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Blog del CRE Alzheimer

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN NEUROPSICÓLOGO Hoy en día asistimos a un «boom» de dispositivos, aplicaciones, programas y utilidades que unen las nuevas tecnologías y la intervención en demencias o concretamente en la enfermedad de Alzheimer. El uso y proliferación de estos medios no es criticable, al contrario, a través de las nuevas tecnologías puede darse accesibilidad a un mayor número de población a recursos de muy diverso tipo (información, formación, consulta, entretenimiento, terapia, etc.) y que de otra forma difícilmente podrían obtener. Un ejemplo claro en la enfermedad de Alzheimer serían por ejemplo las personas y familias que en el mundo rural no tienen un servicio cercano de apoyo de AFA y los medios sociosanitarios disponibles en su contexto no son suficientes. En primer lugar, habría que acotar realmente términos a los que se refieren los objetivos de estos programas, y estos términos serían la «estimulación cognitiva», el “entrenamiento cognitivo”, la «rehabilitación cognitiva» y la «rehabilitación neuropsicológica». La estimulación cognitiva se define como el conjunto de técnicas y estrategias que pretenden optimizar la eficacia del funcionamiento de las capacidades cognitivas a través de actividades específicas que se articulan en programas de intervención concretos. Se podría aplicar a cualquier tipo de persona (con o sin patología) con el único fin de mejorar, mantener o restaurar determinadas capacidades. Otro término importante es el entrenamiento cognitivo. Sería una forma de estimulación cognitiva en la que de forma específica (o no en algunos casos) se trataría de focalizar la estimulación en procesos concretos u objetivos que responderían positivamente al ejercicio constante y repetitivo, mejorando su función. Esta característica se basaría en los principios neuropsicológicos de la capacidad cerebral de aprender (o reaprender), neuroplasticidad, y del efecto de la práctica repetida (entrenamiento); hechos fundamentales en la rehabilitación. Otro de los términos, ya más específicos sería la rehabilitación cognitiva. Se referiría al conjunto estructurado de actividades terapéuticas específicamente diseñadas para re-entrenar habilidades de personas con algún tipo de déficit cognitivo. En este caso, es importante señalar que se acotan dos aspectos importantes en la definición: 1. Se habla de «actividades terapéuticas específicamente diseñadas», es decir las actividades tienen una efectividad objetiva y 2. En este caso la población diana de las actividades son personas con algún déficit cognitivo, no para público general o que simplemente quieran mejorar sus capacidades. Finalmente, otro término muy utilizado en esta área de la estimulación cognitiva, se encuentra el término de rehabilitación neuropsicológica. En cuanto al tipo de ejercicios (objetivos y diseño) sería del mismo tipo que la rehabilitación cognitiva, pero en este caso, la intervención no solamente se dirige al ámbito cognitivo, como en el anterior. En la rehabilitación neuropsicológica caben intervenciones dirigidas a la esfera cognitiva (rehabilitación cognitiva), a la esfera neuroconductual (modificando conductas desadaptativas o disfuncionales) y a la esfera psicosocial (facilitando la reinserción social, familiar y laboral de la persona). Es una forma mucho más amplia de concebir la intervención dentro de la rehabilitación, con un enfoque holístico y multidimensional. Comprendidos los diferentes términos que se enmarcan dentro del área, es posible simplemente con estas definiciones clasificar diferentes tipos de intervenciones o programas de estimulación cognitiva, o con esa intención. Como se comentaba al principio, son muchas las aplicaciones, programas y utilidades que han surgido desde la oportunidad que brinda la accesibilidad de las nuevas tecnologías en la estimulación cognitiva. Algunos con una motivación de simple prueba o motivación por su propia utilización y otros con una intención seria de convertirse en una herramienta terapéutica. Algunos de ellos, pueden llamarse programas de estimulación cognitiva porque mantienen una estructura dentro de las actividades que proponen, aunque estén dirigidos a la población general. Pero sin una verdadera característica terapéutica. Algunos de estos mismos, pueden llegar incluso a utilizar elementos o actividades que han sido utilizados tradicionalmente como estímulos en la rehabilitación cognitiva, pero no guardan una estructura específica en su aplicación ni tienen detrás una metodología seria que sustente su efectividad terapéutica. Por otro lado, sí que es posible encontrar un gran número de aplicaciones o programas de entrenamiento cognitivo. Que pueden llegar a tener una estructura inherente al programa basada en la consecución de objetivos por repetición, la mejora de la capacidad. Pero en estos casos suele ocurrir que no están dirigidos a personas con déficits y que las actividades no tienen una fácil generalización; cuestión que se procura y se trata de conseguir con la rehabilitación neuropsicológica, y que se vislumbra en la rehabilitación cognitiva. Muy pocos programas consiguen pasar los filtros para, al menos, formar parte de intervenciones de rehabilitación neuropsicológica. En primer lugar porque se ha de presentar una metodología general de intervención cuidada y dirigida a la patología o déficit concreto. Segundo porque el diseño de las actividades tiene que ser igualmente preciso y sincronizado con dicha metodología. Y tercero y muy importante, se ha de ofrecer una validación (continua a ser posible) de que el programa verdaderamente funciona y cumple los objetivos propuestos para la población y/o situaciones a las que va dirigido. Por todo ello, antes de utilizar un programa de estimulación cognitiva en un soporte de nuevas tecnologías (tablet, teléfono, dispositivos interactivos) o aplicación determinada, se debería solicitar información sobre cuáles son los puntos fuertes del mismo. Qué tipo de programa es, qué objetivos propone y a quién va dirigido. Uno de los objetivos del CRE de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias es la de ofrecer información y referencia. Desde este mismo centro, es posible ofrecer información sobre qué características puede tener el programa elegido y si forma parte de un entrenamiento cognitivo o de un programa de rehabilitación neuropsicológica.

JAVIER TELLO INGENIERO INFORMÁTICO Recientemente se ha comenzado a escuchar en nuestra sociedad el término wearable, que a muchas personas, mayores y no tan mayores, suena extraño, o como comúnmente se dice «a chino». Este término es el utilizado por los expertos en tecnología para definir a todos aquellos dispositivos electrónicos que interaccionan con el usuario a través del cuerpo y sin que éste tenga que realizar ninguna acción sobre ellos. Normalmente la gente lo relaciona con los relojes inteligentes o smartwaches, ya que son los más conocidos, pero hay multitud de dispositivos de este tipo, desde anillos, colgantes, cinturones y demás complementos para vestir, hasta jarras para el agua que avisan de que no se ha bebido la cantidad diaria suficiente. La utilidad de estos dispositivos para cualquier usuario es conocida, puesto que son compatibles con las tecnologías que usamos en el día a día. En cambio, hay un uso que es muy útil y que en algunos casos no se sabe apreciar, el uso de los wearables con el fin de ayudar a los mayores, en especial, a los que tienen alguna enfermedad relacionada con la memoria. Dicha utilidad viene proporcionada por las funciones que algunos de ellos facilitan, como por ejemplo: GPS: de gran utilidad para localizar a un anciano en caso de que se pierda. Medidor de frecuencia cardiaca: mide el pulso de la persona y puede avisar en caso de que exista algún tipo de anomalía. Avisos: se puede programar con multitud de alertas que avisen a la persona, por ejemplo, de no haber ingerido una medicación. Sincronización con otros wearables: se pueden acompasar con otros dispositivos, como una televisión. Llamadas: para que la persona puede llamar a los familiares o a las autoridades que necesite en caso de emergencia. Además de las utilidades que propiamente el dispositivo posee. La mejor faceta es que algunos de estos dispositivos inteligentes no se diferencian de otros que no lo son, como por ejemplo los relojes o colgantes, ya que su apariencia es prácticamente similar a uno «normal», y no es necesaria la interacción con ellos para muchas utilidades de su funcionamiento. De este modo, aquellas personas mayores que no las puedan o quieran utilizar, también podrán beneficiarse de sus características. En realidad, estos dispositivos poseen un gran potencial para que puedan ayudar a dichos enfermos y a cualquier persona en general que lo necesite. Por esta razón ya existen estudios y proyectos enfocados en esta dirección con el fin de conseguir mejorar la calidad de vida y ayudar en el día a día. En un futuro cercano los avances serán cada vez mejores y aparecerán con mayor rapidez, por lo que las posibilidades de estos dispositivos son infinitas.

Mª AMPARO RODRÍGUEZ SÁNCHEZ DIRECTORA DE AFA SALAMANCA La forma jurídica de «asociación», como la agrupación de personas que se unen para conseguir un fin común a todas ellas, es la causa de esta reflexión. La necesidad de agruparse, de sumar esfuerzos es una facultad de los seres humanos. Las personas no pueden concebir su existencia aislada, necesitan de sus semejantes. Por esta razón, los responsables de las asociaciones deben estar bien informados y formados para poder llevar a la organización al logro de sus fines y objetivos. Mejorar y preparar cada día a los responsables de la asociación será la mejor inversión para la promoción del asociacionismo. El reconocimiento social se conseguirá mostrando buenos ejemplos y evidencias de su eficacia. El asociacionismo debe dar respuestas a su base social; ser capaz de atender las necesidades actuales y las nuevas que se presenten, favoreciendo la participación del grupo y el trabajo voluntario; debe promover la solidaridad y la cohesión. El hecho de la cercanía, que las personas han estado, están y estarán en el epicentro de su actividad, le permite afrontar más eficazmente los nuevos retos sociales, ya que estas son, en primer lugar, antes que grupo, personas. La Asociación de Familiares de Personas Enfermas de Alzheimer de Salamanca, se constituyó en 1988 con el objeto de dar respuesta a la necesidad de información y resolución a los problemas que esta enfermedad representa para los enfermos, las familias directamente y la sociedad en general. En medio de la gravísima situación que vivimos tenemos que decidir qué queremos ser. Para ello, vale la pena comenzar recordando quienes somos: Los estatutos de nuestra asociación, adaptados a la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo y sus normas complementarias, se aprobaron el 28 de septiembre de 1988, cuando la asociación fue declarada una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública. A día de hoy, mantiene los fines: Ofrecer mejor calidad de vida a las personas con alzhéimer y a sus familias. Informar, apoyar y asesorar a sus familias en todos los ámbitos. Ofrecer formación cualificada a familiares y profesionales. Sensibilizar a las instituciones y a la población sobre la demencia y favorecer su investigación. Asumidos por toda nuestra organización estos principios (y una serie de valores que compartimos), podemos preguntarnos quienes queremos ser. Sin dejar de valorar otras posibilidades, salta a la vista una opción evidente: El fomento del asociacionismo, aumentar su visibilidad e incrementar su capacidad, todo ello con el objetivo de ser interlocutor clave en el diseño y aplicación de políticas públicas. Modernizar y profesionalizar la gestión con los principios de austeridad, que es y será necesaria hoy y siempre, pero ha de ser compatible con atender con dignidad, cariño y cuidados a nuestros seres queridos afectados por la enfermedad de Alzheimer y a sus familiares. «Todos tenemos derecho a ser atendidos cuando no podemos valernos por nosotros mismos». Para cumplir sus fines, la asociación precisa de una organización. Una organización eficaz, con unas normas de funcionamiento delimitadas. Nuestra asociación debe ser lo suficientemente ágil como para ir adaptándose a la situación socioeconómica. Los órganos de gobierno de nuestra asociación son la asamblea general, como órgano supremo, y la componen todos los asociados. La junta directiva es el órgano de gestión de la asociación. Es vital que todos los socios hagan suyos los principios de la visión, misión y valores de la asociación, que participen activamente en la fijación de los mismos y de su revisión. Como en todo tipo de organizaciones, las asociaciones han de articular su estructura en distintas funciones: Técnica: prestación de servicios. Relaciones externas: comunicación con terceros para conocer las actividades de la asociación. Administración y finanzas: gestión de los recursos económicos y registro contable de las operaciones. Recursos humanos: administración del personal contratado y voluntariado. Dirección: establecimiento de políticas generales, orientaciones estratégicas y gestión de los recursos. Solo la responsabilidad asumida conjuntamente por socios, junta directiva, trabajadores, voluntarios y todas las entidades relacionadas con la asociación, garantizará su viabilidad y continuidad.

SARA CARRILLO MOLINA NEUROPSICÓLOGA DE AFA BARCELONA Dentro del binomio persona cuidadora-persona enferma, se establece una fuerte interrelación de dependencia que puede llegar a ser perjudicial y dentro de la cual se experimentan diversas emociones. De las emociones que experimentan las personas cuidadoras sabemos que si no cuentan con los recursos y el apoyo adecuados, el cuidar de una persona dependiente se convierte en una situación de estrés crónico que provoca el agotamiento físico y psicológico del cuidador. La presencia de ansiedad, depresión, ira, culpa, etc., son emociones verbalizadas por gran número de personas cuidadoras. Sin embargo, estudios recientes como el realizado en la Universidad de Barcelona (Fabà, J. & Villar, J., 2013) indican que existen unas “ganancias afectivas o prácticas” derivadas del hecho de cuidar. Algunos de estos beneficios son: potenciación del crecimiento personal y espiritual, más conocimiento sobre uno mismo, cambios en la filosofía de vida e incluso un incremento de las habilidades prácticas. Según este estudio, el malestar de las personas cuidadoras se relacionaría más con la ausencia de ganancias positivas que con la presencia de consecuencias negativas. Estos resultados deben ser tenidos en cuenta para diseñar programas de ayuda a personas cuidadoras, los cuales deberían ir dirigidos a mejorar la percepción positiva del cuidador. Por otra parte, se sabe que las personas enfermas de alzhéimer sufren en mayor o menor medida una serie de cambios psicológicos/conductuales (ansiedad, apatía, agresividad, agitación, etc.), pero quizás hasta ahora no se había prestado mucha atención a qué sienten o cómo sienten las personas que padecen dicha enfermedad. En este sentido, se plantea que paralelo al deterioro cognitivo se produce un deterioro emocional (Gordillo, F., 2011) y que las personas enfermas de alzhéimer tienen disminuida la capacidad para experimentar emociones (Drago, V.et al, 2010). En esta línea, el Dr. Olazarán postulaba que las personas enfermas de alzhéimer tienen dificultad desde el comienzo de la demencia con aquellas emociones más complejas, las que están ligadas al pensamiento más elaborado. Pero, ¿qué ocurre con aquellas emociones más simples? La neuropsicóloga Paz Grau, en el Congreso de la Fundación Reina Sofía (2011), argumentaba que las emociones primarias están preservadas incluso en estadios avanzados, de ahí la importancia de seguir estimulándolas. De lo que nadie duda, es que la vida emocional de las personas enfermas de alzhéimer es mucho más rica de lo que ellos mismos pueden explicar y que las emociones deben ser tenidas en cuenta e incorporadas en los programas de estimulación. Son varias las experiencias que se están llevando a cabo en diferentes puntos de la geografía española; en esta línea resaltar la experiencia llevada a cabo junto al Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona (CCCB) dentro del Proyecto Alzheimer, en el cual se pretende estimular a las personas enfermas de alzhéimer a través del arte y la cultura y mejorar su relación con la persona que los cuida mediante la generación de emociones y vínculos positivos a través de exposiciones guiadas y adaptadas. En resumen, provocar emociones positivas es fundamental tanto para las personas que cuidan como para las personas que padecen la enfermedad, siendo la principal herramienta para combatir el estrés y estimular.

NACHO G. SAS TÉCNICO EN FORMACIÓN DEL CRE DE ALZHEIMER La experiencia de más de diez años trabajando en un centro geriátrico le valió a Sara Sánchez García, terapeuta ocupacional, para darse cuenta de que no había mucha literatura infantil relacionada con el alzhéimer. Así, observando a los niños que iban a visitar a sus abuelos, se preguntó hasta qué punto entendían lo que era la enfermedad. A partir de ahí pensó «en explicar la fase inicial de la enfermedad en forma de cuento para hacerlo accesible a los más pequeños y es lo que he tratado de plasmar en No te olvido», afirma la autora del texto. La protagonista del cuento, una niña llamada Esther, colabora en la intervención a su familiar: «Me gustaría que los niños entendieran que, en la medida de sus posibilidades, ellos pueden formar parte de esa etapa de la vida de su abuelo o abuela. Los nietos también pueden colaborar», destaca Sara, que además ha incluido al final del libro «una serie de aplicaciones didácticas que pretenden hacer que el niño se interese por saber más sobre el alzhéimer, que aprenda y que lo pueda relacionar con su propia historia personal». La autora del texto afirma que, aunque al principio sí se intentan justificar ciertos comportamientos alegando que son cosas de la edad, «no creo que sea para esconder o disimular la enfermedad, sino por desconocimiento. Desde luego hacer como si nada pasara es un error, siempre hay que explicar a los niños lo que está ocurriendo». Respecto a las hermosas ilustraciones del cuento, obra de Rosa Cánovas Camino, la autora señala que «le propuse la idea de hacer las ilustraciones sin haber comenzado apenas a escribir el texto y la sintonía entre ambas ha sido total. Los dibujos aportan fuerza al texto y desde luego No te olvido no sería lo mismo sin las ilustraciones de Rosa».

ELENA IVONNE DRAPÁ CASTRO PSICÓLOGA CLÍNICA ESPECIALIZADA EN GESTIÓN EMOCIONAL, CRECIMIENTO PERSONAL Y RE-ESTABLECIMIENTO DEL EQUILIBRIO PSICOLÓGICO, A TRAVÉS DE LA CREATIVIDAD CON EL USO DEL ARTE. ¿Te has planteado por qué el Coaching funciona con cuidadores de personas dependientes? ¿Piensas en cómo te gustaría cuidar? ¿Reflexionas acerca de cómo cuidas? ¿Te cuidas para cuidar? Este artículo trata de cómo se puede cuidar mejor, si uno se cuida. El Coaching, llamado por los profesionales que trabajamos en esta materia como Psicología orientada a Resultados, encuentra en esta metodología una forma idónea para prevenir la sobrecarga de los cuidadores. Cuando se llega al punto de padecer el «síndrome del quemado», se necesita de un Psicólogo del ámbito Clínico, porque significa que uno pasó de la línea de la normalidad por no cuidarse. Parece lejos llegar a los estados más acusados de este cansancio pero, normalmente se producen sin que la persona sea consciente de cómo ha llegado a esa situación. Pasar por un proceso de Coaching en el que el tema reto es cómo cuidar a mi ser querido o a aquella persona que tengo enfrente de mí, requiere de valentía para explorar dentro de uno mismo acerca de emociones que tiene sobre esa persona a la que cuida. Además de prevenir, el Coaching al cuidador formal o informal, lo protege de problemas que pueden derivarse de ese cuidado que realiza a esa persona o a su ser querido, como por ejemplo problemas con la pareja, con los hijos o la desaparición de la red social… dado que el entorno recibirá con claridad la fórmula de cuidado para ese familiar o a esa persona o personas, haciéndose así, partícipe del mismo. La importancia del cuidado al cuidador cuando existe una persona dependiente, es fundamental para su calidad de vida y para la de la persona que ejerce este trabajo, bien sea remunerado, bien sea porque es un familiar. En este intercambio, se producen beneficios claros en la calidad de la relación con esa persona o ser querido, y en la salud emocional de ambos. Se puede hacer un ejercicio de visualización en este instante, solo con pensar en cómo se quiere que sea el cuidado que se da, siendo consciente del estado físico y emocional del familiar o de las personas a las que se cuida. Todo es un círculo que empieza y termina con la consciencia y preservación de uno mismo para tener bienestar, y desde éste, cuidar bien. Desde criterios tanto médicos como psicológicos, los profesionales decimos que… «Para cuidar bien, hay que cuidarse bien». La Psicología orientada a Resultados, aporta una herramienta en la que apoyarse para poder sentir mayor bienestar en el papel que se decide llevar a cabo. Cuando nos sentimos acompañados en el camino del cuidado al otro y descubrimos cómo queremos hacerlo, sentimos un colchón en el que apoyarnos para gestionar con calidad ese cuidado. La Psicología orientada a Resultados o Coaching, consiste en acompañar para la consecución de resultados extra-ordinarios. ¿Qué pasaría en el cuidado que le das a esa persona si te cuidaras?