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Blog del CRE Alzheimer

DAVID HERNÁNDEZ ZAMARREÑO GRADO EN ENFERMERÍA. MÁSTER DE INVERVENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER DE LA UNIVERSIDAD DE SALAMANCA El aumento de la esperanza de vida de la población en los países desarrollados ha provocado un enorme incremento del número de pacientes con demencia. Las demencias en general se han convertido en un importante problema de salud pública, además del propio sufrimiento del paciente y de su familia. Se investigan numerosos posibles puntos «diana» para terapias farmacológicas que puedan frenar o evitar las lesiones iniciales del proceso, incluso con anterioridad a que tales lesiones produzcan síntomas. El presente trabajo fin de máster titulado «Alteraciones del líquido cefalorraquídeo en el diagnóstico presintomático de la enfermedad de Alzheimer», tiene como principal objetivo la identificación de biomarcadores existentes en el líquido cefalorraquídeo (LCR) que pudieran tener una relación con la enfermedad de Alzheimer y los distintos tipos de demencia, sobretodo en el diagnóstico presintomático, es decir, antes de que aparezcan los síntomas. La metodología llevada a cabo coincide con un estudio de revisión bibliográfica, utilizando bases de datos y revistas. Fueron empleadas un total de 89 referencias bibliográficas, mayoritariamente en inglés y español. La bibliografía fue enumerada mediante el método de Vancouver. La revisión bibliográfica se iniciará abordando en resumen los aspectos definitorios y conceptuales de la demencia tipo alzhéimer, tanto en su vertiente epidemiológica como de su patogenia y clínica, para seguir con los criterios diagnósticos habituales y el análisis de los biomarcadores que se estudian en el LCR de personas afectadas y en estadíos precoces. A partir de esa identificación, se procede a determinar si estos biomarcadores pueden tener una función predictora, es decir, alertarnos sobre aquellas personas que si bien no presentan ninguna alteración cognitiva, pueden desarrollarla en el futuro. Este simple hecho, nos permitiría adelantarnos a la enfermedad, instaurando los procedimientos terapéuticos más importantes para ralentizar su evolución, y en un futuro esperanzador, evitar su desarrollo. Es importante destacar los aspectos de sensibilidad y especificidad, elementos que informan sobre la utilidad de una determinada prueba, a la hora de diferenciar entre personas sanas y enfermas. Por otra parte, los actuales procedimientos de neuroimagen tienen un elevado coste económico y de tiempo, lo que provoca que se busquen métodos para el diagnóstico de las demencias, que pudieran abaratarlos, como el análisis del líquido cefalorraquídeo antes citado. El estudio de los datos nos permite indicar que los dos biomarcadores más implicados en la actualidad, son el beta-amiloide y la proteína Tau, elementos que se pueden encontrar alterados, tanto en etapas muy precoces (hasta 10 años antes), hasta en etapas en la que la enfermedad está claramente instaurada. Sin embargo, a pesar de todos los avances, actualmente no existe un tratamiento curativo para la enfermedad de Alzheimer, por lo que la precisión diagnóstico a la hora de diferenciar los distintos tipos de demencia no es elevada. En el momento en el que exista un tratamiento definitivo, la necesidad de elaborar un diagnóstico certero, favorecerá el desarrollo de las técnicas diagnósticas. En el anexo, se incluye una tabla de elaboración propia que comprende las características de 12 estudios con sujetos humanos, pudiéndose observar los cambios en los distintos biomarcadores estudiados en el transcurso de los mismos. «Contacto del autor».

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA En este artículo sobre el autocuidado, el segundo de una serie de tres, se va a abordar la gestión del insomnio, problemas físicos, ansiedad y depresión por parte de la persona cuidadora. Insomnio Las razones del insomnio en el cuidador pueden ser diversas: pensamientos de tristeza, culpa o estrés, entre otras. Detección del insomnio. El insomnio puede detectarse a través de la respuesta a preguntas como: «¿Me cuesta conciliar el sueño», «¿Me despierto a menudo durante la noche?», «¿Me despierto mucho más temprano que antes?», «¿Me levanto cansado por la mañana?». Afrontamiento del insomnio. El afrontamiento puede realizarse mediante medidas como: Usar la habitación sólo para dormir Dormir en una estancia tranquila y confortable Evitar la siesta y dormir durante el día Hacer ejercicio diario pero no durante la noche Evitar el tabaco, café, té y el chocolate Procurar ingerir cenas ligeras No mirar el reloj por la noche Problemas físicos Las personas cuidadoras corren un mayor riesgo de sufrir problemas físicos que los no cuidadores. Aún reconociendo el padecimiento no suelen solicitar atención médica y realizan menos conductas de cuidado de la propia salud. Molestias clásicas: fatiga, temblores, molestias digestivas, tensión muscular, cefaleas, dolor, trastornos cardiovasculares, alteraciones del sistema inmunológico, problemas respiratorios. Afrontamiento de los problemas físicos. Estos problemas pueden afrontarse de diversas formas: Buscar espacio para el autocuidado Tener presente que «cuidándonos cuidamos mejor» cuidamos mejor a los demás Realizar ejercicio físico Cuidar la alimentación Hacer relajación Acudir al especialista si es necesario Ansiedad La ansiedad se convierte en un problema cuando surge en situaciones en las que no existe un peligro real o cuando se mantiene en largos periodos de tiempo. Síntomas clásicos: preocupación, inquietud, miedo, fatiga, palpitaciones, temblores, sudor, tensión muscular, evitación de situaciones y/o personas, etc. Manejo de la ansiedad En primer lugar nos preparamos antes de enfrentarnos a la situación (no anticipando acontecimientos, intentando estar relajados, actuando con calma, controlando nuestras reacciones etc.). En segundo lugar, en caso de que la situación nos supere, respiramos profundamente, tomamos conciencia de que la situación va a pasar en un momento e intentamos visualizar la situación ansiógena desde un punto de vista externo, ya que las cosas se ven distintas desde fuera. En tercer lugar, cuando la situación haya pasado analizamos nuestra actuación percibiendo lo que se ha hecho bien y lo que puede mejorarse. En caso de no haberlo hecho bien, no debemos culparnos. Depresión Cuidar a una persona en situación de dependencia puede influir negativamente en el bienestar emocional de la persona cuidadora, haciendo que experimente cambios de humor repentinos e incontrolables sin motivo aparente, así como tristeza y pena. Síntomas clásicos: tristeza, anhedonia, llanto, aislamiento, agotamiento físico y emocional, irritabilidad, problemas de sueño y apetito, etc. Afrontamiento de la depresión. El afrontamiento puede realizarse de la siguiente manera: Aplaudir nuestras virtudes y premiarnos por el trabajo bien hecho. No juzgar nuestros propios sentimientos. No abandonar la relación con nuestras amistades. Plantearnos metas realistas. Intentar reflexionar antes de actuar. Perdonarnos nuestros propios fallos y aprender de ellos. Buscar el mejor momento del día para relajarnos.

JUAN SISO MARTÍN PROFESOR DE DERECHO SANITARIO DE LA FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD DE LA UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS. MIEMBRO DEL COMITÉ DE ÉTICA ASISTENCIAL DEL IMSERSO Y DE LA ASOCIACIÓN NACIONAL DE DERECHO SANITARIO La enfermedad de Alzheimer, auténtico universo clínico, es en realidad, una variante de un grupo de demencias y aunque el debate se centra en su etiología y terapias, hay una evidencia científica acerca de sus manifestaciones clínicas. Estamos en presencia de una patología que ocasiona una grave afectación de la capacidad de la persona que la padece. Sufren una auténtica patología de la libertad. En estas situaciones se producen distorsiones especiales de la capacidad de entender y por tanto de decidir. Esta enfermedad degenerativa neuronal sitúa a quien la padece en un progresivo deterioro de sus capacidades intelectivas. El daño que se produce en la persona que la sufre y en su entorno familiar es difícilmente comprensible por quien no conoce esta realidad. Estas personas, no obstante, no pierden de forma brusca e instantánea sus capacidades y por ello han de ser reputadas capaces hasta que el deterioro que sufren haga imposible mantener esta consideración. Es capital entender que un enfermo de alzhéimer, mientras no se encuentre en las fases avanzadas de su patología, es una persona a la que hay que presumir capaz y dispensarle idéntico trato que a un sujeto en posesión de todas sus potencialidades, sin precisar de la presencia o intermediación de ningún representante. Escuchar, informar, valorar su opinión y ayudar a decidir a estas personas es el sustrato imprescindible para construir una atención sanitaria digna y para tratar de estabilizar, en la medida de lo posible en cada caso, la autoestima de estos colectivos. Sucede así en la generalidad de las actuaciones profesionales hacia ellos, pero en algunas ocasiones se olvida y socialmente ni es admisible ni nos conviene como colectivo humano que somos. Conviene llamar la atención sobre este supuesto, ante el grave y dramático riesgo de considerar a estos enfermos personas sin valor y cerrarles el acceso a una atención sanitaria equitativa y solidaria. Urge abandonar la idea de que en esta sociedad impere un terrible sálvese quien pueda y los débiles, no pueden. Cuando en determinados terrenos vitales ya nada cabe esperar tiempos mejores, sí que se puede exigir, sin embargo, ser tratado con dignidad. El grado de evolución de una sociedad podemos medirlo por la sensibilidad que tiene y la consideración que dispensa hacia sus miembros más débiles.

FOTOGRAFÍA Y ALZHÉIMER: MIRELLA NACHO G. SAS 11 FEB 2015 Ternura es una palabra que define bastante bien la foto que ilustra este artículo. Con ella, Fausto Podavini ganó el primer en la categoría «Historias de la vida diaria» del World Press Photo 2013, uno de los certámenes de fotografía más importantes del mundo. Si se fijan, los espejos nos devuelven esperanza y resignación, muerte y vida, dedicación y amor, blanco y negro, según nos cuenta el autor de la foto: «Quería centrarme en los gestos, en la suspensión de esta historia de amor, los detalles y las caras, y no quería que el color afectara a esa idea. Mirella es una obra en la que los gestos suspendidos, el momento anterior y el momento de después son lo fundamental. El blanco y negro me ha permitido hacer hincapié en esto». En el momento de la foto, Mirella tenía 71 años, llevaba casada con Luigi más de 40 y los últimos 6 los había dedicado a luchar contra el alzhéimer. Esta pelea diaria contra los efectos devastadores de la enfermedad fue lo que quiso destacar Podavini, por eso buena parte de las fotografías se centran en Mirella, en la cuidadora, en su soledad y al mismo tiempo en su dedicación, en el amor por su marido: «Eso es lo que más me impresionó. Ver el amor, los gestos de afecto de hacia Luigi, su marido, hacia su pareja por más de 40 años, fue lo que me hizo enfocar a ella. Y, claro, también porque la enfermedad afecta no sólo al paciente sino a la familia de diferentes maneras, pero en igual medida». Antes de empezar este trabajo, el fotógrafo italiano no sabía nada del alzhéimer, pero cuando vio las estadísticas que mostraban una caída en la edad media de los pacientes con alzhéimer, se dio cuenta de que la enfermedad ya no es un mal que sólo afecta a las personas de la tercera edad, «ya no podemos darnos el lujo de ignorar la enfermedad», por eso decidió fotografiar al matrimonio, que conocía de siempre, «lo que me facilitó el trabajo, a pesar de lo cual esta ha sido una de las cosas más complicadas que he hecho en fotografía». Y durante esas sesiones de fotos, cada vez enfocaba la intimidad del alzhéimer, además de la fuerza, el amor y la entrega de la cuidadora, Podavini veía cómo los recuerdos desaparecían implacablemente día a día, «y ahí supe que nada puede ser peor que perder la memoria, y que esa pérdida progresiva, además del sufrimiento para el pacientes, es devastador para la mujer, para los hijos que ven que su padre no recuerda sus nombres, o cómo utilizar un tenedor, o cómo caminar». Si a ese sufrimiento le sumas la resignación del futuro ya escrito, te sale la tragedia del alzhéimer. Ahora bien, el amor, el amor verdadero, ese que permanece en la riqueza y en la pobreza, en la salud y en la enfermedad, no se rinde nunca.

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA La persona que puede cuidar a cualquier paciente de manera óptima es la que mejor se cuida a sí misma. Las técnicas de autocuidado permiten que la persona cuidadora adopte una serie de medidas cuyo fin es el del mantenimiento óptimo de la propia salud personal (tanto a nivel físico como psicológico), consiguiéndose pues la base para poder poner en marcha el amplio abanico de actuaciones necesarias para cuidar a la persona con demencia. En el denominado autocuidado se engloban aquellas actitudes y acciones que el cuidador familiar ha de adoptar para valorarse a sí mismo, quererse y cuidarse, contrarrestando así los siguientes síntomas emocionales: Pensamientos erróneos Soledad y aislamiento Insomnio Problemas físicos Ansiedad Depresión El cansancio, agotamiento físico, insomnio, aislamiento social, pérdida de interés por aficiones habituales, consumo de alcohol o somníferos, irritabilidad o la ansiedad son síntomas de alerta que evidencian una falta de autocuidado. Un autocuidado óptimo recoge el asesoramiento correcto sobre la enfermedad, la comunicación de sentimientos que surgen a raíz de los cuidados y el cuidado de la propia salud del cuidador, tanto física como psicológica. En este artículo sobre el autocuidado, el primero de una serie de tres, se va a abordar la gestión de los pensamientos erróneos y la soledad y aislamiento por parte de la persona cuidadora. Pensamientos erróneos Los pensamientos erróneos son aquellos que la persona cuidadora tiene sobre la enfermedad y que directamente acepta como verdaderos sin realmente serlos. Pensamientos erróneos clásicos: «Soy la única persona que puede cuidar a mi familiar», «Soy la persona que mejor le cuida», «Es mi obligación cuidarle», «Tengo que centrar mi vida en cuidar a mi familiar», «Yo puedo con todo», etc. Manejo de pensamientos erróneos En primer lugar hay que identificarlos y aceptarlos. Puede ser útil para ello verbalizarlos en voz alta y hablar de ello con otras personas. En segundo lugar hay que analizar por qué se tienen y reconocer que tenemos nuestras propias limitaciones, por lo que debemos marcarnos objetivos realistas y accesibles. En tercer lugar, establecer recursos para acatarlos: no hacer una montaña de un grano de arena, no culparnos de las cosas que escapan a nuestro control, ser conscientes de que no podemos llegar a todo, cambiando para ello la coletilla «Tengo que hacer…» por «Intentaré hacer…», etc. Soledad y aislamiento El hecho de cuidar a una persona en situación de dependencia hace que se vea reducido considerablemente el tiempo que la persona cuidadora se dedicaba a sí misma. Además existe la creencia de que el hecho de cuidar significa dejar aparcada la vida social que anteriormente desarrollaba el cuidador. Ello puede implicar sentimientos de soledad y aislamiento Detección del aislamiento. El aislamiento puede detectarse a través de la respuesta a preguntas como: «¿Cuánto tiempo hace que no quedo con mis amigos», «¿Dispongo de tiempo para dedicármelo a mí mismo?», «¿Hace cuánto realicé la última actividad agradable que solía hacer con regularidad», «¿Siento que soy la única persona que puedo cuidar de mi familiar?», etc. Prevención de la soledad y el aislamiento. Dedicar tiempo a realizar actividades que resulten gratificantes, buscar nuevas amistades, compartir nuestras experiencias con otras personas, relacionarse regularmente con familiares y amigos, intentar salir de casa para descargar los problemas y aceptar la ayuda que se nos ofrezca.

DUNIA CHAPPOTIN PSICOGERONTÓLOGA Escena 1: Juana, 82 años, sube trabajosamente la rampa que lleva al interior del supermercado más cercano a su casa. Toma una cesta y la llena de los productos que necesita. Se suma a la fila de la caja para pagar. Llega su turno, 18.32 euros dice la cajera, Juana saca la cartera y con evidentes signos de confusión comienza a sacar dinero, pregunta a la chica si ya es suficiente, aún faltan 3.35 euros. Mientras, el señor que sigue tras ella esperando para pagar se desespera y emite claros sonidos de desaprobación. Juana se sabe observada, la vergüenza que siente es evidente. Finalmente la cajera sostiene el dinero y amablemente le muestra lo que toma y lo que devuelve. Juana pide perdón «los años» dice. Escena 2 Antonio, 72 años, bastón en mano espera el autobús. Finalmente llega, abre sus puertas y pesadamente se deja caer a un lado. Antonio puede subir fácilmente; «estos inventos modernos, qué maravilla». Saca su tarjeta, marca el viaje y se dispone a alcanzar un asiento cercano. No llega a su objetivo, el chófer del autobús sale disparado, Antonio queda haciendo equilibrios imposibles, Antonio cae. ¿Qué hay de común en estos casos? La accesibilidad física está asegurada, rampas que seguro cumplen con su grado de inclinación, sonidos y colores fáciles de percibir y, sin embargo, el resultado final es una anciana avergonzada y otro en el suelo. Falla, tristemente, el factor humano. La Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal es un garante para lograr la accesibilidad física, sensorial y cognitiva que poco puede hacer cuando detrás existe una persona que pone barreras desde su conducta a que nuestro entorno sea amigable para todos. ¿Qué puede existir detrás de estos comportamientos? Las razones sin duda son múltiples, pero hay una que me resulta de especial relevancia: la no visibilidad a nivel comunitario de los mayores con alteraciones cognitivas y funcionales. Como consecuencia no se normaliza la percepción social sobre este tema ni se crea una sensibilidad hacia las necesidades de las personas con esta condición. Las familias llegan a sentirse avergonzadas de que uno de sus miembros padezca demencia. Salir a la calle con un familiar con alteraciones conductuales puede ser un reto no solo por los propios síntomas, sino además por la reacción de quienes le rodean. No sucede así con otras patologías o trastornos que han alcanzado una mayor atención social y las personas que lo padecen, una plena integración en su entorno. Otro actor importante en este panorama: los centros residenciales viven totalmente alejados del entramado social que los circunda; una vez dentro contadas son las ocasiones en que la anciana/o interactúa con algo más allá del perímetro de la residencia que le ha tocado en suerte. Después, se pretende la orientación espacial y temporal, el mantenimiento de las demás funciones cognitivas, un buen estado afectivo ¿Viendo, escuchando, oliendo y tocando siempre lo mismo? Difícil lo tienen. Con ese modelo pierden todos: los residentes su vínculo con el exterior, y la sociedad la oportunidad de normalizar la percepción social sobre una de las patologías más comunes del siglo XXI. Afortunadamente cada vez son más las voces que intentan cambiar este escenario. En Australia, la organización Alzheimer’s Australia WA está desarrollando el proyecto denominado Comunidades Demencia-friendly que pretende hacer frente al estigma y el aislamiento social asociado a la demencia. En términos semejantes se expresan los creadores de otro proyecto, esta vez en Inglaterra, denominado South Gloucestershire Dementia Action Alliance que también pretende convertir esta área en una comunidad demencia-friendly. El proyecto tiene el apoyo de varias organizaciones y su lanzamiento contó con una alta participación de grupos comunitarios. En Watertown,Wisconsin, EE.UU, un ángel púrpura indica aquellos negocios en que los empleados están capacitados para tratar a personas con demencia. Una comunidad demencia-friendly es un lugar donde las personas que viven con demencia son apoyados para que vivan con calidad de vida, significado, propósito y valor. Una sociedad más familiarizada y sensibilizada con ese tema puede reaccionar mejor a los desafíos que impone el acelerado envejecimiento poblacional. Ver a un anciano desorientado en la calle es razón para acercarse y ayudar , no adoptar actitudes que en muchos casos atentan contra su dignidad. Los mayores son sujetos de derecho y como tal merecen todo nuestro respeto a sus condiciones físicas, cognitivas y emocionales. Os dejo con un hermoso ejemplo de visibilidad de las personas mayores con alteraciones cognitivas. Familia, cuidadores profesionales, niños y estrellas del rock que unen sus voces a las de personas con alzhéimer. La mayor parte de las veces no hace falta tanto, Juana y Antonio solo necesitaban de nuestra empatía.