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Blog del CRE Alzheimer

HELENA Y ROSALÍA PORTO, AUTORAS DE LA CAJITA DE MÚSICA DE LOLA NACHO G. SAS 20 MAR 2014 Las hermanas Helena y Rosalía Porto utilizan la creatividad y la ilustración para explicar a los más pequeños la complejidad del alzhéimer. Su última obra, La cajita de música de Lola, incluida dentro del proyecto Lola & Alzheimer, recoge aportaciones de niños y mayores sobre la enfermedad. ¿Qué valores intenta trasmitir el libro? ¿Cuál es su mensaje? La cajita de música de Lola quiere transmitir el amor incondicional de todo el entorno del enfermo de alzhéimer (no solo del cuidador), busca un compromiso social con la enfermedad y el respeto a los mayores, a la vez que intensifica la comprensión de los niños sobre la enfermedad y les ayuda a romper las barreras que la mayoría de las veces les impone el desconocimiento del alzhéimer. El mensaje es claro: «No les excluyamos porque ya no estén como antes. Tienen alzhéimer y necesitan todo el amor y la comprensión del mundo». Este es un libro que recomiendan a los niños, a los profesionales y a los cuidadores. ¿Qué aporta en cada caso? A los niños les aporta la tranquilidad de ver que hay muchos niños con las mismas sensaciones y problemas que ellos. Verse reflejados en otros les ayudará a buscar soluciones en su día a día. Para los profesionales es una importante fuente de información, ya que podrán conocer de primera mano la visión de los niños ante una enfermedad tan devastadora como el alzhéimer. En el caso de los cuidadores, sin duda la sensación de que no están solos. Los niños dejan claro que saben que algo les pasa a sus abuelos y dignifican a sus madres o padres. Los niños reconocen la labor de sacrifico del cuidador, dejándolo reflejado en muchos de sus escritos y dibujos. ¿Consideran que la sociedad todavía trata de «esconder» o «disimular» la enfermedad de Alzheimer delante de los niños? Generalmente sí. Seguimos sobreprotegiendo al niño sin darnos cuenta de que realmente lo que hacemos es aislarles de la enfermedad, hasta que se la encuentran de frente y supone «un shock» para ellos porque no entienden lo que les pasa a sus abuelos. ¿Cómo consiguieron las opiniones de niños y adultos? Todas las aportaciones tanto de niños como la de adultos son solidarias. Las de los niños nos llegaron a través de Isabel Gey Pérez, presidenta de Agadea (Asociación Gallega de Ayuda a los Enfermos de Alzheimer y otras demencias) que además es profesora del CEIP Agro de Muiño (Ames, A Coruña) que es donde estudian los niños protagonistas de los trabajos. Los aportes de adultos son colaboraciones muy dispares con un lazo común: cuidar y convivir con mayores enfermos de alzhéimer. Así es cómo tuvimos la suerte de contar con el conocimiento y la ayuda de las psicogerontólogas Noelia Riaño y Clara Díaz, la traductora e intérprete Sylvia Cives, que nos ayudó con las traducciones iniciales y con la búsqueda de información, Lisset Rodriguez, periodista, con la que construimos un puente solidario para que Lola llegase a Latinoamérica (Venezuela). El resto de opiniones y reflexiones han salido de nuestro puño y letra, fruto de la vivencia y del absoluto amor hacia la persona que cuidamos. A raíz de la publicación del cuento, ¿han tenido ocasión de conversar con sus pequeños lectores y conocer su opinión? A nivel familiar y entorno directo sí. Les resulta un libro fácil de asimilar y sienten empatía con los dibujos y textos. Sabemos por gente que ha adquirido nuestra edición de encuadernación artesanal Música, que les han gustado y que en algún caso concreto han empezado a preguntar más en sus casas. Además nos han dejado claro que estarían interesados en participar en próximas ediciones, lo que nos ha llevado a estar trabajando desde hace un mes en una próxima Exposición online sobre el alzhéimer, que era la base original de este proyecto y que no llegó a hacerse hace dos años por falta de financiación. La publicación de La cajita de música de Lola está dentro del proyecto Lola & Alzheimer ¿En qué consiste y cuáles son sus principales objetivos? Lola & Alzheimer quiere llevar a los niños la enfermedad de Alzheimer a través de la creatividad y la ilustración. Sin importar de dónde sean estos y siendo conscientes del problema global que supone esta enfermedad. Por ello este proyecto se estructura en dos partes: La cajita de música de Lola, que reúne aportes infantiles y de adultos sobre el alzhéimer, y Lola & Alz, un álbum ilustrado de poesía infantil para sensibilizar a los niños de 6-9 años sobre la enfermedad de Alzheimer desde una visión muy intimista e imaginativa.

PABLO A. BARREDO, AUTOR DEL LIBRO DIARIO DE UN CUIDADOR NACHO G. SAS 13 MAR 2014 La de Pablo es la historia de un hombre que dejó su vida para cuidar a su madre enferma, y también es la historia de un hombre que ha decidido que el resto de su vida pasa por seguir peleando al lado de los que luchan cada día contra el alzhéimer. Diario de un cuidador es una mezcla de muchas cosas, pero da la sensación de que por encima de todo está la intención de dignificar la figura del cuidador, ¿tal vez porque no se le da la importancia que merece? Diario de un cuidador, como bien dices, es una combinación de muchos elementos, pero ante todo, de una experiencia vivida en primera persona como cuidador de una madre con alzhéimer de principio a fin; de haber querido exponer mi vivencia como ejemplo de cara a la sociedad de lo que experimenta y siente un cuidador más; de muchas horas de trabajo y esfuerzo; y de la ilusión y necesidad de crear un oasis de escapismo, información y apoyo emocional para que todos aquellos cuidadores que, hasta que llegamos un cierto grupo de personas a las redes, habían vivido la enfermedad desde la más absoluta soledad y las sombras. Tengamos en cuenta que el 90% de cuidadores familiares, por desgracia, no acuden a las AFAs, ya sea por desconocimiento, vergüenza o falta de recursos, y que su única ventana con el mundo exterior es internet. La cara visible de la enfermedad de Alzheimer, como es lógico, siempre ha sido la del propio aquejado. Pero no debemos olvidar que la segunda víctima directa de dicho mal es el cuidador principal. En su momento, cuando llegó el diagnóstico, me percaté de que siempre se hablaba de la enfermedad desde el punto de vista de cómo afectaba al que la padecía y muy poco acerca de la repercusión que tenía (a corto y largo plazo) sobre esa figura tan básica, importante y fundamental como es la del cuidador principal/familiar. Opino que a los cuidadores nunca se les ha otorgado, en la sociedad, el reconocimiento que se merecen. La sociedad debe comprender lo que su figura representa, admirarles y valorar el gran papel que desempeñan. Usted ha dicho que llegó al final del viaje de rodillas y que, a la larga, sufre más el cuidador que la persona enferma de alzhéimer. La pregunta del millón: ¿Quién cuida al cuidador? El cuidador debería ser cuidado y sentirse protegido desde distintos frentes: primero, por su entorno más cercano (familia, amigos y vecinos); segundo, por las asociaciones de familiares o centros de días/unidades de respiro que existen precisamente para que éste puede desempeñar mejor su labor y oxigenarse (éstas ofrecen un gran acceso a recursos, información y apoyo gratuitos, a pesar de las limitaciones económicas con las que deben lidiar); tercero, por la misma sociedad y cada uno de los miembros que la conformamos; y, finalmente, por el Estado a través de sus servicios sociales con ayudas y prestaciones varias, así como con programas de atención, formación y respaldo directos. Los cuidadores de familiares de enfermos de alzhéimer o cualquier otra enfermedad neurodegenerativa les estamos ahorrando a los gobiernos del mundo muchísimo dinero. ¿Quién cuida de los cuidadores, me preguntas? Yo diría que en estos momentos los que hemos acuñado, a través de las redes sociales, este nuevo término: «Cuidadores de Cuidadores». Y, ¿quiénes son esos cuidadores de cuidadores? Pues plataformas como Alzheimer Universal y Diario De Un Cuidador, con un gran grupo de personas y colaboradores: cuidadores, ex cuidadores y distintos profesionales dentro del sector (neurólogos, neuropsicólogos, psicólogos, psiquiatras, médicos, auxiliares de enfermería, enfermeros y voluntarios) que, sin ningún ánimo de lucro, estamos creando una serie de grupos de apoyo e información en internet para poder llegar a todos esos cuidadores esparcidos alrededor del mundo y ampararlos bajo un paraguas de empatía, comprensión e información. A pesar de lo desgarrador de su testimonio, Diario de un cuidador trasmite un mensaje claramente positivo. Diario de un cuidador siempre transmitirá un mensaje positivo. Ese es su sello. Esa es su esencia. Los que hemos vivido/vivimos el alzhéimer de una manera directa somos conscientes de lo duro y terrible que es. ¿De qué serviría hablar de él siempre en negativo? ¿Cómo podría ayudar a aquellos que están conviviendo en estos momentos con dicho mal, comenzando a conocerlo, o a todos esos individuos que antes o después se toparán de bruces con éste, si estuviera haciendo un permanente hincapié en lo devastador que resulta? Hay vida tanto para el enfermo como para el cuidador durante el alzhéimer. Jamás tenemos que olvidar eso. La actitud con la que se afronta la enfermedad y el cuidado es fundamental para la propia supervivencia emocional del cuidador. Para mí, el alzhéimer ha sido el mayor de mis maestros y el más terrible de mis enemigos. Si estás dispuesto a ser capaz de cambiar la manera de afrontar el papel que te ha tocado interpretar (ya sea por elección propia o por obligación), si eres lo suficientemente fuerte como para hacer girar las tornas y observar la vivencia desde otro prisma, lograrás extraer siempre algo positivo. En su libro también se leen las opiniones de otros muchos cuidadores. ¿La comunicación entre personas que pelean a diario contra el alzhéimer es fundamental para, por un lado, sobrellevar el dolor, y por otro, tener una especie de hoja de ruta de la enfermedad? La comunicación respecto a los cuidadores, te diría que es básica y extremadamente importante. Cuánto más te comuniques como cuidador (con tu entorno, con otros que están pasando por lo mismo que tú) menos carga emocional tendrás que acarrear y más control podrás adquirir sobre la situación, la enfermedad y tu papel. Para nosotros, la comunicación es terapia, es aprendizaje, es intercambio. Muchos cuidadores no se comunican. Y no lo hacen ya sea por miedo (al que dirán), vergüenza (hacia el qué pensarán) y/o por sentirse que no tienen el derecho de poder expresar cierto tipo de sentimientos o pensamientos sin que sean juzgados. Por eso mismo decidí, en su momento, exponerme como un ejemplo más. Tengo la gran suerte de haberme formado en el mundo de la comunicación. Y jamás he tenido miedo o sentido vergüenza por plantarme ante la sociedad y decir en voz alta y con un gran orgullo: mi madre ha tenido alzhéimer, yo he sido un cuidador más, esta ha sido mi historia, esto es lo que he aprendido y vivido, y esta es la realidad del alzhéimer y sus cuidadores. Usted tuvo que abandonar su carrera en el mundo de la comunicación audiovisual para cuidar a su madre. ¿Quiere volver a retomarla o ha pensado hacer de su ayuda a los cuidadores una nueva vida profesional? Vivir el alzhéimer como cuidador marca un antes y un después en tu vida y tu camino. Hay cuidadores que, una vez su labor llega a su fin, deciden darle la espalda a la enfermedad y no quieren volver a saber (u oír) nada de ella. Tengamos en cuenta que un 10% de los cuidadores no profesionales se suicidan o acaban institucionalizados una vez el enfermo fallece. El alto precio físico, psicológico y emocional que tenemos que pagar es muy alto. Las estadísticas así lo reflejan. Respeto a aquellos que quieren olvidarse del tema y cerrar capítulo para retomar esas vidas que tuvieron que poner en pausa cuando la enfermedad llegó a sus hogares, es totalmente lícito, es completamente comprensible. Pero yo no soy así. Soy un luchador nato. ¿Volver al mundo de la comunicación audiovisual como si nada hubiera pasado? Jamás. Sería algo totalmente incoherente desde mi punto de vista. Iría en contra de mis principios y mi código ético. Tengo una responsabilidad. Y esa responsabilidad es la de seguir inmerso en este mundo para continuar ayudando a los que están y los que vendrán. Su blog, de cuya adaptación nace este libro, cuenta con más de 267.000 seguidores en las redes sociales y sus publicaciones llegan semanalmente a entre un millón y medio y catorce millones de personas en todo el mundo. ¿La Fundación Diario De Un Cuidador pretende canalizar todo este éxito en la ayuda directa a quienes se dejan la piel por sus seres queridos? Tengo un sueño, como diría Martin Luther King. Tengo grandes planes para la Fundación Diario De Un Cuidador y muchos ases en la manga reservados que, cuando llegue la hora, iré desvelando poco a poco. La Fundación tiene grandes e importantes apoyos que la respaldan. Tenemos los medios. Tenemos los recursos. Y estamos consiguiendo grandes alianzas de personas y grupos (sin ningún ánimo de lucro) que nos darán la energía y el impulso necesarios para, como siempre insisto, seguir sumando. Pero el respaldo más importante con el que pretendo contar es el de los propios cuidadores. Esta Fundación está creándose única y exclusivamente para ellos. La Fundación Diario De Un Cuidador va a ser su casa. Y yo, como fundador, presidente y director de la misma, seré el primero en dejarme la piel y la vida (si hace falta) para ayudarlos en la medida en que ellos confíen en mí y me ayuden a construir ese sueño conjunto. Mi sueño, al fin y al cabo, es el sueño de todos los cuidadores de familiares de alzhéimer.

ENRIQUE VILLARREAL, MÚSICO Y AUTOR DEL DISCO ALZHEIMER NACHO G. SAS 20 FEB 2014 Muy poco después de que la madre de Enrique Villarreal se quejara de que el Gobierno les había robado el mes de septiembre, la enfermedad de Alzheimer empañó la casa familiar del ex líder de la mítica banda de rock Barricada. A partir de ahí, el desahogo en un puñado de buenas canciones reunidas en Alzheimer, uno de los tres discos incluidos en Demasiado tonto en la corteza, el nuevo trabajo en solitario del genial músico de Pamplona. ¿En qué momento decide hacer un disco enteramente dedicado al alzhéimer? A partir del diagnóstico de la enfermedad a mi madre. Comienzas entonces a explicarte muchas cosas sucedidas con anterioridad y en mi caso todo lo reflejaba en canciones. Así, en un mes había escrito siete canciones relacionadas con el tema. El primer single del disco se titula Cordones de mimbre y, a juzgar por la letra, parece un canto a los cuidadores. Quizás vaya más allá de eso. Es la relación entre cuidador y enferma. La mujer invencible que es la madre, la mujer que sacó adelante a una familia numerosa siendo la enfermera, la economista, la cocinera, la sastre, etcétera. Ahora es una persona totalmente vulnerable, insegura. Ella tejió de manera poderosa con cordones de mimbre las convicciones que nos han ido haciendo personas y ahora esa fortaleza es la que le hace falta para sentir seguridad. Tal vez la canción Nos hace morir es más directa en ese sentido. Sin embargo, en el siguiente single, En punto muerto, cuyo video acaba de estrenarse, se mete en la piel del enfermo para expresar su rabia. Como la anterior también hace referencia a esa relación enferma-cuidador (aunque quizás sería mejor poner cuidadora ya que en la mayoría de casos son las mujeres las que toman ese papel, desgraciadamente). «Un escupitajo se coló en mi calendario, robó algunos días y dio la vuelta al reloj». La segunda vez que repitió de manera convincente que el gobierno nos había robado el mes de septiembre («no te preocupes mamá. Si al Sabina le robaron el mes de abril, a nosotros más fácil que nos roben el de septiembre») nos encendió todas las alarmas y acudimos al centro médico para ver qué estaba sucediendo. En este caso, el tema Collar abandonado es también más directo en este sentido. En los dos vídeos de las canciones citadas, ambos dirigidos por Iñaki Alforja, salen personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. ¿Es una forma de sacar a la calle una realidad que a veces no gusta? Efectivamente. Poner esta temática en primera línea. Para ello Iñaki Alforja era la persona indicada por el trato tan exquisito que tiene con temas sociales, humanos. Con él trabajé de forma directa en los dos vídeos de Motxila 21 y yo lo puedo definir como un activista del humanismo. ¿Qué pretenden las canciones de Alzheimer? ¿Aliviar? ¿Enseñar? ¿Sensibilizar? ¿Emocionar? Sobretodo decirle al entorno del enfermo que no están solos. Y a partir de ahí, de todo un poco, ya que en nuestra condición humana nos es necesario el alivio, el aprendizaje para poder transmitir a otras personas lo aprendido, sensibilizar al resto de ciudadanos, y por supuesto que en situaciones así hay toneladas de emociones. Como cuidador, ¿qué le ha sorprendido de la enfermedad? La crueldad con la que actúa. Es muy duro ver cómo se consume tu familiar física y mentalmente. Después aprendes a llevarlo y vas disfrutando de los momentos mas simples que se presentan, con lo cual aprendes a relacionarte de otra manera. Por poner un ejemplo diré que me encanta el momento del baño, mientras cantamos versos improvisados, de asearla y ponerle con «su ayuda» el pañal. Ese momento de compacto físico y risas. O comerla a besos hasta que te quita de encima y te llama pelma. ¿Consideran que es necesario incidir en la importancia del cuidador principal, especialmente en una enfermedad con las características del alzhéimer? Rotundamente sí. Las secuelas físicas y psíquicas que este tipo de enfermedades dejan en las cuidadoras principales habría que tenerlas muy presentes para poder actuar de manera directa. Sería importante una red de centros especializados para descargar a estas personas de tanta responsabilidad y tan continuada en el tiempo. El familiar que va a estar con el enfermo es importante que no lo sienta como una carga y esté «fresco» mentalmente para disfrutar de él o ella.

VÍCTOR FERNANDO VILLA ESTEBES GERIATRA Y PRESIDENTE DE LA FUNDACIÓN ALZHEIMER GUADALAJARA A.C. (MÉXICO) ¿Estás envejeciendo exitosamente? Superar la expectativa de vida, que en México rodea los 75 años, no solo por el número de años, sino logrando un estado de salud que te permita disfrutar de la vida, no es una tarea fácil, ya que requiere seguir con precisión estas claves, que son la suma de años y experiencia con pacientes longevos. Pierde el miedo a envejecer. Es un hecho que las personas que se aferran a la vida superan muchas adversidades; cuando tenemos un mayor anhelo por vivir, podemos lograr una mayor longevidad. Acepta los cambios físicos en tu cuerpo. Que no te importen las arrugas, considera tu belleza interior más importante que la externa, siéntete bien ante el espejo cualquiera que sea tu imagen y evita compararla con tu juventud. Si por algún motivo decides recurrir a la cirugía estética, hazlo cuando la convicción y bienestar en tu autoestima realmente lo requieran, pero no permitas que te afecte emocionalmente el que tu imagen exterior no sea la misma que hace décadas; valora el crecimiento, experiencia y sabiduría que solo con el paso del tiempo se adquiere. Cuida con atención tu salud. Es fundamental que con la mayor dedicación posible sepas que los malos hábitos de tu juventud te pueden cobrar a la larga facturas. Esfuérzate por tener costumbres sanas como son una alimentación que te conserve en tu peso ideal, no fumar, beber con moderación, dormir un mínimo de 6 y un máximo de 9 horas, evitar el stress, estudiar y usar tu cerebro diariamente, hacer ejercicio y no automedicarte. Estas medidas son esenciales para lograr y mantener un cuerpo sano que resista el paso de los años, pero te recuerdo que debes también realizarte chequeos médicos anuales para que puedas prevenir a tiempo muchas enfermedades a las que podrías tener una predisposición familiar. Se flexible y acepta los cambios tecnológicos y sociales; las personas que se apartan de los cambios en el mundo, por tendencia general se quedan solas. Mantente siempre en actividad. «Lo que no se mueve, se muere». Socializa al menos una vez por semana. Sal y aumenta el número de amistades, diviértete que esta vida es solo una. Busca una actitud positiva. La vejez tiene ventajas diferentes a las del joven, la postura que adoptes ante la vida te permitirá identificarlas. Aceptar la muerte, al mismo tiempo que sostienes un deseo profundo por vivir más de 100 años, hará que tu cuerpo se programe para llegar a esa meta lo más sano, apto, libre e independiente posible. Eso se llama envejecer con éxito.

ESTHER GARCÍA VALVERDEMUSICO TERAPEUTA DE EULEN SOCIOSANITARIOS EN EL CRE DE ALZHEIMER Las personas con demencia en fase avanzada presentan grandes dificultades para percibir e interpretar la información del ambiente, así como para expresarse mediante el lenguaje verbal. Estos dos aspectos son cruciales para poder mantener el diálogo, de manera que si se deteriora la comunicación, nos resultará más complicado identificar y cubrir las necesidades psicosociales de la persona. Esta es la base en la que se sustenta la investigación llevada a cabo por Hanne Mette Ridder (2003), musicoterapeuta danesa especializada en el ámbito de las demencias, la cual propone el uso de canciones familiares como una forma de fomentar el diálogo atendiendo a la individualidad de la persona. Cantar es una actividad que puede adaptarse fácilmente al nivel funcional de cada paciente. En el trabajo grupal, las personas pueden participar cantando, bailando, escuchando, siguiendo el pulso, o también acompañando el tema con instrumentos musicales. Por lo tanto, es una actividad que integra a todos los miembros del grupo, tengan o no la capacidad para expresarse a través del lenguaje verbal. Cuando el lenguaje verbal comienza a deteriorarse, como les ocurre a las personas con demencia, la comunicación se ve gravemente afectada. El lenguaje no verbal cobra más protagonismo, así como el tono de voz, la intensidad, las pausas, el énfasis, o el ritmo que empleamos al expresarnos. «Lo importante no es lo que decimos, sino cómo lo decimos» (Aldridge, 2000). Los fundamentos del lenguaje son puramente musicales, y a su vez, las canciones contienen significado personal y un componente narrativo que actúan como vehículos de expresión. Wendy Magee (1999) sostiene que las canciones son como «viejos amigos» con los que vivimos buenos y malos momentos. Contienen un significado profundamente personal y pueden ser un medio a través del cual la persona puede expresar emociones. El reencuentro con estas viejas canciones puede evocar respuestas emocionales o físicas inmediatas. Ya en fases tempranas de la enfermedad, la persona presenta dificultades para orientarse o para recordar fechas o eventos, por lo que se destaca la importancia de centrarnos en elementos ricos en señales. Algunas canciones pueden contener información acerca del entorno, del momento del día en que nos encontramos, del principio y fin de la terapia, incluso de cómo se encuentra un paciente. Actúan como señales contextuales que facilitan la orientación. No obstante, es importante tener en cuenta que no existen fórmulas únicas, como señala Concetta Tomaino (2000), «La música no es universal con esta población. Sí, ciertas melodías calmarán y otras estimularán, pero para realmente alcanzar a una persona con demencia en un nivel personal, sus preferencias musicales se deben tener en cuenta». La persona ha de ser siempre nuestro punto de partida, en su historia de vida encontraremos las claves para abrir nuevas vías de comunicación. La música puede ser una de ellas, puesto que detrás de algunas melodías se esconden recuerdos, emociones o sensaciones que se despiertan cuando vuelven a ser cantadas. *Fotografía de Antonio Molina

EVA LORENZO TRABAJADORA SOCIAL Nuestra misión como profesionales del trabajo social es facilitar y ayudar a que las personas desarrollen de manera plena su potencial y/o autonomía, prevengan futuras disfunciones o problemáticas y se conviertan en agentes de su propio cambio. Para ello, pondremos a disposición de las personas usuarias todos nuestros conocimientos, recursos, servicios y prestaciones disponibles, en aquellas áreas que puedan necesitar ayuda. Uno de los colectivos/ámbitos con los que podemos intervenir es el de personas en situación de dependencia, y más concretamente con enfermos de alzhéimer y sus familias. El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa irreversible, cuyas causas son desconocidas, y que produce un grave deterioro de las funciones cognitivas, conductuales y funcionales de quién la padece. Debido a las características específicas de esta enfermedad, sobre todo en las últimas fases, no podremos interactuar directamente con la persona enferma, sino que lo haremos con un miembro de su familia…concretamente con su cuidador principal. Hacia él dirigiremos también algunas de nuestras intervenciones, ya que llevará todo el peso del cuidado diario de su familiar y puede llegar a padecer sobrecarga. La enfermedad se desarrollará por lo general en tres fases, en las que no solo aparecerán nuevos síntomas para la persona enferma, sino también nuevas necesidades para las familias y, en concreto, para su cuidador: * Fase Inicial: los síntomas son más leves y se empiezan a notar ciertas dificultades y ligeras deficiencias en aspectos como la orientación, la memoria, el lenguaje, personalidad, aprendizaje… – Necesidades familiares: información y conocimiento de la enfermedad, orientación sobre recursos y servicios de ayuda, reorganización familiar… * Fase Intermedia o Moderada: las dificultades y deficiencias ya son palpables y en el caso de determinadas capacidades, se produce una pérdida casi total. – Necesidades familiares: información sobre síntomas concretos, formación y apoyo en relación a las dificultades del día a día, información sobre estimulación cognitiva y física para el enfermo, apoyo para cuidados al cuidador y motivación… * Fase Tardía o Severa: grave afectación y/o pérdida total de capacidades. – Necesidades familiares: escucha y apoyo del cuidador principal, información sobre recursos residenciales, cuidados para el cuidador, apoyo en la despedida y en el duelo… Objetivos a conseguir: Contribuir a la consecución del bienestar físico, emocional, psicológico, social… de la persona enferma y de su familia. Facilitar la adaptación a la enfermedad y a los cambios que vayan surgiendo. Evitar y prevenir situaciones de sobrecarga y estrés en el cuidador principal. Apoyar en la organización familiar y en los cuidados. Dotar a las familias de estrategias y recursos de apoyo. Sensibilización sobre la enfermedad y potenciar la creación de redes de ayuda y voluntariado. Las funciones que vamos a desempeñar vendrán determinadas por el tipo de entidad en la que desarrollemos nuestra labor, pero en general podemos describir las siguientes, en relación a tres niveles de intervención: * Intervención Individual (Enfermo y familia) Entrevista de acogida y/o visita domiciliaria para recogida de datos: situación familiar, económica, vivienda, estado del enfermo, red de apoyos familiares, recursos de ayuda con los que cuenta. Elaborar un diagnóstico y valoración social para poder establecer objetivos y los pasos a seguir en nuestra intervención. Información sobre la enfermedad y presentación de alternativas según la fase en la que se encuentre y la realidad familiar. Información y asesoramiento sobre los recursos sociales, programas y/o servicios que les pueden ayudar. Si es el caso, tramitación y gestión de prestaciones y/o servicios. Derivación a otros servicios y/o coordinación con otros profesionales si es necesario. Seguimiento del caso en posteriores entrevistas para valorar la adecuación de los recursos concedidos, solucionar posibles contratiempos, solicitar nuevos recursos o prestaciones, contactar con el cuidador principal para comprobar su estado y prevenir posibles sobrecargas. * Intervención Grupal (Familia) Crear grupos de apoyo para cuidadores de personas con alzhéimer para que puedan compartir experiencias, entablar nuevas relaciones sociales, informarse sobre la enfermedad… Desarrollar y coordinar programas de formación específicos sobre el alzhéimer dirigidos a cuidadores… para aprender y mejorar habilidades, desarrollar capacidades, adquirir hábitos y rutinas saludables. * Intervención Comunitaria (Población en general) Desarrollar y coordinar programas de formación. Coordinar y desarrollar jornadas o eventos de sensibilización sobre la enfermedad. Coordinación y trabajo en equipo con profesionales de otros ámbitos que puedan complementar nuestra intervención con los enfermos de alzhéimer y sus familias. Organizar y coordinar programas de voluntariado con enfermos de alzhéimer. Potenciar y fomentar el asociacionismo entre los familiares de afectados por el mal neurodegenerativo En definitiva, el Trabajo Social es una profesión muy necesaria para conseguir una adecuada y saludable adaptación a la enfermedad, tanto del enfermo de alzhéimer como de su familia.