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Blog del CRE Alzheimer

INICIATIVA DEL CRE DE ALZHEIMER CRE DE ALZHEIMER 24 NOV 2014 Las investigadoras Laura Coll y Sara Domènech, de la Fundació Salut i Envelliment (FSIE), de la Universidad Autónoma de Barcelona, aseguran que el fútbol puede ser una buena herramienta para luchar contra el alzhéimer. Los resultados provisionales de su estudio dicen que la terapia de reminiscencia basada en los recuerdos asociados a este deporte «mejoran la comunicación, la atención y el ánimo de los enfermos». Esta idea ya se apunta en el fantástico documental Fútbol un refugio en el recuerdo, un trabajo del periodista José Larraza para el programa de Canal +, Informe Robinson, que sirvió para abrir la charla-coloquio La memoria del fútbol, celebrada en el CRE de Alzheimer y en la que, junto a las citadas investigadoras, tres exfutbolistas -Michael Robinson, Vicente del Bosque y Juan Mari Zorriqueta, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Futbolistas de Veteranos (FEAFV),- contaron a los más de 150 asistentes sus primeros recuerdos relacionados con el fútbol y mostraron su satisfacción por los beneficios terapéuticos de la citada terapia no farmacológica. La memoria del fútbol, que presidió el director general del Imserso, César Antón Beltrán, y coordinó la directora-gerente del CRE de Alzheimer, María Isabel González Ingelmo, se enmarca dentro del plan de acciones de sensibilización que desarrolla el Centro para mejorar el conocimiento que la sociedad tiene de las demencias.

SÒNIA MAYMÓ NEUROPSICÓLOGA DE AFA BARCELONA Es bien sabido que el mal de Alzheimer es una enfermedad con una incidencia cada vez mayor en todo el mundo. Según un informe reciente realizado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Asociación Internacional de Alzheimer (ADI), cada año aparecen 7.7 millones de nuevos casos de demencia. El alzhéimer es la más usual y conocida de las demencias y afecta a más de un 27% de los mayores de 85 años. Se calcula que en 15 o 20 años estas cifras podrían duplicarse, ya que la edad es el principal factor de riesgo para desarrollar esta patología y nos encontramos frente a un importante aumento de la esperanza de vida. Este incremento en la longevidad provocará, a su vez y de forma inevitable, un aumento de las patologías asociadas al envejecimiento. Cuando en el seno de una familia es diagnosticada una enfermedad como esta, el entorno se siente confuso y desamparado frente a esta nueva situación. ¿Qué supondrá exactamente para la estructura familiar? ¿Cómo debemos hacerle frente? ¿Qué pasos tendremos que seguir? Son muchas las asociaciones que centran su labor principal en dar soporte a estas familias, asesorando tanto en aspectos legales, sociales y psicológicos, como facilitando información sobre la enfermedad y los diversos recursos que se encuentran a su disposición. Para poder hacer frente al diagnóstico es imprescindible conocer la enfermedad a la que nos enfrentamos. Si no entendemos por qué sucede lo que sucede y somos capaces de entender el comportamiento de nuestro familiar, difícilmente podremos ayudarle y acompañarlo en el proceso. Es importante entender que nuestro día a día irá cambiando, así como cambiará la autonomía y conducta de nuestro ser querido. Pero no hay que ver el cambio como una amenaza o como una pérdida. La vida es una serie de cambios constantes y está en nuestras manos conseguir las herramientas para adaptarnos a éstos y convertirlos en oportunidades. Habrá que reajustar las rutinas diarias, tomar decisiones que no siempre serán fáciles y lidiar con situaciones que requerirán la puesta en práctica de estrategias nuevas para las familias. Pero no estamos solos en este camino. Existen profesionales que podrán aligerar las cargas derivadas del rol de cuidador, personas de nuestro entorno que nos ofrecerán su ayuda y amigos y familiares que estarán ahí para escucharnos y darnos soporte. Es importante que aprendamos a pedir ayuda, a reconocer nuestras propias emociones y aceptar nuestras limitaciones. La lucha será constante. Pero recordad…no estamos solos.

EVA MARTÍNEZ MELLADO PEDAGOGA En la enfermedad de Alzheimer y otras demencias se produce un deterioro constante de las capacidades, incluyendo la capacidad para llevar a cabo las actividades necesarias para vivir independientemente. Para un enfermo de alzhéimer es muy frustrante darse cuenta de que esto está sucediendo. La ansiedad, la irritabilidad, la ira, la agresividad y la apatía y el retraimiento, a menudo aparecen como síntomas de la enfermedad de Alzheimer. Estos comportamientos son el resultado del reconocimiento de que sus capacidades básicas se están deteriorando, y junto con las habilidades, la propia independencia. Desafortunadamente, esta tendencia no puede invertirse, es decir, la naturaleza de la enfermedad. Podemos, sin embargo, proporcionar tratamientos que retrasen el avance y los efectos cognitivos de la demencia. A tener en cuenta para los cuidadores: A pesar de que no puede controlar el proceso de la enfermedad, necesita recordar que puede controlar muchos aspectos que afectan a su enfermo. Tiene que cuidar de sí mismo, de modo que pueda seguir haciendo las cosas que son más importantes. Necesita simplificar su estilo de vida para que su tiempo y energía estén disponibles para las cosas que son realmente importantes en cada momento. Necesita cultivar el don de permitir a otros que le ayuden, porque el cuidado de su familiar es una tarea demasiado grande para ser hecho por una sola persona. Tiene que tomarse un día libre a la semana y no preocuparse por lo que pueda o no ocurrir en el futuro. Necesita estructurar su día a día porque un horario organizado le hará la vida más fácil a usted y a al enfermo. Mantenga un buen sentido del humor porque la risa ayudará a ver las cosas desde una perspectiva más positiva. Recuerde que su enfermo no está siendo difícil a propósito, sino que su comportamiento y sus emociones están distorsionadas por la enfermedad. Disfrute de lo que su ser querido todavía puede hacer en vez de lamentarse por lo que ha perdido. Apóyese en los demás y no descuide sus relaciones de amor y amistad. Recuérdese a mí mismo con frecuencia que hace lo mejor que puede en cada momento. Blog de la autora

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA Hablar de alzhéimer significa hacer mención directa a la que puede considerarse como la epidemia del siglo XXI, una enfermedad que ataca desde sus más profundas bases a la persona que la sufre, llegando a convertirla prácticamente en una tabula rasa. En la actualidad existe evidencia clínica reconocida de los beneficios experimentados en los pacientes que combinan tratamiento farmacológico y tratamiento no farmacológico desde que el enfermo se encuentra en la fase leve de la enfermedad. La efectividad del tratamiento farmacológico en esta fase unido al potencial cognitivo del paciente y el conjunto de técnicas no farmacológicas administradas en fases tempranas de la enfermedad se unen para conseguir resultados muy positivos en la persona aquejada que se traduce en una ralentización en el avance del síndrome y, por tanto, una mejora notoria de su calidad de vida. Muestra de ello es el seguimiento efectuado durante años a una paciente aquejada de alzhéimer, diagnosticada en fase leve en el año 2008, cuya manifestación se produjo a través de serias alteraciones en las áreas cognitivas de orientación, memoria, praxias, atención, cálculo y función ejecutiva. Tras las valoraciones de la paciente a partir del informe médico y las evaluaciones iniciales con el test Minimental y la batería CAMCOG se procedió a instaurar un programa basado en la rehabilitación neurocognitiva a través del programa Gradior, herramienta dirigida fundamentalmente al tratamiento no farmacológico sobre personas aquejadas de demencia. Se planteó un programa de rehabilitación integral en el que trabajar no solamente las áreas afectadas, sino el total de áreas cognitivas. Considerando los datos obtenidos a partir de la observación de los resultados a lo largo de la intervención a través del Programa Gradior, se puede concluir la evidente mejoría de la paciente en las distintas funciones cognitivas. Desde el momento del inicio de la intervención hasta el último año de intervención estudiado, y tomando como referencia el índice porcentual de ejercicios de rehabilitación cognitiva correctamente resueltos, la paciente ha ganado 16,1 puntos porcentuales en aciertos, repartidos en las distintas modalidades cognitivas trabajadas. Esto se traduce en una mejora cognitiva integral y un mayor grado de autonomía personal, lo que repercute de manera directa en la calidad de vida de la paciente, decididamente distinta en términos positivos en comparación al momento en el que comenzó tratamiento no farmacológico en 2008. Puesto que la intervención realizada va orientada en todo momento a aumentar la calidad de vida de la paciente, la mejor manera de observar si este objetivo se ha alcanzado es la comparación pormenorizada de cada una de las funciones cognitivas, las cuales están directamente implicadas en la correcta realización del conjunto de actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. La siguiente figura muestra de manera gráfica dicha comparación, recogiendo los resultados obtenidos durante las evaluaciones cognitivas realizadas a la paciente utilizando la batería neurocognitiva CAMCOG-R, test neuropsicológico diseñado para la valoración del deterioro cognitivo en personas de edad avanzada y que incluye elementos representativos de todas las áreas de funciones cognitivas especificadas en criterios diagnósticos operativos, en los que destacan el DSM-IV-R y la CIE-10. La primera barra de cara área cognitiva representa los valores normales correspondientes a una persona sana. Las siguientes barras representan cada una de las evaluaciones cognitivas realizadas a la paciente durante el periodo de observación, indicando el número que corona cada barra la puntuación obtenida en cada evaluación. Obsérvese la evolución cognitiva positiva de la paciente a lo largo de las valoraciones.

EVA MARÍA RODRÍGUEZ TORRECILLAS PSICÓLOGA ESPECIALISTA EN EVALUACIÓN Y ESTIMULACIÓN COGNITIVA En los últimos años, la prevalencia del alzhéimer se ha multiplicado en España. Más de 400.000 personas, mayores o menores de 65 años, padecen dicha demencia. En la actualidad, muchas son las investigaciones que señalan cuáles pueden ser los factores de riesgo para padecer demencia (falta de sueño, malos hábitos de alimentación, falta de ejercicio, hipertensión, etc.). Y aunque los hábitos de nuestra sociedad parecen llevarnos hacia el alzhéimer, dichas investigaciones nos muestran las medidas de prevención que se pueden tomar. De la misma manera, al aumentar la prevalencia del alzhéimer, también ha aumentado la concienciación de la sociedad, de los cuidadores y de los profesionales para paliar los efectos principales de la enfermedad. En los últimos tiempos, raro es que los centros asistenciales y residenciales no cuenten con profesionales especializados en tratamientos no farmacológicos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Entre los tratamientos no farmacológicos encontramos la estimulación y rehabilitación cognitiva para trabajar las funciones superiores como la memoria, la atención o el lenguaje; psicomotricidad gruesa y fina para potenciar la movilidad, la coordinación y la lateralidad; dándoles las herramientas necesarias para el entrenamiento en las actividades de la vida diaria, disminuyendo la ansiedad y la depresión a la vez que se fomentan las habilidades sociales. Sin embargo, y aunque la concienciación ante la enfermedad cada vez es mayor, a los profesionales que trabajamos con este colectivo, se nos presenta un reto: en demasiadas ocasiones los pacientes llegan a la institución con un grado de deterioro grave (GDS5, 6 y7), donde la estimulación cognitiva al uso es difícil de aplicar en ellos. En estos casos, lo que mejor funciona es la estimulación sensorial. Esta ayuda a disminuir la agitación y la inquietud del paciente, mejorando su forma de expresión y comunicación, trabajando la reminiscencia y proporcionándole al paciente gran variedad de estímulos. ¿Cómo se trabaja la estimulación sensorial? Los grupos deben ser lo más homogéneos posibles, siendo preferible trabajar de manera individual. La sesión debe ser de 30 minutos aproximadamente. Deben trabajarse cada uno de los sentidos (vista, gusto, olfato, oído y tacto). Aunque son muy numerosos los ejercicios que pueden llevarse a cabo, los que mejor funcionan son la estimulación táctil y la estimulación auditiva. Tocar distintas formas, distintas texturas, así como acariciar al paciente (con la yema de los dedos, brochas suaves…) o masajear la zona craneal o facial les proporciona gran tranquilidad y su ansiedad disminuye notablemente. En la estimulación táctil, también funciona muy bien la terapia asistida con animales, ya que acariciarlos y tocarlos muestra un gran poder terapéutico. Otra de las modalidades sensoriales más estimulante es la auditiva, y sobre todo a través de la música, porque ilumina la cara de los pacientes, los trasporta a tiempos felices y pasados aunque presenten un gran grado de deterioro cognitivo. Uno de los métodos que se basa en todas las premisas señaladas es el Método Montessori, método diseñado para la educación infantil, pero adaptado para personas mayores con gran aceptación. Por todo lo anterior, animo a todos los profesionales a trabajar la estimulación sensorial sea cual sea el deterioro que presenta el paciente. De la forma más individualizada posible (aunque en los centros asistenciales es difícil de llevar a cabo, a pesar de que sus beneficios sean mayores que la terapia grupal). Porque como dijo Pasqual Maragall «El Alzheimer borra la memoria, no los sentimientos»; sentimientos que sin duda aporta la estimulación sensorial.

RUY PORTILLO, DIRECTOR DEL CORTOMETRAJE EL CIELO EN EL LAGO NACHO G. SAS 22 OCT 2014 El director mexicano Ruy Portillo refleja con maestría la contradicción entre la presencia física y la ausencia psicológica de una enferma de alzhéimer, mediante el retrato de una relación entre madre e hijo. La cinta ha ganado el Premio Jordi Solé Turá al mejor cortometraje de ficción en 2014. ¿Por qué decide hacer un cortometraje sobre la enfermedad de Alzheimer? En primer lugar porque soy cineasta y me gusta escribir mis historias y creo que lo mejor para contar historias es estar relacionado con ellas, conocerlas o estudiarlas. Y en mi caso, mi historia es muy personal, ya que mi abuela Lupita, con la que viví muchos años, vivió con la enfermedad los últimos años de su vida. Me di cuenta de que la enfermedad no solo afecta a los pacientes, sino a todos los que los rodean y moldea para bien o para mal la vida del resto de los integrantes de la familia. Cuando mi abuela estaba enferma aún, platicando con un primo mío, hablábamos de cómo ella ya no era ella, pero siempre al sentir sus frías manos arrugadas sabías que en esencia seguía siendo ella. Ahí escribí la historia que en un final tenía un final trágico y terrible, pero cuando mi abuela murió, decidí reescribir el guión y contar una historia mágica y bonita. ¿Cuál es el mensaje que pretende trasmitir? Primero, que quise hacer un homenaje a mi abuela que quiero y extraño tanto. Y luego, poder contar a todos los que estén involucrados en una situación similar que no son los únicos, que hay muchas familias pasando por lo mismo, y explicarles que hay que aprender a dejar ir, hay que soltar a nuestros seres queridos para que ellos puedan también soltarse de este mundo y en su momento partir en paz. Y como último, contar a todos los que no están relacionados con la enfermedad un poco de lo que vive un paciente con alzhéimer y su familia. El cielo en el lago refleja muy bien la contradicción entre la presencia física y la ausencia psicológica. ¿Por qué quiso darle ese enfoque? Justo por lo que cuento sobre mi plática con mi primo Adrián. Cuando nos enteramos de que mi abuela tenía la enfermedad, nosotros que habíamos sido tan cercanos a ella, ahora no la teníamos más. No estaba con nosotros. Cuando platicábamos con ella en momentos parecía una niña, en otros parecía ausente, en unos más ni siquiera estaba ahí. Pero al ver sus ojos el mismo brillo se reflejaba en ellos, al tocar su piel la misma sensación de viejita linda estaba ahí, al acercarte a darle un beso su mismo aroma que recuerdo desde la infancia permanecía en su pelo. Es algo muy difícil de explicar para los que no están cerca de una persona con la enfermedad, pero es algo tan sencillo de entender para todos lo que sí están cercanos a alguien con ella. Al final ese enfoque es la absurda contradicción que tiene esta desgastante enfermedad. Por otra parte, en el corto también se destaca el sufrimiento del cuidador, más terrible aún, precisamente por la conciencia del dolor. Sí, y aunque en esta parte solo está representada por un personaje, en realidad son todos mis tíos y seguro todos los hijos y nietos, esposos de muchos pacientes con alzhéimer. Todos estos que han tenido que cambiar su vida, organizar sus horarios, dividir su tiempo para poder dar las horas que ese paciente necesita para tener una vida cómoda y digna. Este personaje es un agradecimiento a mis tíos, prima y a todos los que devotamente cuidaron a mi abuela. Los pequeños momentos de la historia, como la foto del Papa, y la del niño que deambula por la casa, fueron momentos que ellos vivieron con mi querida abuela. También está presente, nada más comenzar la cinta, la soledad del cuidador principal, cuando trata de desahogarse con su hermana y ella se va de la casa sin escucharle. El personaje de María, la hermana, trata de dar un acento al personaje de Mario. Ella, que parece un poco fría, es una mujer que aún tiene que llegar a casa a cuidar a sus hijos, a atender a su marido y a cumplir con sus objetivos de vida propios. Ella ya cumplió su parte de este arreglo, de esta organización necesaria en la familia y aunque adora a su madre y a su hermano, tiene cosas que hacer. La intención era dar este acento de soledad a Mario, que es el hombre que se quedó soltero (detalle importante del cortometraje: no lleva anillo hasta la escena del banquete, en la que se ve que Mario rehízo su vida) y era importante hacer este personaje hombre, por hacer una diferencia, ya que en la realidad muchas veces son las mujeres quienes se quedan a cuidar a sus madres o padres cuando están en edad avanzada y son muchas veces las mujeres las que cambian y a veces hasta sacrifican sus vidas para cuidar a sus padres. Los diálogos alternan la gracia del disparate con la crueldad del olvido, reflejando muy bien esa especie de montaña rusa de sensaciones que conlleva el cuidado de una persona con demencia. Mi familia, por alguna extraña razón, ríe de todo y siempre intenta encontrar la gracia sobre la desgracia. También es algo muy mexicano, el humor negro y el poder reír pronto de la tragedia. Y creo que si no aprovechas los momentos alegres que te da la vida y las risas que aún puedes tener con las personas que tienen la enfermedad te estás perdiendo de los mejores últimos momentos que puedes tener con ellos. Es importante dar la mejor cara y vivir con risas en lugar de con llanto. Además del Premio Jordi Solé Turá, ¿El cielo en el lago recibió más galardones? El cielo en el lago ha participado en México en varios festivales, obteniendo reconocimiento en el Festival Internacional de Cine de Guanajuato como mejor corto Guanajuatense. En el Short Shorts México, Concepción Márquez recibió el premio a la mejor actuación femenina. También hemos sido galardonados con el premio del público al mejor cortometraje en el Festival de cine independiente de Pozos.