzo, fronteriza entre Castilla y León y Galicia- vivieron durante años, como últimos habitantes regulares del pueblo, Piedad y José (su esposo), hasta que el estado de salud de José obligó a los hijos a tomar la determinación de trasladar a sus padres a A Coruña, donde residía el resto de la familia, para facilitar el tratamiento médico de José y su contacto. Tras la muerte de José, Piedad decide inicialmente volver a Leiroso, pero la vida en soledad en el lugar y los primeros indicios de lo que más tarde se diagnosticaría como Alzheimer, imposibilitarían su permanencia allí. Una vez de vuelta a la ciudad, una única frase acude recurrentemente a su boca en cualquier conversación donde ella participa: ¿Cuándo me lleváis a Leiroso? En una de esas escenas familiares estoy presente –Otto Roca es íntimo amigo de Amadeo, el hijo menor de Piedad– y decido proponerles a sus hijos acompañar a su madre durante unos días al pueblo. Ellos acceden». Así, en otoño de 2009 el director asiste a la que intuía sería una de las últimas visitas conscientes de Piedad a su pueblo. «Me propuse ser testigo de ese reencuentro entre Piedad y el que había sido el hábitat principal de su vida en las últimas décadas», comenta Roca, quien, tras la primera etapa de convivencia en Leiroso, edita una pieza audiovisual sobre la experiencia, titulada 12 Noites con Piedad. Durante la convivencia con Piedad, el director grabó pequeños fragmentos de vídeo: «En esas primeras tomas, Piedad aparecía haciéndome partícipe de sus reflexiones sobre la vida. Eso me fue enganchando. A nuestro regreso, analizando lo ocurrido, caí en la cuenta que era cuestión de dedicarle tiempo para estar presente e ir registrando lo que fuese sucediendo en torno a su nueva vida». A partir de ahí, el planteamiento consistió en acompañar a Piedad en esa despedida del pueblo y en el proceso de adaptación a la ciudad, un cambio que queda irremediablemente marcado por la progresión del alzhéimer, según afirma Otto Roca: «El hecho de registrar la progresión de su enfermedad iba ligado a la propia vida de la protagonista, no había nada intencional a priori, pero resultó un condicionante en su nueva vida del que debíamos dejar constancia y que finalmente fue adquiriendo más peso a medida que el tiempo fue pasando». Al finalizar el montaje, el equipo organizó un pase privado para la familia de Piedad y su entorno más próximo. «Ella estaba presente, sentada entre los asistentes, pero sin ser consciente de que era la protagonista del encuentro», señala Roca, quien destaca que «la familia ha acogido con orgullo el cariño y respeto que todos los miembros del equipo hemos volcado a la hora de crear la película». De hecho, las cinco fotografías que acompañaron el audiovisual 12 Noites con Piedad forman parte, por deseo de Amadeo, del decorado del comedor de la casa familiar de los Ferreiro en A Coruña. Tras convivir con Piedad y su familia, Otto Roca considera que el documental puede servir de ayuda a cuidadores y familiares de enfermos de alzhéimer: «Puede valer como herramienta catalizadora de todos esos sentimientos encontrados y en ocasiones contradictorios por los que pueden pasar a la hora de ir asimilando lo que ocurre». El director aprovecha además para animar a los familiares a contar su experiencia, «da igual si es en fotos, textos, dibujos, macramé…, es una experiencia creativa y liberadora a partes iguales. He podido conocer algunos casos y los resultados son alentadores». Y para quienes todavía no se atreven a decir abiertamente que su madre o su esposo padecen la enfermedad de Alzheimer, Roca cita las palabras de Amadeo, el hijo de Piedad: «La enfermedad está ahí y tenemos que convivir con ella, no existen motivos que justifiquen ocultarla. Quien sí lo haga se está engañando».

PAULA PARGA AMADO TERAPEUTA OCUPACIONAL Y MÁSTER EN INTERVENCIÓN EN DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA La enfermedad de Alzheimer (EA) es la primera causa de demencia en el mundo y la cuarta causa de muerte en los países desarrollados. Es una enfermedad neurodegenerativa, de etiología desconocida, caracterizada por el deterioro progresivo e irreversible de las funciones intelectuales superiores provocando la pérdida de la capacidad del individuo para llevar a cabo las actividades de la vida diaria (Castro & Domínguez, 2012; Aguirre, Romero & Valencia, 2010). El deterioro cognitivo que se produce en la enfermedad de Alzheimer abarca prácticamente a todas las capacidades mentales, pero sin duda, el síntoma más precoz y característico es la alteración de la memoria. Generalmente suelen estar afectadas todas las variedades de memoria, y en especial, las que pertenecen al bloque de las declarativas, la episódica y la semántica (Cuetos, Rodríguez & Martínez, 2003). La memoria episódica autobiográfica está construida por la historia de vida de la persona. Es su identidad personal, considerada como una estructura de representación, un sentimiento subjetivo del sí mismo (Erikson, 1997). Existe una dicotomía en los estudios que, por un lado avalan que los enfermos de alzhéimer manifiestan el deterioro desde los primeros momentos de la enfermedad, tanto para las informaciones anterógradas como retrógadas (Baddeley, Greene & Hodges, 1996); y por el otro, que la memoria autobiográfica es una función preservada, inclusive en fases avanzadas (Salazar 2011). Selmes y Selmes (2000) señalan que los enfermos de Alzheimer conservan recuerdos precisos de los sucesos más significativos de su vida aún avanzada la evolución de su enfermedad. En este sentido, los sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) se convierten en el instrumento por excelencia para apoyar a la memoria en los casos de afectación cognitiva. Los libros de memoria son un ejemplo de estas herramientas, ofreciendo una entrada alternativa al almacén de memoria semántica y dando al individuo otra forma de acceder a los recuerdos, conceptos verbales o palabras para la expresión y comprensión (Bourgeois, 2002). Estas ayudas consisten generalmente en información autobiográfica, fotos de miembros familiares y descripciones de sucesos importantes en la vida del individuo (Bourgeois et al., 2001). Un tema novedoso y recientemente explorado es la contribución de los libros de memoria al mantenimiento del sentido de la identidad (Trela, 2009). Trela (2009) investigó la conservación de la identidad en una persona con demencia moderada usando un libro de memoria. Los resultados revelaron que en presencia del libro de memoria como herramienta de intervención hubo un incremento de declaraciones positivas sobre la auto-identidad junto con la capacidad de comunicar sus pensamientos eficazmente, y también un decremento de frases negativas y ambiguas. Bajo el anterior marco se llevó a cabo la presente investigación con el objetivo de evidenciar la posibilidad de que ante la pérdida progresiva de memoria en los estadíos leve, moderado y severo de la demencia tipo alzhéimer, se pudiese tener acceso al recuerdo autobiográfico más significativo, aquel que se relaciona con su núcleo de auto-identidad, con el apoyo de los libros de memoria. Se llevaron a cabo tres estudios de caso único con diseño de tratamientos alternos ABAB con tres sujetos con niveles de demencia tipo alzhéimer leve, moderado y severo, respectivamente, y pertenecientes a la Asociación de Familiares de Alzheimer y otras demencias de Bergantiños. Los resultados indicaron que, para las tres participantes, tras la intervención se incrementaron los contenidos conversacionales con frases positivas y basadas en el libro de memoria, por lo que se concluye que estas ayudas a la memoria son eficaces en la preservación de la identidad en la demencia.

NACHO G. SAS 05 DIC 2013 El gesto como terapia es un proyecto fotográfico del equipo técnico de la Residència i Centre de día Oms-Sant Miquel de Palma de Mallorca llevado a cabo por el fotógrafo Antonio Molina. Gracias a la colaboración de la Obra Social La Caixa, 25 fotografías de gran formato pasaron a formar parte del mobiliario del centro con el objetivo de que la imagen detenida en la fotografía sirviera de indicio evocativo de emociones positivas para los residentes, familiares y profesionales del centro. El equipo técnico del centro mallorquín, apostando por terapias no farmacológicas en el abordaje de las demencias, y diseñando «entornos terapéuticos» donde la propia estructura y organización del mobiliario forme parte de un programa integral de cuidados, ha hecho uso de las fotografías de Antonio Molina para utilizar la emoción como inductora de una nueva forma de «ver» la demencia. Con ello se pretende no sólo hacer visible a la persona que hay detrás de la enfermedad, sino también que se interaccione con ella desde un lenguaje que difícilmente se olvida, el lenguaje de «el gesto». En general, las personas mayores aparecen poco representadas en la publicidad y en los medios. Las fotografías que son la esencia del proyecto tratan de impulsar una «nueva mirada» sobre la persona de edad, despertar emociones positivas y hacernos reflexionar sobre lo que permanece más allá de la enfermedad. De esta forma, Antonio Molina logra hacer «visible» lo que estaba ante nosotros y a menudo no nos deteníamos a ver. A través de sus imágenes nos interpela, y es esa interpelación la que despierta y pone en marcha los mecanismos para la percepción y acercamiento a la persona con alteraciones cognitivas asociadas a la edad. La muestra fotográfica, que se puede ver del 2 al 19 de mayo en el museo de la Fundació Palma Espai d´Art Casal Solleric, estará expuesta en el CRE de Alzheimer de Salamanca hasta final de año.