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Blog del CRE Alzheimer

JUAN SISO MARTÍN PROFESOR DE DERECHO SANITARIO DE LA FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD DE LA UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS Ulises, el intrépido navegante que nos muestra Homero en la Odisea, temía a muy pocas cosas en sus singladuras, pero había una que le causaba especial prevención. Era el encuentro con las sirenas, aquellas criaturas mitológicas que con la dulzura de sus cantos suponían un peligro mortal para los marineros, a quienes extraviaban o llevaban a estrellarse contra los arrecifes. Ulises sabía que la única manera de sobrevivir, cruzando el territorio de las sirenas, era lograr no oír su melodioso cantar y, de ese modo, sustraerse a su atracción. A tal efecto ordenó a sus marineros que, antes de llegar a aquel lugar, le atasen a un mástil de la nave, con los oídos taponados con cera, y, una vez hecho esto, no le soltasen aunque él se lo mandara. La orden emitida en este estado de lucidez y competencia previos no podía ser revocada, ni por él mismo, después, bajo la situación de trastorno que provocasen las sirenas. Van a ver, enseguida, por qué he traído a colación a nuestro héroe. Las Instrucciones Previas constituyen una figura legal, que tiene como soporte la autonomía de la persona. Sin embargo, la capacidad de ejercer esa autonomía presupone que la persona que emite su decisión lo haga de forma libre, capaz y consciente. Estos condicionantes dejan sin validez voluntades emitidas en determinados estados de la persona. A nadie le suscita dudas el declarar sin efectos una decisión tomada bajo un estado mental falto de lucidez, bien porque el sujeto se halle en ese estado en el momento de la decisión o porque se en­cuentre en dicha situación de forma permanente. Imaginemos que alguien otorga unas Instrucciones Previas con un determinado contenido y que más adelante, durante un brote psicótico o una vez desarrollado, por ejemplo, el mal de Alzheimer decidiera cambiar lo decidido con anterioridad y en estado de lucidez. ¿Podría­mos dar valor a esta nueva declaración? Evidentemente la respuesta es NO. Esta valoración no plantea duda, una vez presentada la situación, pero, además, el propio otorgante puede dejarla solventada mediante la emisión del denominado Contrato de Ulises. En el documento que tiene el nombre antes citado se introduce, precisamente, la declaración de una persona de que su voluntad es emitida bajo condiciones integrales de validez y que no podrá ser desvirtuada, posteriormente, ni por ella misma si su estado mental no es el adecuado para ello. Este instrumento legal es útil, evidentemente, en aquellos casos en los que la situación mental del otorgante pueda prever en el futuro situaciones como las descritas. Imaginemos un deterioro cognitivo progresivo. Igual situación vivió Ulises, cuando ordenó a los marineros de su tripulación que, una vez comenzaran los cánticos de las sirenas, no le desataran, aunque él mismo se lo ordenase, en el entendimiento de que la orden emitida bajo esas condiciones posteriores carecía de validez, por no estar soportada en una voluntad libre y consciente. Ningún documento, comprensivo de una declaración de voluntad de una persona, puede someter a ésta, de forma irrevocable. Es evidente que tal declaración puede ser variada o revocada por quien la emitió, pero con el presupuesto evidente de que la situación de capacidad y competencia sea completa, en el segundo momento, igual que en el primero. El principio de autonomía de la voluntad es determinante para fijar el contenido y las posteriores variaciones de un documento de Instrucciones Previas, pero solamente cuando pueda atribuirse validez a dicha voluntad, por estar soportada en condiciones adecuadas de emisión, bajo capacidad y competencia personal.

MONA TELLIER, MARIBEL VILA TÉCNICOS EN TERAPIAS ASISTIDAS CON ANIMALES El proyecto nació como una colaboración entre Positivas Can, el Centro Asistencial Salud Mental Benito Menni y el Ayuntamiento de Sant Boi de Llobregat (Barcelona). La idea es introducir en el hogar del paciente un perro seleccionado de una protectora y adiestrado específicamente para dar soporte a las personas diagnosticadas de alzhéimer y otras demencias en fases iniciales y moderadas y también a sus familiares y cuidadores. En Cataluña, si además la persona tiene un grado de discapacidad de más de 33%, se puede acreditar el perro y su usuario como una unidad de vinculación para tener derecho al acceso público. Así estaría considerado como un perro de asistencia, específicamente un perro de servicio. Los demás tipos de perros de asistencia acreditados en Cataluña son los que guían a gente ciega, perros de señal para gente sorda, los adiestrados para dar avisos médicos y perros para personas con Trastornos del Espectro Autista. La entrada en el programa se realiza a través del dispositivo de evaluación y seguimiento EAIA (Equipo de Evaluación Integral Ambulatoria para Trastornos Cognitivos) de CASM Benito Menni en paralelo al seguimiento ambulatorio habitual. En un principio la idea era elegir a los perros de la protectora de animales de Sant Boi, pero ninguna familia interesada se presentó. Por lo tanto, se decidió que las familias que ya tenían perros podrían entrar en el proyecto, siempre y cuando sus perros cumpliesen con los requisitos. Sea cual sea su procedencia, cada perro se prepara de manera individualizada, según las necesidades del paciente y la etapa en que se encuentre. Entre otras habilidades, destacamos las de acompañar al paciente en sus rutinas diarias al exterior; avisar en caso de caídas tanto a la familia como apretando el botón de ayuda; avisar cuándo el paciente abra la puerta que da a la calle; avisar al paciente si suena el teléfono; despertarlo si llama alguien a la puerta; recordale a la persona cuándo es la hora de tomar su medicación. Pero aparte de las habilidades especificas, se considera que el perro va a desempeñar un papel muy importante al proporcionar soporte afectivo y emocional tanto al paciente como a la familia, potenciar y promover la autonomía y la seguridad del paciente, además de prevenir posibles accidentes en el hogar. Empezamos a trabajar y se evaluaron cuatro perros: dos fueron eliminados, uno porque el perro no vivía dentro de la casa de la familia, el otro porque la familia no podía dar el apoyo necesario para el proyecto, y otros dos perros han recibido alguna formación. El primero, un bulldog francés de siete años, estaba haciendo un gran progreso en su entrenamiento de obediencia básica. La hija de la paciente era muy entusiasta en el proyecto y estaba trabajando duro. Pero por desgracia la enfermedad comenzó a manifestarse en formas graves y la familia se vio obligada a hospitalizar al paciente. El segundo, un pequeño mestizo de caniche y yorkshire, fue más lejos en su formación. La obediencia básica no era una consideración primordial, ya que no se esperaba que el perro para jugar un rol de acceso público con el paciente. Nuestra principal preocupación eran las tareas para ayudar a una mujer de 91 años que vivía sola con el perro en una pequeña casa ajardinada, que mantenía una alta grada de autonomía gracias al apoyo de la familia. Previa consulta a la hija de la paciente decidimos que el perrito cumpliese tres tareas: tocar la alarma botón con su pata si su dueña se caía, dar vueltas en frente de la paciente si el teléfono sonaba, y despertar a la paciente cuando los familiares llamaban a la ventana del dormitorio. Al principio, el ritmo de entrenamiento fue lento, ya que teníamos que quedarnos con la hija en la casa del paciente, mientras que ella estaba en el centro de día, para entrenar al perro para un período muy breve de tiempo. Más tarde, una vez establecida la confianza, nos dieron la llave de la casa para que pudiéramos ir y entrenar los días que quisiéramos. A los pocos meses empezamos a entrenar con la hija, con el fin de pasar las habilidades del perro de ella a su madre. Pero, por desgracia, el paciente se puso peor y tuvo que ser hospitalizada. Dado que la familia no quería mantener al perro lo hemos adoptado para continuar su formación, a la espera de una nueva familia. Nuestras experiencias nos han llevado a las siguientes conclusiones: El perro debe ser entrenado lo más rápido posible. El apoyo de los miembros de la familia es la clave. El apoyo emocional proporcionado por el perro es tan importante como sus habilidades como perro de asistencia.

ASHA MIRÓ, AUTORA DE PALABRAS RECOBRADAS NACHO G. SAS 29 MAY 2014 Josep Miró apunta en un cuaderno las palabras importantes, esas que escriben su biografía y que no quiere que se pierdan en la laguna de la memoria, y su hija, la escritora Asha Miró, las recoge en Palabras recobradas. La lucha de mi padre contra el alzhéimer, un libro que pretende utilizar el optimismo y el buen humor para sobrellevar de la mejor manera posible el cuidado de una persona con alzhéimer. ¿Qué le lleva a escribir este libro? En palabras de mi padre, es mi manera de enfrentarme a su enfermedad. Tal vez tenga razón, pero la verdad es que llegar a la conclusión de que quería escribir un libro así fue un proceso personal y familiar bastante largo. Cuando recibí la noticia de boca de mi madre, se me cayó el mundo encima, supongo que como a todos los hijos que reciben esta noticia. Qué miedo da la palabra alzhéimer. En casa ya estábamos viviendo el caso de mi suegra y se me hizo un nudo en el estómago cuando mi madre me lo contó. Tras el shock inicial, tratando de afrontar la situación de la forma más positiva, no lo puedo evitar, decidí hablar con mi padre del tema abiertamente. Mi sorpresa fue ver como él manejaba la situación. Consciente de que su memoria empezaba a flaquear, hacía tiempo que empezó a anotar palabras en una pequeña libreta. Eran palabras que en un momento dado le parecían importantes y no quería perder. Podían surgir en cualquier conversación cuando él buscaba una palabra que se le resistía y, cuando la lograba encontrar o alguien se la recordaba, la anotaba rápidamente para que nadie se la pudiera quitar. Tras algún que otro tira y afloja, finalmente me dejó ojear su libreta. Me pareció extraordinario que mi padre hubiera diseñado ese mecanismo de defensa ante la enfermedad y que se resistiera a que se llevasen sus palabras. En ese momento pensé que debía escribir este libro para, a través de las palabras que mi padre anotaba, reconstruir su identidad como persona, como marido, como padre, como amigo. ¿Qué valores intenta trasmitir el libro? ¿Cuál es su mensaje? Cualquiera que lea el libro verá que no es un libro sobre el alzhéimer, es un libro sobre una vida y, como tal, intenta transmitir los valores que mis padres me inculcaron desde pequeña: el amor, la mirada positiva ante situaciones difíciles, la superación, la lucha contra las adversidades. No es un libro triste, es un libro positivo que en cierto modo hace lo que mi padre hace con el alzhéimer, «reírse de él, reírse con él». Mi padre cuenta que tiene tres amigas: mi madre, que le ayuda en todo y siempre está a su lado; la música, que le ha hecho vivir momentos inolvidables; y la enfermedad, esa amiga de la que no se fía, que le pone de vez en cuando la zancadilla, pero con la que tiene que convivir. Y tal vez, ese sea el mensaje principal. A todos los que nos toca convivir con el alzhéimer nos toca lidiar con situaciones difíciles, duras, pero que se pueden manejar mejor si intentamos no perder el buen humor. ¿Qué aporta la lectura del texto al cuidador de una persona afectada por la enfermedad de Alzheimer? Difícil pregunta. No sé qué le aportará a cada una de las personas que día tras día viven la enfermedad de otro como propia, pero sé lo que me gustaría que les transmitiese: optimismo. Estar al cuidado de un enfermo de alzhéimer puede llegar a ser muy duro, muy injusto. Lo damos todo y a veces parece que no sirve para nada. Pero no es cierto, todo el amor que damos al enfermo sirve y mucho, aunque a veces nos desesperemos por lo incomprensible de la situación. Creo que una mirada positiva, huyendo del dramatismo, puede ayudar a todos esos luchadores silenciosos a llevar un poquito mejor su carga. Usted y su padre han elegido 25 palabras a partir de las cuales reconstruir el pasado. ¿Cómo se les ocurrió esa idea y cómo fue el proceso de selección? El proceso de selección no fue fácil. La idea surgió de forma natural mientras leía su primera libreta de palabras, donde encontramos palabras que habían sido y eran parte de su vida, que la podían reconstruir. Desde la de su mujer Electa, hasta la de India, de donde somos mi hermana y yo, pasando por Vilanova de Prades, su pueblo natal, o su adorada música. Enseguida vi que allí estaba la esencia de mi padre, lo que él había sido, lo que quería que sus seres queridos recordaran de él. Entendí su preocupación porque sus nietos pudieran algún día conocer al hombre que había sido, no sólo al abuelo cariñoso y «algo despistado» que juega con ellos y que ha compuesto una canción de cuna para cada uno. Mi padre ha tenido una vida intensa, en momentos dura, en momentos feliz, como la han tenido los padres y los abuelos de los lectores que se acercan al libro. ¿Qué le han dicho los lectores? Lo que más me sorprendió en las primeras presentaciones, y de lo que no era consciente, es que es el primer libro, o eso me dicen, escrito por un enfermo de alzhéimer en primera persona. Muchas de las personas que lo han leído, habían leído previamente libros de médicos o cuidadores. Sin duda, estos libros les habían ayudado, pero ahora se encontraban con algo distinto, con la voz del enfermo, con sus sentimientos, sus miedos y sus anhelos contados de primera mano. Desgraciadamente, hoy en día, prácticamente todos tenemos algún ser querido afectado por esta enfermedad. Me emociona que la gente me explique que lo ha pasado bien leyendo el libro, que se ha sentido acompañada, reconfortada, que incluso les he arrancado alguna sonrisa en alguno de los pasajes. Me encanta que la gente me diga que es un libro tierno, bonito, emotivo y vivo, porque de eso va, de la vida, de la vida de mi padre, que puede ser la vida de los abuelos, padres y hermanos de toda la gente que se me acerca. El cariño de las personas que comparten conmigo sus historias después de leer el libro, y que me dicen que les ha ayudado, es la mejor de las recompensas a la que podría aspirar.

ALBERTO NIETO, DIRECTOR DEL CORTOMETRAJE TÚ Y YO, EL DOCUMENTAL NACHO G. SAS 20 MAY 2014 A partir del proyecto Reminiscencias. Arte y cultura contra el Alzheimer, un programa desarrollado por Las Cigarreras Centro Cultural y el MACA, junto a la Asociación de Enfermos de Alzheimer de Alicante, el director Alberto Nieto nos cuenta los beneficios del arte como herramienta terapéutica.   ¿Cómo surge la idea de hacer este cortometraje documental? Desde el DOGO (Departamento de Orientación y Gestión Ocupacional) se mandó una oferta a los alumnos del Centro de Estudios Ciudad de la Luz para que realizaran un «audiovisual» sobre las visitas de los enfermos y sus familiares. A esa convocatoria se apuntaron el equipo de cámara y sonido, quienes asistirían a las visitas de los museos. Una vez que el equipo se formó, el Centro de Estudios contactó conmigo. Me explicaron el proyecto y desde el primer momento me ilusioné para afrontar la dirección. Hasta la fecha tenía experiencia en distintos puestos de un rodaje pero nunca siendo el director por lo que fue un reto. Después de una serie de reuniones consideré que un cortometraje sería lo ideal para mostrar la idea. Una vez que comenzó el rodaje, el guión se fue creando. Primero grabábamos las visitas, según avanzaban fui definiendo qué se quería contar, quiénes iban a ser los protagonistas y por último, cómo lo íbamos a relatar. ¿Qué sabía usted de la enfermedad antes de hacer este trabajo? El alzhéimer es una enfermedad bastante conocida. Antes de realizar Tú y Yo tuve ocasión de ver el documental Bicicleta, cuchara, manzana y la película de animación Arrugas. Estás dos películas me formaron sobre la enfermedad. Creo que ambas tratan perfectamente la evolución de la enfermedad desde un punto de cercanía. ¿Qué objetivo persigue Tú y Yo? Desde el principio encaré el proyecto como un cortometraje positivo y esperanzador. No quería centrarme en la parte trágica de la enfermedad sino en los valores alentadores que me encontré en las visitas a los museos y con los testimonios y experiencias vividas por los enfermos, familiares y psicólogos. Soy un defensor de ver siempre el vaso medio lleno y de adaptarse a los cambios y dificultades que pone la vida. Creo que el documental tiene parte de esa filosofía. Los protagonistas son personas luchadoras que aceptan la enfermedad y ponen todo su esfuerzo en vivir lo mejor posible. Es una ventana abierta para todas las personas que padecen alzhéimer y sus familiares, en la que pueden mirar, reconocer que no están solos y ver como se puede llevar la enfermedad siendo felices. Los protagonistas son un claro ejemplo para cualquier espectador. Además, desde el primer momento tenía claro que en esos veinte minutos de duración había que transmitir como mínimo una emoción, que el público después de verlo no se quedase indiferente. Su trabajo está dentro del proyecto Reminiscencias, un programa destinado a que las personas con alzhéimer descubran el arte a través de visitas a museos. ¿Qué le parece la utilización de las terapias no farmacológicas como herramienta para mejorar la calidad de vida de los enfermos de alzhéimer y de sus familias? Creo que el arte puede ayudar a mejorar la calidad de vida de cualquier enfermedad. La música, la pintura, el teatro, la danza, el cine, etc. son lenguajes universales que no necesitan explicación. El contacto con cualquier disciplina artística alimenta a las personas ayudando a sentir emociones y nuevas sensaciones. Por ello creo indispensable el arte como herramienta para mejorar la calidad de vida. En el documental sólo hay que ver las expresiones de los enfermos y sus familiares cuando realizan las visitas a los museos. Esos momentos son un paréntesis en su día a día. Sin ninguna duda considero imprescindible los tratamientos no farmacológicos, ya que las reacciones que se producen al escuchar, ver, sentir u oler dan unos resultados increíbles. ¿Cómo ha sido la experiencia de trabajar con personas afectadas por la enfermedad neurodegenerativa y con sus familiares cuidadores? Los primeros días el equipo de rodaje empezamos con mucha precaución. Estábamos avisados de que tanto las cámaras como los micrófonos podrían perturbar a los enfermos. Al principio nos manteníamos en silencio rodando a cierta distancia, no queríamos ser un problema en las visitas. Pero según avanzaban los días, los enfermos y familiares se iban acercando a nosotros. Nos preguntaban que tal iba el día a día, o que estábamos grabando. Poco a poco empezamos a coger confianza y tanto ellos como nosotros nos sentíamos más cómodos. Aunque las reacciones de los enfermos podían ser inesperadas, en un ambiente de calma y control gracias a las propias guías de las visitas, llevamos un rodaje muy placentero. Los últimos días había momentos en los que apagábamos las cámaras y nos poníamos junto a la visita para escuchar las conversaciones que iban surgiendo y para hablar con ellos. Una vez terminado el rodaje sigo teniendo relación con muchas de las personas que formamos parte de las visitas de Reminiscencias. Por ejemplo mantengo una buena relación con Pilar y Rafael, pareja de protagonistas, estamos en contacto vía whatsap mandándonos mensajes y fotografías preguntando por nuestra vida diaria. ¿Cómo ha sido la acogida del público que lo ha visto? ¿Qué le han dicho? Hasta la fecha, los espectadores han elogiado la sinceridad que desprende el documental. El público empatiza con los protagonistas y por suerte ese era uno de los principales objetivos. Curiosamente después de cada proyección los asistentes tenían que secarse las lágrimas ya que la cercanía con la que se trata el tema consigue emocionar al espectador. Por lo general nos transmitían sus elogios y agradecían a los protagonistas la enseñanza que les dan a la hora de sobreponerse a una enfermedad como el alzhéimer.

LOURDES BERMEJO GARCÍA DIRECTORA DEL ESTUDIO Nos encontramos, en un momento de búsqueda de nuevos y mejores modos de organización y de desempeño profesional en relación a la atención a las personas que padecen demencia. Se trata, no solo de que tengan la atención sanitaria que precisan, sino la mayor calidad de vida posible, y que sus derechos estén garantizados. Para ello, los recursos, además de ofrecer oportunidades terapéuticas, deben permitirles vivir lo mejor posible con su demencia. Hoy en día, la mayoría de los recursos para estas personas están basados en una visión muy biomédica que si bien genera efectos positivos en algunos aspectos asistenciales, no les brinda todas limita oportunidades posibles para satisfacer otras necesidades psicoafectivas, que sabemos imprescindibles para que cualquier persona pueda sentirse bien y tener calidad de vida. Es imprescindible ya cuestionarse cómo favorecemos: el bienestar emocional (poder recibir y expresar afecto, sentirse querido); las relaciones interpersonales y la inclusión social (conocer a otras personas y hacer amigos, disfrutar de la compañía de otros, sentirse miembro de un grupo y, en general, de la sociedad), el desarrollo personal (realizar actividades y ocupaciones valiosas e interesantes para ella, desempeñar roles de adulto, es decir sentirse útil y valioso) o la autodeterminación (continuar tomando decisiones y teniendo control de su vida, aun cuando tenga limitaciones y necesite ayuda para ello). La persona con demencia necesita oportunidades (de relación y de actuación) que le ayuden a compensar el sufrimiento que supone percibir su deterioro (errores, dificultades, olvidos…), a ser lo más competente y capaz posible y a sentirse respetado, aceptado y querido a pesar de sus actuales circunstancias. Este proyecto ha consistido en poner en marcha una Unidad de Calidad de Vida (a partir de ahora, UCV) (recurso temporal -de 5 meses de duración- de atención diurna) para personas con demencia basada en el Modelo de Calidad de Vida y en la Atención Centrada en la Persona. En esta UCV han participado 8 personas (como Grupo Experimental) diagnosticadas con demencia en un estadio leve y leve/moderado que vivían en su entorno natural (solos o en familia). Para conocer el efecto en las personas, de esta experiencia se ha contado con un Grupo Control (formado por otras 7 personas), con características parecidas en relación a su enfermedad y a su contexto de vida, y que no han acudido a ningún otro recurso. También se ha analizado el efecto de esta experiencia en los familiares y en el personal de la UCV, así como en el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del IMSERSO en Salamanca, en el que ha tenido lugar la iniciativa. Para las personas con demencia esta experiencia ha sido muy beneficiosa puesto que ha mejorado diversos aspectos de su calidad de vida (como su bienestar emocional, relaciones interpersonales, inclusión social, desarrollo personal); han presentado mejoras importantes en su capacidad y deseo de decidir (autonomía) demostrando una mayor implicación e iniciativa en la realización de actividades, desempeño de roles y asunción de responsabilidades. Además, han mejorado en sus capacidades cognitivas (orientación, memoria, lenguaje y praxis) y han mantenido sus capacidades funcionales (independencia en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria). Para los familiares ha resultado muy positivo ya que han mejorado su forma de ver y de apoyar a su enfermo (descubriendo capacidades que no conocían), por acceder a información sobre recursos y aprender criterios para su selección, y por la convivencia con otros familiares y enfermos, en un ambiente de confianza y aceptación mutua. Para los profesionales de la UCV por su aprendizaje y mejora en el modo de relacionarse y de ejercer su rol profesional; tanto con las personas con demencia, como con sus familiares y entre si (trabajo en equipo interdisciplinar). Para el CRE de Atención a personas con enfermedad de de Alzheimer y otras demencias del IMSERSO y sus profesionales ha supuesto el inicio de un proceso de mejora para avanzar más en la mejora de la calidad de vida de las personas con demencia. La calidad de vida es, y será cada vez más, un aspecto esencial en todos los recursos de atención a las personas con demencia. Saber cómo desarrollar formas de organización y de trabajo para lograrlo, nos va preocupar y a ocupar a todos los que estamos comprometidos con las personas con demencia, en su vida cotidiana y en los recursos asistenciales. *Este estudio se ha realizado dentro de las acciones del «Espacio Transfronterizo sobre el Envejecimiento» del Programa de Cooperación Transfronteriza España-Portugal 2007/2013, impulsado por el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso, la Fundación General de la Universidad de Salamanca y la Fundación Reina Sofía.

JOSÉ CANO BRUSTENGA, AUTOR DEL LIBRO ESTO ES ASÍ NACHO G. SAS 10 ABR 2014 Primero decidió anotar las rarezas de su esposa. Más tarde, ya confirmado el diagnóstico, siguió poniendo negro sobre blanco el día a día de la enfermedad y su cuidado. Tres años después, José Cano Brustenga publica Esto es así, un diario sincero y espontáneo de cómo es la vida de un matrimonio al que el alzhéimer se le ha metido en casa. ¿Qué le impulsa a contar su experiencia en este libro? En realidad las cosas no fueron así. Me explico. Uno comienza a notar comportamientos algo raros en su esposa, que no entiende. Y toma nota de alguna cosa que otra, por ver si se repite o no, por si ha sido «casualidad» o empieza a ser «costumbre», porque… no entiende. No entiende que una mujer maestra, terapeuta, autora de libros para educación especial con más de cuarenta años de profesión, empiece a comportarse de «otra forma». Y comienzo a tomar notas, un día, otro día, y otro… ¿Y por qué un diario? Nunca había pasado por mi mente semejante propósito. Cuando inscribí a mi esposa en el Servicio de Estancia Diurna en la AFA de Albacete, la psicóloga que me entrevistó, cosa que hacen con todos los familiares, me animó a seguir tomando nota de esas cosas «raras» que yo le estaba comentando, porque entendía que ese testimonio podía ser un buen y útil documento. Sostenidas y frecuentes invitaciones a no cesar en mi labor por parte de las psicólogas me fueron «empujando» hasta llegar, tres años después, a lo publicado. ¿Cuál es el objetivo del libro? ¿Qué ha intentado plasmar en sus páginas? El objetivo no fue otro que intentar comprender (y asimilar) personalmente lo que estábamos viviendo (en casa solo estamos los dos, mi esposa y yo, desde hace cincuenta y ocho años…). Porque esa era mi única intención: tomar notas día a día, tal cual, sin retoques ni disimulos, no ha salido un libro que pretenda adoctrinar en nada, ni una novela. Ha salido un diario, tal cual, espontáneo, sincero, real y, hasta donde ello me haya sido posible, objetivo. Por ello, cuando me preguntan ¿qué he intentado plasmar en el libro? no se me ocurre otra respuesta que: el propósito de contar el día a día real de un cuidador (24 horas sobre 24) y la evolución de la enfermedad del Alzheimer en su esposa. ¿Qué aporta la lectura del texto al cuidador de una persona afectada por la enfermedad de Alzheimer? Ahora, después de publicado el diario, pienso que puede ayudar de alguna manera positiva a quienes tienen en su entorno a personas mayores, para que puedan estar advertidas si observan comportamientos atípicos. Y, no sé si en un exceso de optimismo o quizá mi deseo de ayudar, acaso también puede consolar a quienes ya están en estos trances, cuidando de «su enfermo», para que sepan que esto pasa, y pasa de estas maneras y lo vivimos todos. En la presentación de Esto es así, el Dr. Segura (jefe del Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario de Albacete) fue más allá: afirmó que si estuviera en su mano recomendaría que todo el personal sanitario que trata con ancianos lo tuviera como manual de uso diario, pues le sería muy útil. Usted fue durante años columnista del desaparecido diario La Verdad de Albacete. Desde su punto de vista, ¿qué opinión le merece el trato que se da a la enfermedad de Alzheimer desde los medios de comunicación? Yo distinguiría dos períodos: Hasta hace unos cinco años, no sé si por desconocimiento o por desinterés, la atención al tema ha sido escasa. Que si una notita el Día del Alzhéimer, o algún reportaje, más bien exiguo, el día de la cuestación… Más recientemente creo que se atiende un poquito más (digo poquito). Aunque para ser sinceros, muchas de las cosas que se hacen o salen publicadas se deben más al tesón de quienes colaboran con las asociaciones, que una veces porque son amigos, otras porque les tocan la fibra sensible, logran que se publiquen artículos, se hagan entrevistas en radio y… ¡hasta aparezca alguna referencia en alguna cadena de TV!. Probablemente esta atención en los medios siga incrementándose. Soy optimista en esto. ¿Qué le han dicho los lectores? De todo. Pero siempre cariñosamente. La verdad es que, a estas alturas, ya no sé si creérmelo. Algunos te dicen que ahora no se sienten tan solos, otros te agradecen haberles encendido la linterna para explicarse ciertos «despistes» de su familiar. Hay quiénes se preguntan cómo se puede sobrellevar esto, o de dónde sacas fuerzas (será porque creen que por tener 82 años ya soy mayor…) y quienes casi te vitorean (y no es para tanto). Un lector de Alicante ha dicho, literalmente: «El libro es solo, y todo, un canto de amor, contado con tal sinceridad, que el autor desvela una intimidad doméstica, que casi nadie estaríamos dispuestos a hacer». Lo cierto es que el libro ha tenido una excelente acogida. De hecho, AFA Albacete está pensando en reeditarlo.