Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

DUNIA CHAPPOTIN PSICOGERONTÓLOGA En el año 2012 la OMS, mediante el informe Demencia, un prioridad para la salud pública, hizo un llamado a mejorar la atención que recibían las personas con demencia y sus cuidadores. Tres años después los países que han querido y podido tomaron nota y el espectro de alternativas para el cuidado, en ocasiones polémicas, se ha hecho mucho más amplio. Holanda lleva la vanguardia con propuestas claramente transgresoras. Reigershoeve tiene justo lo que una espera encontrar en una granja: animales y plantas. El asombro sobreviene cuando conoces que sus residentes son personas con demencia. Está compuesta por 4 viviendas en las que habitan 6 o 7 residentes y un cuidador. En el interior de cada vivienda hay una cocina común y un salón y cada persona tiene su habitación individual. Todos participan en las tareas cotidianas como cocinar y limpiar. Los residentes tienen plena libertad para moverse por toda la granja. «Es importante que las personas con demencia sientan la libertad y la normalidad todos los días», dice Dieneke Smit, directora de Reigershoeve. «Cuando lo desean, nuestros residentes pueden salir al exterior y disfrutar de un entorno seguro. Dedicamos tiempo a conocer sus hábitos cotidianos para hacerlos sentir como en casa». (Fuente: OMS). Este modelo no es nuevo, ni exclusivo de los Países Bajos y de hecho cuenta con mucha aceptación. En España centros como el CRE de Alzheimer del Imserso aplican enfoques semejantes aunque directamente encaminados a la intervención terapéutica. Lo que tienen de especial lugares como Reigershoeve es que las personas están viviendo su vida lo más cercana a la normalidad posible. La intención de sus creadores no es sólo mejorar el estado de salud sino aumentar la calidad de vida. ¿Es ético condenar a una persona con enfermedad de Alzheimer a vivir 10 o 12 años después del diagnóstico sentado en una silla de la que sólo se levanta para recibir terapias? ¿12 años sin experiencias vitales? Para algunas personas la respuesta es no. Pero la propuesta de Reigershoeve pudiera calificarse de moderada comparada con las alternativas que están desarrollando lugares como Hogewey, el ya famoso pueblo holandés donde los residentes también llevan una vida lo más cercana a la normalidad posible. Van al bar, hacen la compra, ayudan en la cocina y muchos de los residentes creen que simplemente están en una comunidad para mayores. La peculiaridad estriba en que sus cuidadores no hacen nada para hacerles ver la realidad (la de los cuidadores, que no la de la persona con demencia), incluso van vestidos de diferentes oficios para que la sensación de normalidad sea más efectiva. Este pueblo holandés ha inspirado muchas iniciativas que defienden la necesidad de adaptarnos a la realidad de las personas con demencia. En Suiza un proyecto de 20 millones de euros espera abrir sus puertas a 150 residentes distribuidos en 23 casas diseñadas con el estilo de los años 50. Aquí también los cuidadores estarán vestidos de jardineros, peluqueros o tenderos, todo con el objetivo de reforzar la atmósfera de normalidad. Markus Vögtlin, el empresario detrás de este proyecto, visitó Hogewey y quedó impresionado por lo que vio: «Las personas con demencia suelen estar inquietas y agresivas pero en Hogewey estaban relajados y contentos» expresaba en una entrevista al diario The Independent. El proyecto es apoyado por la Asociación Suiza de Alzheimer, y su portavoz, Birgitta Martensson, declaraba al mismo diario «Se necesitan diferentes tipos de programas de atención porque la enfermedad tiene diferentes etapas. Una Villa para la Demencia es una solución para personas en etapas avanzadas de la enfermedad». Este modelo de atención se expande y ya es usado en más de 100 residencias en Reino Unido (Fuente: Metro). Recientemente la cadena de televisión británica Canal 4 estrenaba Dementiaville, una serie que pretende mostrar los enfoques más novedosos y radicales en la atención a personas con demencia. El primer capítulo tuvo por protagonista a Poppy Lodge, una residencia en el centro de Inglaterra donde sus usuarios siempre tienen la razón. En este lugar nadie dirá que un padre murió hace dos décadas ni que no es 1940. Al contrario, diseñarán todo para que te sientas bien en el año en que tu mente vive e incluso puedes dar un paseo en un coche de los años 40. ¿Mentira o intervención efectiva? La polémica, por supuesto, está servida. «Nosotros estamos en su viaje con ellos, estamos donde ellos están» expresó Joanne, una de las trabajadoras del centro citada por la revista Metro, quien añadió: «No podemos esperar que la persona esté en el aquí y el ahora porque ya no tienen esa parte del cerebro. Se ha ido». Las críticas se vienen sucediendo con la misma celeridad con la que se extiende el enfoque. Para Julian Hughes, el vicepresidente del Consejo de Bioética de Nuffield de Londres, algunos aspectos de Hogewey parecen «irreales» y va más allá: «Es preocupante cuando un pueblo o aspectos del mismo son deliberadamente engañosos» dice Hughes, que fue parte del grupo de trabajo que creó el Informe de Nuffield de 2009, que entre otras cosas versaba sobre las cuestiones éticas en la demencia, incluida la comunicación de la verdad (Fuente: titi). Sin embargo para el Doctor Sam Murphy de la Open University’s, uno de los expertos que supervisó la serie Dementiaville, «Los nuevos enfoques en la atención de las personas con demencia tienen una visión más integral de los pacientes que la que se ha tenido en el pasado, dando prioridad a su bienestar. Estos enfoques buscan aliviar la ansiedad de la persona con demencia y su familia, mientras se celebra a la persona que una vez fue y se ayuda a la familia a reconectar con ellos». Joanne, la trabajadora de la residencia Poppy Lodge, es más radical: «¿Decir la verdad? ¿De quién es la verdad? ¿Qué se gana de esa verdad?». La polémica continuará. ¿Se están creando mundos irreales que ayudan o son alternativas efectivas? ¿Debemos adaptarnos a una realidad que no es la nuestra? Respuestas sencillas, como es habitual, no existen. La ciencia tendrá que investigar el efecto real de estos modelos de atención. Y lo más importante, valorar la aceptación entre enfermos y cuidadores. Por ahora es de alegrarse de que existan más alternativas y estén en el centro del debate.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN NEUROPSICÓLOGO Y DESARROLLADOR ALZHUP AlzhUp es un servicio socio sanitario surgido de la unión de las nuevas tecnologías y las terapias no farmacológicas (TNF), puestas al servicio del avance terapéutico, la investigación y la intervención dirigidas no solamente al bienestar de la persona con enfermedad de Alzheimer, sino también a su entorno (cuidadores y familiares). En este servicio se unen los esfuerzos, la experiencia en el de emprendimiento y la creatividad de Reta al Alzheimer, S.L. y los antecedentes en investigación del CRE de Alzheimer de Salamanca y el Instituto de Neurociencias de Castilla y León (INCYL). En este servicio se unen varios pilares importantes para la lucha contra el Alzheimer: Por un lado, terapias digitales en base a componentes cuidadosamente elaborados, que siguen los principios validados de metodologías de la rehabilitación neuropsicológica y las Terapias No Farmacológicas (TNF). Concretamente, uno de los aspectos de la intervención más importantes es la digitalización del Programa de Activación Cognitiva Integral (PACID), programa de estimulación del CRE Alzheimer (Salamanca) (IMSERSO). Junto a estas TNF´s validadas científicamente se une a la utilización del Banco de Recuerdos Personal, reforzando la memoria autobiográfica, a través de la etiquetación de recuerdos en diferentes formatos sobre las categorías del «Arte de la memoria». El Banco de Recuerdos Personal utiliza las categorías descritas en el «Arte de la Memoria» actual y fundamentado en los clásicos antiguos. Por un lado, la etiquetación facilita la elaboración, codificación y acceso a los recuerdos. La clasificación es realizada por el propio usuario, y validada siempre por el cuidador. La forma de clasificación gira en torno a tres áreas, gráficamente explicadas como tres círculos concéntricos en los que clasificar un recuerdo, y son los siguientes: Historia de Vida (clasifica los recuerdos respecto al propio auto concepto, y dentro de la temporalidad de su proceso vital – infancia, adolescencia, adultez, etc.); Todavía Estoy aquí (clasificación mucho más abierta sobre las actividades, conceptos y emociones de la vida de la persona, basada en la obra de Jonh Zeisel); y El Arte de la Memoria (clasificación clásica basada en la etiquetación de lugares, personas, objetos y acciones). Ésta inclusión, permite la generalización de los aspectos en rehabilitación, y la personalización de las actividades del PACID. Por último, con el objetivo de incrementar la participación familiar en la lucha contra el Alzheimer, se emplean técnicas de gamificación para aumentar la interconexión social que se propone en todos los ámbitos de la red social de la persona afectada (otros usuarios, familiares, red social extensa y profesionales). También como aspecto de desarrollo, es muy importante por lo que aporta a los servicios anteriores, la inclusión del iWatch como elemento externo de avisos y feedback (fisiológico, social y de Actividades de la Vida Diaria – AVD.), el apartado de contactos que mantiene una estrecha unión al Banco de Recuerdos Personal y la red de apoyo de la persona; y de Agenda Personal que junto a las diferentes interfaces, la supervisión del profesional o familiar y los dispositivos como el iWatch pueden permitir ayudas continuas en AVD a la persona y un mayor control y seguridad (posicionamiento GPS). La figura del cuidador es fundamental dentro del servicio, pero también la continua intervención y seguimiento del profesional. De esta forma, tanto el componente terapéutico, como el factor de la motivación y el aspecto emocional se incluyen en el esquema de intervención de del programa AlzhUp, creando un ecosistema único hasta la fecha en la lucha contra el Alzheimer. Dicho ecosistema tiene como objetivos fundamentales la medición y la investigación, en el desarrollo de este programa separándose de las alternativas existentes como los «Brain Games», puesto que se utilizan bases validadas científicamente y se sustenta en metodologías de validación científica. De esta forma se crea un test propio de valoración de deterioro, se propone una metodología de validación del propio programa, de la intervención, de valoración continua del estado de la persona con Enfermedad de Alzheimer, del proceso a través del punto de vista de los cuidadores (formales e informales) y finalmente la validación general de AlzhUp como prueba de su efectividad terapéutica.

JOSÉ ANTONIO GONÇALVES CARREIRA TRABAJADOR SOCIAL Y MÁSTER DE INTERVENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER POR LA UNIVERSIDAD DE SALAMANCA Este año se ha iniciado el proyecto BRAIN, apoyado por el presidente estadounidense, Barack Obama, que considera lo siguiente: «Si queremos hacer los mejores productos, también tenemos que invertir en las mejores ideas (…) Cada dólar que invertimos para mapear el genoma humano devolvió 140 dólares a nuestra economía (…) Hoy, nuestros científicos están mapear el cerebro humano para desbloquear las respuestas a la enfermedad de Alzheimer (…) Ahora no es el momento de destruir estas inversiones generadoras de empleo en la ciencia y la innovación. Ahora es el momento de llegar a un nivel de I+D no visto desde la altura de la carrera espacial». El proyecto BRAIN tiene un presupuesto de alrededor de 35 millones de euros para apoyar a 58 grupos de investigación. Se abre así una nueva forma de investigar y conocer los misterios del cerebro. De hecho, se trata de acelerar el desarrollo y aplicación de nuevas tecnologías que permitan a los investigadores obtener imágenes dinámicas del cerebro. En Europa se va a poner en marcha un proyecto similar, el Proyecto Cerebro Humano [1], que tiene como finalidad alcanzar los siguientes objetivos: 1) la simulación del funcionamiento del cerebro humano, 2) el desarrollo de tecnologías de computación inspiradas en el cerebro; 3) dibujar el mapa de enfermedades cerebrales 4) desarrollar una plataforma de Tecnologías de la Comunicación (TIC) Información, 5) transformar los resultados de investigación en productos y servicios, y 6) implementar programas de educación y gestión del conocimiento. La puesta en marcha de estos dos proyectos ponen de manifiesto la creciente preocupación acerca de un problema que afecta a millones de personas en todo el mundo. Se abren así dos «ventanas de oportunidad» para desbloquear los misterios del cerebro y abordar la prevalencia e incidencia de las demencias. [1] Human Brain Project  

JAVIER TELLO INGENIERO INFORMÁTICO En la actualidad, la gran mayoría de personas dispone de dispositivos móviles, ya sean Smartphone o Tablet, cuyo uso diario se ha incrementado en los últimos años hasta el punto de ser una herramienta más de uso cotidiano. Estos dispositivos facilitan multitud de servicios que usamos para realizar diferentes actividades, bien de tipo laboral o simplemente con el objetivo de disfrutar de una forma diferente de ocio. Por desgracia, la predisposición o configuración por defecto de los dispositivos móviles es muy genérica, ya que está enfocada a un público muy amplio y que, por lo general, está acostumbrado al uso y manejo de las conocidas «nuevas tecnologías». Dicha configuración, a veces, no es tan sencilla como debería, lo que provoca que en ocasiones el uso de los dispositivos no sea tan sencillo como deseamos. Cuando ocurre este problema, la mayoría de usuarios no tienen ningún inconveniente, ya que acondicionan su Smartphone a su gusto, debido a las grandes posibilidades de personalización que poseen. En cambio, en el caso de las personas mayores (y en ocasiones no tan mayores) esta personalización de los dispositivos es tan compleja como el manejo del dispositivo con los valores que vienen en él definidos por defecto. Con el fin de facilitar su manejo e introducción en las nuevas tecnologías, la gran mayoría de dispositivos proporcionan diferentes medios para facilitar su uso. Estas facilidades suelen estar enfocadas a maximizar la usabilidad del dispositivo, sobre todo en los aspectos visuales y sonoros del mismo. Teniendo en cuenta qué aspecto se quiera acondicionar, existen diferentes posibilidades: Adaptar el brillo, la luminosidad y el contraste de la pantalla. Suele ser un paso inicial que facilita la visualización de los contenidos. Adaptación de los iconos y fuentes de texto del dispositivo. Dependiendo del tamaño y tipo de iconos o fuentes, la visualización es más sencilla. Adaptación del volumen del dispositivo en función de la capacidad auditiva. Personalización del micrófono del dispositivo para acceder rápidamente a las aplicaciones o utilidades más usadas. Creación de accesos directos a las aplicaciones o utilidades más usadas del dispositivo. Estas son algunas de las características que se pueden configurar en la mayoría de dispositivos, de las muchas posibilidades que poseen. Por otra parte, es importante mencionar que existen multitud de aplicaciones que han sido creadas y/o enfocadas a públicos como el que tratamos y que facilitan su manejo. Algunas de estas aplicaciones son las conocidas como «launcher» y pueden llegar a ser muy útiles, ya que modifican el funcionamiento del dispositivo con el fin de facilitarlo. Además existen algunas aplicaciones enfocadas a modificar el funcionamiento de elementos del dispositivo, como pudiera ser el volumen máximo del mismo. En definitiva, existen multitud de posibilidades con las que introducir a nuestros mayores en el mundo de las tecnologías, ya sea con dispositivos especiales para ellos o personalizando y adaptando la mayoría de los dispositivos a sus peticiones y condiciones.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO Para concluir esta serie de artículos, no se deben olvidar aspectos importantes que se comentan a continuación. Sobre los tiempos en sesiones de memoria o aprendizaje, se puede recomendar utilizar la recuperación espaciada. Se trata de ir aumentando los tiempos de recuerdo de material o estímulos aprendidos o al menos presentados. Esto dará índices de cómo funcionan los procesos de memoria y los ejercitará, a la vez que fuerza los procesos a su funcionamiento máximo. Por otro lado, sobre la práctica o las sesiones y la temporalidad. En este caso es beneficiosa práctica distribuida, espaciada en el tiempo. No se trata de realizar tareas o sesiones intensivas, de gran esfuerzo cognitivo. Se trata de distribuir la práctica durante un largo espacio de tiempo, pero en periodos reducidos y activos. En el ejemplo del PACID, las 6 áreas de las sesiones se realizan en poco más de 45 -60 minutos, de forma dinámica y en tres sesiones semanales distribuidas. Puede ser un ejemplo de programación en el tiempo. Por otro lado, extensible a la intervención específica en el entorno terapéutico, y unido a la generalización de la que se ha hablado anteriormente, pueden también apoyarse los avances o la evolución del usuario en elementos como las ayudas técnicas o externas (agendas, carteles, etc.), modificaciones en el entorno (señales, signos o puntos de referencia explícitos que faciliten la orientación de los mapas cognitivos o de la planificación y ejecución en conductas complejas), la modificación de conductas (que puede favorecer la obtención de hábitos y conductas automáticas funcionales), e incluso en muchos casos la intervención de los familiares dentro del contexto del usuario (favoreciendo la comprensión de la enfermedad, formando sobre las características del cuidado a todos los niveles, ayudando a la planificación del proceso de deterioro y ofreciendo herramientas de adaptación a la situación). Finalmente, ha de considerarse que no solo la experiencia, el contacto directo, y la disposición de materiales de determinadas características (temáticos, estructurados – complejos, integrales – específicos, papel y lápiz o nuevas tecnologías, etc.) es en la que deben basarse los procesos de rehabilitación neuropsicológica, y concretamente los programas de estimulación cognitiva. El profesional debe tener en cuenta que la base de toda intervención es la propuesta de un modelo teórico determinado. La aplicación de estos modelos teóricos a las circunstancias individuales del usuario es lo que dará una consistencia a la intervención con unos objetivos plausibles y fehacientes. En estos casos es necesario el estudio y actualización sobre los procesos cognitivos, las bases de la rehabilitación neuropsicológica y la literatura científica actual sobre temas específicos del área. Y sobre todo ello, el planteamiento de validez, de la falsación de hipótesis y la crítica profesional.

ROSA MARÍA GARCÍA ARÉVALO DOCUMENTALISTA Desde hace unos años el movimiento «Open Access» (OA) o acceso abierto está teniendo un crecimiento exponencial. Se trata de un movimiento por el que se pone en abierto, es decir sin requerimientos de pago o suscripción, diverso material científico, esencialmente artículos de investigación publicados en revistas especializadas que han sido sometidos a un sistema de revisión por pares. De esta forma se está pasando del acceso a la información científica más especializada a través de suscripciones a revistas, a un enfoque gratuito que permite una mayor difusión de la investigación. Esto supone un claro cambio en la tendencia investigadora, puesto que tanto el acceso como la difusión se han liberalizado. Asimismo, se está dando cada vez más un claro papel preponderante a las redes sociales como medio para compartir y divulgar artículos científicos. Claro ejemplo de esta nueva tendencia es el surgimiento de las altmetrics como evolución de la bibliometría tradicional. La investigación en demencias no es una excepción a este movimiento. A pesar de que existen diversas revistas científicas especializadas en demencia que están sujetas a suscripción, cada vez nos encontramos con más artículos científicos publicados en plataformas de acceso abierto o en revistas de acceso gratuito a través de la red. Como ejemplo de estas plataformas podríamos citar entre otras a DOAJ (Directory of open Access Journals), que contiene un amplio número de revistas en acceso abierto y que permite la búsqueda de bibliografía en inglés y castellano; BioMed Central, que publica 279 revistas en acceso abierto revisadas por pares, o PLOS (Public Library of Science), que lidera el movimiento de acceso abierto a la ciencia. A nivel nacional, en España también existen plataformas que se han unido al movimiento open Access y en las que los investigadores en demencia pueden encontrar bibliografía de utilidad para sus investigaciones. Como ejemplo podríamos hablar de e-Revistas, la plataforma open Access de revistas científicas electrónicas españolas y latinoamericanas, liderada por el CSIC. También podemos mencionar Scielo España, que como ellos mismos definen, es «una biblioteca virtual formada por una colección de revistas científicas españolas de ciencias de la salud seleccionadas de acuerdo a unos criterios de calidad preestablecidos». Por último, podríamos hablar de los diversos repositorios de las universidades españolas, a través de los cuales podemos acceder a artículos científicos, tesis (en TDR tesis doctorales en red), tesinas… que se encuentran recopilados en Recolecta. Como ejemplo individual, mencionaremos el de la Universidad de Salamanca, denominado Gredos. Estos serían solo una parte de las múltiples posibilidades con las que se encuentran ahora mismo los investigadores para acceder a información científica de calidad de forma gratuita. Desde el Centro de Documentación del CRE Alzheimer del Imserso se realiza una vigilancia de estas y otras plataformas para procurar estar al día de las últimas investigaciones en demencia.