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Blog del CRE Alzheimer

ANA BERGUA, AUTORA DEL CUENTO LA ABUELITA NECESITA BESITOS NACHO G. SAS 21 ENE 2014 La abuela necesita besitos, un cuento escrito por Ana Bergua e ilustrado por Carme Sala, utiliza el amor y el respeto que los niños sienten por sus abuelos para explicarles la complejidad del alzhéimer. ¿Por qué un cuento sobre alzhéimer? ¿De dónde surge la idea? La idea nació de hacerme la pregunta concreta: Si yo tuviera que explicar a mis hijos que su abuela tiene alzhéimer, ¿cómo lo haría? Con un libro, con dibujos. Me di cuenta de que hay temas que a los niños hay que explicárselos muy bien; es difícil que ellos puedan comprender el comportamiento de una persona enferma de alzhéimer, que un adulto no sea capaz de cuidar de sí mismo ya supone un choque para el punto de vista de un niño. En el momento de escribir el libro no había nadie en mi familia que padeciera esa enfermedad, pero yo tenía tres abuelos aún y ellos sí son muy ancianos y eran dependientes. De hecho, el libro no habla solo del alzhéimer, se podría hacer extensivo a la vejez en general, a sus síntomas degenerativos sobre el sistema nervioso. Aunque usted es enfermera y está familiarizada con la enfermedad, ¿se documentó para escribir el cuento? Sí me documenté, concretamente, repasé bibliografía especializada y consulté con familias que viven el alzhéimer en primera persona. ¿Qué valores intenta trasmitir el libro? ¿Cuál es su mensaje? Los principales valores son la importancia del afecto como único tratamiento efectivo en la terapia de ciertas enfermedades degenerativas; el respeto como punto principal del niño hacia cualquier persona, especialmente sus abuelos, y más si son dependientes ¡aunque se les caiga la comida de la cuchara!; destacar la capacidad de los niños de participar en el funcionamiento de sus propias familias. Una a una se van desgranando las acciones para estimular la memoria y ayudar a la anciana a situarse en el tiempo y en el espacio: rótulos en cajones y armarios, decirle la fecha, la ropa que hay que ponerse, recordar canciones, ver fotografías, acompañarla a un centro de día, jugar, ¡y los besitos! Además, Carme Sala añadió algo en su dibujo en la contraportada. Ella quiso dedicarla a la hija de la anciana enferma. Sobre ella recae el cuidado de su madre. El papel de la familia es fundamental en la enfermedad. Precisamente este es un cuento hecho a cuatro manos: usted ha escrito el texto y Carme Sala se ha encargado de ilustrarlo. ¿Qué le parece el trabajo de la ilustración? ¿Qué aporta al cuento? Pedí a Carme Sala si quería ilustrar el libro porque necesitaba llegar a los niños de una forma visual y su forma de dibujar tiene una característica que a mí me parecía imprescindible: es muy clara, limpia y sus dibujos reflejan su gran inteligencia. Aportan alegría y lo hacen apto para niños muy pequeños y personas mayores que reciben su luz. ¿Consideran que la sociedad todavía trata de “esconder” o “disimular” la enfermedad de Alzheimer delante de los niños? Nuestra sociedad tiende a sobreproteger en exceso a los niños en casi todos los aspectos. Y sin embargo, ellos son muy flexibles y capaces de asumir los problemas y de responder con energía si se les pide colaboración y si saben qué es lo que pueden hacer. A raíz de la publicación del cuento, ¿han tenido ocasión de conversar con sus pequeños lectores y conocer su opinión? Sí, hemos hecho lecturas y actividades, talleres. En cada grupo ha habido algún niño que conoce de cerca la enfermedad, y les ha gustado sentirse acompañados. Y los que no, se acercan a esa realidad. Es un placer llegar a los niños y compartir con ellos sus inquietudes. Por otra parte, en numerosas ocasiones he tenido la oportunidad de escuchar a representantes de familiares de enfermos. Y ellos han agradecido mucho nuestro libro, por su enfoque alegre y optimista, y a la vez, realista. De ellos he aprendido algo que ha sido muy útil para mí: lo último que pierde el ser humano es la capacidad de recibir afecto. Así que mis palabras y los dibujos de Carme Sala sólo han puesto de manifiesto una realidad: el afecto como vehículo para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades degenerativas.

RUBÉN MUÑIZ DIRECTOR DE INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN MARÍA WOLFF Dos de cada tres personas que viven en residencias toman algún tipo de psicofármaco. Estos fármacos conllevan riesgos graves (caídas, accidentes cerebrovasculares, arritmias, etc.) y un dramático aumento de la mortalidad. Las pocas publicaciones que describen la prevalencia de uso en España apuntan a que su uso en residencias es excesivo. Todas las sociedades científicas abogan por su reducción. En Alemania el uso excesivo de neurolépticos en residencias ha llegado a formar parte de los escándalos mediáticos crónicos. En EEUU son cada vez más las voces que se organizan para alertar sobre los riesgos del uso excesivo de psicofármacos. Numerosos estudios indican que la eliminación de las sujeciones mecánicas y químicas no solo aumenta la seguridad de los pacientes, sino que contribuye a una mejora marcada de la calidad de vida de los residentes y del personal asistencial. El Dr. J. Olazarán neurólogo, director médico de la Fundación Maria Wolff es reconocido como experto en combinar medidas farmacológicas y no farmacológicas. Ha llevado a cabo numerosos cursos y publicaciones en este campo. La última publicación en castellano es un artículo de la Revista Española de Neurología (2012) en la que junto con su co-director de investigación de Fundación Maria Wolff, R. Muñiz presentan un resumen de medidas farmacológicas y no farmacológicas para resolver problemas de conducta y del estado de ánimo de personas con demencia. Esto fue posible por ser Fundación Maria Wolff la entidad que coordinó la red de investigación internacional que sentó las bases científicas de las Terapias No Farmacológicas (TNFs). Hace pocos meses Fundación Maria Wolff y Sanitas publicaron un artículo en la Revista Americana de Directores Médicos (JAMDA) que muestra que la adición de neurolépticos en un solo paciente incrementa el riesgo de caídas sobre el riesgo que conlleva la prescripción de un único neuroléptico. Los beneficios de la racionalización de psicofármacos están en el ahorro de los costes colaterales como la reducción de las lesiones por caída, evitación del incremento de dependencia en actividades de la vida diaria, úlceras por presión o síndrome del neuroléptico maligno entre otros. Pero quizás, lo más importante desde el punto de vista del residente, consista en la mejora de los niveles de alerta y sensoriales. Los residentes estarán más «presentes», serán más comunicativos.

EVA MARTÍNEZ MELLADO PEDAGOGA A través del blog del CRE de Alzheimer quiero presentarles mi profesión, la cual adoro, además de darles unas pautas básicas de conducta para que realicen ejercicios con sus enfermos de alzhéimer. Al igual que los músculos, su cerebro, a medida que envejece, necesita entrenamientos regulares para mantenerse sano y en forma ¿Por qué? porque así como se pierde un poco de músculo a medida que envejecemos, nuestro cerebro también se pueden atrofiar; concretamente, con los años disminuye su capacidad para resistir el daño neurológico debido al envejecimiento y otros factores, sin mostrar signos visibles de la ralentización o pérdida de la memoria. Si se sigue un estilo de vida saludable y se realizan ejercicios mentales regularmente, el cerebro también puede aumentar su reserva cognitiva. Pero aún y todo, si enferma de alzhéimer, no debe dejar de ejercitar su cerebro. Aquí es donde entra mi trabajo: La psicoestimulación cognitiva; es la disciplina más usada como tratamiento no farmacológico en la enfermedad de Alzheimer: se basa en un conjunto de disciplinas terapéuticas que pretenden ejercitar y reforzar aquellas capacidades cognitivas que todavía preserva el enfermo, sin pretender recuperar las que ya están perdidas. Un programa de estimulación cognitiva debe estar adaptado a cada individuo: debemos tener en cuenta la fase en la que se encuentra, cuáles son sus déficits, considerar las características propias de la persona en general y de cara al tratamiento así como sus preferencias, de cara a plantear un determinado tipo de actividades. Además de ayudar a conservar las habilidades cognitivas con la edad, las nuevas investigaciones sugieren que hacer cambios en el estilo de vida y desafiar al cerebro también puede ayudar a recuperar la capacidad mental perdida. Los médicos creían, anteriormente, que dicha pérdida era irreversible. En un estudio encontraron que los pacientes de alzhéimer recuperaron una cantidad significativa de la actividad cerebral después de someterse a un programa que combinaba medicamentos, ejercicio físico, dieta baja en grasa, entrenamiento cognitivo, la socialización y la meditación. Ahora sabemos que el cerebro es plástico y que incluso en casos de alzhéimer, las células que aún permanecen pueden ser estimuladas para crear nuevas conexiones. Por ello es muy importante estimular al enfermo y hacer que trabaje incluso en nuestra casa; pero ¿qué podemos hacer nosotros si no somos expertos? Si quiere ejercitar al enfermo en su casa, le puedo dar unas directrices generales: Cree actividades significativas. No se trata de rellenar el tiempo, sino de realizar actividades que a su ser querido le hagan disfrutar y no sólo pasar el tiempo. Se trata de disfrutar haciendo. Evalúe las habilidades. ¿Puede clasificar objetos por tamaño o color? ¿Puede abrocharse los botones de la camisa y/ o subir y bajar la cremallera de la chaqueta? ¿Puede seguir instrucciones? Modifique las actividades para que sean más o menos difíciles y se adapten a las habilidades de su ser querido. Tenga en cuenta los intereses del pasado. Las personas con alzhéimer a menudo mantienen los viejos hábitos y habilidades. Trate de adaptar estas habilidades a las actividades. Cree juegos basados en sus intereses. Realice actividades sin juzgar. Si su ser querido está involucrado y feliz, no lo corrija. El objetivo es comprometer a la persona con demencia y fomentar un sentido de éxito. Intercale actividades simples. Demasiadas decisiones a tomar en una actividad pueden frustrar al enfermo. Puede terminar el día haciendo algo que usted sepa que su ser querido sabe hacer fácil y bien. Le subirá la autoestima. Dé las instrucciones tanto de manera verbal como no verbal. Acompañe con gestos sus palabras. Realice actividades que permitan al enfermo manipular diferentes materiales y texturas. Para las personas con demencia avanzada, evite los objetos pequeños que puedan ser tragados. Seleccione la mejor hora del día para realizar según qué actividades. ¿Más energía por la mañana? Ir a dar un paseo. ¿Más centrado por la tarde? Realice un proyecto de arte. Mantenga el área de trabajo segura, la superficie limpia, ordenada y bien iluminada. Prepare actividades alternativas. Si su ser querido no «conecta» con una actividad, asegúrese de tener otra lista. A través de ensayo y error, usted encontrará las actividades que mejor se adapten a su ser querido. No tenga miedo de probar algo nuevo para ver si despierta la curiosidad. Repita las actividades favoritas, y establezca una rutina. Tenga en cuenta las actividades que su ser querido disfruta; aunque el paciente no pueda recordarlas la próxima vez, sí puede repetir los procesos de forma instintiva. Al hacer actividades familiares como ordenar objetos, mantenga un orden en la realización, pero trate de que sean diferentes objetos día a día para mantener fresco tanto al paciente como a usted. Espero que estas pautas sirvan de ayuda a los cuidadores en su día a día. Les animo a que continúen su dura labor, pero a ratitos les aseguro que reconfortante.

LIBROS Y ALZHÉIMER NACHO G. SAS 17 DIC 2013 ¿Cómo se le explica a un niño el alzhéimer? Hay mil maneras, más o menos sutiles, de enfrentar a los más pequeños con la enfermedad de sus abuelos. La lectura de Los despistes del abuelo Pedro, publicado por la editorial Cuento de Luz, nos dice que la combinación de ternura y sentido del humor es una muy buena solución. En el libro, Óscar, un niño de 7 años, relata en primera persona cómo afronta la convivencia con su abuelo, enfermo de alzhéimer: «Mi abuelo Pedro está un poco despistado: mete el pollo en la lavadora, confunde toallas con servilletas, guantes con calcetines, ¡y hasta se olvida muchas veces de mi nombre! Para evitar que el mal vaya a mayores ha venido a vivir a nuestra casa. Me alegra que esté con nosotros, aunque ya me he metido en más de un lío por intentar ayudarle. Pero haría lo que fuera para que mi abuelo no olvidase las cosas. Lo que fuera». La autora del texto, Marta Zafrilla, explica que «el libro sirve para ilustrar a los niños sobre el problema de pérdida de memoria, pero no quería que dejara de aportar valor como cuento de ficción. No pretendía ser un mero manual, sino una historia con personajes creíbles, hablando de situaciones posibles y afrontando la enfermedad con una perspectiva llena de cariño y humor». Miguel Ángel Díez, el responsable de las ilustraciones, destaca entre los valores que trasmite el libro, que «el niño afronta el problema con preocupación pero sin miedo. Esto es importante reseñarlo. Por otro, no intenta desentenderse de la situación. Siempre procura ayudar, e incluso busca, por propia iniciativa, una solución imaginativa para conseguir que su abuelo mejore. Aquí, la ingenuidad es una característica positiva y no negativa. Y, finalmente, la implicación de toda la familia para afrontar los problemas que acarrean los olvidos del abuelo Pedro. En realidad, se trata de valores universales que se deberían poder aplicar a cualquier tipo de problema». El libro, además de explicar a los niños qué es el alzhéimer, busca reivindicar la labor familiar del cuidado, ya que, a su manera, Óscar también participa de los cuidados de su abuelo. De hecho, el autor de los dibujos señala que «esto, en adultos, debería ser la norma habitual. Lo realmente reseñable es que a Óscar, un niño de 7 años, le nazca de dentro. Por ejemplo, no duda en fabricar un libro de geografía para ayudar a su abuelo a recordar regiones y ciudades de España, al tiempo que a él le sirve para repasar lo que ha aprendido en clase». En este sentido, la escritora tiene claro que aunque el libro no es en sí un manual de la enfermedad, puede ayudar a presentar situaciones semejantes a niños pequeños: «El libro cuenta, a través de la ficción ilustrada, una forma de afrontar los problemas de la vejez. No quería que sólo ‘sirviera’ a familiares de enfermos de alzhéimer, quería que fuese divertido, con una historia atractiva y original. Los valores que podamos encontrar detrás están ahí, como pueden estar en cualquier lectura. Uno de ellos es el de la colaboración: en una familia todos deben aportar su grano de arena. Óscar, el protagonista, lo hace a través de la ingenuidad y el amor hacia su abuelo, lo que dota al libro de un candor especial». Los despistes del abuelo Pedro pretende mostrar a los niños la realidad de una enfermedad que a menudo se esconde, incluso entre los adultos. A juicio de Marta Zafrilla «ellos, más que nadie, necesitan explorar lo que sucede a su alrededor. Cuando algo trágico o difícil ocurre y no tienen respuestas que expliquen los fenómenos, si encuentran secretos y silencio, su preocupación aumenta. Las separaciones, la muerte, la enfermedad y los conflictos en general han de ser explicados de forma adecuada a los niños. Cuando crecemos sin respuestas de mayores nos cuesta más afrontar ciertas dificultades». Miguel Ángel Díez es de la misma opinión: «creo que no hay nada que se deba ‘esconder’ o ‘disimular’ delante de un niño, pero los adultos seguimos reflejando nuestros miedos en ellos». Aunque sólo se conocen por mail, escritora y dibujante valoran muy positivamente lo que el otro ha aportado al cuento. A Marta le «encantan las formas con las que Miguel Ángel construye a los personajes, la perspectiva de sus escenarios, los detalles que incluye en la historia, pero lo más llamativo es quizá su capacidad cromática. Esos colores, cuidadosamente confeccionados, otoñales, intensos, ¡son increíbles! Parece que tiene la capacidad de crear matices nunca vistos antes. Quizá es por la conjunción cromática que logra. Me enamoran sus colores». Por su parte, el ilustrador destaca el uso del humor como cualidad principal del texto: «me atrapó el uso valiente y emotivo del humor con el que Marta afrontaba la enfermedad. Era capaz de construir situaciones divertidas sin caer nunca en la burla. Ese tono de humor, desde luego, está presente en las ilustraciones del libro».

PARA QUÉ LA POESÍA, DE JUAN COBOS WILKINS NACHO G. SAS 13 DIC 2013 El poeta Juan Cobos Wilkins ganó el Premio Internacional de Poesía Ciudad de Torrevieja con el libro Para qué la poesía, un poemario escrito desde el olvido, desde el vacío que deja el alzhéimer, que habla sobre la incapacidad de comunicación del hombre y reivindica el valor del Arte, de la palabra poética como bastión, como una escalera que te ayuda a salir del agujero. ¿De dónde viene la necesidad de escribir un poemario sobre los estragos que causa el alzhéimer en la memoria y la comunicación? Me era tan necesario como respirar, es decir: me era imprescindible para seguir respirando. Partí del vacío que provoca la corrosiva enfermedad y, como ondas de una piedra lanzada a un lago, se expandió el sentido del libro, de sus poemas: eran también reflejo y símbolo de la falta de comunicación del ser humano actual, con su entorno, con los otros, consigo mismo. Juana Castro escribió un poemario titulado «Los cuerpos oscuros», que también tiene como temática la enfermedad de alzhéimer. La autora cordobesa escribe desde la perspectiva del familiar, del dolorido espectador; sin embargo usted también se mete en la cabeza del enfermo, ¿quería trasmitir los dos puntos de vista? Conozco el libro, la autora es amiga mía desde hace muchos años. Yo no me situé en paralelo al olvido, ni como espectador o cuidador, desde el primer momento no había posibilidad de posicionamiento, el verbo no era «estar» sino «ser». No contemplar sino vivirlo. El poeta es el corazón y la conciencia, emoción consciente, y consciencia emocionada, también en algo tan devastador debía ser sujeto y experimentarlo en primera persona. Los poemas surgieron de manera natural y absolutamente necesaria desde el yo. Y no podría haberlos concebido de otra forma, ni ellos, los poemas, se habrían dejado escribir de otra manera. A pesar de que los versos tratan del dolor, la confusión y el extrañamiento que trae consigo la enfermedad, y que deviene en la falta de comunicación con uno mismo y con el mundo, el conjunto del poemario es un canto a la esperanza y a la vida, respondiendo así a la pregunta del título: Para qué la poesía. Porque la poesía sirve para sanar, para vivir, para sobrevivir, para convivir, para renacer. Hasta este momento de mi vida, y en él, así lo creo. Lo afirmo. Y lo firmo en este libro, Para qué la Poesía. El Arte es un bastión, una isla para el náufrago, un puente colgante en el vacío, mano en el hombro para la soledad. Emana y genera un inaprensible poder emocional, e igual que una Pietá nos sostiene. «A veces estoy triste, otras tengo amapolas». Cuanta usted que esa frase la dijo un enfermo de alzhéimer que había olvidado la palabra alegría, pero no su significado. ¿Ha querido reflejar en su poemario esa capacidad de la metáfora como casi último refugio de la comunicación? En una metáfora hay más precisión y más vida expuesta que en una cuadrada operación matemática y, por supuesto, genera más sugestión y emoción. Porque uno más uno no siempre es dos, sobre todo en algo tan importante como los sentimientos, y si no que consulten a una pareja, para la que ser dos se vuelve a veces la soledad del uno o la multitud del tres. Sin embargo, cuando Góngora llama a una cueva «bostezo de la tierra», es de una asombrosa precisión en su belleza. La imaginación pervive en el lenguaje y aflora rompiendo la tierra seca del olvido para abrirse paso, para salir a la luz, convertida en la palabra pura de un niño que comienza a nombrar el mundo. ¿Por qué cree que los recuerdos relacionados con la música y la poesía resisten casi hasta el final el paso de lo que usted llama «goma de borrar»? De hecho, en uno de los poemas cuenta cómo su madre recita algunos versos escritos en su adolescencia. Por la pureza de la emoción, por la capacidad sugerente y sugestiva del arte inasible, por su remota fuerza evocadora arraigada en lo más hondo. Porque hasta de un naufragio se salva el suspiro. Ya es muy habitual la utilización de la música como terapia para tratar el alzhéimer, aunque no tanto la poesía. ¿Qué poemas considera usted que podrían funcionar en una sesión de versoterapia? Dependerá mucho del estado del enfermo, de su grado de evolución. Los que escuchó en su infancia. Los que juegan con las palabras, un juego fonético que enganche y divierta. Los que riman. Los que crean imágenes sencillas y reconocibles pero sorprendentes, con un lenguaje fácil y transparente pero mágico. Los que tienen ritmo y musicalidad. Suponemos que habrá recitado poemas de Para qué la poesía en algunas AFAS. ¿Qué le han comentado los familiares? ¿Qué les ha trasmitido el libro? Esas lecturas son de una intensidad emotiva de altísimo voltaje. Se produce algo importante, fundamental, y muy hermoso, ya no es comunicación: es comunión. Usted compara al cuidador con la «linterna» que alumbra lo olvidado. ¿Considera que es necesario incidir en la importancia de su labor y en la necesidad de apoyarle con más recursos? Por supuesto, sin duda de ninguna clase. Son brazos y piernas, ojos, columnas fundamentales, sin ellos se desploma el cuerpo, se derrumba la casa. Y se apaga la luz.

TAMARA JIMÉNEZ DÍAZ TERAPEUTA OCUPACIONAL DE AFALMO Y MÁSTER EN NEUROPSICOLOGÍA Dado el aumento de personas afectadas por algún tipo de demencia, se está avanzando progresivamente en el desarrollo de diversos test que facilitan el diagnóstico del deterioro cognitivo leve de forma prematura. Por tanto, una buena noticia para todos nosotros (profesionales, familiares, pacientes…), ya que es sabido que la prevención y el diagnóstico precoz de estas enfermedades son factores determinantes en la evolución de la misma. En la actualidad, se usan mucho los test de cribado para detectar si hay o no deterioro cognitivo. Su uso es fácil y se aplican en poco tiempo. Sin embargo, y aunque todos persiguen el mismo fin, estos test difieren mucho unos de otros en sus resultados. Además, es necesario tener en cuenta que el perfil de la población a la que van destinados, es, en su mayoría, de personas con un nivel cultural medio-bajo. Por consiguiente, es vital que estas evaluaciones estén adaptadas al usuario o, de lo contrario, no medirán correctamente si hay un deterioro cognitivo claro o, simplemente, una carencia cultural para realizar bien estos test. Por tanto, nos deberíamos preguntar: ¿Qué test de cribado es mejor para la detección precoz de deterioro cognitivo? ¿En qué nos tenemos que basar para usar uno u otro? En mi trayectoria profesional he venido detectando que en la mayoría de los casos depende del profesional que realice la evaluación y de su criterio. Generalmente, en las unidades de neurología, geriatría, neuropsicología… se usa como primer test el Mini-Mental State Examination (MMSE). Sin embargo, muchas de las investigaciones sobre este test hacen referencia a la poca sensibilidad y especificidad para el diagnóstico del deterioro cognitivo leve. Desde Afalmo, la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de La Mesa de Ocaña, apostamos no sólo por la utilización del MMSE, sino que pretendemos analizar más específicamente si hay o no un deterioro cognitivo leve. Por esta razón, nosotros complementamos nuestro protocolo de evaluación con otros test de cribado y baterías neuropsicológicas. Según mi experiencia, el uso conjunto de estos test abarca un espectro mucho mayor. Además, la suma de los ítems que lo conforman son más útiles y específicos en su uso con personas mayores. Muchos de los pacientes que atendemos tienen un nivel cultural bajo, y el uso de un solo test puede limitar la toma de información que el profesional recibe, y por consiguiente, que el plan de intervención carezca de la validez que pretendemos. Al comparar los resultados entre el MMSE y otros test de cribado de muchos de nuestros pacientes, observamos que las puntuaciones en determinadas áreas cognitivas superiores distan mucho unas de otras. Por tanto, nuestra conclusión y recomendación es no ceñirse únicamente a una única evaluación superficial, sino que lo más competente sería valorar multidisciplinarmente y minuciosamente a todos los pacientes, de manera individual para poder asegurar donde se encuentran los déficits y poder trabajar a partir de estos resultados.